Hay Vida con VIH

Los sobrevivientes a largo plazo se unen

Para nosotros, los sobrevivientes a largo plazo, abrazar la resiliencia significa estar unidos

Imagen Términos de Sergei Tokmakov. por  Pixabay

En los años 80/90, el entorno hospitalario se parecía a una guerra.

Desde los bares y clubes gay hedonistas de Manhattan en la década de 70 hasta las salas de los hospitales de SIDA y los entornos de apoyo espiritual de las décadas de 80 y 90, así como las casas de metanfetamina y las rehabilitaciones posteriores a la proteasa de la década de 2000 a través de mítines, protestas y conferencias. Activistas del VIH de la década de 2010, el arco de la historia de vida de Barron es familiar para muchos sobrevivientes a largo plazo.

Se encontró conectándose con un mundo más amplio de sobrevivientes a largo plazo, todos unidos para luchar no solo por sus propias vidas, sino también por otras personas con mala salud y pobreza.

COVID-19 y personas con VIH. Qué hacer - Directrices de la OMS y los CDC

La mudanza a Barron, que vive en Nueva Jersey a una hora de Manhattan, comenzó alrededor de 2010 cuando, durante mucho tiempo plagado de SIDA, hepatitis C, cáncer y adicción, realizó un retiro para hombres llamado Body Electric.

Definitivamente aprende a dibujar tus propios personajes o tus personajes favoritos, incluso si nunca antes has dibujado. 42 lecciones que te mostrarán que dibujar NO es un “regalo” sino una habilidad que podemos ayudarte a desarrollar.

“En el clímax”, recuerda, “estoy con los ojos vendados y acurrucado desnudo en posición fetal, envuelto en una manta, pensando en ser abusado de niño, llorando. Así que empiezo a calentarme, me empiezo a reír y pienso: '¡Soy un hijo de puta fuerte!' - si me perdonas mi frances. '¡Sobreviví!' "

Poco después de esa experiencia catártica, Barron vio United in Anger, el documental de 2012 sobre los primeros días del colectivo activista. ACTUAR SOBRE EL SIDA

"Mientras todavía esté por aquí, tendré un propósito".


La pandemia COVID-19 ha impedido grandes reuniones

Para nosotros, los sobrevivientes a largo plazo, la clave para adoptar la resiliencia es permanecer juntos.

Ed. Barron, que ahora tiene 64 años, dio positivo en la prueba del VIH a mediados de la década de 1980. Tomando un atajo, le cuenta a POZ la historia de su vida con una voz áspera y dura que generalmente se acelera y se emociona. Es una historia notable e impresionante de cómo alguien que estaba completamente perdido se encontró a sí mismo.

 

Más tarde asistió a su primera reunión del actual grupo ACT UP Nueva York, cuyo pequeño cuadro todavía se reunía, hasta hace poco, semanalmente. (Hasta ahora, la nueva enfermedad, el coronavirus conocido como COVID-19, había impedido grandes reuniones). "Pensé en lo egocéntrico que era, consumiendo drogas todos esos años que la gente luchó por mantenerse con vida", dice Barron.

Al darse cuenta, se lanzó al activismo, convirtiéndose en un verdadero guerrero de la mediana edad. Además de asistir a las reuniones locales de ACT UP, viajó a AIDS Watch, la cumbre anual de cabildeo para personas con VIH / SIDA en Washington, DC, y se unió al Consejo de Planificación del VIH de Nueva Jersey y la agencia más grande de VIH / SIDA. State AIDS, Hyacinth .

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El 5 de junio, Barron participará en la celebración inaugural de Nueva Jersey del Día de Concientización para Sobrevivientes del VIH a Largo Plazo, contando su historia sobre el VIH, la adicción y la recuperación en un panel con otros sobrevivientes, incluidas mujeres cisgénero y transgénero.

También trabaja a tiempo parcial en un centro de jardinería, a pesar de estar parcialmente confinado a una silla de ruedas. “Mi jefe me dice: 'No sé cómo llegas aquí tan feliz todos los días con todo lo que has pasado'”, dice Barron. “Y yo digo: 'Podría quedarme en casa y sentir lástima por mí mismo, pero estoy vivo y muchos de mis amigos no lo están'”.

***


Quien califica como un sobreviviente a largo plazo está en los ojos del espectador.

Sin embargo, el término se usa más comúnmente para describir un grupo central de personas que han vivido con el VIH desde antes de 1996, el año en que se puso a disposición el tratamiento eficaz. Dicho esto, también se puede aplicar a personas diagnosticadas más recientemente o VIH negativas que también vivieron los tiempos más oscuros, amamantando y perdiendo amigos y amantes.

Dejando de lado las definiciones, ¿cómo podemos entender qué separa a los Ed Barrons del mundo, que encuentran una razón para vivir a pesar de las aplastantes pérdidas de personas como Dave Mills?

A principios de este año, Mills, un sobreviviente de mucho tiempo que vive en Florida, envió una carta de suicidio a otro sobreviviente de mucho tiempo, Tez Anderson, de San Francisco.

Junto con algunos otros como Sean McKenna de Nueva York, Jeff Berry de Chicago y Berkeley, Matt Sharp de California, Anderson asumió el desafío de conectar a los aproximadamente 50.000 estadounidenses que viven con el VIH desde los días anteriores a la proteasa. También es el fundador del Día de Concientización para Sobrevivientes a Largo Plazo del VIH, que se celebra cada 5 de junio.

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La carta decía: “Tez, desafortunadamente, si estás leyendo esto, fue enviada cuando llegué al punto en que el suicidio era la única opción que me quedaba ... 

Me cansé mucho de luchar por preservar mi dignidad y calidad de vida, de luchar más solo por sobrevivir ”.

https://soropositivo.org/mulheres-com-mais-de-50-anos-vivendo-com-hiv-sao-negligenciadas/


Cuando Anderson recibió la carta, Mills ya se había suicidado 🙁

Cuando Anderson recibió la carta, Mills se había suicidado.

Anderson publicó la noticia en su página de Facebook, Let's Kick ASS - Síndrome del superviviente del sida, que tiene miles de seguidores. "Tenía 65 años", escribió Anderson. "Él menciona el síndrome de superviviente del SIDA, el trastorno de estrés postraumático [trastorno de estrés postraumático], la pobreza y la falta de servicios como factores en su decisión de terminar con su vida ... Fue una crisis de pertenencia y desesperación".

En la página de Anderson, la reacción a la noticia del suicidio de Mills fue intensa. Una persona escribió:

"Es muy triste que vivamos en un mundo de indiferencia, donde la pobreza, la alienación y la fobia al VIH todavía rodean a los sobrevivientes a largo plazo". 

Y otro escribió: 

"Soy un cheque de pago por no tener un lugar donde vivir, y sé las luchas por las que pasó".

Definitivamente aprende a dibujar tus propios personajes o tus personajes favoritos, incluso si nunca antes has dibujado. 42 lecciones que te mostrarán que dibujar NO es un “regalo” sino una habilidad que podemos ayudarte a desarrollar.

Anderson dice que los sobrevivientes a largo plazo se sienten abandonados por las organizaciones de servicios del SIDA, que han centrado cada vez más sus esfuerzos en la prevención del VIH.

Esto incluye la profilaxis previa a la exposición (PrEP.) Y el mensaje Indetectable es igual a no transmisible (I = I), que promueve el hecho de que las personas con VIH que mantienen una carga viral indetectable no pueden transmitir el virus a través del sexo, incluso sin condones.

 

Juntos, PrEP e I = I son las llaves de oro de las campañas para poner fin a la epidemia, el enfoque actual de las agencias de salud en todo el país, desde los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades en adelante.

“Vi un borrador del nuevo plan de California para poner fin a la epidemia”, dijo. "No tuvo mucho que ver con el envejecimiento". Anderson, que vive con el VIH desde la década de 1980, insiste en que los supervivientes a largo plazo tienen un papel que desempeñar. 


Y tenemos, digo, Claudio

“Somos los mayores y sabemos mucho sobre la vida y la muerte. Necesitamos ser incluidos, no dejarnos vivir aislados. "

Los numerosos déficits físicos que surgen de vivir con el VIH durante décadas han sido bien documentados: la inflamación crónica que acelera el envejecimiento de los huesos, el cerebro y otros órganos, y la cascada de efectos secundarios de los medicamentos, que incluyen neuropatía, lipodistrofia y más. Sin embargo, parece que en el corazón del síndrome del superviviente del sida se encuentra la profunda depresión y el aislamiento que resultan no solo de sobrevivir a la pérdida de tantos seres queridos, sino también de vivir, casi como un fantasma, en un mundo que ha avanzado.

Definitivamente aprende a dibujar tus propios personajes o tus personajes favoritos, incluso si nunca antes has dibujado. 42 lecciones que te mostrarán que dibujar NO es un “regalo” sino una habilidad que podemos ayudarte a desarrollar.

Para Anderson, cuya página Let's Kick ASS ha generado grupos de apoyo en ciudades de todo el país, este tipo de aislamiento solo tiene un paliativo, si no una cura: “Es encontrar a otras personas que los comprendan y juntarlos”, dice.

 


Bueno, allá en Brasil (aquí)

Afortunadamente, grupos de todo el país están ayudando a los supervivientes a encontrar consuelo entre ellos.

En Baltimore, Mujeres mayores que abrazan la vida (OWEL) se ha estado reuniendo durante 17 años. “Entre 15 y 20 mujeres nos presentamos una vez al mes”, dice Stephanie Brooks-Wiggins, socia fundadora de 74 años. 

“Tenemos una conferencia anual que atrae a cientos de mujeres de toda la costa este. Compartimos información, tenemos oradores invitados, almorzamos y compartimos nuestros sentimientos, lo que estamos pasando.

 Las mujeres todavía ocultan sus diagnósticos a familiares y amigos, por lo que les damos una salida para compartir eso con las mujeres en el mismo barco. "

Melanie Reese, de 68 años, quien se convirtió en directora ejecutiva de OWEL cuando su querida ex directora ejecutiva Carolyn Massey murió hace dos años, dice: “La primera vez que fui al grupo en 2005, me quedé boquiabierto cuando vi a otras mujeres que se unieron al grupo. se parecían a mí, pasando por los mismos altibajos de vivir con el VIH. Estaba bien simplemente escuchar, abrazar a alguien sin miedo a rechazarlo, compartir nuestras buenas y no tan buenas experiencias, orar. Me sentí tan apoyado y amado. "

En Chicago, Berry y Sharp comenzaron El proyecto de reunión hace cinco años. Organizaron varios ayuntamientos, no solo en Chicago sino en otras ciudades, incluidas Filadelfia y Atlanta, para que los sobrevivientes a largo plazo, tanto positivos como negativos, se reunieran.

Asistentes a un evento de 2018 organizado por The Reunion Project, cortesía de The Reunion Project

No muy diferente de Holocausto o la guerra de Vietnam

"Todos estos problemas de trastorno de estrés postraumático, trauma y aislamiento estaban surgiendo, y al igual que el Holocausto o la Guerra de Vietnam, la gente tardó varios años en poder volver a revisar lo que sucedió", dice Berry. "Les decimos a las personas que no se trata de cuánto tiempo han estado viviendo con el VIH, sino que se identifican personalmente como sobrevivientes, lo que incluye aliados como familiares, amigos y enfermeras".

VIH e inmunonesa: el envejecimiento prematuro es un hecho

Definitivamente aprende a dibujar tus propios personajes o tus personajes favoritos, incluso si nunca antes has dibujado. 42 lecciones que te mostrarán que dibujar NO es un “regalo” sino una habilidad que podemos ayudarte a desarrollar.

 

En el Ayuntamiento de Filadelfia, dice Berry, conoció a un sobreviviente de mucho tiempo que vivía aislado a 45 minutos de la ciudad. "Me dijo que nunca había hablado públicamente de tener el VIH y, de camino al ayuntamiento, estaba tan asustada que casi se dio la vuelta y condujo a casa, pero decidió quedarse y estaba muy feliz". personas que dicen haber sufrido años de abuso de alcohol y drogas antes de entrar en recuperación y solo entonces se preparan para hablar sobre los años de la plaga.

"Puede llegar a ser muy profundo", dice sobre los ayuntamientos, "pero tratamos de mantenerlo".

En Chicago, también hay un pequeño grupo de Let's Kick ASS de hombres mayores positivos y negativos (aunque están abiertos a todos los sexos) que se reúnen semanalmente. El grupo está dirigido por Joe Knell, de 60 años, que es VIH negativo. Dice que ni siquiera sabía que el Síndrome de Sobreviviente del SIDA era "una cosa" hasta que descubrió la página Let's Kick ASS de Anderson.

“Perdí amigos que eran muy importantes para mí”, dice Knell. “Durante años he experimentado depresión, ansiedad, siempre al límite y enojado, hipervigilante. Cuando leí sobre estos síntomas, pensé: 'He tenido estos'

Entonces pensé que debe haber otras personas en Chicago que hayan experimentado estos síntomas ". Entonces comenzó el grupo.

“Jim”, que vive con el VIH, es un colega. “He tenido problemas de depresión y ansiedad durante años, y me di cuenta de que muchos de ellos comenzaron cuando la epidemia se disparó en la década de 1980”, dice. “No sabía qué esperar cuando llegué al grupo, pero las reuniones me hicieron darme cuenta de que yo no era el único afectado, y eso se siente bien. Me siento muy cerca de la gente de aquí y espero poder hablar con ellos todas las semanas. "

En Nueva Jersey, la madre Xio Mora-Lopez, diagnosticada con VIH en 1994, habló de cómo durante años había vivido casi en total secreto sobre el virus. “Nunca he conocido a otras personas que vivan con el VIH o que participen en un grupo de apoyo”, dice.


envejecer es un privilegio

Aislamiento y aislamiento

"Me había aislado severamente". 

Luego, en 2016, en un punto crítico, asistió a un evento de micrófono abierto del Día Mundial del SIDA para sobrevivientes del VIH a largo plazo en la Iglesia Judson de la ciudad de Nueva York y contó su historia públicamente por primera vez. “Me sentí empoderada y libre después de eso”, dice, “apoyada por una comunidad”.

Ella ahora asiste regularmente al Grupo GMHC 50 años y más para personas mayores con VIH. “Cambió absolutamente mi vida para mejor”, dice ella, a pesar de vivir con los efectos secundarios a largo plazo del VIH y su tratamiento, como problemas gastrointestinales y neuropatía severa en sus manos. "Necesitaba encontrar personas con las que tuviera algo en común desde entonces", dice.

***

 Claridad

Para ser claros, unirse a un grupo de sobrevivientes a largo plazo definitivamente no es una solución milagrosa. Brooks-Wiggins, quien reconoce haber recibido un gran apoyo y alegría de OWEL en Baltimore, dice: “Mire, todavía me deprimo. Me trataron por depresión y consulté a un terapeuta y un consejero de parejas. "

Sin embargo, como afirman muchos sobrevivientes a largo plazo, tener un círculo de apoyo de cualquier tipo, que también puede incluir a familiares y amigos que no tienen VIH, puede aliviar la depresión, la ansiedad y el aislamiento. Hank Trout de San Francisco, de 67 años, diagnosticado con VIH en 1989, lo expresa de manera muy simple. Dice que desde que empezó a asistir a la San Francisco AIDS Foundation Elizabeth Taylor 50-Plus Network, “Ya no me siento tan solo. Antes de eso, todos los que conocía estaban muertos, y no se me ocurrió que había otros supervivientes ahí fuera. "

El artículo sigue a continuación:

Envejecer con VIH ¡Por qué es posible envejecer!

 

Evidentemente, no todo el mundo vive en grandes áreas urbanas que se prestan a estar juntos. Si bien es mucho más difícil encontrar becas en áreas rurales, se puede lograr.

Edwin Brandon, de 60 años, fue diagnosticado en 1983 con GRID (inmunodeficiencia relacionada con los homosexuales), que llegó a conocerse como SIDA. Hace nueve años, se fue de Memphis, donde había estado bien conectado en los círculos del VIH, hacia la zona rural de Tennessee para cuidar a sus padres ancianos. Sin embargo, todavía va a Jackson, Tennessee, una vez al mes para unirse al Consejo de Planificación Ryan White de su región; el resto del tiempo, está conectado en línea a través de grupos como Let's Kick ASS. Para las personas como él que están físicamente aisladas, "deben seguir adelante e invertir algo de tiempo para encontrar un grupo en línea que satisfaga sus necesidades", dice.

Brandon agrega que recientemente participó en un grupo en línea para dejar de fumar para personas con VIH. Esto lo ayudó a dejar el hábito después de 40 años, pero cuando dejó el grupo, dijo: “Sentí que estaba perdiendo amigos. Puede empezar a preocuparse por las personas, incluso virtualmente. "

Mora-Lopez está de acuerdo: "El contacto en la vida real con las personas es una conexión más profunda, pero este elemento en línea puede salvar la vida". Esto es especialmente cierto ahora durante la crisis de COVID-19.

Todos difieren, por supuesto. En tu carta de suicidio Mills se quejó de la falta de apoyo de su agencia local de VIH., pero en realidad luchó contra la depresión mucho antes de su diagnóstico de VIH, y es posible que todo el apoyo del mundo no pudiera salvarlo. 

Nunca sabremos.

Para los sobrevivientes de mucho tiempo que luchan por sobrevivir en la actualidad, “los alentaría a que sigan tratando de encontrar un lugar, físico o en línea, donde se sientan lo suficientemente seguros para hablar”, dice Brooks-Wiggins de Baltimore. "No abrirás hasta que encuentres esto."

Afortunadamente, Barron de Nueva Jersey lo hizo. “Estuve desconectado durante muchos años”, dice. “La persona que soy hoy no es la misma que era hace diez años. Perc

Cuando Anderson recibió la carta, Mills se había suicidado.

Anderson publicó la noticia en su página de Facebook, Let's Kick ASS - Síndrome del superviviente del sida, que tiene miles de seguidores. "Tenía 65 años", escribió Anderson. "Él menciona el síndrome de superviviente del SIDA, el trastorno de estrés postraumático [trastorno de estrés postraumático], la pobreza y la falta de servicios como factores en su decisión de terminar con su vida ... Fue una crisis de pertenencia y desesperación".

En la página de Anderson, la reacción a la noticia del suicidio de Mills fue intensa. Una persona escribió:

"Es muy triste que vivamos en un mundo de indiferencia, donde la pobreza, la alienación y la fobia al VIH todavía rodean a los sobrevivientes a largo plazo". 

Y otro escribió: 

"Soy un cheque de pago por no tener un lugar donde vivir, y sé las luchas por las que pasó".

Anderson dice que los sobrevivientes a largo plazo se sienten abandonados por las organizaciones de servicios del SIDA, que han centrado cada vez más sus esfuerzos en la prevención del VIH.

Esto incluye la profilaxis previa a la exposición (PrEP.) Y el mensaje Indetectable es igual a no transmisible (I = I), que promueve el hecho de que las personas con VIH que mantienen una carga viral indetectable no pueden transmitir el virus a través del sexo, incluso sin condones.

 

Juntos, PrEP e I = I son las llaves de oro de las campañas para poner fin a la epidemia, el enfoque actual de las agencias de salud en todo el país, desde los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades en adelante.

“Vi un borrador del nuevo plan de California para poner fin a la epidemia”, dijo. "No tuvo mucho que ver con el envejecimiento". Anderson, que vive con el VIH desde la década de 1980, insiste en que los supervivientes a largo plazo tienen un papel que desempeñar. 

Y tenemos, digo, Claudio

“Somos los mayores y sabemos mucho sobre la vida y la muerte. Necesitamos ser incluidos, no dejarnos vivir aislados. "

Los numerosos déficits físicos que surgen de vivir con el VIH durante décadas han sido bien documentados: la inflamación crónica que acelera el envejecimiento de los huesos, el cerebro y otros órganos, y la cascada de efectos secundarios de los medicamentos, que incluyen neuropatía, lipodistrofia y más. Sin embargo, parece que en el corazón del síndrome del superviviente del sida se encuentra la profunda depresión y el aislamiento que resultan no solo de sobrevivir a la pérdida de tantos seres queridos, sino también de vivir, casi como un fantasma, en un mundo que ha avanzado.

Para Anderson, cuya página Let's Kick ASS ha generado grupos de apoyo en ciudades de todo el país, este tipo de aislamiento solo tiene un paliativo, si no una cura: “Es encontrar a otras personas que los comprendan y juntarlos”, dice.

 

Allí, entonces, en Brasil ...

 

Afortunadamente, grupos de todo el país están ayudando a los supervivientes a encontrar consuelo entre ellos.

En Baltimore, Mujeres mayores que abrazan la vida (OWEL) se ha estado reuniendo durante 17 años. “Entre 15 y 20 mujeres nos presentamos una vez al mes”, dice Stephanie Brooks-Wiggins, socia fundadora de 74 años. 

“Tenemos una conferencia anual que atrae a cientos de mujeres de toda la costa este. Compartimos información, tenemos oradores invitados, almorzamos y compartimos nuestros sentimientos, lo que estamos pasando.

 Las mujeres todavía ocultan sus diagnósticos a familiares y amigos, por lo que les damos una salida para compartir eso con las mujeres en el mismo barco. "

Definitivamente aprende a dibujar tus propios personajes o tus personajes favoritos, incluso si nunca antes has dibujado. 42 lecciones que te mostrarán que dibujar NO es un “regalo” sino una habilidad que podemos ayudarte a desarrollar.

Melanie Reese, de 68 años, quien se convirtió en directora ejecutiva de OWEL cuando su querida ex directora ejecutiva Carolyn Massey murió hace dos años, dice: “La primera vez que fui al grupo en 2005, me quedé boquiabierto cuando vi a otras mujeres que se unieron al grupo. se parecían a mí, pasando por los mismos altibajos de vivir con el VIH. Estaba bien simplemente escuchar, abrazar a alguien sin miedo a rechazarlo, compartir nuestras buenas y no tan buenas experiencias, orar. Me sentí tan apoyado y amado. "

En Chicago, Berry y Sharp comenzaron El proyecto de reunión hace cinco años. Organizaron varios ayuntamientos, no solo en Chicago sino en otras ciudades, incluidas Filadelfia y Atlanta, para que los sobrevivientes a largo plazo, tanto positivos como negativos, se reunieran.

Asistentes a un evento de 2018 organizado por The Reunion Project, cortesía de The Reunion Project

No muy diferente de Holocausto o la guerra de Vietnam

"Todos estos problemas de trastorno de estrés postraumático, trauma y aislamiento estaban surgiendo, y al igual que el Holocausto o la Guerra de Vietnam, la gente tardó varios años en poder volver a revisar lo que sucedió", dice Berry. "Les decimos a las personas que no se trata de cuánto tiempo han estado viviendo con el VIH, sino que se identifican personalmente como sobrevivientes, lo que incluye aliados como familiares, amigos y enfermeras".

VIH e inmunonesa: el envejecimiento prematuro es un hecho

 

En el Ayuntamiento de Filadelfia, dice Berry, conoció a un sobreviviente de mucho tiempo que vivía aislado a 45 minutos de la ciudad. "Me dijo que nunca había hablado públicamente de tener el VIH y, de camino al ayuntamiento, estaba tan asustada que casi se dio la vuelta y condujo a casa, pero decidió quedarse y estaba muy feliz". personas que dicen haber sufrido años de abuso de alcohol y drogas antes de entrar en recuperación y solo entonces se preparan para hablar sobre los años de la plaga.

"Puede llegar a ser muy profundo", dice sobre los ayuntamientos, "pero tratamos de mantenerlo".

En Chicago, también hay un pequeño grupo de Let's Kick ASS de hombres mayores positivos y negativos (aunque están abiertos a todos los sexos) que se reúnen semanalmente. El grupo está dirigido por Joe Knell, de 60 años, que es VIH negativo. Dice que ni siquiera sabía que el Síndrome de Sobreviviente del SIDA era "una cosa" hasta que descubrió la página Let's Kick ASS de Anderson.

“Perdí amigos que eran muy importantes para mí”, dice Knell. “Durante años he experimentado depresión, ansiedad, siempre al límite y enojado, hipervigilante. Cuando leí sobre estos síntomas, pensé: 'He tenido estos'

Entonces pensé que debe haber otras personas en Chicago que hayan experimentado estos síntomas ". Entonces comenzó el grupo.

“Jim”, que vive con el VIH, es un colega. “He tenido problemas de depresión y ansiedad durante años, y me di cuenta de que muchos de ellos comenzaron cuando la epidemia se disparó en la década de 1980”, dice. “No sabía qué esperar cuando llegué al grupo, pero las reuniones me hicieron darme cuenta de que yo no era el único afectado, y eso se siente bien. Me siento muy cerca de la gente de aquí y espero poder hablar con ellos todas las semanas. "

En Nueva Jersey, la madre Xio Mora-Lopez, diagnosticada con VIH en 1994, habló de cómo durante años había vivido casi en total secreto sobre el virus. “Nunca he conocido a otras personas que vivan con el VIH o que participen en un grupo de apoyo”, dice.

Aislamiento y aislamiento

"Me había aislado severamente". 

Luego, en 2016, en un punto crítico, asistió a un evento de micrófono abierto del Día Mundial del SIDA para sobrevivientes del VIH a largo plazo en la Iglesia Judson de la ciudad de Nueva York y contó su historia públicamente por primera vez. “Me sentí empoderada y libre después de eso”, dice, “apoyada por una comunidad”.

Ella ahora asiste regularmente al Grupo GMHC 50 años y más para personas mayores con VIH. “Cambió absolutamente mi vida para mejor”, dice ella, a pesar de vivir con los efectos secundarios a largo plazo del VIH y su tratamiento, como problemas gastrointestinales y neuropatía severa en sus manos. "Necesitaba encontrar personas con las que tuviera algo en común desde entonces", dice.

***

 Claridad

Para ser claros, unirse a un grupo de sobrevivientes a largo plazo definitivamente no es una solución milagrosa. Brooks-Wiggins, quien reconoce haber recibido un gran apoyo y alegría de OWEL en Baltimore, dice: “Mire, todavía me deprimo. Me trataron por depresión y consulté a un terapeuta y un consejero de parejas. "

Sin embargo, como afirman muchos sobrevivientes a largo plazo, tener un círculo de apoyo de cualquier tipo, que también puede incluir a familiares y amigos que no tienen VIH, puede aliviar la depresión, la ansiedad y el aislamiento. Hank Trout de San Francisco, de 67 años, diagnosticado con VIH en 1989, lo expresa de manera muy simple. Dice que desde que empezó a asistir a la San Francisco AIDS Foundation Elizabeth Taylor 50-Plus Network, “Ya no me siento tan solo. Antes de eso, todos los que conocía estaban muertos, y no se me ocurrió que había otros supervivientes ahí fuera. "

El artículo sigue a continuación:

Envejecer con VIH ¡Por qué es posible envejecer!

 

Evidentemente, no todo el mundo vive en grandes áreas urbanas que se prestan a estar juntos. Si bien es mucho más difícil encontrar becas en áreas rurales, se puede lograr.

Edwin Brandon, de 60 años, fue diagnosticado en 1983 con GRID (inmunodeficiencia relacionada con los homosexuales), que llegó a conocerse como SIDA. Hace nueve años, se fue de Memphis, donde había estado bien conectado en los círculos del VIH, hacia la zona rural de Tennessee para cuidar a sus padres ancianos. Sin embargo, todavía va a Jackson, Tennessee, una vez al mes para unirse al Consejo de Planificación Ryan White de su región; el resto del tiempo, está conectado en línea a través de grupos como Let's Kick ASS. Para las personas como él que están físicamente aisladas, "deben seguir adelante e invertir algo de tiempo para encontrar un grupo en línea que satisfaga sus necesidades", dice.

Brandon agrega que recientemente participó en un grupo en línea para dejar de fumar para personas con VIH. Esto lo ayudó a dejar el hábito después de 40 años, pero cuando dejó el grupo, dijo: “Sentí que estaba perdiendo amigos. Puede empezar a preocuparse por las personas, incluso virtualmente. "

Mora-Lopez está de acuerdo: "El contacto en la vida real con las personas es una conexión más profunda, pero este elemento en línea puede salvar la vida". Esto es especialmente cierto ahora durante la crisis de COVID-19.

Todos difieren, por supuesto. En tu carta de suicidio Mills se quejó de la falta de apoyo de su agencia local de VIH., pero en realidad luchó contra la depresión mucho antes de su diagnóstico de VIH, y es posible que todo el apoyo del mundo no pudiera salvarlo. 

Nunca sabremos.

Para los sobrevivientes de mucho tiempo que luchan por sobrevivir en la actualidad, “los alentaría a que sigan tratando de encontrar un lugar, físico o en línea, donde se sientan lo suficientemente seguros para hablar”, dice Brooks-Wiggins de Baltimore. "No abrirás hasta que encuentres esto."

Afortunadamente, Barron de Nueva Jersey lo hizo. “Estuve desconectado durante muchos años”, dice. “La persona que soy hoy no es la misma que era hace diez años. Me doy cuenta de que he cambiado. No solo envejecí. Me volví más selectivo, mis amigos se cuentan en diferentes manos, son personas honorables.

 

Envejecer, que es un privilegio, hace estas cosas, pero envejecer con VIH las trae con un nivel de demanda cada vez mayor y, de hecho, yo, que tenía “500 amigos” en dacebook, ahora tengo menos de 220. Y cortando ...

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