Ainda Há Estigma Na Época Do Indetectável Não Transmissor

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A época do indetectável não transmissor e o estigma

Em uma era de generalização do tratamento do HIV e da carga viral indetectável, estigma continua a ser uma característica persistente na vida de quase metade das pessoas que vivem com o HIV diagnosticados no Reino Unido, de acordo com relatos de pessoas que vivem com o Estigma do HIV. Pesquisa REINO UNIDO 2015 relatado no 21ª Conferência International sobre AIDS (AIDS 2016) em Durban, África do Sul na semana passada; lembro me de Durban no ano 2000 e de um memorável discurso de Nelson Mandela. Apesar de a maioria das pessoas que vivem com o HIV pontuação altamente sobre medidas de resiliência psicológica que lhes permitam lidar melhor com o estigma.

Um total de 1576 pessoas recrutadas de 120 organizações comunitárias e 47 clínicas de HIV em todo o Reino Unido concluiu em uma pesquisa on-line anônima. Os participantes representavam amplamente a demografia de pessoas acessando o HIV no Reino Unido. Além disso, 40 entrevistas semi-estruturadas foram realizadas com uma sub-amostra.

Casos de previsão do estigma (a pessoa com HIV espera que alguém tenha um fraco parecer ou uma má reação a eles) foram relatados durante quase todas as entrevistas em profundidade. Por exemplo, uma mulher disse:

“Na minha igreja eu nunca realmente fez alusão ao HIV, porque eu não sei como eles iriam pensar.”

Antecipar o estigma foi mais freqüentemente experimentado quando considerando a falar de status sorológico para HIV com um potencial parceiro sexual.

“É incrível que apesar dos avanços no tratamento, as atitudes das pessoas ainda são exatamente as mesmas. O mesmo como o de um longamente distante tempo atrás.”

No entanto compreensões do impacto do tratamento anti-retroviral na infectividade tinha poderes sobre algumas pessoas.

“Acho que é dado as pessoas que vivem com o HIV mais confiança. Muito mais pessoas estão agora a dizer, não estou infecciosa, bom, então eu vou ir em frente e ser um pouco mais confiante em tentar encontrar alguém para um encontro”.

Os pesquisadores da resiliência dos participantes, avaliaram este aspecto da pandemia usando dez perguntas e uma escala validada. Por exemplo, em resposta à declaração “I tendem a se afastar após dificuldades”, 63% afirmou que esta era muitas vezes ou quase sempre é verdade. Em relação ao “Eu sou capaz de lidar com os sentimentos desagradáveis ou dolorosos”, 52% afirmou que esta era muitas vezes ou quase sempre é verdade.

Globalmente, 27% dos entrevistados tinham pouca resiliência, 39% tinham um nível médio de resiliência e 34% tiveram alta resiliência.

Aqueles com baixa resiliência foram mais propensos a experiência com estigma e a apresentar um relatório sobre as experiências negativas dos que vivem com o HIV.

Especificamente foram mais constantes neste aspecto do que pessoas com alta resiliência:

  1. Por ter sido diagnosticado com depressão (71% vs 22%),
  2. Experimentou a discriminação social (46% vs 23%),
  3. Experimentou ansiedade (53% vs 24%)
  4. Ou evitou compromissos sociais ou experiências sexuais (54% vs 32%).

Análise temática das experiências de vida dos participantes com HIV foi identificado que aqueles com baixa resistência mais relatavam comumente o isolamento social e experiências negativas, considerando que aquelas com alta resiliência focada na adoção de comportamentos mais saudáveis e capacitar experiências.

A resiliência foi um importante tema durante entrevistas em profundidade:

“Eu não sinto que exigem outros” de aceitação ou de aprovação. Eu não sinto este estado altera fundamentalmente a pessoa que sou, mas a minha vontade de acreditar em mim mesmo como irredutível tem exigido de mim para escavar no profundo e de ser corajoso”.

“Eu fui diagnosticada com uma contagem de CD4 de 10. O meu CD4 foi em entre a vida e a morte e foi uma linha fina… A Vida é maravilhosa, eu fazer mais do que eu.”

Cuidados de saúde continua a ser um importante local de estigma. Os pesquisadores descobriram que 40% dos entrevistados tiveram tratamento negativo em uma configuração de saúde, incluindo o uso excessivo da proteção de barreira, observações negativas e sendo dada a última nomeação do dia. Problemas do passado foram associados com estar preocupados sobre o futuro de interações com os profissionais de saúde (antecipação) e evitando o estigma de cuidados, mais frequentemente em um GP ou dentista.

Comparado com o branco britânico ou um participante irlandês, pessoas de outras etnias experimentaram problemas maiores com a divulgação e a discriminação. Entre as pessoas de outras etnias, 21% não tinha divulgado o seu status de HIV para alguém de fora da saúde, comparado a 12% de brancos britânicos ou irlandeses. Quando a divulgação tinha ocorrido, foi menos provável que eles sentiram que tinham recebido um apoio adequado.

Entre as pessoas de outras etnias, 19% relataram experiências de fofoca 16% rejeição sexual, 10% assédio verbal e 5% de exclusão social ou reuniões de família.

As mulheres também relataram mais instâncias de estigma que os homens. Elas foram especialmente susceptíveis de terem preocupações sobre o potencial de gerar fofoca ou rejeição sexual (previsão de estigma).

Talvez como resultado, 29% tinha evitado sexo e 10% tinha evitado encontros familiares.

“Eu não senti confortável não estar aberto sobre ele… Achei que realmente difícil não poder ser totalmente honesto com as pessoas.”

As mulheres trans (19 das quais participaram) relataram altos níveis de discriminação nos cuidados de configurações.

Nota do Editor: ” Eu faço atendimento pelo What’s App que está no site, de segunda a sexta em linhas gerais, e noto este estigma e desrespeito à pessoa portadora de HIV sendo que, com o ambulatório ainda aberto, com 15 minutos para terminar o expediente eles se recusaram a atender um caso grave de falência hepática em PEP e eu tive, pela primeira vez na vida, ter dado uma “opinião médica” e sugeri à pessoa que farasse com a PEP. Era o terceiro dia de tratamento e os olhos dela estavam como uma gema de ovo e eu pressenti que se ela tomasse mais uma dose, acabaria por morrer e, assim, optei entre correr o risco de vê-la (mesmo que ela me odiasse depois) viva e com HIV do que morta. Felizmente o teste dela deu não reagente e só Deus sabe o peso que saiu de minhas costas com este exame”….

Roger Pebody

Publicado em: 28 de Julho de 2016

Traduzido por Claudio Souza do original em AIDSMAD.COM: do original em: Stigma persists in the undetectable era

References

Thorley L et al. Stigma in the age of undetectability. 21st International AIDS Conference, Durban, abstract TUPED373, 2016.

View the abstract on the conference website.

Download the e-poster (PDF) from the conference website.

Kirwan P et al. The impact of resilience upon experiences of stigma: findings from the STIGMASurveyUK 2015.  21st International AIDS Conference, Durban, abstract THPED393, 2016.

View the abstract on the conference website.

Download the e-poster (PDF) from the conference website.

Crenna-Jennings W et al. HIV-related stigma and discrimination in healthcare: findings from the STIGMASurveyUK 2015. 21st International AIDS Conference, Durban, abstract TUPED399, 2016.

View the abstract on the conference website.

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Lut I et al. HIV-related stigma within GP practices in the UK: findings from the STIGMASurveyUK 2015.21st International AIDS Conference, Durban, abstract TUPED401, 2016.

View the abstract on the conference website.

Download the e-poster (PDF) from the conference website.

Ocala SG et al. Experiences of disclosure and discrimination among black and other minority ethnic groups in the United Kingdom: findings from the STIGMASurveyUK 2015. 21st International AIDS Conference, Durban, abstract THPED396, 2016.

View the abstract on the conference website.

Crenna-Jennings W et al. HIV-related stigma and discrimination among women: findings from the STIGMASurveyUK 2015.  21st International AIDS Conference, Durban, abstract THPED416, 2016.

View the abstract on the conference website.

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E não foi dentro de uma “zona temporal de conforto”! Esta é uma história que só eu a tem para contar!

Fui a primeira pessoa física, um CPF, não um CNPJ a, entre aspas, “dar minha cara a tapa”!

Por tudo o que vivi, isso tudo aconteceu em um período ainda conturbado pelo preconceito e, sim, houve preços a serem pagos.

A moeda sempre foi a da exclusão social e cheguei a titubear entre prosseguir ou não!

O grande “IT” de tudo isso é que sem este trabalho nada me restaria, senão o  ócio e com toda a certeza não suportaria. Tenho a necessidade de ser produtivo.

We are Borg!

Se não de tédio pelas horas vazias, ao menos por suicídio pela absoluta falta de propósito que minha vida teria e a terrível impressão de parasitose que viria a me acometer. Assim, eu não pude parar.

Tive a oportunidade de realizar muitas coisas e, na outra mão, perdi diversas oportunidades de fazer mais, com um alcance mais profundo e melhor.

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