# Preconceito e HIV! O que fazer

- Link: https://soropositivo.org/en/preconceito-e-hiv-enfrentando-estigma/
- Published: 2019-01-24T07:50:09-02:00
- Author: Cláudio Souza — Soropositivo.Org

![Logotipo do Soropositivo.Org](https://soropositivo.org/wp-content/plugins/machina-
analytica-integrada/assets/logo-soropositivo.webp)

**AVISO IMPORTANTE**

Este texto é informativo e não substitui avaliação médica. Eu escrevo também a partir
da minha experiência como paciente, mas decisões sobre exames, diagnóstico e tratamento
devem ser tomadas em conjunto com profissionais de saúde.

**HÁ VIDA COM HIV**

Este blog está online há 26 anos, 2 meses e 12 dias.

Preconceito e HIV, juntos são as piores coisas que pessoas com HIV lidam. E lida
o tempo todo. Entretanto, este é um “lance” bem mais complicado para pessoas que
vivem em cidades pequenas ou as [recém diagnostigadas com HIV](https://soropositivowebsite.wordpress.com/2019/01/02/recem-diagnosticado-cd4/).
Se é seu caso, eu sugiro esta leitura também, para depois. O link abre em outra 
aba ;-). Se for o caso de uma pessoa ligada a voc~e, é uma boa idéia ler ao que 
foi diagnosticado acima, bem como este que moistra como [compreender melhor a AIDS](https://soropositivowebsite.wordpress.com/2014/09/12/compreender-melhor-a-aids/)
mas, o tema mesmo é o abaiuxo:

### Temas Tratados Nesta Página

 * [Como As pessoas Com HIV Lidam Com O Preconceito e HIV?](https://soropositivo.org/en/preconceito-e-hiv-enfrentando-estigma/#como-as-pessoas-com-hiv-lidam-com-o-preconceito-e-hiv)
 * [O Estigma  Junto Ao Preconceito e HIV: As Implicações no Mercado de Trabalho](https://soropositivo.org/en/preconceito-e-hiv-enfrentando-estigma/#o-estigma%c2%a0-junto-ao-preconceito-e-hiv-as-implicacoes-no-mercado-de-trabalho)
 * [Mas eu posso contar uma pequena “crônica” de Minha Vida e esta coisa de Lidar com Estigma de Pessoa Vivendo Com HIV.](https://soropositivo.org/en/preconceito-e-hiv-enfrentando-estigma/#mas-eu-posso-contar-uma-pequena-8220cronica8221-de-minha-vida-e-esta-coisa-de-lidar-com-estigma-de-pessoa-vivendo-com-hiv)
 * [Como se estivessem enxugando gelo!](https://soropositivo.org/en/preconceito-e-hiv-enfrentando-estigma/#como-se-estivessem-enxugando-gelo)
 * [Quando a enfermeira colocou duas luvas, fiquei tão humilhada, quero dizer, quem a ensinou a fazer isso?](https://soropositivo.org/en/preconceito-e-hiv-enfrentando-estigma/#quando-a-enfermeira-colocou-duas-luvas-fiquei-tao-humilhada-quero-dizer-quem-a-ensinou-a-fazer-isso)
 * [Pessoas com HIV lidando com estigma ou um Pesadelo Lisérgico?](https://soropositivo.org/en/preconceito-e-hiv-enfrentando-estigma/#pessoas-com-hiv-lidando-com-estigma-ou-um-pesadelo-lisergico)
 * [Uma resposta do Índice de estigma de 2009](https://soropositivo.org/en/preconceito-e-hiv-enfrentando-estigma/#uma-resposta-do-indice-de-estigma-de-2009)
 * [Só Nós podemos Lutar Contra O estigma! Apesar de tudo, eu o sei](https://soropositivo.org/en/preconceito-e-hiv-enfrentando-estigma/#so-nos-podemos-lutar-contra-o-estigma-apesar-de-tudo-eu-o-sei)
 * [O Índice de estigma depende inteiramente das pessoas que se apresentam. Os participantes são guiados por facilitadores treinados e preenchem um questionário de 24 páginas individualmente. Discussões abertas e entrevistas de acompanhamento telefônico são usadas para coletar mais dados qualitativos. No Reino Unido, 867 pessoas, recrutadas por meio de grupos comunitários, foram entrevistadas.](https://soropositivo.org/en/preconceito-e-hiv-enfrentando-estigma/#o-indice-de-estigma-depende-inteiramente-das-pessoas-que-se-apresentam-os-participantes-sao-guiados-por-facilitadores-treinados-e-preenchem-um-questionario-de-24-paginas-individualmente-discussoes-abe)
 * [“Mais do que esperávamos”, diz Lucy Stackpool-Moore, do IPPF, que coordenou o Índice aqui.](https://soropositivo.org/en/preconceito-e-hiv-enfrentando-estigma/#mais-do-que-esperavamos-diz-lucy-stackpoolmoore-do-ippf-que-coordenou-o-indice-aqui)
 * [Leia também](https://soropositivo.org/en/preconceito-e-hiv-enfrentando-estigma/#leia-tambem)
 * [Like this](https://soropositivo.org/en/preconceito-e-hiv-enfrentando-estigma/#like-this)
 * [Relacionado](https://soropositivo.org/en/preconceito-e-hiv-enfrentando-estigma/#relacionado)

## Como As pessoas Com HIV Lidam Com O Preconceito e HIV?

**Enxugando O Gelo!!!!**

** Resolve?**

Geralmente as pessoas se escondem! Infelizmente, é o que algumas pessoas conseguem
fazer e, assim, viver, entre aspas, viver na **marginalidade! **E eu admito que,
para muitos, esta seja a única opção, pois elas têm filhos, famílias (isso não basta?…)
e precisam manter a coesão econômiva da **FA-MÍ-LIA! **E, infelizmente, isso parece
não bastar.

### O Estigma  Junto Ao Preconceito e HIV: As Implicações no Mercado de Trabalho

A perda do emprego foi, na minha vida pessoal, foi o primeiro desastre e as complicações
disso, desastrosas. Em um exemplo pobre, eu não pude encerrear minha carreira de
DJ como eu gostaria de ter podido o fazer. Perdi o que eu mais amava para o preconceito
e HIV

Eu queria fazer isso, algum  dia. Eu estava cansado da noite em si, mas não das 
discotecas. Um dos melhores momentos de minha vida, enquanto profissional, foi ser
o DJ da SKY, uma casa GLS e isso basta ([Beto Volpe](https://www.facebook.com/beto.volpe.5)
certamente concorda comigo, as siglas longas deveriam ficar no ambiente acadêmicos
e administrativos da causa).

#### Mas eu posso contar uma pequena “crônica” de Minha Vida e esta coisa de Lidar com Estigma de Pessoa Vivendo Com HIV.

 

### Como se estivessem enxugando gelo!

**Por mais que se passe o pano, não seca!!!!!**

O preconceito nunca “saiu de moda”! Ele andou escondido, com medo, tinha se tornado
politicamente incorreto e o “erro” teria sido banido com a exclusão. E, deuses de
Asgard, como é assustadora a solidão, a exclusão!

Eu peço perdão por antecipação àqueles que, sem intenção, forem ofendidos pelo meu
ato de generalização de muitos por uns tantos, mas é muito difícil separar o joio
do trigo e ofereço espaço às respostas sensatas e coerentes!.

Reino Unido do Dia Mundial da AIDS de um tempo atrás foi “Estigma e HIV: Realidade”,
com base no tema do ano anterior de “[Respeitar e Proteger](https://soropositivowebsite.wordpress.com/2017/03/02/agora-sim-aids-sem-limites-para-viver-e-sem-limites-para-sonhar/)”.
Um bonito tema digo eu, Cláudio, quando mme lembro que o lema da Polícia de Nova
York é “Proteger e Servir”. Bem…., eu não vivo em New York.

A realidade é que o status [soropositivo para HIV](https://soropositivowebsite.wordpress.com/2019/01/15/carga-viral-indetectavel-nao-e-cura/)
continua a marcar as pessoas como cidadãos de segunda classe em todo o mundo.

A [Infecção por HIV é uma condição estigmatizante](https://soropositivowebsite.wordpress.com/2018/09/20/quanto-tempo-uma-pessoa-infectada-pelo-hiv-passa-a-transmitir-hiv/),
isso é ponto pacífico (no sentido de inegável apenas para os néscios de plantão).

“Revelar-se portador de [HIV](https://soropositivowebsite.wordpress.com/2019/01/17/o-que-e-infeccao-aguda-pelo-hiv/)
é quase que de cem por cento o risco de desaprovação, rejeição ou pior. As pessoas
também podem se auto estigmatizar, culpando-se por ter o vírus. 

Como reduzir o estigma é uma coisa ainda obscura. Embora possamos legislar contra
a discriminação, enfrentar as atitudes é muito mais difícil. “Este editor tem um
taco de baseball em casa e ele é como certa esponja, [tem mil e uma utilidades (…).](https://soropositivowebsite.wordpress.com/2016/09/24/soropositivo-a-banalizacao-esta-tudo-normal-e-so-voce-tomar-um-comprimidinho-e-ser-feliz/)

As iniciativas anti-estigma são inúteis a menos que entendamos exatamente o que 
estamos tentando combater e como podemos fazê-lo.
  O estigma descreve algo que 
nós atribuímos a pessoas percebidas como ofensoras de outros (a sociedade em si)
contra a forma como pensamos que as pessoas deveriam ser: (o dito senso comum), 
ou a “moral” e os “bons costumes”.

E nosso presidente, democraticamente eleito, reza pela [cartilha declarada aqui](https://soropositivowebsite.wordpress.com/2018/12/01/primeiro-editorial-de-soropositivo-org-em-primeiro-de-dezembro-de-2000/),
neste vídeo, um pouco abaixo:

[/penci_text_block][/vc_column][/vc_row][vc_row undefined=””][vc_column undefined
=””][penci_text_block undefined=”” block_title_align=”style-title-left” custom_markup_1
=”” block_id=””]O sociólogo norte-americano Erving Goffman, em seu livro seminal,
descreveu isso como uma intensificação das expectativas normais que temos das pessoas.
“
Nós nos apoiamos nessas antecipações que temos”, disse ele, “transformando-as em[…]
demandas devidamente bem apresentadas e irrecusáveis”.

Quem é esse “nós”?
 Bem, é improvável que alguém esteja livre de atitudes estigmatizantes
em relação aos outros.

 * O que você acha dos banqueiros que ganham bônus?
 * De negacionistas de AIDS?
 * Dos Terraplanistas?

Mesmo os membros de um grupo estigmatizado podem estigmatizar a outros, e muitas
vezes fazemos aos que estão mais perto de nós.

 * Em junho, a HTU analisou como o HIV é estigmatizado por homens gays (ver Stigma
   Begins at Home, edição 187). [Nota do editor: Eu já tenho o texto em mãos e peço
   apenas tempo e paciência, a chave de tudo, para apresentá-lo indexado aqui 16/
   06/2017]
     Yusef Azad é Diretor de Políticas e Campanhas do National AIDS Trust(
   NAT), que fez campanha contra o estigma e a discriminação no passado. Azad agora
   faz uma distinção cuidadosa entre três conceitos.  “A discriminação é a mais 
   simples dos três a se enfrentar”, diz ele:  “É um conceito legal, uma maneira
   concreta e identificável de prejudicar alguém ao tratá-los de forma diferente.
   Pode ser o resultado de preconceito ou estigma, mas você não precisa olhar para
   motivações ou razões para provar a discriminação “.  “O preconceito consiste 
   em suposições injustas, estereotipadas e geralmente negativas sobre outra pessoa
   com base no grupo ao qual eles são vistos”. Preconceitos ainda não podem ser 
   estigmas. “O estigma é diferente porque tem um conceito de vergonha em relação
   a ele”, diz Azad.  “No estigma, [um sistema de crenças](https://soropositivowebsite.wordpress.com/2016/08/15/indetectavel-significa-nao-infeccioso-para-ler-ate-o-fim-e-refletir-longamente/)
   é realmente compartilhado pelo estigmatizador e os estigmatizados. O estigmatizador
   teme tornar-se o tipo de pessoa que odeia, e a pessoa estigmatizada sente [que][
   em]vergonha … O estigma tem controle sobre as pessoas: é o que é tão tóxico e
   injusto em tudo isso “.  “O estigma é absolutamente dependente de que [a pessoa estigmatizada sinta-se realmente condenada](https://soropositivowebsite.wordpress.com/2016/09/01/e-necessaria-sensatez-e-realismo-a-respeito-dos-beneficios-e-riscos-de-se-participar-de-estudos-de-busca-da-cura-do-hiv/),
   em termos de sentir vergonha”, diz Azad. “Organizações como NAT podem combater
   a discriminação, e podemos até ajudar a tornar a expressão pública do estigma
   inaceitável. Mas a única coisa que impede o estigma é que [as pessoas com HIV](https://soropositivowebsite.wordpress.com/2018/12/29/os-resultados-do-tratamento-contra-o-hiv-continuam-a-melhorar/)
   se recusem a sentir o estigma. Por que eles deveriam fazer isso? Porque só eles
   podem. “

 

### 󠀁[Quando a enfermeira colocou duas luvas](https://soropositivowebsite.wordpress.com/2018/12/16/ninguem-com-carga-viral-indetectavel-transmitiu-hiv/)󠁿, fiquei tão humilhada, quero dizer, quem a ensinou a fazer isso?

 

Eu respondo: **Ninguém!** E, eu ousaria arriscar que ensinaram para ela que isso
não é necessário! É que a infeliz tem medo da própria sombra e não entende que o
objeto pérfuro-cortante que fura uma luva, certamente furará às duas! 

Preconceito e HIV emburrecem a vizinhança de um minuto para o outro..

O que eu posso dizer é que se ela sofrer este acidente, se não tivera orientação
e uma “baba” ela não conseguirá fazer a PEP! E, por outro lado, conheço pessoas 
esclarecidas que vivenciaram estes incidentes, que não são incomuns entre profissionais
de saúde.

### Pessoas com HIV lidando com estigma ou um Pesadelo Lisérgico?

Eu conheço dezenas, talvez centenas de pessoas envolvidas no cuidado de saúde de
pessoas vivendo com HIV e, também, e em mais larga escala, de pessoas que trabalham
pura e simplesmente (!!!) com cuidados de saúde de pessoas de sorologia não reagente
ou não deerminada e, quando eu as “aviso”, eu considero **meu dever** o dizer, é
coisa **minha **de **fóro íntimo, **que reagem com tal naturalidade que eu penso:

_“Acho que estou vivendo em um mundo perfeito, ou é um pesadêlo lisérgico que estou
vivendo com um interlúdio idílico”_. Obviamente ao sair do hospital, eu [retorno à realidade.](https://soropositivowebsite.wordpress.com/2019/01/10/waldir-a-historia-de-um-soropositivo-em-terceira-pessoa/)

Seguindo com a tradução. Na verdade a revisão.

 

#### Uma resposta do Índice de estigma de 2009

 

Consciente disso, um grupo de ativistas HIV positivos desenvolveu um projeto ambicioso
para medir, descrever, codificar e combater o estigma contra pessoas com HIV: o 
Índice de estigma de pessoas vivendo com HIV, um projeto conjunto da Fundação Internacional
para a Prevenção Plenária (IPPF), A Rede Global de [Pessoas Vivendo com HIV e AIDS](https://soropositivowebsite.wordpress.com/2015/09/07/aids-e-envelhecimento/)(
GNP ), a Comunidade Internacional de Mulheres Vivendo com HIV (ICW) e UNAIDS.

 

O Índice de estigma é uma ferramenta de avaliação de estigma e uma ferramenta de
desenvolvimento comunitário. Ele recruta pessoas HIV-positivas para serem pesquisadoras
comunitárias, realizando entrevistas com outras pessoas HIV-positivas e perguntando
sobre todos os aspectos da experiência do estigma.

 

#### Só Nós podemos Lutar Contra O estigma! Apesar de tudo, eu o sei

 

 

O Índice pergunta apenas sobre experiências sentida e/ou vividas durante o último
ano, para que as memórias das pessoas sejam frescas e que os resultados dos anos
posteriores possam ser comparados. As áreas cobertas incluem:

 

 * Demografia básica, acesso a cuidados de saúde e medicamentos;
 * Motivo do teste de HIV;
 * Divulgação a outros e suas reações;
 * Experiência de exclusão de encontros familiares, atividades religiosas, grupos
   sociais, etc., ou rejeição sexual por parceiros;
 * Se as pessoas haviam sido intimidadas, perseguidas, ameaçadas ou insultadas;
 * Discriminação: no emprego, educação, habitação e serviços de saúde;
 * Auto estigma: sentimentos de vergonha, culpa, auto culpa, suicídio etc.
 * Auto exclusão: optando voluntariamente ou evitando empregos, grupos sociais, 
   relacionamentos e assim por diante;
 * Se as pessoas sabiam que as pessoas com HIV estavam protegidas por leis como,
   no Reino Unido, a Lei de Discriminação por Deficiência;
 * Se o entrevistado já ajudou outra pessoa com HIV, se uniu-se a uma organização
   voluntária ou foi ativista de HIV.
 * Os países em si podem fazer perguntas complementares; por exemplo, no Reino Unido,
   havia uma seção suplementar sobre a criminalização da transmissão do HIV.

 

 * 
   #### **O Índice de estigma depende inteiramente das pessoas que se apresentam. Os participantes são guiados por facilitadores treinados e preenchem um questionário de 24 páginas individualmente. Discussões abertas e entrevistas de acompanhamento telefônico são usadas para coletar mais dados qualitativos. No Reino Unido, 867 pessoas, recrutadas por meio de grupos comunitários, foram entrevistadas.****
   

 

#### “Mais do que esperávamos”, diz Lucy Stackpool-Moore, do IPPF, que coordenou o Índice aqui.

Pequenos estudos piloto testaram os tipos de perguntas em 2006 e, no ano passado(
2008), a República Dominicana tornou-se o primeiro país a realizar um estudo completo
do índice de estigma, com 1000 pessoas entrevistadas.
  Os resultados do trabalho
descobriram que o medo de ser “mote a fofocas”era um dos medos mais abrangentes,
mas também descobriu que uma em cada dez pessoas havia sido assaltadas devido ao
seu estado de[ HIV](https://soropositivowebsite.wordpress.com/2015/01/23/a-expectativa-de-vida-excede-agora-consideravelmente-a-media-em-algumas-pessoas-com-hiv-vivendo-nos-estados-unidos/)
e que deste grupo, quase um terço das vítimas foram mulheres, geralmente por seus
parceiros.  O auto estigma era mais comum nos homens do que nas mulheres, com 40%
culpando-se por seu próprio status. Apenas um em cada 44 entrevistados usou a lei
para combater a discriminação, mas três quartos ajudaram outras pessoas com HIV 
e mais de um terço confrontaram ou educaram pessoas que as estigmatizaram. Cerca
de três quartos revelaram a pelo menos uma pessoa próxima a eles, mas em um quarto
destes casos eles foram “expulsos” como HIV-positivos por um “terceiro” [Que faz,
muitas vezes, o papel de leão de chácara do “grupo ou _família_.  Em 2009, o Índice
de estigma ganhou força real. O Reino Unido é um dos cerca de 20 países que realizou
um estudo completo este ano, e os resultados serão anunciados em um lançamento na
Câmara dos Comuns em 30 de novembro. Os achados preliminares sugerem níveis mais
baixos de fofoca, assédio e violência no Reino Unido, mas níveis bastante elevados
de estigmatização por parte dos profissionais de saúde e instituições educacionais
e níveis mais elevados de auto estigmatição, compartilhados igualmente entre homens
e mulheres.  Algumas citações prévias das entrevistas trazem vida a esses temas:“
Quando a enfermeira colocou duas luvas, fiquei tão humilhada, quero dizer, quem 
a ensinou a fazer isso?”   “Eu sou um candidato a asilo e as pessoas não querem 
pessoas que não têm nada. Eu sou HIV positivo. Se eu pudesse me livrar apenas de
uma dessas coisas … “  Outros países que reportaram estudos similares para o Dia
Mundial da AIDS incluem China, Tailândia e Bangladesh, enquanto o processo também
está em andamento nas Filipinas, Paquistão, México, El Salvador, Colômbia, Argentina,
Zâmbia, Quênia, Nigéria, Fiji e Etiópia. [O Editor pergunta: Brasil?… (…) (pqp)]
No Reino Unido, o Índice foi financiado pela Fundação MAC AIDS e pelo Governo escocês;
mais dinheiro será necessário para uma análise detalhada para o relatório do próximo
ano, que incluirá as histórias dos participantes para trazer os dados vivos, vividos
e vívidos.  Os entrevistadores auto selecionados para o índice são representantes
de pessoas com HIV?  “A amostragem é boca a boca”, concorda Lucy Stackpool-Moore.“
Então eles tiveram que ser ligados a algum tipo de rede. Mas muitas pessoas nunca
haviam revelado a ninguém em sua família, por exemplo, a sua condição sorológica“.
O objetivo principal do Índice de estigma é estabelecer uma base para o futuro. 
A idéia é repetir o exercício a cada poucos anos para ver como o estigma do HIV,
ou a experiência das pessoas, muda. A pesquisa do Reino Unido é grande o suficiente
para obter resultados realmente específicos: “Podemos ver, por exemplo, se as pessoas
em Londres tiveram problemas diferentes de pessoas em Manchester, ou se houve problemas
para requerentes a asilo de homens gays”, diz Lucy.  O outro objetivo é influenciar
a política. Algumas intervenções de prevenção, por exemplo, podem falhar porque 
estão mal informadas sobre sentimentos em questões como testes ou divulgação.  O
Índice de estigma não atribuirá uma classificação de estigma aos países. Para isso,
dada a natureza complexa do estigma, seria impossível estabelecer uma equação adequada.“
Não queremos reduzir a experiência aos números”, diz Lucy.  Traduzido em 16/06/2017
por Cláudio Souza, do original em Punching fog – how people with HIV are tackling
stigma worldwide, publicado em 1º de Novembro de 2009 por Gus Cairns no AIDSMAP

 

## Leia também

 * [Compreender Melhor A AIDS](https://soropositivo.org/compreender-melhor-a-aids-2/)
 * [COVID-19 e pessoas com HIV. O que fazer – Orientações da OMS e CDC](https://soropositivo.org/covid-19-e-pessoas-com-hiv-orientacoes/)
 * [Diagnosticado COM HIV e CD4 Baixo – Você precisa ler isso](https://soropositivo.org/diagnosticado-com-hiv-e-cd4-baixo-voce-precisa-ler-isso/)

**Este blog existe há 25 anos.**
Se você gosta deste trabalho, se ele te ajudou 
de alguma forma, deixe um comentário abaixo — eu leio todos e sempre respondo, mesmo
que demore um pouco.E se quiser, mande um Pix de **R$ 0,25** pelos 25 anos de trabalho:**
Chave Pix:** solidariedade@soropositivo.org_Você também pode me escrever para: claudio@
soropositivo.org_

 * [  Email ](https://soropositivo.org/en/preconceito-e-hiv-enfrentando-estigma/?subject=%5BShared%20Post%5D%20Preconceito%20e%20HIV%21%20O%20que%20fazer&body=https%3A%2F%2Fsoropositivo.org%2Fen%2Fpreconceito-e-hiv-enfrentando-estigma%2F&share=email)
 * [  Print ](https://soropositivo.org/en/preconceito-e-hiv-enfrentando-estigma/#print?share=print)
 * [  WhatsApp ](https://soropositivo.org/en/preconceito-e-hiv-enfrentando-estigma/?share=jetpack-whatsapp)

### Like this:

Like Loading…

### _Relacionado_