Como é avida e a auto-estima dos adultos de hoje que nasceram com HIV?

HIV

Os adultos de hoje, que nasceram com o HIV vivem com baixa auto estima?

Entre as pessoas que nasceram com o HIV e que passaram agora para cuidados de adultos no hospital St Mary, em Londres, 80% têm carga viral indetectável, aumentando para 87% em pessoas com 25 anos ou mais, de acordo com os dados apresentados na consulta conjunta.   Associação Britânica de HIV (BHIVA) e Associação Britânica de Saúde Sexual e HIV (BASHH)   em Edimburgo na semana passada.

 

Melhora a auto estima com a progressão da idade apesar do HIV

Embora uma minoria significativa ache a adesão desafiadora e lide com doenças graves, a situação tende a melhorar à medida que as pessoas envelhecem, ouviu a conferência.

Além disso, os dados da Pesquisa de Estigma de Pessoas Vivendo com o HIV do Reino Unido mostraram que os jovens tinham maior probabilidade de ter uma autoimagem positiva e melhor

Um casal hipoteticamente soropositivo, buscando representar a quase parirade de pessoas de ambos os sexos, e jovens, vivendo com HIV… Tudo pode o amor?… (…) …

ajustamento ao seu diagnóstico do que outros adultos que vivem com o HIV.

Uma geração inteira de nascidos com HIV

Uma geração de crianças que adquiriram o HIV no útero, durante o parto ou através da amamentação, agora cresceu. Ao mesmo tempo, graças à prevenção eficaz durante a gravidez e o parto, muito poucas novas infecções ocorrem em bebês.  (Em Cuba não nascem mais há algum tempo)

1996 – Surge o “coquetel”! (A terapia combinada, com os inibidores de protease – “Os remédios novos “-)

Em 1996, mais de nove em dez dos que haviam adquirido o HIV na infância ainda tinham menos de dez anos de idade. Em 2016, mais de sete em dez deste grupo tinham 15 anos ou mais.

A adolescência pode ser um período transitório e turbulento de mudanças biológicas, psicológicas e sociais.

Estigma, Infecções sexualmente Transmissíveis e menores atenções cuidados de Saúde

Isso pode ser ainda mais complicado por ter uma condição de saúde – especialmente uma que é estigmatizada e é sexualmente transmissível. Estudos de todo o mundo mostraram que os adolescentes geralmente têm menor envolvimento com os cuidados e piores resultados do que as outras pessoas que vivem com o HIV, em todos os estágios da cascata de tratamento do HIV.

Os estudos apresentados na conferência são um pouco mais encorajadores.

Já podemos ver, no horizonte, um futuro melhor no que tange a viver com HIV… Se haverá cura? Bem, eu Cláudio Souza, não ousaria dizer isso. Não agora, em abril de 2018, não agora…

Resultados clínicos da pesquisa no St Mary’s

Solidão, uma triste realidade para muitas pessoas com HIV

A Dra. Caroline Foster apresentou dados do St Mary’s, o principal hospital de Londres para o atendimento de crianças vivendo com HIV.

Durante a adolescência, o cuidado é “transferido” da clínica familiar de HIV para uma clínica de jovens que está localizada no departamento de HIV adulto. Este é um processo gradual em que o jovem é apoiado para assumir mais responsabilidade pela gestão dos seus próprios cuidados de saúde. A clínica de jovens é composta por um médico, especialista clínico em enfermagem, colaborador de apoio, psicólogo, nutricionista e farmacêutico.

A revisão incluiu todos os 182 pacientes que e que fizeram a transição para a clínica de jovens entre 2006 e 2017. Suas idades atuais variam entre 18 e 33 anos, com metade tendo 22 anos ou menos. Pouco mais da metade são do sexo feminino e 85% são de etnia negra africana.

A retenção nos cuidados tem sido muito boa, com 158 (87%) ainda frequentando serviços de HIV no St. Mary’s.

Dezesseis pessoas transferiram seus cuidados para outros serviços, quatro foram perdidos para o acompanhamento e quatro morreram. Foster atribuiu o sucesso ao cuidado holístico fornecido e diminuiu as barreiras para que os jovens voltassem a se envolver com os cuidados – por exemplo, não precisando ter um compromisso. Observação no Final

Todos, exceto um (157 de 158) estão em tratamento para o HIV, 80% (127 de 158) têm carga viral indetectável e a média da contagem de células CD4 é de 626 células / mm 3. Entre aqueles com 25 anos ou mais, 87% (39 de 45) têm carga viral indetectável.

 

Dificuldade na Aderência ao tratamento

 

Embora muitas pessoas no final da adolescência e início dos 20 anos de idade tenham dificuldade em aderir à medicação e se engajar nos cuidados, as coisas geralmente melhoram quando os

HIV e efeitos colaterais

Bem, eu sei que esta imagem nem sempre reflete a realidade. Pode ser muito pior, e pode não ser nada daquilo. Esta coisa de efeitos colaterais… bem, os remédios que eu, Cláudio souza, minha esposa, Mara, Beto Volpe, Paulo Giacomini, Beatriz Pacheco, auto denominada HIVéia (…), e o louco sou eu, Sílvia Almeida e tantas outras pessoas, como Veriano Terto Jr, eu creio ou mea culpa, mea culpa mea maximus culpa, me fazem lembrar o velho grafite, na antiga praça Roosevelt: Por que ou arrotar, se posso muito bem vomitar… pois é… tudo é uma questão de ótica, visualização e coragem!!! Os remédios de hoje me lembram muito aquele Tang, que em reuniões dominicais de famílias dava é muita azia, só para mal reputar a cozinheira… mea culpa, mea culpa, mea maxima culpa.

pacientes chegam aos vinte e poucos anos. “

Eles chegam a se esgotar mentalmente, mas às vezes você tem que ser bastante criativo para apoiá-los nesse período”, disse Foster.

Carga Viral Indetectável

Isso foi corroborado por uma análise da clínica de adolescentes em outro hospital de Londres, o Mortimer Market Center. Entre aqueles no final da adolescência, apenas cerca de 30% têm uma carga viral indetectável sustentada.

Entre as idades de 20 e 23 anos, algo entre 50 e 60% são indetectáveis. A proporção aumenta constantemente, até atingir 100% aos 28 anos, onde permanece.

Voltando à coorte de St. Mary, embora a maioria tenha bons resultados, uma minoria significativa tem dificuldades.

Vinte por cento têm atualmente uma carga viral detectável e 11% uma contagem de células CD4 abaixo de 200 células / mm 3 .

Lipodistrofia

Muitos tiveram histórias complexas de tratamento, incluindo o uso prévio de regimes sub- ótimos, resultando em resistência a múltiplas classes de medicamentos e efeitos colaterais do tratamento. Seis já fizeram cirurgia para lipodistrofia.

Gastar ou ter passado anteriormente mais tempo com o HIV descontrolado cria sérios problemas de saúde para alguns jovens.

Nove por cento (14 dos 158) tiveram uma doença definidora de AIDS durante os cuidados de adultos, incluindo o desperdício associado ao HIV, sepses e infecções oportunistas.

 

Incidência de Câncer

A incidência de câncer (especialmente os cânceres no sangue, o linfoma de Hodgkin e o linfoma não-Hodgkin) é muito maior do que a observada em jovens da população em geral.

A maioria dos que desenvolvem câncer tem uma longa história de baixa adesão ao tratamento do HIV.

As dificuldades de saúde mental também são frequentes – 33 têm depressão e / ou ansiedade, oito têm psicose, seis têm dependência de drogas ou álcool e quatro têm dificuldades de aprendizagem.

No entanto, isso parece estar ligado às circunstâncias sociais desafiadoras em que alguns desses jovens crescem, em vez de especificamente relacionados ao próprio HIV.

O Estudo AALPHI compararam essas questões em adolescentes nascidos com HIV e em adolescentes que tinham membros da família HIV-positivos, mas não tinham HIV, e não encontraram diferenças significativas entre os dois grupos.

Mais encorajador, 16 pacientes são agora pais para um total de 25 crianças, nenhuma das quais tem HIV.

Incidência de Câncer

Risco de cãncer

O medo, como pior inimigo, é, com certeza, o mais danoso e destruídor dos sentimentos. Nem mesmo o ódio, que algumas vezes levam uma pessoa a verdadeiras loucuras, pode trazer beneficios. Numa peque, tola e fugaz citação, o forno de micro-ondans e filho direto da 2ª Guerra Mundial. O Fato é que estudava-se outra coisa, um meio de “cegar os radares do inimigo. Els nunca conseguiram isso e o Dia D, com o Desembarque em Dunquerque, utilizou de N outros recursos, como pequenos barcos puxando enormes balões metalizados, no afã bem sucedido de desvviar as forças defensivas em outra direção. Isso é um fato, ma aqueles estudos termiram, enfim, por permitir as teorias que levaraim ao micoondas. É um exemplo tosco? Sim. Mas eu quero comparar ódio e medo e, com se vê, algo “de bom” surgiu na pesquisa pela guerra – o tomógrafo também -, mas o medo paralisa. E a paralisia diante de uma doença é um tobogã para o desastre

A incidência de câncer (especialmente os cânceres no sangue, o linfoma de Hodgkin e o linfoma não-Hodgkin) é muito maior do que a observada em jovens da população em geral.

A maioria dos que desenvolvem câncer tem uma longa história de baixa adesão ao tratamento do HIV.

As dificuldades de saúde mental também são frequentes – 33 têm depressão e / ou ansiedade, oito têm psicose, seis têm dependência de drogas ou álcool e quatro têm dificuldades de aprendizagem.

No entanto, isso parece estar ligado às circunstâncias sociais desafiadoras em que alguns desses jovens crescem, em vez de especificamente relacionados ao próprio HIV.

O Estudo AALPHI compararam essas questões em adolescentes nascidos com HIV e em adolescentes que tinham membros da família HIV-positivos, mas não tinham HIV, e não encontraram diferenças significativas entre os dois grupos.

Mais encorajador, 16 pacientes são agora pais para um total de 25 crianças, nenhuma das quais tem HIV.

Estigma e autoimagem

Dados os desafios de crescer com o HIV e as questões de saúde mental que acabamos de mencionar, pode-se supor que os jovens que vivem com o HIV vivenciam mais estigma e auto estigma do que os adultos mais velhos que vivem com o HIV. Este não é necessariamente o caso.

A People with HIV Stigma Surveys UK (Reino Unido) comparou os resultados da sua pesquisa principal, que recrutou 1450 adultos com 18 anos ou mais, com os de uma pesquisa adicional com jovens.

O último recrutou 300 pessoas que vivem com o HIV, com idades entre 15 e 24 anos, incluindo 29% que adquiriram o HIV sexualmente, em vez de ao nascimento ou amamentação. Os participantes de ambos os estudos foram recrutados através de clínicas de cuidados a pessoas vivendo com HIV e organizações comunitárias.

Sem surpresa*, a pesquisa dos jovens inclui mais participantes negros, de origens africanas, menos homens que fazem sexo com homens e mais participantes que não são sexualmente ativos do que a pesquisa principal.

Quatro perguntas foram feitas sobre sentimentos positivos em relação ao HIV:

  • SE sentiam-se estar no controle de sua saúde;
  • Se sentiam -se tão bem quanto qualquer outra pessoa;
  • Se sentiam -se positivos em relação ao futuro e
  • Se sentiam -se positivo sem relação à vida.Para cada um, cerca de 60% das pessoas na pesquisa principal relataram sentimentos positivos, em comparação com mais de 80% das pessoas na pesquisa dos jovens. Em cada caso, a diferença foi estatisticamente significativa.

Cinco perguntas foram feitas sobre sentimentos negativos em relação a ter HIV:

  1. Vergonha;
  2. Culpa;
  3. Se culpavam a si mesmos.
  4. Se culpava a os outros e…
  5. De sua eventual baixa autoestima.

Estas três coisas me destruíram, 24 anos atrás. Quando eu cheguei, com o espírito recoberto de culpa, vergonha e MEDO e quando eu, desaparecido há três meses, dado como “morto, por AIDS” e “ressurgi” trinta e cinco quilos mais magro consolidei a teoria de todos:

 

Para eles, morto ou não, eu estava com AIDS e o apodo público começou.

Se eu tivesse tido a coragem de “ser eu mesmo e “me defender”, dizendo, pura e simplesmente com AIDS está a sua mãe! 

Eles teria sido surpreendidos. Sendo eu mesmo eu não teria reagido como reagi:

“Petrificado”.

Tudo o que veio depois, não teria ocorrido, se eu tivesse a capacidade de, naquele momento, ser quem eu era (notem, eu mudei muito depois dos incidentes narrados no destino do link anterior) e, provavelmente, este site também não existiria e eu continuaria a ser a mesma merda de sempre e eu não teria tido a possiblidade de servir, mesmo que brevemente, ao Waldir.

E eu não teria a possibilidade de conhecer esta pessoa, que é a verdadeira luz de meus olhos

 

Da mesma forma, os jovens foram menos propensos a relatar sentimentos negativos (especialmente os três primeiros problemas), com essas diferenças também sendo estatisticamente significativas.

Os jovens também relataram menos experiências de estigmatização nos cuidados de saúde do que os adultos mais velhos.

Esses achados parecem concordar com os de Vozes Positivas (em tradução)  onde se descobriram que os entrevistados que tinham melhor qualidade de vida do que as outras pessoas que vivem com o HIV. Aqueles nascidos com HIV foram o único grupo a ter pontuações comparáveis às da população geral.

 

 

 

Traduzido por Cláudio Souza em 28 de Abril de 18 do original em:

What are the outcomes for adults who were born with HIV?

Escrito por Roger Pebody

Revisão da versão em Português por Mara Macedo

Publicada a sua versão em inglês a 25 de abril de 2018

A versão em Português do Brasil Foi publicada em  de 28 Maio de 2018 – Entenda que toda esta demora se deve à falta de recursos

 

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