Dor neuropática por HIV é a pior parte do meu processo pessoal de vida com HIV, mas vivo na busca pelo controle da dor. Tive crises por isso: “aquele prazer na balança por esta dor” e acabei em uma UTI, entre a vida e a morte, mais uma tentativa infrutífera de suicídio por ingestão de medicamentos analgésicos associados a antidepressivos e tranquilizantes.
De forma bastante estúpida, pois é assim que vejo tudo aquilo agora, foram minhas tentativas de retormar, pelo caminho da morte auto-inflingida, o “controle sobre minha vida”! Felizmente, nisso eu sempre falhei.
É uma breve introdução para algo que posso vos assegurar: A dor…
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A prevalência da dor em indivíduos HIV varia dependendo do estágio da indivíduos HIV varia dependendo do estágio da doença dos cuidados e da metodologia de tratamento. Estimativas da incidência da dor em indivíduos portadores de HIV demostram um universo de cerca de 40 a 60%, com predomínio do agravamento da dor à medida que doença avançam. Mesmo com os avancos dos Mesmo com os avanços dos tratamentos 38% dos pacientes ambulatoriais de pessoas HIV relataram dor importante num estudo prospectivo de preponderância da dor. Metade dos dos pacientes com AIDS informaram “alguma” dor enquanto apenas um quarto o fez no início da cronificação da infecção por HIV relataram alguma espécie de dor. Os pacientes tinham uma incidência média de duas ou mais dores simultânea por diversas vezes incapacitante. Relatórios ambulatoriais recentes sobre homens HIV demonstraram que quase trinta por cento daqueles que eram pacientes assintomáticos,Relatórios ambulatoriais recentes sobre homens HIV demonstraram que quase trinta por cento daqueles que eram pacientes assintomáticos, pouco mais de cinquenta e cinto por cento daqueles sem enfermidades definidoras de AIDS e oitenta por centos daqueles com AIDS, relataram um ou mais sintomas dolorosos por um lapso de tempo maior que meio ano cento e oitenta dias.
Um estudo sobre a Dor em Pacientes HIV+ em regime de internação revelou que mais da metade de todos os pacientes precisaram de procedimento medicamentoso para, ao menos, mitigar a dor; com a dor se demonstrando como algo e torno de trinta por cento das queixas (índice inferior à apenas à prevalência de febre). Registramos que pouco mais da metade, 3%, dos pacientes com AIDS em estágio bastante avançado, tratados em casas de apoio, sofriam com dores.
As síndromes de dor mais comumente relatadas nos estudos até hoje incluem neuropatia
Um Display de Dor Neuropática por HIV
A síndrome de Reiter, artrite reativa e polimiosite são condições dolorosas relatadas no início da infecção pelo HIV. Todavia, há diversos outros quados reumatológicas dolorosos nos soropositios incluem várias formas de artrite (síndrome articular dolorosa, artrite séptica, artrite psoriática), vasculite, síndrome de Sjogren, polimiosite, miopatia pelo uso de AZT (zidovudina) e dermatomiosite.
Condições associadas à dor crônica ou intermitente incluem infecções intestinais com microbactéria avium-intracelular e criptosporidium, que causam espasmos e dor abdominal intermitente; hepatosplenomegalia, resultando em distensão abdominal e dor; candidíase oral e de esôfago, causando dor enquanto o paciente está comendo e engolindo e espasticidade severa associada com encefalopatias, que causam espasmos musculares dolorosos.
Condições relacionadas ao HIV que causam dor aguda em crianças incluem meningite e sinusite, que resultam em dores de cabeça severas; otite média; herpes – zóster; celulite e abscessos; dermatite severa por candidíase e cáries dentárias.
Dor Neuropática por HIV e o HIV
O paciente soropositivo para HIVpaciente soropositivo para HIV vive sob uma estressante pressão, em todos os níveis através do curso de sua doença que, alias, evolui de maneiras extremamente diferentes para cada paciente, incluindo dependência, incapacidade e medo da dor e para moldar um quadro deveras estressante, a ansiedade com a possibilidade de uma morte por demais dolorosa. Estes quadros de ansiedades são universais; e o abalo psicológico, e, contudo, até mesmo este stress também varia de pessoa para pessoa e depende do apoio social, da ajuda da e o abalo psicológico, e, contudo, até mesmo este stress também varia de pessoa para pessoa e depende do apoio social, da ajuda da família em alguns casos o perdão, dificilmente encontrável, do cônjuge e uma improvável capacidade de auto-afirmação individual, tipo de personalidade e fatores médicos, como a extensão ou estágio da doença. Em um estudo ambulatorial da dor em pacientes portadores de HIV em tratamento, o fator depressão estava significantemente correlacionado com a presença da dor.
Além de estarem significantemente mais desgastados e deprimidos, aqueles com dor (40%) apresentavam o dobro de tendências suicidas que aqueles sem dor (20%).
Crianças soropositivas, em linhas gerais tem origem em famílias com baixa renda, grande
O medo da dependência e preocupações relativas ao abuso de drogas com finalidade recreativaao abuso de drogas com finalidade recreativa afetam tanto a aquiescência do paciente quanto a administração clínica de analgésicos opioides e, por consequência, conduz à sub-medicação dos pacientes infantis HIV ou doentes de AIDS com dor. Há que se colocar que, infelizmente é deveras problemático tratar a dor dos pacientes do crescente segmento dos portadores de HIV usuários de drogas portadores de HIV usuários de drogas recreativas
O abuso das drogas também é problemático na população pediátrica de HIV . Muitas crianças infectadas pelo HIV vêm de famílias onde o abuso de drogas intravenosas é ou foi problema. Ou elas têm pais usuários ativos de drogas ou estão em tratamento de recuperação pelo abuso de drogas, ou vivem em grandes famílias e tiveram experiências com o abuso de drogas por parentes.
O tratamento geral de crianças soropositivas é o mesmo que das crianças que sofrem com câncer. O controle da dor em crianças nesta condição pode ser complicado pela freqüência de encefalopatias e atrasos de desenvolvimento ligados a estes fenômenos sociais de difícil solução mesmo a longo ou longuíssimo prazo.
Dor Neuropática por HIV E A Legislação
Isso demandaria uma mudança ampla na legislação, na educação, nos costumes, na distribuição justa de renda (uma perversidade abominável) onde grandes fortunas tivessem de pagar altos tributos e, na outra via, um controle feroz, com punições draconianas à corrupção, no nível dos corruptos e dos corruptores, trazendo, talvez em cem anos alguma mudança, vejo eu, com extremo pessimismo.
Voltando ao escopo do texto, onde por conta de diversas experiências eu divaguei, normalmente é difícil determinar se um bebê com encefalopatia, que não pode falar, está vivendo em dor. A atenta observação e avaliação das respostas desta criança às tentativas de medicação da sua possível dor, usando-se de toda a cautela para evitar interações medicamentosas ou impactos na saúde hepática desta criança pode, e parece ser,a melhor maneira de suprimir a dor desta criança.
A Visão do Problema da Dor Neuropática por HIV
Câncer é diagnosticado em mais de 1 milhão de americanos anualmente. Câncer causa 1 de cada 10 mortes no mundo e está crescentemente prevalecendo nos Estados Unidos, onde, segundo a Sociedade Americana de Câncer, causa 5% do total de mortes, cerca de 1.400 mortes por dia.
A dor associada ao câncer é freqüentemente mal tratada (sub-medicada) em adultos e crianças. Pacientes com câncer freqüentemente têm problemas de dor múltiplos e de difícil gerenciamento. A dor causada pelo câncer pode dever-se a progressão do tumor e patologias correlatas (ex.: danos neurológicos), operações e outros procedimentos invasivos de diagnóstico ou terapia, intoxicações com quimioterapia ou radiação, infecções, ou dores musculares quando os pacientes limitam as atividades físicas.
A incidência de dor em pacientes com câncer depende do tipo e estágio da incidência de dor em pacientes com câncer depende do tipo e estágio da doença Quando diagnosticado em estágio intermediário, 30 a 45% dos pacientes têm dor moderada a severa. Em média, aproximadamente 75% dos pacientes com câncer em estágio avançado têm dor. Dos pacientes com câncer que têm dor, 40 a 50% relatam-na como moderada a severa e outros 25 a 30% descrevem-na como muito severa.
Em aproximadamente 90% dos pacientes, a dor decorrente do câncer pode ser controlada por meios relativamente simples, e ainda uma afirmação consensual do Instituto Nacional do Câncer sobre as dores do câncer indica que a “sub-medicação da dor e outros sintomas do câncer são um problema sério e negligência da saúde pública.” O Instituto concluiu que “…todo paciente com câncer deveria ter expectativa de controle da dor como um aspecto integral de seu tratamento durante o curso da doença.”
Devido ao controle da dor do câncer ser um problema de âmbito internacional, a Organização Mundial da Saúde (OMS) priorizou que cada nação dê alta prioridade a estabelecer uma política de alívio à dor do câncer. Nos Estados Unidos, muitas organizações têm trabalhado com este objetivo.
Sofrimento, Perda do Controle e Qualidade de Vida
A dor do câncer pode desaparecer com a cura do paciente ou continuar indefinidamente como uma complicação das terapias curativas. Apesar de se pensar que a dor do câncer é freqüentemente uma crise que emerge nos estágios avançados da doença, ela pode ocorrer por inúmeras razões e causar sofrimento, perda de controle e de qualidade de vida durante o tratamento do paciente, mesmo para o paciente cuja condição é estável e cuja expectativa de vida é longa.
O sofrimento decorre do tratamento extensivo e suas conseqüências à auto-estima e à vida do paciente, além de notada limitação das opções de se lidar com os sintomas ou problemas causados pelo câncer, a sensação de perda pessoal e a limitação da esperança. “O sofrimento pode incluir dor física, mas de forma alguma limita-se a ela… Mais freqüentemente, o sofrimento pode ser definido como estado de desgaste severo associado a eventos que limitam a integridade da pessoa… O sofrimento dos pacientes com câncer terminal pode freqüentemente ser aliviado pela demonstração de que sua dor pode realmente ser controlada.”
A dor pode exacerbar o sofrimento do indivíduo quando este perde as esperanças, fica ansioso e se deprime. O choque e a descrença, seguida de sintomas de ansiedade e depressão (irritabilidade e perda do apetite e sono, inabilidade de concentração ou à prática de atividades corriqueiras) são comuns quando as pessoas descobrem ter câncer ou descobrem que o tratamento falhou ou a doença voltou a manifestar-se. Estes sintomas geralmente desaparecem em poucas semanas com o apoio da família e dos responsáveis, apesar de que uma medicação sedativa para fazê-los dormir e reduzir sua ansiedade pode ser necessária nos períodos de crise. “O alívio ao sofrimento e a cura da doença podem ser vistos como obrigações concomitantes do profissional médico que realmente se dedica ao cuidado dos doentes.”
Nota: O compromisso em aliviar a dor é componente essencial da abordagem clínica e obrigação ética para beneficiar sem danos; os profissionais de saúde devem manter-se muito bem informados quanto ao controle da dor, mesmo quando os programas atuais não preveem os profissionais de saúde devem manter-se muito bem informados quanto ao controle da dor, mesmo quando os programas atuais não preveem isso
O controle pessoal refere-se à habilidade individual dos pacientes de se adaptar às circunstâncias imediatas e as decorrentes através das ações pessoais, incluindo:
- prever os acontecimentos,
- ter escolhas de opções de tratamento,
- manter um repertório de habilidades para o tratamento,
- acessar e usar informações relevantes e
- acessar e usar o apoio social ou outros.
O controle pessoal é abalado quando o câncer é diagnosticado e acompanhado de dor contínua, procedimentos invasivos ou que causem sequelas como amputações, tratamentos intoxicantes, hospitalização e cirurgias. Quando a dor reduz as opções de controle do paciente, diminui seu bem-estar psicológico e o faz sentir-se sem esperanças e vulnerável. Por isso, os médicos deveriam apoiar o envolvimento ativo dos pacientes em métodos efetivos e práticos de controle da dor.
A dor em pacientes com câncer ou AIDS atinge quatro setores do sentido da qualidade de vida:
- física,
- psicológica,
- espiritual e
- social.
Familiares e pessoas queridas dos pacientes com dor compartilham, muitas vezes de maneira quase que idêntica ao sofrimento deste paciente pelo tempo que durar este sofrimento, com a perda do controle (da dor) e de qualidade de vida, bem como o stress psicológico e social que poderá acarretar em danos psico/psiquiátricos que podem ser irresolvíveis em toda uma existência. Os familiares que prestarão cuidados precisam dormir e respeitar os limites de seus cuidados e têm necessidades socioeconômicas e medos relacionados aos custos do tratamento.
Mesmo na ausência de elementos de stress psicológico, emocional e físico, a família pode sentir-se despreparada para lidar com as diversas necessidades do paciente. Eles freqüentemente precisam aliviar a dor, tomar decisões sobre a quantidade e tipo de medicação e determinar quando a dose de medicação deve ser dada. Estratégias sofisticadas de controle da dor requerem que eles lidem com regimes complexos de medicação, envolvendo medicações parenterais ou infusões peridurais em casa.
Alguns familiares hesitam em dar doses adequadas de analgésicos com medo que o paciente torne-se viciado ou dependente ou que apresente deficiências respiratórias. Os médicos deveriam assegurar aos pacientes e familiares que a maior parte da dor pode ser aliviada segura e efetivamente. Os familiares podem sentir-se despreparados para lidar com as necessidades de alívio da dor dos pacientes ou negar que o paciente sinta dor, evitando enfrentar a possibilidade de que a doença esteja progredindo. Estas situações requerem discussões contínuas entre pacientes, familiares e clínicos especializados no controle da dor.
A Dor e As Modalidades de Controle da Dor
A anatomia, fisiologia e farmacologia da analgesia vêm sendo extensivamente estudadas. Um grande avanço foi a descoberta dos neurotransmissores que conectam o cérebro ao cordão espinal e que modulam a atividade neurotransmissora espinal. Estes condutores, assim como outros do cordão espinal, respondem aos opióides e outros analgésicos assim como aos estímulos psicológicos e experimentais, inclusive ao stress, para produzir analgesia. Especulou-se que a ativação deste sistema de controle pela ação de opióides indígenas, como B-endorfinas e enkefalinas pode causar o fenômeno de analgesia placebo e o aparente efeito analgésico de uma acupuntura em algumas circunstâncias clínicas.
É Necessária Uma Aproximação Multidisciplinar que busque entender e minorar a dor sem pruridos moralistas
Cláudio: Na minha modesta visão, basta que você pense em seu próprio corpo, queimando sem que haja chamas em volta dele e avalie se vc aceitaria maconha ou mesmo respeirar em uma atmosfera ccom 30 de metano para aliviar a dor! Porque no dos outros, é refresco!
Este conjunto dá base a um enfoque compreensivo, multi – disciplinar ao alívio e tratamento de pacientes com dor e se adequa à observação clínica de que não há enfoque simples ao controle efetivo da dor. Em vez disso, o controle individualizado da dor deveria adaptar-se ao estágio da doença, condições médicas concorrentes, características da dor e características psicológicas e culturais do paciente. Ele também requer avaliação contínua da dor e da eficácia do tratamento. A melhor escolha da modalidade geralmente muda conforme as condições do paciente e as características de sua dor mudam. É importante que a eficácia da modalidade analgésica usada separada ou combinadamente seja cuidadosamente modalidade analgésica usada separada ou combinadamente seja cuidadosamente avaliad
SEMPRE que houver presença de dor, os clínicos deveriam providenciar alívio eficaz, através da avaliação rotineira e tratá-la com o uso de uma ou mais das modalidades aqui descritas. (Mas o mais correto é o encaminhamento ao médico da clínica da dor, o qual tem maiores subsídios para um tratamento mais adequado.)
A OMS relata progressos nas dosagens e tipos de analgésicos para o controle eficaz da dor. Quando este tipo de tratamento não – invasivo é ineficaz, as modalidades alternativas incluem outras formas de administração das drogas, bloqueios nervosos e neurocirurgia ablativa. Os pacientes que recebem tratamentos em várias graduações de invasividade também podem beneficiar-se de outras modalidades; os números de pacientes que recebem estas modalidades tanto separada quanto combinadamente não tiveram seus casos bem documentados. Há necessidade de pesquisa para determinar a eficácia de muitas destas modalidades usadas separada ou combinadamente para diferentes grupos de pacientes em vários segmentos.
Barreiras ao Controle Efetivo da Dor
O controle da dor é freqüentemente atrapalhado desnecessariamente. Os profissionais da
Conversar com os clínicos para obter informações sobre o controle da dor, ou ler este guia e aprofundar em pesquisas sobre o assunto, deveria ajudar os pacientes e seus familiares a ultrapassar suas preocupações e medos que atrapalham o controle efetivo da dor.
O link logo acima fala de esperança. De longevidade. Por que quereria eu viver até os 90 anos em dor?
Fonte: HIVPositive.com
NOTA DO EDITOR DE SOROPOSITIVO.ORG: God knows…
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