Hay Vida con VIH

Envejecer con VIH

Ya me he enfrentado a dos diagnósticos fatales. El primero en salir de la caja fue el VIH, en esos desafiantes días previos al tratamiento.

Ahora, muchos años después, necesito una cirugía a corazón abierto por algo que se llama estenosis aórtica, o moriré. Piense en reemplazar la válvula cardíaca; la operación está esperando una cita. Lo estoy sobrellevando bien. ¡Deseame suerte!

Frente a la anciana

He estado viviendo con el VIH desde 1993. Casi 30 años después y ya en mis 70, estoy pensando en lo que la comunidad del VIH tiene para ofrecer. No puedo estar solo en esto.

La población a la vanguardia de la epidemia en esos primeros años está creciendo en tamaño, junto con otras. Muchos de nosotros no solo estamos envejeciendo, somos envejeciendo con todo lo que conlleva. Lento, de mal humor y con cada vez más comorbilidades. Eso me describe, al menos.

Trae recuerdos. Recuerdo una interacción temprana con la comunidad, quizás mi primer encuentro con una sala llena de personas con VIH. Fue una conferencia regional, una serie de talleres y oportunidades para vivir con nuestros familiares. Encontré una familia. Sin embargo, la primera sesión de la agenda fue sobre cuidados paliativos. Tratados con compasión, pero de hecho. Recuerdo haberle preguntado si la configuración del hospicio permitía que su perro se quedara con usted cuando muriera. (La respuesta fue sí. Estaba feliz con eso). Continuamos hablando sobre poderes y testamentos en la vida también. Después de todo, parecía un asunto natural. Entonces todos nos enfrentábamos a la muerte.

Más tarde, fui un orador habitual en nuestro hospital local, hablando con enfermeras en formación sobre cuidados paliativos para personas con VIH. Con el tiempo, el tema se volvió menos relevante, por lo que hablamos sobre el cuidado de las personas con VIH de manera más general. Entonces ese trabajo también ha disminuido. Las personas que viven con el VIH suelen responder bien al tratamiento y llevar una vida normal. Nadie hablaba mucho de ser viejo, sino de morir solo. Las conversaciones siempre fueron sobre la vida.

Ahora morimos, y estamos muriendo en más números que nunca porque nuestro contingente de envejecimiento ha aumentado, no morimos como resultado de la infección por VIH, sino por otras causas, la mayoría de las veces por comorbilidades como diabetes, enfermedades cardiovasculares y respiratorias. .

Ya no hablamos de cuidados paliativos, ni siquiera en ancianos o enfermos. La respuesta al VIH ya no está dirigida a quienes se acercan al final de sus vidas. De hecho, las conversaciones sobre el VIH y el envejecimiento suelen estar dominadas por personas de mediana edad con preocupaciones totalmente diferentes por personas como yo.

¿Dónde están nuestros ancianos?

¿Deberían ser mejor atendidos nuestros mayores? Creo que sí, pero hay desafíos para servir a las personas mayores. Somos prácticamente invisibles, a excepción del sistema de salud general, para el que solemos ser usuarios de gran volumen. Nos jubilamos, nos enfermamos, ya no visitamos a los proveedores de servicios para el VIH. Los defensores de nuestra cohorte guardan silencio. No hay rueda que cruje y pocos servicios reconocen nuestra precaria existencia y nuestra declinante calidad de vida. En cuanto a las discusiones sobre el final de la vida, apenas escucho las palabras “cuidados paliativos” murmuradas durante décadas.

Pero aquí está el problema: los ancianos necesitar Servicios relacionados con el VIH? Si es así, ¿Que son?

Las preguntas siguen sin respuesta en gran medida, al menos a nivel local. Organizaciones como La Organización Mundial de la Salud dice que los cuidados paliativos relacionados con el VIH son importantes.

“Los cuidados paliativos son un componente esencial de un paquete de atención integral para las personas que viven con el VIH / SIDA”, dicen, “debido a la variedad de síntomas que pueden experimentar, como dolor, diarrea, tos, dificultad para respirar, náuseas. debilidad, fatiga, fiebre y confusión. Los cuidados paliativos son un medio importante para aliviar los síntomas que provocan un sufrimiento indebido y visitas frecuentes al hospital o la clínica. La falta de cuidados paliativos da como resultado síntomas no tratados que dificultan la capacidad del individuo para continuar con sus actividades de la vida diaria. A nivel comunitario, la falta de cuidados paliativos estresa innecesariamente los recursos del hospital o la clínica. "

Entonces, ¿por qué las Conferencias Internacionales sobre el SIDA ignoran en gran medida los problemas del envejecimiento, pero de forma aislada, los problemas de nuestras personas mayores que viven con el VIH?

Hablando con nuestros pies

Sin embargo, no quiero centrarme en los cuidados paliativos. La pregunta es: ¿los ancianos que viven con el VIH tienen necesidades especiales que los proveedores de servicios deben satisfacer, ya sea vivienda, visitas domiciliarias, alimentos, talleres y diversas formas de asistencia práctica propias de los ancianos? ¿O los proveedores de servicios relacionados con el VIH son irrelevantes para los ancianos? ¿Hemos hablado con nuestros pies? No he estado en la puerta de mi organización local para el cuidado del SIDA en años, por ejemplo. Pero entonces soy un privilegiado. Soy socio y soy alguien que maneja muy bien la adversidad. Otros no son ninguna de esas cosas.

La realidad es que muchas personas mayores que viven con el VIH están marginadas y viven sin el tipo de apoyo doméstico y comunitario que consideramos natural. Kate Murzin dice Darse cuenta, la agencia canadiense con una agenda que incluye temas de VIH y envejecimiento, “Varios de mis propios colegas y amigos que son personas mayores que viven con el VIH han tenido crisis de salud en los últimos meses que los llevaron a un hospital, incrementaron su contacto con el sistema de salud, o simplemente interrumpieron sus vidas.

Afortunadamente, tuvieron apoyo - emocional, práctico o ambos - de sus familias o socios, pero mi último proyecto de investigación, PANACHE Ontario, confirmó que muchas personas mayores que viven con el VIH no lo tienen. Estas situaciones me recuerdan que estamos llegando a un punto crítico en la comunidad del VIH. Debemos actuar ahora para garantizar que las personas mayores y las personas con menos recursos dispongan de apoyo formal, ya que pueden ser necesarios en cualquier momento. "

Prejuicio contra los ancianos

Kate dice que los eventos recientes fueron ilustrativos. “La pandemia de COVID-19 reveló la tendencia del prejuicio por la edad que persiste en nuestra sociedad. Me gusta pensar que también ha creado una oportunidad, ya que más personas están hablando abiertamente sobre los problemas que plagan nuestros sistemas de atención a las personas mayores. Desde el punto de vista de la promoción, es más probable que más voces afecten el cambio. "

No es que algunos proveedores de servicios no estén respondiendo completamente. Darse cuenta es explorar Planificación de cuidados avanzados. Estas son las palabras clave que describen "un momento para que usted reflexione sobre sus valores y deseos y para que la gente sepa qué tipo de salud y cuidado personal le gustaría tener en el futuro, si no pudiera hablar por sí mismo". Además, un puñado de organizaciones en Canadá, como Actúe Ahora y otros llevaron a cabo talleres para abordar necesidades similares. Pero si hay un deseo de hacer más, las personas mayores que viven con el VIH deben hablar.

Familia

¿Entonces que hay del futuro? A medida que avanzamos hacia estándares de atención más holísticos, donde los servicios de VIH están más integrados con los de otros proveedores de servicios de salud y comunitarios, es probable que las agencias de VIH tengan un lugar. Necesitamos discusiones francas sobre cómo es este lugar. No solo una presencia en nuestros funerales y celebraciones de vida, sino en los meses y años previos a ellos. Después de todo, somos una familia.

¿O no?

Traducido por Cláudio souza do original en Nuestros días están contados

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Fuente de materia: Nuestros días están contados


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