Il y a une vie avec le VIH

voir! Il y a une vie avec le VIH

Les gros titres sont faux. Prague, comme nous le savons, n'est plus une Prague. La plus grande peste est la désinformation

Rue Keiko Il est psychanalyste et éducateur à Berkeley, Californie. Elle écrit et enseigne les intersections de la culture et de la parenté queer, la résistance à l'oppression raciale et la justice de genre, la criminalisation du VIH, la justice reproductive et la psychologie de la libération.

Observation du traducteur concernant l'impossibilité de traduire certains termes: Établir un point: Queer ou genderqueer est un mot de bus de l'anglais utilisé pour désigner les personnes qui ne suivent pas la norme de hétérosexualité ou binarisme de genre. Le terme est utilisé pour représenter Gay Boyslesbiennesbisexuels et, souvent, aussi des personnes transgenre ou transsexuels, similaire à l'acronyme LGBT.(1)(2)

Sa signification initiale peut être comprise à travers l'histoire de la création du terme, initialement un argot anglais, qui signifie littéralement «étrange, peut-être ridicule, excentrique, rare, extraordinaire» (plus sur Wikipedia)

Cette fois au moins, la nouvelle de la «cure» est arrivée ce week-end, alors je l'ai achetée pour Comprendre la science et anticipez toute la gamme des réactions et des sentiments avant le début de ma semaine. Lundi, un client a demandé pendant la psychothérapie: "Avez-vous pu voir les nouvelles?"

"Oui j'ai vu ." M'a dit, sachant exactement à quoi il faisait référence. "Comment as-tu vu le titre?"

"Ce n'est pas réel, n'est-ce pas?"

Il m'a regardé puis a regardé par la fenêtre, devinant déjà la réponse. Je déteste ces conversations. Ce client* C'est une pension de survie à long terme pour le VIH. Il est séropositif et l'un des rares survivants de son entourage familial depuis les premières années du virus, avant les antirétroviraux et la première possibilité de survie. Il comprend les nuances de la recherche sur le VIH, il comprend comment lire entre les lignes d'un portrait sensationnaliste de scouts qui écrivent quelque chose en parlant de «guérison» à un stade précoce d'un essai clinique.

Voici un gars qui, jusqu'à présent, a eu beaucoup de chance ...

Et pourtant, l'impact de voir le mot «guérir» dans un titre, quelque chose sur lequel nous avons fantasmé (NDLR: Non) pendant une si longue période, et l'a laissé au départ plein d'espoir, puis coincé dans ses propres larmes pour le reste de la journée.

Tel est le problème des nouvelles et des gros titres qui sont, au mieux, prématurément commémoratifs, trop simplistes, irresponsables et dévastateurs dans le pire et le plus réaliste des scénarios. Les survivants à long terme ont un déclencheur d'espoir qui amène un type particulier de traumatisme, fait de manière compliquée, en raison de leur relation avec le chagrin.

Ironiquement, cet essai clinique fait appel à la recherche virologique de la stratégie «kick and kill», qui est une métaphore de la terrible définition du processus de déclenchement de la mémoire traumatique. Cependant, différemment cela donne l'idée qu'en virologie, le «fonctionnement» des réserves virales est déclenché, les rendant accessibles au traitement qui peut les atteindre (VIH) et les détruire, la mémoire ne fonctionne pas ainsi.

Nos souvenirs, sentiments et douleurs ne sont pas limités. Ils ne sont pas éradiqués par détonation. Nous sommes massacrés par eux, encore et encore, encore et encore indéfiniment. Nos traumatismes et nos souvenirs nous disent ce qui n'a pas disparu.

Avec l'aspect culturel complexe qui répand des traumatismes, comme la vie en période de «peste» - cela n'existe plus.

Em Syndrome de peste post-traumatique, chaque fois qu'il y a une promesse de guérison, nous avons une lueur de la possibilité d'un «après» (NE: donc Je ne pense pas à la guérison ... pas pour moi ...). L'espoir libère des souvenirs de pertes multiples: la perte d'êtres chers et la perte d'espoirs et de visions d'une vie possible mise en péril par l'expérience virale.

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Nous devons apprendre à faire face, à créer des stratégies qui nous permettent de recevoir nos souvenirs avec grâce et gratitude de notre perte et de notre angoisse, et à donner un sens à nos expériences pour que nous remodelions l'avenir: qui est le résultat du travail de psychothérapie . Mais l'activation implacable et contraire à l'éthique est épuisante et antagoniste à la stabilité émotionnelle nécessaire à la résilience à long termePlus tard la semaine dernière, un jeune client est venu à mon bureau. Lui aussi veut être, mais séronégatif, et est arrivé à l'âge de la sexualité active dans un monde où le VIH était devenu gérable, pour ceux qui ont accès à des soins adéquats et cohérents. Il était sous prophylaxie pré-exposition (PrEP) pendant environ un an. Il m'a dit: «Alors lisez cet article qui dit qu'il existe un remède maintenant ou ce sera bientôt. Alors, est-ce que cela signifie que je peux bientôt arrêter de prendre ces médicaments?

Certaines des plus belles éditions sur le Essai clinique River, ne fait même pas allusion au titre original: «Les scientifiques britanniques sur le point de guérir le VIH, est que ce processus implique des personnes confrontées à une infection primaire, ce qui signifie qu'elles ont été récemment infectées (dans les six mois). Cela signifie que même si l’étude a été considérée comme «réussie», elle n’a que le potentiel d’augmenter un peu plus le fossé viral, car un diagnostic dans les six mois suivant l’infection / exposition nécessite des soins médicaux cohérents et adéquats qui ne sont pas accessibles à de nombreuses personnes dans la communauté mondiale, les plus profondément touchées par la nouvelle infection à VIH, tant aux États-Unis qu'à l'étranger.

Des années avant d'être psychothérapeute, j'étais membre de la loi UP / Los Angeles. L'une des campagnes d'action nationales qui a également travaillé à la création du Projet de guérison du sida, dans lequel nous définissons les exigences d'un processus entièrement financé et doté pour rechercher un remède contre le sida.

Mais beaucoup d'entre nous pensaient également que l'une des principales conditions requises pour que tout remède ou vaccin puisse éradiquer le virus à l'échelle mondiale serait un système de soins de santé universel. Des découvertes médicales sont nécessaires pour les premières étapes, tout comme les essais cliniques avec 50 participants. Mais la réalité est que même avec le VIH Rémission isolée et histoires de cures fonctionnelles, nous n’aurons pas vraiment de remède fonctionnel contre l’épidémie tant que nous n’aurons pas un remède accessible à tous.

«Note de l'éditeur: Dans un jargon simple pour comprendre, ce serait nier la phrase que je vais épeler maintenant:

Hey! Nous avons un remède. Fuck Africa… »

Sinon, un remède pour quelques-uns n'a pour effet que d'accroître la surveillance de tous ceux qui sont séropositifs ou à risque d'infection, ainsi que d'augmenter la stigmatisation à travers la charge virale, la classe et la race. (NE: Ici, je peux encore voir, dans le chat sur le positivefriends.com.br la conversation suivante:

-Salut

-Salut

-Comment est votre charge virale?

-Indétectable.

-Envoyer une impression

-Non!

-Alors au revoir

… Indétectable quitte la pièce…

)

Cela me rappelle les premiers mois et années qui ont suivi la confirmation du succès du cocktail en 1996. Lorsque les gros titres ont déclenché la nouvelle de la découverte qui pourrait transformer le VIH en une maladie chronique et gérable, trois de mes amis les plus chers étaient décédés l'année précédente. . Les gens aiment raconter l'histoire de ces moments comme des moments de Et qu'est-ce qui se passerait si". Que faire "si" votre bien-aimé "fait«Encore quelques mois à venir? Comme tous ceux qui ont perdu des gens dans ces premières années, ils pourraient penser: «J'avais des fantasmes sexuels que s'ils s'étaient réalisés juste un peu plus tard, eux, les gens qui, avec moi, ont réalisé un fantasme, auraient pu survivre jusqu'à maintenant. Mais la réalité est que faute de soins de santé abordables, la plupart de mes camarades et proches ACT n'ont pas accès aux médicaments pendant une longue période.

 

La vérité est que bien que je sois séronégative, je suis comme ma cliente de survie à long terme. Chaque fois que le signal retentit avec des titres sur un remède, je suis visité par des fantômes. Je regarde autour de moi la famille que j'ai choisie, dans ma pratique de psychothérapie et dans les communautés dans lesquelles j'éduque, supervise et pratique, et je me souviens de tous mes amis qui sont décédés.

Moi, l'éditeur de ce site, à chaque fois que je vois des nouvelles sur une cure, j'ai le grand désir d'être le premier à traduire un cas de cure avérée, mais la prudence m'a amené à attendre, dans le cas en question, 12 de plus heures… De cette façon, je n'ai pas généré d'attentes vides et d'éventuelles frustrations. Si, et je dis "SE " un jour, j'annonce le remède contre le sida, d'une manière accessible à tous, pour un prix que tout le monde peut se permettre, vous pouvez être sûr que j'ai passé les 96 dernières heures à regarder " isso»Jusqu'à ce que convaincu c'est un fait.

Voici ce que font les gros titres: ils nous font combattre. Quand nos souvenirs sont suscités, nous pleurons, nous nous souvenons. Les bons jours, on prend soin les uns des autres un peu mieux. Nous pleurons les morts et luttons pour les vivants.

  • De ces trois chers amis à moi qui sont morts au plus fort du cocktail, deux étaient "hommes de couleur ».
  • Deux avaient consommé de la drogue par voie intraveineuse.
  • Deux avaient vécu plus d'une fois sous le seuil de pauvreté.
  • Tous les trois étaient dans une situation financière précaire, incapables de se payer des soins de santé et des médicaments.
  • Deux avaient été des travailleuses du sexe comme de jeunes queers essayant de survivre.
  • S'ils avaient été à la hauteur du titre annoncé le cocktail et la fin du sida comme nous le savions, cela n'aurait toujours pas été vrai pour eux.
  • Il aurait été nécessaire de drainer des années avant d'avoir accès au médicament. Certains de nos amis ont fait beaucoup.
  • Beaucoup ne l'ont pas fait.

Les gros titres sont faux. La peste telle que nous la connaissons n'est plus une plaie.

* Dans tous les exemples de ma pratique clinique, l'identité et les détails des clients sont considérablement modifiés pour masquer leur spécificité et leur identité. Les questions soulevées sont les vraies questions et problèmes de ma pratique clinique, de ma supervision ou de mon enseignement.

Je vis avec le VIH depuis 11 ans, XNUMX mois et XNUMX jours ...

J'ai perdu le compte du nombre de fois, tout comme Cazuza, j'ai vu le visage de la Mort ... et elle était vivante! Le VIH a été un excellent tuteur pour moi.

Au cours de la première semaine, il m'a montré combien d'amis je n'avais pas, puis, à l'intérieur d'une maison de soutien, à quel point cette maladie rend fou les gens qui la contractent et restent, sans aire de battage, dans le monde entier.

Et je suis d'accord avec Keiko Lane. "Il y aura vraiment un remède, si c'est pour tout le monde ... Mais moi-même, je suis plus préoccupé par" comment j'aurai vécu jusqu'au jour de ma mort, que quand ce remède viendra "

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