# Estigma E HIV Como as pessoas com HIV o enfrentam? - Link: https://soropositivo.org/estigma-e-hiv-lidamos-com-estigma-enxugando-gelo/ - Published: 2021-04-14T16:45:46-03:00 - Author: Cláudio Souza — Soropositivo.Org ![Logotipo do Soropositivo.Org](https://soropositivo.org/wp-content/plugins/machina- analytica-integrada/assets/logo-soropositivo.webp) **AVISO IMPORTANTE** Este texto é informativo e não substitui avaliação médica. Eu escrevo também a partir da minha experiência como paciente, mas decisões sobre exames, diagnóstico e tratamento devem ser tomadas em conjunto com profissionais de saúde. **HÁ VIDA COM HIV** Este blog está online há 26 anos, 2 meses e 14 dias. ### Tópicos Tratados Nesta Página * [E eu acreditava que as coisas estavam ruins em 2017](https://soropositivo.org/estigma-e-hiv-lidamos-com-estigma-enxugando-gelo/#e-eu-acreditava-que-as-coisas-estavam-ruins-em-2017) * [Preconceito e pessoas vivendo com HIV](https://soropositivo.org/estigma-e-hiv-lidamos-com-estigma-enxugando-gelo/#preconceito-e-pessoas-vivendo-com-hiv) * [E eu acreditava que as coisas estavam ruins em 2017](https://soropositivo.org/estigma-e-hiv-lidamos-com-estigma-enxugando-gelo/#e-eu-acreditava-que-as-coisas-estavam-ruins-em-2017) * [Preconceito e pessoas vivendo com HIV](https://soropositivo.org/estigma-e-hiv-lidamos-com-estigma-enxugando-gelo/#preconceito-e-pessoas-vivendo-com-hiv) * [Condição Estigmatizante Por Estigmatizadores](https://soropositivo.org/estigma-e-hiv-lidamos-com-estigma-enxugando-gelo/#condicao-estigmatizante-por-estigmatizadores) * [Quem é esse “nós”?](https://soropositivo.org/estigma-e-hiv-lidamos-com-estigma-enxugando-gelo/#quem-e-esse-nos) * [“A discriminação é a mais simples dos três a se enfrentar”, diz ele](https://soropositivo.org/estigma-e-hiv-lidamos-com-estigma-enxugando-gelo/#a-discriminacao-e-a-mais-simples-dos-tres-a-se-enfrentar-diz-ele) * [Simbiose ou parasitose?](https://soropositivo.org/estigma-e-hiv-lidamos-com-estigma-enxugando-gelo/#simbiose-ou-parasitose) * [Quando a enfermeira colocou duas luvas, fiquei tão humilhada, quero dizer, quem a ensinou a fazer isso?](https://soropositivo.org/estigma-e-hiv-lidamos-com-estigma-enxugando-gelo/#quando-a-enfermeira-colocou-duas-luvas-fiquei-tao-humilhada-quero-dizer-quem-a-ensinou-a-fazer-isso) * [As áreas cobertas incluem](https://soropositivo.org/estigma-e-hiv-lidamos-com-estigma-enxugando-gelo/#as-areas-cobertas-incluem) * [Algumas citações prévias das entrevistas trazem vida a esses temas](https://soropositivo.org/estigma-e-hiv-lidamos-com-estigma-enxugando-gelo/#algumas-citacoes-previas-das-entrevistas-trazem-vida-a-esses-temas) * [Os entrevistadores auto selecionados para o índice são representantes de pessoas com HIV?](https://soropositivo.org/estigma-e-hiv-lidamos-com-estigma-enxugando-gelo/#os-entrevistadores-auto-selecionados-para-o-indice-sao-representantes-de-pessoas-com-hiv) * [Estigma](https://soropositivo.org/estigma-e-hiv-lidamos-com-estigma-enxugando-gelo/#estigma) * [Leia também](https://soropositivo.org/estigma-e-hiv-lidamos-com-estigma-enxugando-gelo/#leia-tambem) * [Curtir isso](https://soropositivo.org/estigma-e-hiv-lidamos-com-estigma-enxugando-gelo/#curtir-isso) * [Relacionado](https://soropositivo.org/estigma-e-hiv-lidamos-com-estigma-enxugando-gelo/#relacionado) ## E eu acreditava que as coisas estavam ruins em 2017   _Embora antigo, o texto, é também antigo e perene o **estigma**; encontrei o texto, li, considerei cabível, traduzi, fiz uma ou outra intervenção, o que é quase impossível para mim, não o fazer, e aí está. Para ler e refletir, especialmente no que tange ao auto estigma e na ausência de nosso país, outrora protagonista na luta contra a AIDS e hoje visceralmente na contramão com aumento de novos casos, crescimento de óbitos, rupturas estruturais entre o poder publico que tem deixado os protagonistas socais do terceiro setor, de tantas e tantas realizações praticamente à míngua, com Organizações Não Governamentais literalmente na UTI e o País em si, também ausente em iniciativas como esta. _ _Isso me faz temer pelo futuro, uma vez que até o Bolsonaro se candidatou a presidência e é o segundo colocado nas intenções de voto, com Lula em primeiro. Bem, há outros que pretendem “correr atrás da **FAIXA DE PRESIDENTE DA REPUBLICA”** e que têm, desde muito e hoje em dia, famas públicas e notórias de tipos (sic) que, na verdade, estão mais para bandidos, pústulas, escroques…  _ ## Preconceito e pessoas vivendo com HIV **Estigma E HIV**. A relação presencial entre estas duas coisas é conhecida minha desde antes de eu “ter HIV”. Lembro-me de um DJ, M. que havia contraído o HIV e que a descobriu já em seu estágio mais devastador,** AIDS**. Contou-me que estava com AIDS, “o bichinho me pegou”, disse ele, em alusão ao “bichinho do aham” de uma certa publicidade. Frase dele:  > Não consigo trabalhar, o cansaço é tanto que eu acabo tão cansado que durmo na > cabine de som. Depois, descobriram o porquê e ninguém me deixa trabalhar mais. O Estigma e o HIV aplicados: Tentei reunir “minha categoria profissional” para garantir- lhe algum sustento.  Todos prometeram, ninguém compareceu. Exceto o DJ do Love Story. Fizemos o que pudemos. Mas, a dois… interessante foi ele me ter dito: > — Não diga a ninguém que ajudei, não quero ter nada com isso! Bem, este meu amigo contou-me que tinha esperanças em viver. Ao menos até a filha completar dois anos e poder saber que ela tinha nascido sem o HIV. Os tempos eram outros, nós só podíamos rezar para evitar estes contágios e esperar dois anos para termos certeza. Ele não viveu para saber. > Ainda bem, pois a menina nascera, também, com o HIV e a mãe da menina perdeu a > vida poucas semanas depois da bebê… 🙁  Tragédia familiar completa que muito afetou E quando eu precisei de ajuda senti, desta vez na pele e no sangue, o mesmo estigma e HIV em ação! Bem, basta ir a [este texto:](https://atomic-temporary-78498171.wpcomstaging.com/dj-claudio-souza-ex-morador-de-rua/) ### E eu acreditava que as coisas estavam ruins em 2017 _ _ _Embora antigo, o texto, é também antigo e perene o _**_estigma_**_; encontrei o texto, li, considerei cabível, traduzi, fiz uma ou outra intervenção, o que é quase impossível para mim, não o fazer, e aí está. _ _Para ler e refletir, especialmente no que tange ao auto estigma e na ausência de nosso país, outrora protagonista na luta contra a AIDS e hoje visceralmente na contramão com aumento de novos casos, crescimento de óbitos, rupturas estruturais entre o poder publico que deixa os protagonistas sociais do terceiro setor, de tantas e tantas realizações praticamente à míngua, com Organizações Não Governamentais literalmente na UTI._ _E o País em si, também ausente em iniciativas como esta. Isso me faz temer pelo futuro, uma vez que até o Bolsonaro se candidatou a presidência e é o segundo colocado nas intenções de voto, com Lula em primeiro. Bem, há outros que pretendem “correr atrás da _**_Faixa de Presidente DA República_**_ e que têm, desde muito e hoje em dia, famas públicas e notórias de tipos (sic) que, na verdade, estão mais para bandidos, pústulas, escroques… _ > > ### Preconceito e pessoas vivendo com HIV >   Um bonito lugar, uma cultura antiga, uma “Nação Civilizada”. Tema do ano anterior de “Respeitar e Proteger”. A realidade é que o status soropositivo para HIV continua a marcar as pessoas como cidadãos de segunda classe em todo o mundo. Gus Cairns examina uma iniciativa liderada pela comunidade que documenta **a experiência** das pessoas soropositivas com o estigma e ajuda-as a **combatê-la**.   ### **Condição Estigmatizante Por Estigmatizadores**   O HIV é uma condição estigmatizante, isso é ponto pacífico (no sentido de inegável apenas, para os néscios de plantão). “Revelar-se portador de HIV é quase que de cem por cento o risco de desaprovação, rejeição ou pior. As pessoas também podem se auto estigmatizar, culpando-se por ter o vírus. Como reduzir o estigma é uma coisa ainda obscura. Embora possamos legislar contra a discriminação, enfrentar as atitudes é muito mais difícil. “Este editor tem um taco de baseball em casa e ele é como certa esponja, tem mil e uma utilidades (…). As iniciativas anti-estigma são inúteis a menos que entendamos exatamente o que estamos tentando combater e como podemos fazê-lo. > **_O estigma descreve algo que nós atribuímos a pessoas percebidas como ofensoras > de outros (a sociedade em si) contra a forma como pensamos que as pessoas deveriam > ser (o dito senso comum), ou a “moral” e os “bons costumes”._** O sociólogo norte-americano Erving Goffman, em seu livro seminal, descreveu isso como uma intensificação das expectativas normais que temos das pessoas. “Nós nos apoiamos nessas antecipações que temos”, disse ele, “transformando-as em[…] demandas devidamente bem apresentadas e irrecusáveis”. #### **Quem é esse “nós”?** Bem, é improvável que alguém esteja livre de atitudes estigmatizantes em relação aos outros. * O que você acha dos banqueiros que ganham bônus? * De negacionistas de AIDS? Mesmo os membros de um grupo estigmatizado podem estigmatizar a outros, e muitas vezes fazemos aos que estão mais perto de nós. Em junho, a HTU analisou como o HIV é estigmatizado por homens gays (ver Stigma Begins at Home, edição 187). [Nota do editor: Eu já tenho o texto em mãos e peço apenas tempo e paciência, a chave de tudo, para apresentá-lo indexado aqui 16/06/2017] Yusef Azad é Diretor de Políticas e Campanhas do National AIDS Trust (NAT), que fez campanha contra o estigma e a discriminação no passado. Azad agora faz uma distinção cuidadosa entre três conceitos. #### **“A discriminação é a mais simples dos três a se enfrentar”, diz ele:** “É um conceito legal, uma maneira concreta e identificável de prejudicar alguém ao tratá-los de forma diferente. Pode ser o resultado de preconceito ou estigma, mas você não precisa olhar para motivações ou razões para provar a discriminação“. “O preconceito consiste em suposições injustas, estereotipadas e geralmente negativas sobre outra pessoa com base no grupo ao qual eles são vistos”. Preconceitos ainda não podem ser estigmas. “O estigma é diferente porque tem um conceito de vergonha em relação a ele”, diz Azad.   #### **Simbiose ou parasitose?** “No estigma, um sistema de crenças é realmente compartilhado pelo estigmatizador e os estigmatizados. O estigmatizador teme tornar-se o tipo de pessoa que odeia, e a pessoa estigmatizada sente [que] [em]vergonha… O estigma tem controle sobre as pessoas: é o que é tão tóxico e injusto em tudo isso “. “O estigma é absolutamente dependente de que a pessoa estigmatizada sinta-se realmente condenada, em termos de sentir vergonha”, diz Azad. “Organizações como NAT podem combater a discriminação, e podemos até ajudar a tornar a expressão pública do estigma inaceitável. Mas a única coisa que impede o estigma é que as pessoas com HIV se recusem a sentir o estigma. Por que eles deveriam fazer isso? Porque só eles podem.“ ##### **_Quando a enfermeira colocou duas luvas, fiquei tão humilhada, quero dizer, quem a ensinou a fazer isso?_** Consciente disso, um grupo de ativistas HIV positivos desenvolveu um projeto ambicioso para medir, descrever, codificar e combater o estigma contra pessoas com HIV: o Índice de estigma de pessoas vivendo com HIV, um projeto conjunto da Fundação Internacional para a Prevenção Plenária (IPPF), A Rede Global de Pessoas Vivendo com HIV e AIDS( GNP ), a Comunidade Internacional de Mulheres Vivendo com HIV (ICW) e UNAIDS. O Índice de estigma é uma ferramenta de avaliação de estigma e uma ferramenta de desenvolvimento comunitário. Ele recruta pessoas HIV-positivas para serem pesquisadoras comunitárias, realizando entrevistas com outras pessoas HIV-positivas e perguntando sobre todos os aspectos da experiência do estigma. O Índice pergunta apenas sobre experiências sentida e/ou vividas durante o último ano, para que as memórias das pessoas sejam frescas e que os resultados dos anos posteriores possam ser comparados. ##### **As áreas cobertas incluem:** 1. Demografia básica, acesso a cuidados de saúde e medicamentos; 2. Motivo do teste de HIV; 3. Divulgação a outros e suas reações; 4. Experiência de exclusão de encontros familiares, atividades religiosas, grupos sociais, etc., ou rejeição sexual por parceiros; 5. Se as pessoas haviam sido intimidadas, perseguidas, ameaçadas ou insultadas; 6. Discriminação: no emprego, educação, habitação e serviços de saúde; 7. Auto estigma: sentimentos de vergonha, culpa, auto culpa, suicídio etc. 8. Auto exclusão: optando voluntariamente ou evitando empregos, grupos sociais, relacionamentos e assim por diante; 9. Se as pessoas sabiam que as pessoas com HIV estavam protegidas por leis como, no Reino Unido, a Lei de Discriminação por Deficiência; 10. Se o entrevistado já ajudou outra pessoa com HIV, se se uniu a uma organização voluntária ou foi ativista de HIV. Os países em si podem fazer perguntas complementares; por exemplo, no Reino Unido, havia uma seção suplementar sobre a criminalização da transmissão do HIV. O Índice de estigma depende inteiramente das pessoas que se apresentam. Os participantes são guiados por facilitadores treinados e preenchem um questionário de 24 páginas individualmente. Discussões abertas e entrevistas de acompanhamento telefônico são usadas para coletar mais dados qualitativos. No Reino Unido, 867 pessoas, recrutadas por meio de grupos comunitários, foram entrevistadas. “Mais do que esperávamos”, diz Lucy Stackpool-Moore, do IPPF, que coordenou o Índice aqui. Pequenos estudos piloto testaram os tipos de perguntas em 2006 e, no ano passado( 2008), a República Dominicana tornou-se o primeiro país a realizar um estudo completo do índice de estigma, com 1000 pessoas entrevistadas. Os resultados do trabalho descobriram que o medo de ser “mote a fofocas”era um dos medos mais abrangentes, mas também descobriu que uma em cada dez pessoas havia sido assaltadas devido ao seu estado de HIV e que deste grupo, quase um terço das vítimas foram mulheres, geralmente por seus parceiros. O auto estigma era mais comum nos homens do que nas mulheres, com 40% culpando-se por seu próprio status. Apenas um em cada 44 entrevistados usou a lei para combater a discriminação, mas três quartos ajudaram outras pessoas com HIV e mais de um terço confrontaram ou educaram pessoas que as estigmatizaram. Cerca de três quartos revelaram a pelo menos uma pessoa próxima a eles, mas em um quarto destes casos eles foram**“ expulsos”** como HIV-positivos por um “terceiro” [Que faz, muitas vezes, o papel de leão de chácara do “grupo ou _família_. Em 2009, o Índice de estigma ganhou força real. O Reino Unido é um dos cerca de 20 países que realizou um estudo completo este ano, e os resultados serão anunciados em um lançamento na Câmara dos Comuns em 30 de novembro. Os achados preliminares sugerem níveis mais baixos de fofoca, assédio e violência no Reino Unido, mas níveis bastante elevados de estigmatização por parte dos profissionais de saúde e instituições educacionais e níveis mais elevados de auto estigmatização, compartilhados igualmente entre homens e mulheres. ###### **Algumas citações prévias das entrevistas trazem vida a esses temas:** _“Quando a enfermeira colocou duas luvas, fiquei tão humilhada, quero dizer, quem a ensinou a fazer isso?”_ _“Eu sou um candidato a asilo e as pessoas não querem pessoas que não têm nada. Eu sou HIV positivo. Se eu pudesse me livrar apenas de uma dessas coisas … “_ Outros países que reportaram estudos similares para o Dia Mundial da AIDS incluem China, Tailândia e Bangladesh, enquanto o processo também está em andamento nas Filipinas, Paquistão, México, El Salvador, Colômbia, Argentina, Zâmbia, Quênia, Nigéria, Fiji e Etiópia.’ No Reino Unido, o Índice foi financiado pela Fundação MAC AIDS e pelo Governo escocês; mais dinheiro será necessário para uma análise detalhada para o relatório do próximo ano, que incluirá as histórias dos participantes para trazer os dados vivos, vividos e vívidos. ###### **Os entrevistadores auto selecionados para o índice são representantes de pessoas com HIV?** “A amostragem é boca a boca”, concorda Lucy Stackpool-Moore. “Então eles tiveram que ser ligados a algum tipo de rede. Mas muitas pessoas nunca haviam revelado a ninguém em sua família, por exemplo, a sua condição sorológica”. O objetivo principal do Índice de estigma é estabelecer uma base para o futuro. A idéia é repetir o exercício a cada poucos anos para ver como o estigma do HIV, ou a experiência das pessoas, muda.  A pesquisa do Reino Unido é grande o suficiente para obter resultados realmente específicos: “Podemos ver, por exemplo, se as pessoas em Londres tiveram problemas diferentes de pessoas em Manchester, ou se houve problemas para requerentes a asilo de homens gays”, diz Lucy. O outro objetivo é influenciar a política. Algumas intervenções de prevenção, por exemplo, podem falhar porque estão mal informadas sobre sentimentos em questões como testes ou divulgação. Eu sou um bloco de texto. Clique no botão Editar (Lápis) para alterar o conteúdo deste elemento. ###### **Estigma**   O Índice de estigma não atribuirá uma classificação de estigma aos países. Para isso, dada a natureza complexa do estigma, seria impossível estabelecer uma equação adequada. > “Não queremos reduzir a experiência aos números”, diz Lucy. Se você gostou deste texto, talvez possa gostar deste: [Estigma, HIV e AIDS](https://atomic-temporary-78498171.wpcomstaging.com/estigma-hiv-e-aids/) Ou deste: [AIDS e Legalidade Sonegada](https://soropositivo.org/estigma-e-hiv-lidamos-com-estigma-enxugando-gelo/AIDS%20e%20Legalidade%20Sonegada.). > [HIV na América Latina e África: Fatos Importantes](https://soropositivo.org/hiv-na-america-latina-e-africa-fatos-importantes/)   _Traduzido em 16/06/2017 por Cláudio Souza, do original em [Punching fog – how people with HIV are tackling stigma worldwide](https://web.archive.org/web/20171030120631/http://www.aidsmap.com/Punching-fog-how-people-with-HIV-are-tackling-stigma-worldwide/page/1412562/), publicado em 1º de novembro de 2009 por Gus Cairns no [AIDSMAP](https://web.archive.org/web/20171030120631/http://www.aidsmap.com/)_   ## Leia também * [Enxugando gelo – como as pessoas vivendo com HIV enfrentam o estigma em todo o mundo](https://soropositivo.org/enxugando-gelo-como-as-pessoas-vivendo-com-hiv-enfrentam-o-estigma-em-todo-o-mundo/) * [Estigma HIV e AIDS tem sido, em minha vida, uma constante. No ano](https://soropositivo.org/estigma-hiv-e-aids/) * [HIV, AIDS e estigma](https://soropositivo.org/hiv-aids-e-estigma/) **Este blog existe há 25 anos.** Se você gosta deste trabalho, se ele te ajudou de alguma forma, deixe um comentário abaixo — eu leio todos e sempre respondo, mesmo que demore um pouco.E se quiser, mande um Pix de **R$ 0,25** pelos 25 anos de trabalho:** Chave Pix:** solidariedade@soropositivo.org_Você também pode me escrever para: claudio@ soropositivo.org_ * [ E-mail ](https://soropositivo.org/estigma-e-hiv-lidamos-com-estigma-enxugando-gelo/?subject=%5BPost%20compartilhado%5D%20Estigma%20E%20HIV%20Como%20as%20pessoas%20com%20HIV%20o%20enfrentam%3F&body=https%3A%2F%2Fsoropositivo.org%2Festigma-e-hiv-lidamos-com-estigma-enxugando-gelo%2F&share=email) * [ Imprimir ](https://soropositivo.org/estigma-e-hiv-lidamos-com-estigma-enxugando-gelo/#print?share=print) * [ WhatsApp ](https://soropositivo.org/estigma-e-hiv-lidamos-com-estigma-enxugando-gelo/?share=jetpack-whatsapp) ### Curtir isso: Curtir Carregando... ### _Relacionado_