Es gibt Leben mit HIV

Altern mit HIV Warum Altern möglich ist!

Bild mikegi von Pixabay

Altern mit HIV. Ich habe nicht geglaubt, dass ich es könnte. Gut…

Ich habe bereits zwei tödliche Diagnosen gestellt. Der erste, der aus der Box kam, war HIV an diesen herausfordernden Tagen vor der Behandlung.

Jetzt, viele Jahre später, brauche ich eine Operation am offenen Herzen wegen einer sogenannten Aortenstenose, sonst sterbe ich. Denken Sie daran, die Herzklappe auszutauschen. Die Operation wartet auf einen Termin. Ich komme gut zurecht. Wünsch mir Glück!

Mit HIV altern und sich der alten Dame stellen

Ich lebe seit 1993 mit HIV. Fast 30 Jahre später und bereits in meinen 70ern denke ich darüber nach, was die HIV-Gemeinschaft zu bieten hat. Damit kann ich nicht allein sein.

Die Bevölkerung, die in jenen frühen Jahren an der Spitze der Epidemie stand, wächst zusammen mit anderen an Größe. Viele von uns werden nicht nur älter, wir sind es auch alt werden mit allem was es beinhaltet. Langsam, launisch und mit immer mehr Komorbiditäten. Das beschreibt mich zumindest.

Es bringt Erinnerungen zurück. Ich erinnere mich an eine frühe Interaktion mit der Gemeinde, vielleicht an meine erste Begegnung mit einem Raum voller Menschen mit HIV. Es war eine regionale Konferenz, eine Reihe von Workshops und Gelegenheiten, mit unseren Verwandten zu leben. Ich habe eine Familie gefunden. Die erste Sitzung auf der Tagesordnung befasste sich jedoch mit Palliativversorgung. Mit Mitgefühl behandelt, aber in der Tat. Ich erinnere mich, dass ich gefragt habe, ob die Hospizeinstellungen es Ihrem Hund erlaubt haben, bei Ihnen zu bleiben, wenn Sie sterben. (Die Antwort war ja. Ich war damit zufrieden.) Wir sprachen auch über Stellvertreter und Testamente im Leben. Immerhin schien es eine natürliche Sache zu sein. Wir standen damals alle vor dem Tod.

Später war ich ein regelmäßiger Redner in unserem örtlichen Krankenhaus und sprach mit Krankenschwestern in der Ausbildung über Palliativversorgung für Menschen mit HIV. Im Laufe der Zeit wurde das Thema weniger relevant, daher sprachen wir allgemein über die Betreuung von Menschen mit HIV. Damit ist auch die Arbeit zurückgegangen. Menschen, die mit HIV leben, sprechen am häufigsten gut auf die Behandlung an und führen ein normales Leben. Niemand sprach viel davon, alt zu sein, sondern allein zu sterben. Bei Gesprächen ging es immer um das Leben.

Jetzt sterben wir - und wir sterben mehr denn je, weil unser Alterungskontingent zugenommen hat - wir sterben nicht an den Folgen einer HIV-Infektion, sondern an anderen Ursachen, meistens an Komorbiditäten wie Diabetes, Herz-Kreislauf und Atemwegserkrankungen.

Wir sprechen nicht mehr über Palliativversorgung, auch nicht bei älteren oder kranken Menschen. Die Reaktion auf HIV richtet sich nicht mehr an Personen, die sich dem Ende ihres Lebens nähern. Gespräche über HIV und Altern werden in der Tat oft von Menschen mittleren Alters dominiert, die ganz andere Sorgen um Menschen wie mich haben.

Wo sind unsere älteren Menschen?

Sollten unsere Ältesten besser bedient werden? Ich denke schon, aber es gibt Herausforderungen, älteren Menschen zu dienen. Wir sind praktisch unsichtbar, mit Ausnahme des allgemeinen Gesundheitssystems, für das wir in der Regel Nutzer mit hohem Volumen sind. Wir gehen in den Ruhestand, werden krank und besuchen keine HIV-Dienstleister mehr. Die Verteidiger unserer Kohorte schweigen. Es gibt kein knarrendes Rad und nur wenige Dienste erkennen unsere prekäre Existenz und unsere abnehmende Lebensqualität an. Bei Diskussionen über das Lebensende höre ich kaum die Worte „Palliativpflege“, die jahrzehntelang gemurmelt wurden.

Aber hier ist das Problem: ältere Menschen Precisam HIV-bezogene Dienstleistungen? Wenn ja, was sind sie?

Die Fragen bleiben zumindest auf lokaler Ebene weitgehend unbeantwortet. Organisationen wie Die Weltgesundheitsorganisation sagt, dass HIV-bezogene Palliativversorgung wichtig ist.

"Palliative Care ist ein wesentlicher Bestandteil eines umfassenden Pflegepakets für Menschen mit HIV / AIDS", sagen sie, "aufgrund der Vielzahl der Symptome, die auftreten können - wie Schmerzen, Durchfall, Husten, Atemnot, Übelkeit." Schwäche, Müdigkeit, Fieber und Verwirrung. Palliative Care ist ein wichtiges Mittel zur Linderung von Symptomen, die zu übermäßigem Leiden und häufigen Besuchen im Krankenhaus oder in der Klinik führen. Der Mangel an Palliativversorgung führt zu unbehandelten Symptomen, die die Fähigkeit des Einzelnen beeinträchtigen, seine täglichen Aktivitäten fortzusetzen. Auf Gemeindeebene belastet der Mangel an Palliativversorgung die Ressourcen des Krankenhauses oder der Klinik unnötig. "

Warum ignorieren internationale AIDS-Konferenzen die Probleme des Alterns weitgehend, aber isoliert die Probleme unserer älteren Menschen, die mit HIV leben?

Mit unseren Füßen reden

Ich möchte mich jedoch nicht auf Palliativmedizin konzentrieren. Die Frage ist: Haben ältere Menschen, die mit HIV leben, besondere Bedürfnisse, die Dienstleister erfüllen müssen, sei es Wohnen, Hausbesuche, Essen, Werkstätten und verschiedene Formen praktischer Hilfe, die den älteren Menschen eigen sind? Oder sind HIV-bezogene Dienstleister für ältere Menschen irrelevant? Haben wir mit unseren Füßen gesprochen? Ich war zum Beispiel seit Jahren nicht mehr in der Tür meiner örtlichen AIDS-Hilfsorganisation. Aber dann bin ich privilegiert. Ich bin ein Partner und ich bin jemand, der sehr gut mit Widrigkeiten umgeht. Andere sind keines dieser Dinge.

Die Realität ist, dass viele ältere Menschen, die mit HIV leben, an den Rand gedrängt werden und ohne die Art von häuslicher und gemeinschaftlicher Unterstützung leben, die wir für natürlich halten. Kate Murzin sagt Realisieren, die kanadische Agentur mit einer Agenda, die Themen wie HIV und Altern umfasst: „Mehrere meiner eigenen Kollegen und Freunde, die ältere Menschen sind, die mit HIV leben, hatten in den letzten Monaten Gesundheitskrisen, die sie in ein Krankenhaus brachten, und verstärkten ihren Kontakt zu das Gesundheitssystem oder einfach ihr Leben unterbrochen.

Glücklicherweise hatten sie Unterstützung - emotional, praktisch oder beides - von ihren Familien oder Partnern, aber mein jüngstes Forschungsprojekt, PANACHE Ontario, bestätigte, dass viele ältere Menschen, die mit HIV leben, dies nicht haben. Diese Situationen erinnern mich daran, dass wir einen kritischen Punkt in der HIV-Gemeinschaft erreichen. Wir müssen jetzt handeln, um sicherzustellen, dass ältere Menschen und Menschen mit weniger Ressourcen formelle Unterstützung erhalten, da sie jederzeit benötigt werden können. ""

Vorurteile gegen ältere Menschen

Kate sagt, die jüngsten Ereignisse seien illustrativ gewesen. „Die COVID-19-Pandemie hat den Trend von Altersvorurteilen aufgezeigt, der in unserer Gesellschaft anhält. Ich denke gerne, dass dies auch eine Chance geschaffen hat, da immer mehr Menschen offen über die Probleme sprechen, die unsere Altenpflegesysteme plagen. Unter dem Gesichtspunkt der Interessenvertretung wirken sich mehr Stimmen eher auf Veränderungen aus. ""

Es ist nicht so, dass einige Dienstanbieter nicht vollständig reagieren. Realisieren ist erforschen Erweiterte Pflegeplanung. Dies sind die Schlüsselwörter, die beschreiben: „Eine Zeit, in der Sie über Ihre Werte und Wünsche nachdenken und die Menschen wissen lassen, welche Art von Gesundheit und persönlicher Betreuung Sie in Zukunft wünschen würden, wenn Sie nicht für sich selbst sprechen könnten.“ . Darüber hinaus eine Handvoll Organisationen in Kanada, wie z HANDLUNG und andere führten Workshops durch, die sich mit ähnlichen Bedürfnissen befassten. Wenn jedoch der Wunsch besteht, mehr zu tun, müssen sich ältere Menschen, die mit HIV leben, zu Wort melden.

Familie

Was ist also mit der Zukunft? Während wir uns hin zu ganzheitlicheren Versorgungsstandards bewegen, bei denen HIV-Dienste stärker mit denen anderer Gesundheitsdienstleister und kommunaler Dienste integriert sind, haben HIV-Agenturen wahrscheinlich einen Platz. Wir brauchen offene Diskussionen darüber, wie dieser Ort aussieht. Nicht nur bei unseren Beerdigungen und Lebensfeiern präsent, sondern in den Monaten und Jahren davor. Schließlich sind wir eine Familie.

Oder nicht?

Übersetzt von Cláudio souza do original in Unsere Tage sind gezählt


Quelle der Materie: Unsere Tage sind gezählt

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