[vc_row][vc_column][vc_column_text]J'ai été confronté à deux diagnostics fatals. Le premier sorti de la boîte était le VIH, en ces jours difficiles de pré-traitement.

Maintenant, plusieurs années plus tard, j'ai besoin d'une chirurgie à cœur ouvert pour quelque chose qui s'appelle la sténose aortique, sinon je mourrai. Pensez à remplacer la valve cardiaque; l'opération attend un rendez-vous. Je me débrouille bien. Souhaite moi bonne chance!

Face à la vieille dame

Je vis avec le VIH depuis 1993. Près de 30 ans plus tard et déjà dans mes 70 ans, je réfléchis à ce que la communauté du VIH a à offrir. Je ne peux pas être seul dans ce cas.

La population au premier rang de l'épidémie au cours de ces premières années augmente en taille, avec d'autres. Beaucoup d'entre nous ne vieillissent pas seulement, nous sommes vieillir avec tout ce que cela implique. Lent, maussade et avec de plus en plus de comorbidités. Cela me décrit au moins.

Cela ramène des souvenirs. Je me souviens d'une première interaction avec la communauté, peut-être ma première rencontre avec une salle remplie de personnes séropositives. C'était une conférence régionale, une série d'ateliers et des occasions de vivre avec nos proches. J'ai trouvé une famille. Cependant, la première séance à l'ordre du jour portait sur les soins palliatifs. Traité avec compassion, mais en fait. Je me souviens avoir demandé si les paramètres de l'hospice permettaient à votre chien de rester avec vous lorsque vous mourrez. (La réponse était oui. J'étais content de cela.) Nous avons ensuite parlé des procurations et des testaments dans la vie. Après tout, cela semblait être une question naturelle. Nous étions tous confrontés à la mort à l'époque.

Plus tard, j'étais un conférencier régulier à notre hôpital local, parlant aux infirmières en formation sur les soins palliatifs pour les personnes vivant avec le VIH. Au fil du temps, le sujet est devenu moins pertinent, nous avons donc parlé de la prise en charge des personnes séropositives de manière plus générale. Donc, ce travail a également diminué. Les personnes vivant avec le VIH réagissent le plus souvent bien au traitement et mènent une vie normale. Personne n'a beaucoup parlé d'être vieux, mais de mourir seul. Les conversations étaient toujours, toujours sur la vie.

Maintenant, nous mourons - et nous mourons plus que jamais parce que notre contingent de vieillissement a augmenté - nous ne mourons pas des suites de l'infection par le VIH, mais d'autres causes, la plupart du temps, des comorbidités telles que le diabète, les maladies cardiovasculaires et respiratoires. .

On ne parle plus de soins palliatifs, même pas chez les personnes âgées ou malades. La riposte au VIH ne s'adresse plus à ceux qui approchent de la fin de leur vie. Les conversations sur le VIH et le vieillissement sont, en fait, souvent dominées par des personnes d'âge moyen qui ont des préoccupations totalement différentes pour des gens comme moi.

Où sont nos personnes âgées?

Nos aînés devraient-ils être mieux servis? Je pense que oui, mais il y a des défis pour servir les personnes âgées. Nous sommes pratiquement invisibles, sauf pour le système de santé général, pour lequel nous avons tendance à être des utilisateurs à grand volume. Nous prenons notre retraite, nous tombons malades, nous ne visitons plus les prestataires de services VIH. Les défenseurs de notre cohorte se taisent. Il n'y a pas de roue qui grince et peu de services reconnaissent notre existence précaire et notre qualité de vie en déclin. Quant aux discussions sur la fin de la vie, j'entends à peine les mots «soins palliatifs» murmurés pendant des décennies.

Mais voici le problème: les personnes âgées besoin Services liés au VIH? Si c'est vrai, que sont-ils?

Les questions restent largement sans réponse, du moins au niveau local. Des organisations comme L'Organisation mondiale de la santé affirme que les soins palliatifs liés au VIH sont importants.

«Les soins palliatifs sont une composante essentielle d'un ensemble de soins complet pour les personnes vivant avec le VIH / sida», disent-ils, «en raison de la variété des symptômes qu'elles peuvent ressentir - comme la douleur, la diarrhée, la toux, l'essoufflement, les nausées., faiblesse, fatigue, fièvre et confusion. Les soins palliatifs sont un moyen important de soulager les symptômes qui entraînent des souffrances excessives et des visites fréquentes à l'hôpital ou à la clinique. Le manque de soins palliatifs entraîne des symptômes non traités qui entravent la capacité de l'individu à poursuivre ses activités de la vie quotidienne. Au niveau communautaire, le manque de soins palliatifs accable inutilement les ressources de l'hôpital ou de la clinique. »

Alors pourquoi les conférences internationales sur le sida ignorent-elles largement les problèmes du vieillissement, mais isolément, les problèmes de nos personnes âgées vivant avec le VIH?

Parler à nos pieds

Cependant, je ne veux pas me concentrer sur les soins palliatifs. La question est la suivante: les personnes âgées vivant avec le VIH ont-elles des besoins spéciaux auxquels les prestataires de services doivent répondre, qu'il s'agisse de logement, de visites à domicile, de nourriture, d'ateliers et de diverses formes d'assistance pratique propres aux personnes âgées? Ou les prestataires de services liés au VIH ne sont-ils pas pertinents pour les personnes âgées? Avons-nous parlé à nos pieds? Je n'ai pas été à la porte de mon organisation locale de soins contre le sida depuis des années, par exemple. Mais alors je suis privilégié. Je suis partenaire et je suis quelqu'un qui gère très bien l'adversité. D'autres ne sont rien de tout cela.

La réalité est que de nombreuses personnes âgées vivant avec le VIH sont marginalisées et vivent sans le type de soutien domestique et communautaire que nous considérons naturel. Kate Murzin dit Prendre conscience de, l'agence canadienne dont le programme comprend les questions du VIH et du vieillissement, «Plusieurs de mes propres collègues et amis qui sont des personnes âgées vivant avec le VIH ont eu des crises de santé au cours des derniers mois qui les ont conduits à l'hôpital, ont augmenté leurs contacts avec le système de santé, ou simplement interrompu leur vie.

Heureusement, ils ont eu le soutien - émotionnel, pratique ou les deux - de leur famille ou de leur partenaire, mais mon dernier projet de recherche, PANACHE Ontario, a confirmé que de nombreuses personnes âgées vivant avec le VIH ne l'ont pas. Ces situations me rappellent que nous atteignons un point critique dans la communauté du VIH. Nous devons agir maintenant pour garantir qu'un soutien formel est disponible pour les personnes âgées et celles qui ont moins de ressources, car elles peuvent être nécessaires à tout moment. "

Préjugés contre les personnes âgées

Kate dit que les événements récents étaient illustratifs. «La pandémie COVID-19 a révélé la tendance des préjugés liés à l'âge qui persiste dans notre société. J'aime à penser que cela a également créé une opportunité, car de plus en plus de gens parlent ouvertement des problèmes qui affligent nos systèmes de soins pour les personnes âgées. Du point de vue du plaidoyer, plus de voix sont plus susceptibles d'influer sur le changement. "

Ce n'est pas que certains fournisseurs de services ne répondent pas pleinement. Réaliser c'est explorer Planification avancée des soins. Ce sont les mots-clés qui décrivent "un moment pour vous de réfléchir sur vos valeurs et vos désirs et pour faire savoir aux gens quel type de soins de santé et de soins personnels vous souhaiteriez à l'avenir, si vous ne pouviez pas parler en votre nom" . De plus, une poignée d'organisations au Canada, comme AGIR et d’autres ont organisé des ateliers pour répondre à des besoins similaires. Mais s'il y a un désir d'en faire plus, les personnes âgées vivant avec le VIH doivent s'exprimer.

Famille

Alors, qu'en est-il du futur? Alors que nous nous dirigeons vers des normes de soins plus holistiques, où les services de lutte contre le VIH sont plus intégrés à ceux d'autres prestataires de soins de santé et de services communautaires, les agences de lutte contre le VIH auront probablement une place. Nous avons besoin de discussions franches sur ce à quoi ressemble cet endroit. Pas seulement une présence à nos funérailles et célébrations de la vie, mais dans les mois et les années qui les ont précédés. Après tout, nous sommes une famille.

Ou pas ?[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Traduit par Cláudio souza de l'original en Nos jours sont numérotés[/ Vc_column_text] [/ vc_column] [/ vc_row]