Enxugando gelo – como as pessoas vivendo com HIV enfrentam o estigma

Nota do editor:

  • A Respeito do título do texto que trata de estigma: O original é uma expressão idiomática tipicamente londrina: Punching Fog <=>Socando o nevoeiro – Incompatível com a realidade de mais de dois terços do Brasil e eu busquei o mais similar. Inicialmente escolhi “soco em ponta de faca. Pareceu bom, mas não é. Mudei isso 14 horas antes da publicação já estar agendada e mantenho a diferença na formatação do texto tentando legitimar o que afirmo afinal, no cômputo geral certas coisas nada mais são do que uma “ligeira torção na minha sobriedade”. :-P. Ainda sobre isso, em um país africano, as pessoas com AIDS são chamadas de “londrinos”, no idioma deles, é verdade, numa alusão ao início da epidemia por lá, que veio “carregada por ingleses” que apresentara seus primeiros sintomas por lá mesmo e isso gerou mais um estigma mas, por outro lado, em país onde a AIDS é tratada como SIDA não há “””Aidéticos”””… Há “Sidosos e sidosas”. Nós, seres humanos (???) somos excelentes em rótulos. E, quando passamos a viver o risco de estarmos na “outra ponta da chibata, é isso o que eu vejo, a pessoa com medo de ouvir dizerem desi o que eles pensavam de pessoas com HIV até que, finalmene eles entenderm que para contrair AIDS basta um vacilo (…), um passo em falso, ou uma sessão de sexo oral de dois segundos…

🙁estigmaEmbora antigo, o texto, é também antigo, e perene, o estigma; encontrei o texto, li, considerei cabível, traduzi, fiz uma ou outra intervenção, o que é quase impossível para mim, não o fazer, e aí está. Para ler e refletir, especialmente no que tange ao auto estigma e na ausência de nosso país, outrora protagonista na luta contra a AIDS e hoje visceralmente na contramão com aumento de novos casos, crescimento de óbitos, rupturas estruturais entre o poder publico que tem deixado os protagonistas socais do terceiro setor, de tantas e tantas realizações praticamente à míngua, com Organizações Não Governamentais literalmente na UTI e o País em si, também ausente em iniciativas como esta. Isso me faz temer pelo futuro, uma vez que até o Bolsonaro se candidatou a presidência e é o segundo colocado nas intenções de voto, com Lula em primeiro. Bem, há outros que pretendem “correr atrás da FAIXA DE PRESIDENTE DA REPUBLICA e que têm, desde muito e hoje em dia, famas públicas e notórias de tipos (sic) que, na verdade, estão mais para bandidos, pústulas, escroques…  

Um bonito lugar, uma cultura antiga, uma “Nação Civilizada”. E o preconceito também viceja lá. O preconceito é uma chaga viva na Humanidade e, temo ter de dizer, muitos terão de chorar e padecer por muito tempo até entender que não importa sua pele, seu saldo bancário, sua “orientação sexual”,  o nome de “Seu Deus” , sua convicção política. Ninguém esta indene ao desastre… Cuide-se bem e reflita mais… Depois de ler o texto, volte a esta imagem e clique nela… se quiser… Peserve, sempre a sua simpatia estampada no rosto e sua boa vontade com tudo=

O tema do Reino Unido do Dia Mundial da AIDS de 2009 foi “HIV: Realidade”, com base no tema do ano anterior de “Respeitar e Proteger”. A realidade é que o status soropositivo para HIV continua a marcar as pessoas como cidadãos de segunda classe em todo o mundo. Gus Cairns examina uma iniciativa liderada pela comunidade que documenta a experiência das pessoas soropositivas com o estigma e ajuda-as a combatê-la.

O HIV é uma condição estigmatizante, isso é ponto pacífico (no sentido de inegável apenas, para os néscios de plantão). “Revelar-se portador de HIV é quase que de cem por cento o risco de desaprovação, rejeição ou pior. As pessoas também podem se auto estigmatizar, culpando-se por ter o vírus.

Como reduzir o estigma é uma coisa ainda obscura. Embora possamos legislar contra a discriminação, enfrentar as atitudes é muito mais difícil. “Este editor tem um taco de baseball em casa e ele é como certa esponja, tem mil e uma utilidades (…).

As iniciativas anti-estigma são inúteis a menos que entendamos exatamente o que estamos tentando combater e como podemos fazê-lo.

O estigma descreve algo que nós atribuímos a pessoas percebidas como ofensoras de outros (a sociedade em si) contra a forma como pensamos que as pessoas deveriam ser (o dito senso comum), ou a “moral” e os “bons costumes”.

O sociólogo norte-americano Erving Goffman, em seu livro seminal, descreveu isso como uma intensificação das expectativas normais que temos das pessoas.

“Nós nos apoiamos nessas antecipações que temos”, disse ele, “transformando-as em […] demandas devidamente bem apresentadas e irrecusáveis”.

Quem é esse “nós”?

Bem, é improvável que alguém esteja livre de atitudes estigmatizantes em relação aos outros.

  • O que você acha dos banqueiros que ganham bônus?
  • De negacionistas de AIDS?

Mesmo os membros de um grupo estigmatizado podem estigmatizar a outros, e muitas vezes fazemos aos que estão mais perto de nós. Em junho, a HTU analisou como o HIV é estigmatizado por homens gays (ver Stigma Begins at Home, edição 187). [Nota do editor: Eu já tenho o texto em mãos e peço apenas tempo e paciência, a chave de tudo, para apresentá-lo indexado aqui 16/06/2017]

Yusef Azad é Diretor de Políticas e Campanhas do National AIDS Trust (NAT), que fez campanha contra o estigma e a discriminação no passado. Azad agora faz uma distinção cuidadosa entre três conceitos.

“A discriminação é a mais simples dos três a se enfrentar”, diz ele:

“É um conceito legal, uma maneira concreta e identificável de prejudicar alguém ao tratá-los de forma diferente. Pode ser o resultado de preconceito ou estigma, mas você não precisa olhar para motivações ou razões para provar a discriminação “.

“O preconceito consiste em suposições injustas, estereotipadas e geralmente negativas sobre outra pessoa com base no grupo ao qual eles são vistos”.

Preconceitos ainda não podem ser estigmas. “O estigma é diferente porque tem um conceito de vergonha em relação a ele”, diz Azad.

“No estigma, um sistema de crenças é realmente compartilhado pelo estigmatizador e os estigmatizados. O estigmatizador teme tornar-se o tipo de pessoa que odeia, e a pessoa estigmatizada sente [que] [em]vergonha … O estigma tem controle sobre as pessoas: é o que é tão tóxico e injusto em tudo isso “.

“O estigma é absolutamente dependente de que a pessoa estigmatizada sinta-se realmente condenada, em termos de sentir vergonha”, diz Azad. “Organizações como NAT podem combater a discriminação, e podemos até ajudar a tornar a expressão pública do estigma inaceitável. Mas a única coisa que impede o estigma é que as pessoas com HIV se recusem a sentir o estigma. Por que eles deveriam fazer isso? Porque só eles podem. “

Quando a enfermeira colocou duas luvas, fiquei tão humilhada, quero dizer, quem a ensinou a fazer isso?

Uma resposta do Índice de estigma de 2009

Consciente disso, um grupo de ativistas HIV positivos desenvolveu um projeto ambicioso para medir, descrever, codificar e combater o estigma contra pessoas com HIV: o Índice de estigma de pessoas vivendo com HIV, um projeto conjunto da Fundação Internacional para a Prevenção Plenária (IPPF), A Rede Global de Pessoas Vivendo com HIV e AIDS (GNP ), a Comunidade Internacional de Mulheres Vivendo com HIV (ICW) e UNAIDS.

O Índice de estigma é uma ferramenta de avaliação de estigma e uma ferramenta de desenvolvimento comunitário. Ele recruta pessoas HIV-positivas para serem pesquisadoras comunitárias, realizando entrevistas com outras pessoas HIV-positivas e perguntando sobre todos os aspectos da experiência do estigma.

O Índice pergunta apenas sobre experiências sentida e/ou vividas durante o último ano, para que as memórias das pessoas sejam frescas e que os resultados dos anos posteriores possam ser comparados. As áreas cobertas incluem:

  1. Demografia básica, acesso a cuidados de saúde e medicamentos;
  2. Motivo do teste de HIV;
  3. Divulgação a outros e suas reações;
  4. Experiência de exclusão de encontros familiares, atividades religiosas, grupos sociais, etc., ou rejeição sexual por parceiros;
  5. Se as pessoas haviam sido intimidadas, perseguidas, ameaçadas ou insultadas;
  6. Discriminação: no emprego, educação, habitação e serviços de saúde;
  7. Auto estigma: sentimentos de vergonha, culpa, auto culpa, suicídio etc.
  8. Auto exclusão: optando voluntariamente ou evitando empregos, grupos sociais, relacionamentos e assim por diante;
  9. Se as pessoas sabiam que as pessoas com HIV estavam protegidas por leis como, no Reino Unido, a Lei de Discriminação por Deficiência;
  10. Se o entrevistado já ajudou outra pessoa com HIV, se uniu-se a uma organização voluntária ou foi ativista de HIV.

Os países em si podem fazer perguntas complementares; por exemplo, no Reino Unido, havia uma seção suplementar sobre a criminalização da transmissão do HIV.

O Índice de estigma depende inteiramente das pessoas que se apresentam. Os participantes são guiados por facilitadores treinados e preenchem um questionário de 24 páginas individualmente. Discussões abertas e entrevistas de acompanhamento telefônico são usadas para coletar mais dados qualitativos. No Reino Unido, 867 pessoas, recrutadas por meio de grupos comunitários, foram entrevistadas.

“Mais do que esperávamos”, diz Lucy Stackpool-Moore, do IPPF, que coordenou o Índice aqui.

Pequenos estudos piloto testaram os tipos de perguntas em 2006 e, no ano passado (2008), a República Dominicana tornou-se o primeiro país a realizar um estudo completo do índice de estigma, com 1000 pessoas entrevistadas.

Os resultados do trabalho descobriram que o medo de ser “mote a fofocas”era um dos medos mais abrangentes, mas também descobriu que uma em cada dez pessoas havia sido assaltadas devido ao seu estado de HIV e que deste grupo, quase um terço das vítimas foram mulheres, geralmente por seus parceiros.

O auto estigma era mais comum nos homens do que nas mulheres, com 40% culpando-se por seu próprio status. Apenas um em cada 44 entrevistados usou a lei para combater a discriminação, mas três quartos ajudaram outras pessoas com HIV e mais de um terço confrontaram ou educaram pessoas que as estigmatizaram. Cerca de três quartos revelaram a pelo menos uma pessoa próxima a eles, mas em um quarto destes casos eles foram “expulsos” como HIV-positivos por um “terceiro” [Que faz, muitas vezes, o papel de leão de chácara do “grupo ou *família*.

Em 2009, o Índice de estigma ganhou força real. O Reino Unido é um dos cerca de 20 países que realizou um estudo completo este ano, e os resultados serão anunciados em um lançamento na Câmara dos Comuns em 30 de novembro. Os achados preliminares sugerem níveis mais baixos de fofoca, assédio e violência no Reino Unido, mas níveis bastante elevados de estigmatização por parte dos profissionais de saúde e instituições educacionais e níveis mais elevados de auto estigmatição, compartilhados igualmente entre homens e mulheres.

Algumas citações prévias das entrevistas trazem vida a esses temas:

“Quando a enfermeira colocou duas luvas, fiquei tão humilhada, quero dizer, quem a ensinou a fazer isso?”

 “Eu sou um candidato a asilo e as pessoas não querem pessoas que não têm nada. Eu sou HIV positivo. Se eu pudesse me livrar apenas de uma dessas coisas … “

Outros países que reportaram estudos similares para o Dia Mundial da AIDS incluem China, Tailândia e Bangladesh, enquanto o processo também está em andamento nas Filipinas, Paquistão, México, El Salvador, Colômbia, Argentina, Zâmbia, Quênia, Nigéria, Fiji e Etiópia. [O Editor pergunta: Brasil?… (…) (pqp)]

No Reino Unido, o Índice foi financiado pela Fundação MAC AIDS e pelo Governo escocês; mais dinheiro será necessário para uma análise detalhada para o relatório do próximo ano, que incluirá as histórias dos participantes para trazer os dados vivos, vividos e vívidos.

Os entrevistadores auto selecionados para o índice são representantes de pessoas com HIV?

“A amostragem é boca a boca”, concorda Lucy Stackpool-Moore. “Então eles tiveram que ser ligados a algum tipo de rede. Mas muitas pessoas nunca haviam revelado a ninguém em sua família, por exemplo, a sua condição sorológica “.

O objetivo principal do Índice de estigma é estabelecer uma base para o futuro. A idéia é repetir o exercício a cada poucos anos para ver como o estigma do HIV, ou a experiência das pessoas, muda. A pesquisa do Reino Unido é grande o suficiente para obter resultados realmente específicos: “Podemos ver, por exemplo, se as pessoas em Londres tiveram problemas diferentes de pessoas em Manchester, ou se houve problemas para requerentes a asilo de homens gays”, diz Lucy.

O outro objetivo é influenciar a política. Algumas intervenções de prevenção, por exemplo, podem falhar porque estão mal informadas sobre sentimentos em questões como testes ou divulgação.

O Índice de estigma não atribuirá uma classificação de estigma aos países. Para isso, dada a natureza complexa do estigma, seria impossível estabelecer uma equação adequada.

“Não queremos reduzir a experiência aos números”, diz Lucy.

Traduzido em 16/06/2017 por Cláudio Macedo, do original em Punching fog – how people with HIV are tackling stigma worldwide, publicado em 1º de novembro de 2009 por Gus Cairns no AIDSMAP

 

 

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