HIV: n kanssa on elämää

Pitkän aikavälin selviytyjät yhdistyvät

Meille, pitkäaikaisille selviytyjille, kestävyyden omaksuminen tarkoittaa yhtenäisyyttä

Kuva Sergei Tokmakov Laki mukaan Pixabay

80-90 -luvulla sairaalaympäristö muistutti sotaa

Manhattanin hedonistisista homobaareista ja -klubeista 70-luvulla aids-sairaalan osastoihin ja 80- ja 90-luvun henkisiin tukiympäristöihin sekä proteaasin jälkeisiin metataloihin ja 2000-luvun kuntoutuksiin mielenosoitusten, mielenosoitusten ja konferenssien kautta. 2010-luvulta Barronin elämäntarina on tuttu monille pitkäaikaisille eloonjääneille.

Hän huomasi olevansa yhteydessä laajempaan maailmaan pitkäaikaisia ​​selviytyjiä, jotka kaikki kokoontuivat taistelemaan paitsi oman henkensä puolesta myös muiden huonokuntoisten ja köyhien puolesta.

COVID-19 ja HIV-potilaat. Mitä tehdä - WHO: n ja CDC: n ohjeet

Muutto Barroniin, joka asuu New Jerseyssä noin tunti Manhattanin ulkopuolella, alkoi noin vuonna 2010, kun hän piti pitkään aidsin, hepatiitti C: n, syövän ja riippuvuuden vaivaamaa miesten retriittiä nimeltä Body Electric.

Opi ehdottomasti piirtämään omat hahmosi tai suosikkihahmosi, vaikka et olisi koskaan piirtänytkään. 42 Oppitunnit, jotka osoittavat, että piirtäminen EI ole "lahja", vaan taito, jonka avulla voimme auttaa sinua kehittämään.

"Huipentumassa", hän muistelee, "minulla on silmät ja käpertyneenä alasti sikiöasentoon, peittoon kääritty, ajattelen hyväksikäyttöä lapsena ja itken. Joten aloitan lämpenemisen, nauran ja ajattelen: "Olen vahva paskiainen!" - jos annat ranskalaiselle anteeksi. 'Selvisin!' ”

Pian tämän kataraalisen kokemuksen jälkeen Barron näki United in Angerin, dokumenttielokuvan aktivistiryhmän alkuvuosista vuonna 2012. AIDS TOIMI

"Kun olen vielä lähellä, minulla on tarkoitus."


COVID-19-pandemia on estänyt suuria kokouksia

Meille pitkäaikaisille selviytyjille avain kestävyyden omaksumiseen on yhdessä pysyminen.

Nykyään 64-vuotias Ed. Barron testasi HIV-positiivisuuden 1980-luvun puolivälissä. Kun hän ottaa pikakuvakkeen, hän kertoo POZ: lle tarinansa elämästään karkealla kovaäänisellä äänellä, joka yleensä nopeuttaa ja saa tunteen. Se on merkittävä ja henkeäsalpaava tarina siitä, kuinka täysin eksynyt henkilö löysi itsensä.

 

Myöhemmin hän osallistui ensimmäiseen kokoukseensa nykyisessä ACT UP New York -ryhmässä, jonka pieni joukko kokoontui vielä viime aikoihin asti viikoittain. (Toistaiseksi uusi tauti, koronavirus, joka tunnetaan nimellä COVID-19, oli estänyt suuret kokoontumiset.) "Mietin, kuinka itsekeskeinen olin ja käytin huumeita kaikkina vuosina, jolloin ihmiset kamppailivat hengissä", Barron sanoo.

Tämän oivalluksen myötä hän aloitti aktivismin ja hänestä tuli todellinen keski -iän soturi. Paikallisiin ACT UP -kokouksiin osallistumisen lisäksi hän matkusti AIDS Watchiin, joka on vuosittainen lobbauskokous ihmisille, joilla on HIV/AIDS Washingtonissa, ja liittyi New Jerseyn HIV -suunnitteluneuvostoon ja suurimpaan HIV/AIDS -virastoon. .

Opi ehdottomasti piirtämään omat hahmosi tai suosikkihahmosi, vaikka et olisi koskaan piirtänytkään. 42 Oppitunnit, jotka osoittavat, että piirtäminen EI ole "lahja", vaan taito, jonka avulla voimme auttaa sinua kehittämään.

Barron osallistuu 5. kesäkuuta New Jerseyn pitkäaikaisten HIV-selviytymispäivien avajaisjuhlaan kertomalla tarinansa HIV: stä, riippuvuudesta ja toipumisesta paneelissa muiden eloonjääneiden kanssa, mukaan lukien cisgender- ja transsukupuoliset naiset.

Hän työskentelee myös osa-aikaisesti puutarhakeskuksessa, vaikka hän on osittain pyörätuolissa. "Pomoni sanoo minulle:" En tiedä, miten tulet tänne niin onnelliseksi joka päivä kaikesta, mitä olet kokenut ", Barron sanoo. "Ja minä sanon:" Voisin jäädä kotiin ja sääli itseäni, mutta olen elossa, ja monet ystäväni eivät ole. ""

***


Se, kuka luokitellaan pitkäaikaiseksi selviytyjäksi, on katsojan silmissä.

Termiä käytetään kuitenkin yleisimmin kuvaamaan ydinryhmää yksilöitä, jotka ovat eläneet HIV: n kanssa ennen vuotta 1996, jolloin tehtiin tehokas hoito. Se voi kuitenkin koskea myös äskettäin diagnosoituja tai HIV-negatiivisia ihmisiä, jotka ovat myös eläneet pimeimpinä aikoina, imettäneet ja menettäneet ystäviä ja rakastajia.

Määritelmät sivuun, miten voimme ymmärtää, mikä erottaa Ed Barronsin maailmasta, joka löytää syyn elää huolimatta Dave Millsin kaltaisten ihmisten murskaavista menetyksistä?

Aiemmin tänä vuonna Floridassa asuva pitkäaikainen selviytynyt Mills lähetti itsemurhakirjeen muille pitkäaikaisille selviytyneille Tez Andersonille San Franciscosta.

Anderson otti yhdessä muutamien muiden ihmisten, kuten New Yorkin Sean McKennan, Jeff Berryn Chicagosta ja Berkeleyn, Kalifornian Matt Sharpin, kanssa haasteen yhdistää arviolta 50.000 5 amerikkalaista, jotka ovat eläneet HIV: llä esiproteaasipäivien jälkeen. Hän on myös perustaja HIV Long-Term Survivors Awareness Day -tapahtumalle, jota vietetään joka kesäkuun XNUMX. päivä.

Opi ehdottomasti piirtämään omat hahmosi tai suosikkihahmosi, vaikka et olisi koskaan piirtänytkään. 42 Oppitunnit, jotka osoittavat, että piirtäminen EI ole "lahja", vaan taito, jonka avulla voimme auttaa sinua kehittämään.

Kirjeessä sanottiin: ”Tez, valitettavasti, jos luet tätä, se lähetettiin, kun saavuin siihen pisteeseen, että itsemurha oli minulle ainoa vaihtoehto ... 

Olen kyllästynyt taistelemaan arvokkuuteni ja elämänlaadun säilyttämiseksi, taistelemaan enemmän vain selviytymisen vuoksi. ”

https://soropositivo.org/mulheres-com-mais-de-50-anos-vivendo-com-hiv-sao-negligenciadas/


Kun Anderson sai kirjeen, Mills oli jo tehnyt itsemurhan 🙁

Kun Anderson sai kirjeen, Mills oli tehnyt itsemurhan.

Anderson julkaisi uutisen Facebook -sivullaan, Let's Kick ASS - AIDS Survivor -oireyhtymä, jolla on tuhansia seuraajia. "Hän oli 65 -vuotias", Anderson kirjoitti. "Hän mainitsee AIDS-selviytyjäoireyhtymän, PTSD: n (posttraumaattinen stressihäiriö), köyhyyden ja palvelujen puutteen tekijöinä päätöksessään lopettaa elämänsä ... Se oli yhteenkuuluvuuden ja epätoivon kriisi."

Andersonin sivulla reaktio uutisiin Millsin itsemurhasta oli voimakas. Yksi henkilö kirjoitti:

"On niin surullista, että elämme välinpitämättömyyden maailmassa, jossa köyhyys, vieraantuminen ja HIV-fobia ympäröivät edelleen pitkäaikaisia ​​eloonjääneitä." 

Ja toinen kirjoitti: 

"Olen palkka, koska minulla ei ole mitään asua, ja tiedän kamppailut, joita hän kävi läpi."

Opi ehdottomasti piirtämään omat hahmosi tai suosikkihahmosi, vaikka et olisi koskaan piirtänytkään. 42 Oppitunnit, jotka osoittavat, että piirtäminen EI ole "lahja", vaan taito, jonka avulla voimme auttaa sinua kehittämään.

Anderson sanoo, että pitkäaikaiset selviytyjät tuntevat jääneensä aids-palveluorganisaatioiden jälkeen, jotka ovat keskittäneet voimansa yhä enemmän HIV: n ehkäisyyn.

Tämä sisältää altistusta edeltävän ennaltaehkäisyn (PrEP.) Ja viestin Undetectable equals not transmissible (I = I), mikä edistää sitä, että HIV-potilaat, joilla on havaitsematon viruskuorma, eivät voi siirtää virusta sukupuolen välityksellä edes ilman kondomia.

 

Yhdessä PrEP ja minä = minä olemme kultaiset avaimet kampanjoille epidemian lopettamiseksi, mikä on terveysvirastojen nykyinen painopiste eri puolilla maata tautien torjunta- ja ehkäisykeskuksista lähtien.

"Näin luonnoksen Kalifornian uudesta epidemian lopettamissuunnitelmasta", hän sanoi. "Sillä ei ollut paljon tekemistä ikääntymisen kanssa." Anderson, joka on elänyt HIV: llä 1980-luvulta lähtien, vaatii, että pitkäaikaisilla eloonjääneillä on oma roolinsa. 


Ja meillä on, sanon minä, Claudio

”Olemme vanhimpia ja tiedämme paljon elämästä ja kuolemasta. Meidät on otettava mukaan - ei jätettävä eristäytymään. ”

Monet fyysiset alijäämät, jotka johtuvat HIV: n kanssa elämisestä vuosikymmenten ajan, on dokumentoitu hyvin - krooninen tulehdus, joka nopeuttaa luiden, aivojen ja muiden elinten ikääntymistä, ja lääkkeiden sivuvaikutusten, kuten neuropatian, lipodystrofian ja muiden, sarja. Näyttää kuitenkin siltä, ​​että AIDS -selviytymisoireyhtymän ytimessä on syvä masennus ja eristäytyminen, joka tulee paitsi selviytymisestä niin monien rakkaiden menetyksestä, myös elämisestä, melkein kuin haamu, maailmassa, joka on kehittynyt.

Opi ehdottomasti piirtämään omat hahmosi tai suosikkihahmosi, vaikka et olisi koskaan piirtänytkään. 42 Oppitunnit, jotka osoittavat, että piirtäminen EI ole "lahja", vaan taito, jonka avulla voimme auttaa sinua kehittämään.

Andersonille, jonka Let's Kick ASS -sivu on luonut tukiryhmiä kaupungeissa eri puolilla maata, tällaisella eristäytymisellä on vain yksi lievitys, ellei parannuskeino: ”Se löytää muita ihmisiä, jotka ymmärtävät heidät, ja yhdistää heidät”, hän sanoo.

 


No, siellä Brasiliassa (täällä)

Onneksi ryhmät eri puolilla maata auttavat pitkään selvinneitä löytämään lohtua toistensa kanssa.

Baltimore, Vanhemmat naiset omaksuvat elämän (OWEL) on kokoontunut 17 vuotta. "Noin 15-20 meistä naisista esiintyy kerran kuukaudessa", sanoo 74-vuotias perustajapartneri Stephanie Brooks-Wiggins. 

”Meillä on vuosittainen konferenssi, joka houkuttelee satoja naisia ​​itärannikolta. Jaamme tietoa, meillä on vierailevia puhujia, lounastamme ja jaamme tunteemme, mitä olemme käyneet läpi.

 Naiset piilottavat edelleen diagnoosinsa perheeltä ja ystäviltä, ​​joten annamme heille mahdollisuuden jakaa se saman veneen naisten kanssa. ”

Melanie Reese, 68, josta tuli OWELin toimitusjohtaja, kun hänen rakas entinen toimitusjohtaja Carolyn Massey kuoli kaksi vuotta sitten, sanoo: ”Kun menin ryhmään ensimmäisen kerran vuonna 2005, leukani putosi, kun näin muita ryhmään liittyneitä naisia. he näyttivät minulta ja kävivät läpi samat ylä- ja alamäet eläessään HIV: n kanssa. Oli ok kuunnella, halata jotakuta ilman pelkoa hylkäämisestä, jakaa hyviä ja ei-hyviä kokemuksiamme, rukoilla. Tunsin itseni niin tuetuksi ja rakastetuksi. ”

Chicagossa aloitettiin edellä mainitut Berry ja Sharp Kokousprojekti viisi vuotta sitten. He isännöivät useita kaupungintaloja paitsi Chicagossa, myös muissa kaupungeissa, kuten Philadelphiassa ja Atlantassa, pitkäaikaisten eloonjääneiden-sekä positiivisten että negatiivisten-keräämiseksi.

Osallistujat vuoden 2018 tapahtumassa, jonka isännöi The Reunion Project, The Reunion Projectin ansiosta

Ei paljon erilainen kuin Holokausti tai Vietnamin sota

"Kaikki nämä PTSD -ongelmat, traumat ja eristäytyminen olivat tulossa esille, ja aivan kuten holokaustissa tai Vietnamin sodassa, kesti useita vuosia, ennen kuin he pystyivät palaamaan tapahtuneeseen", Berry sanoo. "Kerromme ihmisille, ettei ole kyse siitä, kuinka kauan tai he ovat eläneet HIV: n kanssa, mutta he tunnistavat itsensä selviytyjiksi, mukaan lukien liittolaiset, kuten sukulaiset, ystävät ja sairaanhoitajat."

HIV ja immuniteetti - Ennenaikainen ikääntyminen on tosiasia

Opi ehdottomasti piirtämään omat hahmosi tai suosikkihahmosi, vaikka et olisi koskaan piirtänytkään. 42 Oppitunnit, jotka osoittavat, että piirtäminen EI ole "lahja", vaan taito, jonka avulla voimme auttaa sinua kehittämään.

 

Philadelphian kaupungintalossa Berry kertoo tavanneensa pitkäaikaisen selviytyjän, joka asui eristyksissä 45 minuutin päässä kaupungista. "Hän kertoi minulle, ettei hän ole koskaan keskustellut julkisesti HIV -tartunnasta, ja matkalla kaupungintalolle hän pelkäsi niin paljon, että melkein kääntyi ympäri ja ajoi kotiin, mutta hän päätti jäädä ja oli siitä niin iloinen." Hän kuulee säännöllisesti ihmisiä, jotka sanovat kärsineensä vuosia alkoholin ja huumeiden väärinkäytöstä ennen toipumistaan ​​ja valmistautuvat vasta sitten keskustelemaan ruttovuosista.

"Se voi mennä todella syvälle", hän sanoo kaupungintaloista, "mutta yritämme jatkaa sitä."

Chicagossa on myös pieni ryhmä Let's Kick ASS positiivisia ja negatiivisia vanhempia miehiä (vaikka he ovat avoimia kaikille sukupuolille), jotka kokoontuvat viikoittain. Ryhmää johtaa Joe Knell, 60, joka on HIV -negatiivinen. Hän sanoo, ettei tiennyt edes AIDS -selviytyjäoireyhtymän olevan asia, ennen kuin hän löysi Andersonin Let's Kick ASS -sivun.

"Menetin ystäviä, jotka olivat minulle erittäin tärkeitä", Knell sanoo. ”Olen vuosien ajan kokenut masennusta, ahdistusta, aina reunalla ja vihainen, hypervigilantti. Kun luin näistä oireista, ajattelin: "Minulla on ollut näitä"

Joten ajattelin, että Chicagossa on varmasti muita ihmisiä, jotka ovat kokeneet nämä oireet. ” Niinpä hän perusti ryhmän.

"Jim", joka elää HIV: n kanssa, on kollega. "Minulla on ollut masennusta ja ahdistusta vuosien ajan, ja tajusin, että monet niistä alkoivat, kun epidemia nousi 1980 -luvulla", hän sanoo. ”En tiennyt mitä odottaa, kun saavuin ryhmään, mutta tapaamiset saivat minut ymmärtämään, että en ollut ainoa, joka vaikutti asiaan - ja se tuntuu hyvältä. Tunnen olevani lähellä ihmisiä täällä ja odotan innolla, että saan puhua heille joka viikko. ”

New Jerseyssä äiti Xio Mora-Lopez, jolla todettiin HIV vuonna 1994, keskusteli siitä, kuinka hän oli elänyt vuosia lähes täydellisessä salassapidossa viruksen suhteen. "En ole koskaan tavannut muita HIV -tartunnan saaneita ihmisiä tai osallistunut tukiryhmään", hän sanoo.


Ikääntyminen on etuoikeus

Eristys ja eristys

"Se oli eristänyt minut vakavasti." 

Sitten vuonna 2016, kriittisessä vaiheessa, hän osallistui maailman AIDS-päivän avoimen mikrofonin tapahtumaan, joka oli tarkoitettu pitkäaikaisille HIV-eloonjääneille New Yorkin Judson-kirkossa ja kertoi tarinansa julkisesti ensimmäistä kertaa. "Tunsin voimani ja vapauteni sen jälkeen", hän sanoo, "yhteisö tukee".

Hän käy nyt säännöllisesti ryhmässä GMHC 50 ja yli senioreille, joilla on HIV. "Se muutti elämäni ehdottomasti paremmaksi", hän sanoo-huolimatta elämisestä HIV: n ja sen hoidon pitkäaikaisten sivuvaikutusten, kuten ruoansulatuskanavan ongelmien ja vaikean neuropatian kanssa. "Minun piti löytää ihmisiä, joiden kanssa minulla oli jotain yhteistä siitä lähtien", hän sanoo.

***

 Selkeys

On selvää, että pitkäaikaisten selviytyjien ryhmään liittyminen ei todellakaan ole hopealuoti. Brooks-Wiggins, joka tunnustaa saaneensa suuren tuen ja ilon OWELilta Baltimoreen, sanoo: ”Katso, olen edelleen masentunut. Minua hoidettiin masennuksesta ja kysyin terapeutilta ja pariskuntaneuvojalta. ”

Kuitenkin, kuten monet pitkäaikaiset selviytyjät väittävät, kaikenlainen tukipiiri-johon voi kuulua myös ei-HIV-perhe ja ystävät-voi lievittää masennusta, ahdistusta ja eristäytymistä. Hank Trout San Franciscosta, 67, jolla todettiin HIV vuonna 1989, ilmaisee asian hyvin yksinkertaisesti. Hän sanoo, että koska hän alkoi käydä San Franciscon AIDS -säätiössä Elizabeth Taylor 50-Plus -verkko, ”En tunne itseäni enää niin yksinäiseksi. Ennen sitä kaikki tuntemani olivat kuolleita, eikä tullut mieleenkään, että siellä olisi muita selviytyjiä. ”

Artikkeli seuraa alla:

HIV -ikääntyminen Miksi ikääntyminen on mahdollista!

 

On selvää, että kaikki eivät asu suurilla kaupunkialueilla, jotka voivat olla yhdessä. Vaikka apurahan löytäminen maaseudulta on paljon vaikeampaa, se voidaan tehdä.

Edwin Brandon, 60, diagnosoitiin vuonna 1983 GRID: llä (homoihin liittyvä immuunipuutos), joka tunnettiin nimellä AIDS. Yhdeksän vuotta sitten hän lähti Memphisistä, jossa hänellä oli hyvät yhteydet HIV-piireihin, Tennessee-maaseudulle huolehtimaan ikääntyvistä vanhemmistaan. Hän kuitenkin käy edelleen Jacksoniin, Tennessee, kerran kuukaudessa liittyäkseen alueensa Ryan White Planning Counciliin; Loput ajasta hän pitää yhteyttä verkossa esimerkiksi Kick Kick ASS -ryhmien kautta. Hänen kaltaisilleen ihmisille, jotka ovat fyysisesti eristettyjä, ”sinun on mentävä eteenpäin ja investoitava jonkin aikaa löytääksesi tarpeitasi vastaava online -ryhmä”, hän sanoo.

Äskettäin Brandon lisää, että hän osallistui online -tupakoinnin lopettamisryhmään HIV -potilaille. Tämä auttoi häntä poistamaan tavan 40 vuoden jälkeen, mutta kun hän lähti ryhmästä, hän sanoi: ”Minusta tuntui, että menetin ystäviä. Voit alkaa välittää ihmisistä, jopa virtuaalisesti. ”

Mora-Lopez on samaa mieltä: "Tosielämän kontakti ihmisten kanssa on syvempi yhteys, mutta tämä online-elementti voi olla hengenpelastaja." Tämä pätee erityisesti nyt COVID-19-kriisin aikana.

Jokainen on tietysti erilainen. Itsemurhakirjeessäsi Mills valitti paikallisen HIV -viraston tuen puutteesta, mutta hän todella kamppaili masennuksen kanssa kauan ennen HIV -diagnoosiaan, ja on mahdollista, että kaikki maailman tuki ei voinut pelastaa häntä. 

Emme koskaan tiedä.

Pitkään selviytyneille, jotka kamppailevat selviytyäkseen tänään, "kannustan heitä yrittämään jatkuvasti löytää fyysinen tai online-paikka, jossa he tuntevat olonsa riittävän turvalliseksi puhuakseen", sanoo Brooks-Wiggins Baltimorestä. "Et avaa, ennen kuin löydät tämän."

Onneksi Barron New Jerseystä teki sen. "Olin katkennut monien vuosien ajan", hän sanoo. ”Ihminen, joka olen tänään, ei ole sama henkilö kuin kymmenen vuotta sitten. Perc

Kun Anderson sai kirjeen, Mills oli tehnyt itsemurhan.

Anderson julkaisi uutisen Facebook -sivullaan, Let's Kick ASS - AIDS Survivor -oireyhtymä, jolla on tuhansia seuraajia. "Hän oli 65 -vuotias", Anderson kirjoitti. "Hän mainitsee AIDS-selviytyjäoireyhtymän, PTSD: n (posttraumaattinen stressihäiriö), köyhyyden ja palvelujen puutteen tekijöinä päätöksessään lopettaa elämänsä ... Se oli yhteenkuuluvuuden ja epätoivon kriisi."

Andersonin sivulla reaktio uutisiin Millsin itsemurhasta oli voimakas. Yksi henkilö kirjoitti:

"On niin surullista, että elämme välinpitämättömyyden maailmassa, jossa köyhyys, vieraantuminen ja HIV-fobia ympäröivät edelleen pitkäaikaisia ​​eloonjääneitä." 

Ja toinen kirjoitti: 

"Olen palkka, koska minulla ei ole mitään asua, ja tiedän kamppailut, joita hän kävi läpi."

Anderson sanoo, että pitkäaikaiset selviytyjät tuntevat jääneensä aids-palveluorganisaatioiden jälkeen, jotka ovat keskittäneet voimansa yhä enemmän HIV: n ehkäisyyn.

Tämä sisältää altistusta edeltävän ennaltaehkäisyn (PrEP.) Ja viestin Undetectable equals not transmissible (I = I), mikä edistää sitä, että HIV-potilaat, joilla on havaitsematon viruskuorma, eivät voi siirtää virusta sukupuolen välityksellä edes ilman kondomia.

 

Yhdessä PrEP ja minä = minä olemme kultaiset avaimet kampanjoille epidemian lopettamiseksi, mikä on terveysvirastojen nykyinen painopiste eri puolilla maata tautien torjunta- ja ehkäisykeskuksista lähtien.

"Näin luonnoksen Kalifornian uudesta epidemian lopettamissuunnitelmasta", hän sanoi. "Sillä ei ollut paljon tekemistä ikääntymisen kanssa." Anderson, joka on elänyt HIV: llä 1980-luvulta lähtien, vaatii, että pitkäaikaisilla eloonjääneillä on oma roolinsa. 

Ja meillä on, sanon minä, Claudio

”Olemme vanhimpia ja tiedämme paljon elämästä ja kuolemasta. Meidät on otettava mukaan - ei jätettävä eristäytymään. ”

Monet fyysiset alijäämät, jotka johtuvat HIV: n kanssa elämisestä vuosikymmenten ajan, on dokumentoitu hyvin - krooninen tulehdus, joka nopeuttaa luiden, aivojen ja muiden elinten ikääntymistä, ja lääkkeiden sivuvaikutusten, kuten neuropatian, lipodystrofian ja muiden, sarja. Näyttää kuitenkin siltä, ​​että AIDS -selviytymisoireyhtymän ytimessä on syvä masennus ja eristäytyminen, joka tulee paitsi selviytymisestä niin monien rakkaiden menetyksestä, myös elämisestä, melkein kuin haamu, maailmassa, joka on kehittynyt.

Andersonille, jonka Let's Kick ASS -sivu on luonut tukiryhmiä kaupungeissa eri puolilla maata, tällaisella eristäytymisellä on vain yksi lievitys, ellei parannuskeino: ”Se löytää muita ihmisiä, jotka ymmärtävät heidät, ja yhdistää heidät”, hän sanoo.

 

Siis Brasiliassa ...

 

Onneksi ryhmät eri puolilla maata auttavat pitkään selvinneitä löytämään lohtua toistensa kanssa.

Baltimore, Vanhemmat naiset omaksuvat elämän (OWEL) on kokoontunut 17 vuotta. "Noin 15-20 meistä naisista esiintyy kerran kuukaudessa", sanoo 74-vuotias perustajapartneri Stephanie Brooks-Wiggins. 

”Meillä on vuosittainen konferenssi, joka houkuttelee satoja naisia ​​itärannikolta. Jaamme tietoa, meillä on vierailevia puhujia, lounastamme ja jaamme tunteemme, mitä olemme käyneet läpi.

 Naiset piilottavat edelleen diagnoosinsa perheeltä ja ystäviltä, ​​joten annamme heille mahdollisuuden jakaa se saman veneen naisten kanssa. ”

Opi ehdottomasti piirtämään omat hahmosi tai suosikkihahmosi, vaikka et olisi koskaan piirtänytkään. 42 Oppitunnit, jotka osoittavat, että piirtäminen EI ole "lahja", vaan taito, jonka avulla voimme auttaa sinua kehittämään.

Melanie Reese, 68, josta tuli OWELin toimitusjohtaja, kun hänen rakas entinen toimitusjohtaja Carolyn Massey kuoli kaksi vuotta sitten, sanoo: ”Kun menin ryhmään ensimmäisen kerran vuonna 2005, leukani putosi, kun näin muita ryhmään liittyneitä naisia. he näyttivät minulta ja kävivät läpi samat ylä- ja alamäet eläessään HIV: n kanssa. Oli ok kuunnella, halata jotakuta ilman pelkoa hylkäämisestä, jakaa hyviä ja ei-hyviä kokemuksiamme, rukoilla. Tunsin itseni niin tuetuksi ja rakastetuksi. ”

Chicagossa aloitettiin edellä mainitut Berry ja Sharp Kokousprojekti viisi vuotta sitten. He isännöivät useita kaupungintaloja paitsi Chicagossa, myös muissa kaupungeissa, kuten Philadelphiassa ja Atlantassa, pitkäaikaisten eloonjääneiden-sekä positiivisten että negatiivisten-keräämiseksi.

Osallistujat vuoden 2018 tapahtumassa, jonka isännöi The Reunion Project, The Reunion Projectin ansiosta

Ei paljon erilainen kuin Holokausti tai Vietnamin sota

"Kaikki nämä PTSD -ongelmat, traumat ja eristäytyminen olivat tulossa esille, ja aivan kuten holokaustissa tai Vietnamin sodassa, kesti useita vuosia, ennen kuin he pystyivät palaamaan tapahtuneeseen", Berry sanoo. "Kerromme ihmisille, ettei ole kyse siitä, kuinka kauan tai he ovat eläneet HIV: n kanssa, mutta he tunnistavat itsensä selviytyjiksi, mukaan lukien liittolaiset, kuten sukulaiset, ystävät ja sairaanhoitajat."

HIV ja immuniteetti - Ennenaikainen ikääntyminen on tosiasia

 

Philadelphian kaupungintalossa Berry kertoo tavanneensa pitkäaikaisen selviytyjän, joka asui eristyksissä 45 minuutin päässä kaupungista. "Hän kertoi minulle, ettei hän ole koskaan keskustellut julkisesti HIV -tartunnasta, ja matkalla kaupungintalolle hän pelkäsi niin paljon, että melkein kääntyi ympäri ja ajoi kotiin, mutta hän päätti jäädä ja oli siitä niin iloinen." Hän kuulee säännöllisesti ihmisiä, jotka sanovat kärsineensä vuosia alkoholin ja huumeiden väärinkäytöstä ennen toipumistaan ​​ja valmistautuvat vasta sitten keskustelemaan ruttovuosista.

"Se voi mennä todella syvälle", hän sanoo kaupungintaloista, "mutta yritämme jatkaa sitä."

Chicagossa on myös pieni ryhmä Let's Kick ASS positiivisia ja negatiivisia vanhempia miehiä (vaikka he ovat avoimia kaikille sukupuolille), jotka kokoontuvat viikoittain. Ryhmää johtaa Joe Knell, 60, joka on HIV -negatiivinen. Hän sanoo, ettei tiennyt edes AIDS -selviytyjäoireyhtymän olevan asia, ennen kuin hän löysi Andersonin Let's Kick ASS -sivun.

"Menetin ystäviä, jotka olivat minulle erittäin tärkeitä", Knell sanoo. ”Olen vuosien ajan kokenut masennusta, ahdistusta, aina reunalla ja vihainen, hypervigilantti. Kun luin näistä oireista, ajattelin: "Minulla on ollut näitä"

Joten ajattelin, että Chicagossa on varmasti muita ihmisiä, jotka ovat kokeneet nämä oireet. ” Niinpä hän perusti ryhmän.

"Jim", joka elää HIV: n kanssa, on kollega. "Minulla on ollut masennusta ja ahdistusta vuosien ajan, ja tajusin, että monet niistä alkoivat, kun epidemia nousi 1980 -luvulla", hän sanoo. ”En tiennyt mitä odottaa, kun saavuin ryhmään, mutta tapaamiset saivat minut ymmärtämään, että en ollut ainoa, joka vaikutti asiaan - ja se tuntuu hyvältä. Tunnen olevani lähellä ihmisiä täällä ja odotan innolla, että saan puhua heille joka viikko. ”

New Jerseyssä äiti Xio Mora-Lopez, jolla todettiin HIV vuonna 1994, keskusteli siitä, kuinka hän oli elänyt vuosia lähes täydellisessä salassapidossa viruksen suhteen. "En ole koskaan tavannut muita HIV -tartunnan saaneita ihmisiä tai osallistunut tukiryhmään", hän sanoo.

Eristys ja eristys

"Se oli eristänyt minut vakavasti." 

Sitten vuonna 2016, kriittisessä vaiheessa, hän osallistui maailman AIDS-päivän avoimen mikrofonin tapahtumaan, joka oli tarkoitettu pitkäaikaisille HIV-eloonjääneille New Yorkin Judson-kirkossa ja kertoi tarinansa julkisesti ensimmäistä kertaa. "Tunsin voimani ja vapauteni sen jälkeen", hän sanoo, "yhteisö tukee".

Hän käy nyt säännöllisesti ryhmässä GMHC 50 ja yli senioreille, joilla on HIV. "Se muutti elämäni ehdottomasti paremmaksi", hän sanoo-huolimatta elämisestä HIV: n ja sen hoidon pitkäaikaisten sivuvaikutusten, kuten ruoansulatuskanavan ongelmien ja vaikean neuropatian kanssa. "Minun piti löytää ihmisiä, joiden kanssa minulla oli jotain yhteistä siitä lähtien", hän sanoo.

***

 Selkeys

On selvää, että pitkäaikaisten selviytyjien ryhmään liittyminen ei todellakaan ole hopealuoti. Brooks-Wiggins, joka tunnustaa saaneensa suuren tuen ja ilon OWELilta Baltimoreen, sanoo: ”Katso, olen edelleen masentunut. Minua hoidettiin masennuksesta ja kysyin terapeutilta ja pariskuntaneuvojalta. ”

Kuitenkin, kuten monet pitkäaikaiset selviytyjät väittävät, kaikenlainen tukipiiri-johon voi kuulua myös ei-HIV-perhe ja ystävät-voi lievittää masennusta, ahdistusta ja eristäytymistä. Hank Trout San Franciscosta, 67, jolla todettiin HIV vuonna 1989, ilmaisee asian hyvin yksinkertaisesti. Hän sanoo, että koska hän alkoi käydä San Franciscon AIDS -säätiössä Elizabeth Taylor 50-Plus -verkko, ”En tunne itseäni enää niin yksinäiseksi. Ennen sitä kaikki tuntemani olivat kuolleita, eikä tullut mieleenkään, että siellä olisi muita selviytyjiä. ”

Artikkeli seuraa alla:

HIV -ikääntyminen Miksi ikääntyminen on mahdollista!

 

On selvää, että kaikki eivät asu suurilla kaupunkialueilla, jotka voivat olla yhdessä. Vaikka apurahan löytäminen maaseudulta on paljon vaikeampaa, se voidaan tehdä.

Edwin Brandon, 60, diagnosoitiin vuonna 1983 GRID: llä (homoihin liittyvä immuunipuutos), joka tunnettiin nimellä AIDS. Yhdeksän vuotta sitten hän lähti Memphisistä, jossa hänellä oli hyvät yhteydet HIV-piireihin, Tennessee-maaseudulle huolehtimaan ikääntyvistä vanhemmistaan. Hän kuitenkin käy edelleen Jacksoniin, Tennessee, kerran kuukaudessa liittyäkseen alueensa Ryan White Planning Counciliin; Loput ajasta hän pitää yhteyttä verkossa esimerkiksi Kick Kick ASS -ryhmien kautta. Hänen kaltaisilleen ihmisille, jotka ovat fyysisesti eristettyjä, ”sinun on mentävä eteenpäin ja investoitava jonkin aikaa löytääksesi tarpeitasi vastaava online -ryhmä”, hän sanoo.

Äskettäin Brandon lisää, että hän osallistui online -tupakoinnin lopettamisryhmään HIV -potilaille. Tämä auttoi häntä poistamaan tavan 40 vuoden jälkeen, mutta kun hän lähti ryhmästä, hän sanoi: ”Minusta tuntui, että menetin ystäviä. Voit alkaa välittää ihmisistä, jopa virtuaalisesti. ”

Mora-Lopez on samaa mieltä: "Tosielämän kontakti ihmisten kanssa on syvempi yhteys, mutta tämä online-elementti voi olla hengenpelastaja." Tämä pätee erityisesti nyt COVID-19-kriisin aikana.

Jokainen on tietysti erilainen. Itsemurhakirjeessäsi Mills valitti paikallisen HIV -viraston tuen puutteesta, mutta hän todella kamppaili masennuksen kanssa kauan ennen HIV -diagnoosiaan, ja on mahdollista, että kaikki maailman tuki ei voinut pelastaa häntä. 

Emme koskaan tiedä.

Pitkään selviytyneille, jotka kamppailevat selviytyäkseen tänään, "kannustan heitä yrittämään jatkuvasti löytää fyysinen tai online-paikka, jossa he tuntevat olonsa riittävän turvalliseksi puhuakseen", sanoo Brooks-Wiggins Baltimorestä. "Et avaa, ennen kuin löydät tämän."

Onneksi Barron New Jerseystä teki sen. "Olin katkennut monien vuosien ajan", hän sanoo. ”Ihminen, joka olen tänään, ei ole sama henkilö kuin kymmenen vuotta sitten. Ymmärrän, että olen muuttunut. En vain tullut vanhaksi. Minusta tuli valikoivampi, ystäväni ja ystäväni lasketaan eri tavalla, he ovat arvokkaita ihmisiä.

 

Ikääntyminen, joka on etuoikeus, tekee näitä asioita, mutta HIV-ikääntyminen tuo heille yhä kasvavan kysynnän, ja itse asiassa minulla, jolla oli ”500 ystävää” dacebookissa, on nyt alle 220. Ja leikkaaminen…

Viruksen määrä on kriittinen tekijä HIV-tartunnassa

Se on helppoa? Vai haluatko lisää?



Saat päivitykset suoraan laitteellesi ilmaiseksi

Onko sinulla jotain sanottavaa? Sano se!!! Tämä blogi ja maailma ovat paljon parempia ystävien kanssa!

Tämä sivusto käyttää Akismetiä roskapostin vähentämiseksi. Opi tietoja palautetietojen käsittelystä.

Tämä sivusto käyttää evästeitä parantamiseen. Oletamme olet ok tätä, mutta voit poistaa ne, jos haluat. Accept Lue lisää

Yksityisyys ja evästeet Policy