Il y a une vie avec le VIH

Les survivants de longue durée s'unissent

Pour nous, survivants de longue date, embrasser la résilience signifie être unis

Image Sergueï Tokmakov Termes.Droit par Pixabay

Dans les années 80/90, le milieu hospitalier ressemblait à une guerre

Des bars et clubs gays hédonistes de Manhattan dans les années 70 aux services hospitaliers pour le sida et aux environnements de soutien spirituel des années 80 et 90, ainsi que les maisons de méthamphétamine post-protéase et les cures de désintoxication des années 2000 à travers des rassemblements, des manifestations et des conférences. des années 2010, l'arc de l'histoire de la vie de Barron est familier à de nombreux survivants à long terme.

Il s'est retrouvé connecté à un monde plus vaste de survivants de longue date, tous se rassemblant pour lutter non seulement pour leur propre vie, mais aussi pour d'autres en mauvaise santé et dans la pauvreté.

COVID-19 et les personnes vivant avec le VIH. Que faire - Directives de l'OMS et des CDC

Le déménagement à Barron, qui vit dans le New Jersey à environ une heure de Manhattan, a commencé vers 2010 lorsque, longtemps en proie au sida, à l'hépatite C, au cancer et à la toxicomanie, il a organisé une retraite pour hommes appelée Body Electric.

Apprenez à dessiner vos propres personnages ou vos personnages préférés, même si vous n'avez jamais dessiné auparavant. 42 Leçons qui vous montreront que le dessin n'est PAS un « cadeau » mais une compétence que nous pouvons vous aider à développer.

« À l'apogée, se souvient-il, j'ai les yeux bandés et recroquevillé nu en position fœtale, enveloppé dans une couverture, pensant avoir été maltraité quand j'étais enfant, en train de pleurer. Alors je commence à m'échauffer, je me mets à rire et je me dis : 'Je suis un fils de pute fort !' - si tu me pardonne mon français. 'J'ai survécu!' "

Peu de temps après cette expérience cathartique, Barron a vu United in Anger, le documentaire de 2012 sur les débuts du collectif militant. ACT UP SIDA

"Pendant que je suis toujours là, j'aurai un but."


La pandémie de COVID-19 a empêché les grandes réunions

Pour nous, survivants de longue date, la clé pour adopter la résilience est de rester ensemble.

Aujourd'hui âgé de 64 ans, Ed. Barron a été testé séropositif au milieu des années 1980. Prenant un raccourci, il raconte à POZ l'histoire de sa vie d'une voix bourrue et dure qui accélère généralement et devient émotive. C'est une histoire remarquable et époustouflante de la façon dont quelqu'un qui était complètement perdu s'est retrouvé.

 

Il a ensuite assisté à sa première réunion du groupe actuel ACT UP New York, dont le petit cadre se réunissait encore, jusqu'à récemment, chaque semaine. (Jusqu'à présent, la nouvelle maladie, le coronavirus connu sous le nom de COVID-19, avait empêché les grands rassemblements.) "J'ai pensé à quel point j'étais égocentrique, en utilisant des drogues toutes ces années où les gens ont lutté pour rester en vie", explique Barron.

Fort de cette prise de conscience, il se lance dans l'activisme, devenant un véritable guerrier de la quarantaine. En plus d'assister aux réunions locales d'ACT UP, il s'est rendu à AIDS Watch, le sommet annuel de lobbying pour les personnes vivant avec le VIH/SIDA à Washington, DC, et a rejoint le New Jersey HIV Planning Council et la plus grande agence de lutte contre le VIH/SIDA. State AIDS, Hyacinth .

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Le 5 juin, Barron participera à la célébration inaugurale du New Jersey de la Journée de sensibilisation des survivants du VIH à long terme, racontant son histoire sur le VIH, la toxicomanie et le rétablissement lors d'un panel avec d'autres survivants, y compris des femmes cisgenres et transgenres.

Il travaille également à temps partiel dans une jardinerie, bien qu'il soit partiellement confiné à un fauteuil roulant. « Mon patron me dit : 'Je ne sais pas comment vous arrivez ici si heureux chaque jour de tout ce que vous avez traversé' », dit Barron. "Et je dis: 'Je pourrais rester à la maison et m'apitoyer sur mon sort, mais je suis en vie, et beaucoup de mes amis ne le sont pas.'"

***


Qui est considéré comme un survivant à long terme est aux yeux du spectateur.

Cependant, le terme est le plus souvent utilisé pour décrire un groupe central de personnes qui ont vécu avec le VIH depuis avant 1996, l'année où un traitement efficace a été mis à disposition. Cela dit, cela peut également s'appliquer aux personnes diagnostiquées plus récemment ou séronégatives qui ont également vécu les périodes les plus sombres, en allaitant et en perdant des amis et des amants.

Définitions mises à part, comment comprendre ce qui sépare les Ed Barron du monde, qui trouvent une raison de vivre malgré les pertes écrasantes de gens comme Dave Mills ?

Plus tôt cette année, Mills, un survivant de longue date qui vit en Floride, a envoyé une lettre de suicide à un autre survivant de longue date, Tez Anderson, de San Francisco.

Avec quelques autres tels que Sean McKenna de New York, Jeff Berry de Chicago et Berkeley, Matt Sharp de Californie, Anderson a relevé le défi de connecter les quelque 50.000 5 Américains vivant avec le VIH depuis l'époque de la pré-protéase. Il est également le fondateur de la Journée de sensibilisation des survivants du VIH à long terme, célébrée chaque XNUMX juin.

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La lettre disait : « Tez, malheureusement, si vous lisez ceci, elle a été envoyée quand je suis arrivé au point où le suicide était la seule option qui me restait… 

J'en ai eu marre de me battre pour préserver ma dignité et ma qualité de vie, pour me battre plus juste pour survivre.

https://soropositivo.org/mulheres-com-mais-de-50-anos-vivendo-com-hiv-sao-negligenciadas/


Quand Anderson a reçu la lettre, Mills s'était déjà suicidé

Quand Anderson a reçu la lettre, Mills s'était en fait suicidé.

Anderson a posté la nouvelle sur sa page Facebook, Let's Kick ASS - Syndrome du survivant du sida, qui compte des milliers d'abonnés. "Il avait 65 ans", a écrit Anderson. « Il mentionne le syndrome du survivant du sida, le TSPT [trouble de stress post-traumatique], la pauvreté et le manque de services comme facteurs dans sa décision de mettre fin à ses jours… C'était une crise d'appartenance et de désespoir.

Sur la page d'Anderson, la réaction à la nouvelle du suicide de Mills a été intense. Une personne a écrit :

"C'est tellement triste que nous vivions dans un monde d'indifférence, où la pauvreté, l'aliénation et la phobie du VIH entourent encore les survivants à long terme." 

Et un autre a écrit : 

"Je suis un salaire pour n'avoir nulle part où vivre, et je connais les difficultés qu'il a traversées."

Apprenez à dessiner vos propres personnages ou vos personnages préférés, même si vous n'avez jamais dessiné auparavant. 42 Leçons qui vous montreront que le dessin n'est PAS un « cadeau » mais une compétence que nous pouvons vous aider à développer.

Anderson dit que les survivants à long terme se sentent laissés pour compte par les organisations de services de lutte contre le sida, qui concentrent de plus en plus leurs efforts sur la prévention du VIH.

Cela comprend la prophylaxie pré-exposition (PrEP.)

 

Ensemble, la PrEP et I = I sont les clés d'or des campagnes pour mettre fin à l'épidémie, l'objectif actuel des agences de santé à travers le pays à partir des Centers for Disease Control and Prevention.

« J'ai vu une ébauche du nouveau plan californien pour mettre fin à l'épidémie », a-t-il déclaré. "Cela n'avait pas grand-chose à voir avec le vieillissement." Anderson, qui vit avec le VIH depuis les années 1980, insiste sur le fait que les survivants à long terme ont un rôle à jouer. 


Et nous avons, dis-je, Claudio

« Nous sommes les plus âgés et nous en savons beaucoup sur la vie et la mort. Nous devons être inclus – pas laissés à l'isolement. "

Les nombreux déficits physiques liés au fait de vivre avec le VIH pendant des décennies ont été bien documentés : l'inflammation chronique qui accélère le vieillissement des os, du cerveau et d'autres organes, et la cascade d'effets secondaires des médicaments, notamment la neuropathie, la lipodystrophie et plus encore. Cependant, il semble qu'au cœur du syndrome du survivant du sida se trouvent la profonde dépression et l'isolement qui découlent non seulement du fait de survivre à la perte de tant d'êtres chers, mais aussi de vivre, presque comme un fantôme, dans un monde qui a évolué.

Apprenez à dessiner vos propres personnages ou vos personnages préférés, même si vous n'avez jamais dessiné auparavant. 42 Leçons qui vous montreront que le dessin n'est PAS un « cadeau » mais une compétence que nous pouvons vous aider à développer.

Pour Anderson, dont la page Let's Kick ASS a généré des groupes de soutien dans des villes à travers le pays, ce type d'isolement n'a qu'un seul palliatif sinon un remède : « C'est de trouver d'autres personnes qui les comprennent et de les rassembler », dit-il.

 


Eh bien, là-bas au Brésil (ici)

Heureusement, des groupes à travers le pays aident les survivants de longue date à trouver du réconfort les uns avec les autres.

A Baltimore, Les femmes plus âgées embrassent la vie (OWEL) se réunit depuis 17 ans. "Environ 15 à 20 d'entre nous se présentent une fois par mois", explique Stephanie Brooks-Wiggins, partenaire fondatrice de 74 ans. 

« Nous avons une conférence annuelle qui attire des centaines de femmes de toute la côte est. Nous partageons des informations, nous avons des conférenciers invités, nous déjeunons et nous partageons nos sentiments, ce que nous vivons.

 Les femmes cachent toujours leurs diagnostics à leur famille et à leurs amis, nous leur donnons donc un moyen de partager cela avec les femmes dans le même bateau. "

Melanie Reese, 68 ans, qui est devenue directrice exécutive d'OWEL lorsque son ancienne directrice exécutive bien-aimée, Carolyn Massey, est décédée il y a deux ans, déclare : « La première fois que je suis allée au groupe en 2005, ma mâchoire est tombée quand j'ai vu d'autres femmes qui ont rejoint le groupe. ils me ressemblaient, traversant les mêmes hauts et bas de la vie avec le VIH. C'était bien de simplement écouter, embrasser quelqu'un sans craindre de le rejeter, partager nos bonnes et moins bonnes expériences, prier. Je me sentais tellement soutenue et tellement aimée. "

À Chicago, les susmentionnés Berry et Sharp ont commencé Le projet de rencontre il y a cinq ans. Ils ont accueilli un certain nombre d'hôtels de ville, non seulement à Chicago mais dans d'autres villes, dont Philadelphie et Atlanta, pour que les survivants à long terme – à la fois positifs et négatifs – se rassemblent.

Participants à un événement 2018 organisé par The Reunion Project, gracieuseté de The Reunion Project

Pas très différent de Holocauste ou guerre du Vietnam

"Tous ces problèmes de SSPT, de traumatisme et d'isolement se posaient, et tout comme l'Holocauste ou la guerre du Vietnam, il a fallu plusieurs années aux gens pour être en mesure de revoir ce qui s'est passé", explique Berry. "Nous disons aux gens qu'il ne s'agit pas de savoir depuis combien de temps ou ils vivent avec le VIH, mais ils s'identifient personnellement comme des survivants, ce qui inclut des alliés tels que des parents, des amis et des infirmières."

VIH et immunité - Le vieillissement prématuré est un fait

Apprenez à dessiner vos propres personnages ou vos personnages préférés, même si vous n'avez jamais dessiné auparavant. 42 Leçons qui vous montreront que le dessin n'est PAS un « cadeau » mais une compétence que nous pouvons vous aider à développer.

 

À l'hôtel de ville de Philadelphie, dit Berry, il a rencontré un survivant de longue date qui vivait isolé à 45 minutes de la ville. « Elle m'a dit qu'elle n'avait jamais parlé publiquement d'avoir le VIH et, sur le chemin de la mairie, elle avait tellement peur qu'elle a failli faire demi-tour et rentrer chez elle, mais elle a décidé de rester et en était si heureuse. des personnes qui disent avoir subi des années d'abus d'alcool et de drogues avant de se rétablir et se préparent alors seulement à discuter des années de peste.

"Cela peut devenir très profond", dit-il à propos des mairies, "mais nous essayons de le maintenir."

À Chicago, il y a aussi un petit groupe de Let's Kick ASS d'hommes plus âgés positifs et négatifs (bien qu'ils soient ouverts à tous les sexes) qui se réunissent chaque semaine. Le groupe est dirigé par Joe Knell, 60 ans, séronégatif. Il dit qu'il ne savait même pas que le syndrome des survivants du sida était «une chose» jusqu'à ce qu'il découvre la page Let's Kick ASS d'Anderson.

« J'ai perdu des amis qui étaient très importants pour moi », dit Knell. «Pendant des années, j'ai souffert de dépression, d'anxiété, d'être toujours à cran et en colère, hypervigilant. Quand j'ai lu ces symptômes, j'ai pensé : 'J'en ai eu'

J'ai donc pensé qu'il devait y avoir d'autres personnes à Chicago qui avaient ressenti ces symptômes. » Alors il a commencé le groupe.

« Jim », qui vit avec le VIH, est un collègue. « J'ai des problèmes de dépression et d'anxiété depuis des années et j'ai réalisé que beaucoup d'entre eux ont commencé lorsque l'épidémie a grimpé en flèche dans les années 1980 », dit-il. « Je ne savais pas à quoi m'attendre en arrivant dans le groupe, mais les rencontres m'ont fait comprendre que je n'étais pas la seule touchée – et ça fait du bien. Je me sens très proche des gens ici et j'ai hâte de leur parler chaque semaine. "

Dans le New Jersey, la mère Xio Mora-Lopez, diagnostiquée séropositive en 1994, a expliqué comment elle avait vécu pendant des années dans un secret quasi total à propos du virus. « Je n'ai jamais rencontré d'autres personnes vivant avec le VIH ou engagées dans un groupe de soutien », dit-elle.


vieillir est un privilège

Isolement et isolation

« Cela m'avait sévèrement isolé. 

Puis, en 2016, à un moment critique, elle a assisté à un événement à micro ouvert de la Journée mondiale du sida pour les survivants du VIH à long terme à l'église Judson de New York et a raconté son histoire publiquement pour la première fois. « Je me suis sentie responsabilisée et libre après ça », dit-elle, « soutenue par une communauté ».

Elle fréquente désormais régulièrement le Groupe GMHC 50 ans et plus pour les personnes âgées vivant avec le VIH. « Cela a absolument changé ma vie pour le mieux », dit-elle – malgré les effets secondaires à long terme du VIH et de son traitement, tels que des problèmes gastro-intestinaux et une neuropathie grave dans ses mains. «J'avais besoin de trouver des gens avec qui j'avais quelque chose en commun à partir de ce moment-là», dit-elle.

***

 Clarté

Pour être clair, rejoindre un groupe de survivants à long terme n'est certainement pas une solution miracle. Brooks-Wiggins, qui reconnaît avoir reçu un grand soutien et une grande joie de la part d'OWEL à Baltimore, déclare : « Écoutez, je suis toujours déprimé. J'ai été traité pour dépression et j'ai consulté un thérapeute et un conseiller de couple. "

Cependant, comme le prétendent de nombreux survivants à long terme, le fait d'avoir un cercle de soutien de toute nature – qui peut également inclure des membres de la famille et des amis non séropositifs – peut atténuer la dépression, l'anxiété et l'isolement. Hank Trout de San Francisco, 67 ans, diagnostiqué séropositif en 1989, le dit très simplement. Il dit que depuis qu'il a commencé à assister à la San Francisco AIDS Foundation Réseau Elizabeth Taylor 50-Plus, « Je ne me sens plus si seul. Avant cela, toutes les personnes que je connaissais étaient mortes, et il ne m'est pas venu à l'esprit qu'il y avait d'autres survivants là-bas. "

L'article suit ci-dessous:

Vieillir avec le VIH Pourquoi vieillir est possible !

 

Évidemment, tout le monde ne vit pas dans de grandes zones urbaines qui se prêtent à être ensemble. Bien qu'il soit beaucoup plus difficile de trouver une bourse dans les zones rurales, cela peut être fait.

Edwin Brandon, 60 ans, a été diagnostiqué en 1983 avec le GRID (immunodéficience liée aux homosexuels), connu sous le nom de SIDA. Il y a neuf ans, il a quitté Memphis, où il avait été bien connecté dans les cercles du VIH, pour le Tennessee rural pour s'occuper de ses parents vieillissants. Cependant, il se rend toujours à Jackson, Tennessee, une fois par mois pour rejoindre le Ryan White Planning Council de sa région ; le reste du temps, il est connecté en ligne via des groupes comme Let's Kick ASS. Pour les personnes comme lui qui sont physiquement isolées, « vous devez aller de l'avant et investir du temps pour trouver un groupe en ligne qui répond à vos besoins », dit-il.

Récemment, ajoute Brandon, il a participé à un groupe de renoncement au tabac en ligne pour les personnes vivant avec le VIH. Cela l'a aidé à se débarrasser de cette habitude après 40 ans, mais lorsqu'il a quitté le groupe, il a déclaré : « J'avais l'impression de perdre des amis. Vous pouvez commencer à vous soucier des gens, même virtuellement. "

Mora-Lopez est d'accord: "Le contact réel avec les gens est une connexion plus profonde, mais cet élément en ligne peut être une bouée de sauvetage." Cela est particulièrement vrai maintenant pendant la crise du COVID-19.

Tout le monde est différent, bien sûr. Dans ta lettre de suicide, Mills s'est plainte du manque de soutien de son agence locale de lutte contre le VIH, mais il a en fait lutté contre la dépression bien avant son diagnostic de VIH, et il est possible que tout le soutien du monde n'ait pas pu le sauver. 

Nous ne saurons jamais.

Pour les survivants de longue date qui luttent pour survivre aujourd'hui, « je les encouragerais à continuer d'essayer de trouver un endroit – physique ou en ligne – où ils se sentent suffisamment en sécurité pour parler », déclare Brooks-Wiggins de Baltimore. "Tu ne t'ouvriras pas tant que tu n'auras pas trouvé ça."

Heureusement, Barron du New Jersey l'a fait. «J'ai été déconnecté pendant de nombreuses années», dit-il. « La personne que je suis aujourd'hui n'est pas la même que j'étais il y a dix ans. Perc

Quand Anderson a reçu la lettre, Mills s'était en fait suicidé.

Anderson a posté la nouvelle sur sa page Facebook, Let's Kick ASS - Syndrome du survivant du sida, qui compte des milliers d'abonnés. "Il avait 65 ans", a écrit Anderson. « Il mentionne le syndrome du survivant du sida, le TSPT [trouble de stress post-traumatique], la pauvreté et le manque de services comme facteurs dans sa décision de mettre fin à ses jours… C'était une crise d'appartenance et de désespoir.

Sur la page d'Anderson, la réaction à la nouvelle du suicide de Mills a été intense. Une personne a écrit :

"C'est tellement triste que nous vivions dans un monde d'indifférence, où la pauvreté, l'aliénation et la phobie du VIH entourent encore les survivants à long terme." 

Et un autre a écrit : 

"Je suis un salaire pour n'avoir nulle part où vivre, et je connais les difficultés qu'il a traversées."

Anderson dit que les survivants à long terme se sentent laissés pour compte par les organisations de services de lutte contre le sida, qui concentrent de plus en plus leurs efforts sur la prévention du VIH.

Cela comprend la prophylaxie pré-exposition (PrEP.)

 

Ensemble, la PrEP et I = I sont les clés d'or des campagnes pour mettre fin à l'épidémie, l'objectif actuel des agences de santé à travers le pays à partir des Centers for Disease Control and Prevention.

« J'ai vu une ébauche du nouveau plan californien pour mettre fin à l'épidémie », a-t-il déclaré. "Cela n'avait pas grand-chose à voir avec le vieillissement." Anderson, qui vit avec le VIH depuis les années 1980, insiste sur le fait que les survivants à long terme ont un rôle à jouer. 

Et nous avons, dis-je, Claudio

« Nous sommes les plus âgés et nous en savons beaucoup sur la vie et la mort. Nous devons être inclus – pas laissés à l'isolement. "

Les nombreux déficits physiques liés au fait de vivre avec le VIH pendant des décennies ont été bien documentés : l'inflammation chronique qui accélère le vieillissement des os, du cerveau et d'autres organes, et la cascade d'effets secondaires des médicaments, notamment la neuropathie, la lipodystrophie et plus encore. Cependant, il semble qu'au cœur du syndrome du survivant du sida se trouvent la profonde dépression et l'isolement qui découlent non seulement du fait de survivre à la perte de tant d'êtres chers, mais aussi de vivre, presque comme un fantôme, dans un monde qui a évolué.

Pour Anderson, dont la page Let's Kick ASS a généré des groupes de soutien dans des villes à travers le pays, ce type d'isolement n'a qu'un seul palliatif sinon un remède : « C'est de trouver d'autres personnes qui les comprennent et de les rassembler », dit-il.

 

Là, donc, au Brésil...

 

Heureusement, des groupes à travers le pays aident les survivants de longue date à trouver du réconfort les uns avec les autres.

A Baltimore, Les femmes plus âgées embrassent la vie (OWEL) se réunit depuis 17 ans. "Environ 15 à 20 d'entre nous se présentent une fois par mois", explique Stephanie Brooks-Wiggins, partenaire fondatrice de 74 ans. 

« Nous avons une conférence annuelle qui attire des centaines de femmes de toute la côte est. Nous partageons des informations, nous avons des conférenciers invités, nous déjeunons et nous partageons nos sentiments, ce que nous vivons.

 Les femmes cachent toujours leurs diagnostics à leur famille et à leurs amis, nous leur donnons donc un moyen de partager cela avec les femmes dans le même bateau. "

Apprenez à dessiner vos propres personnages ou vos personnages préférés, même si vous n'avez jamais dessiné auparavant. 42 Leçons qui vous montreront que le dessin n'est PAS un « cadeau » mais une compétence que nous pouvons vous aider à développer.

Melanie Reese, 68 ans, qui est devenue directrice exécutive d'OWEL lorsque son ancienne directrice exécutive bien-aimée, Carolyn Massey, est décédée il y a deux ans, déclare : « La première fois que je suis allée au groupe en 2005, ma mâchoire est tombée quand j'ai vu d'autres femmes qui ont rejoint le groupe. ils me ressemblaient, traversant les mêmes hauts et bas de la vie avec le VIH. C'était bien de simplement écouter, embrasser quelqu'un sans craindre de le rejeter, partager nos bonnes et moins bonnes expériences, prier. Je me sentais tellement soutenue et tellement aimée. "

À Chicago, les susmentionnés Berry et Sharp ont commencé Le projet de rencontre il y a cinq ans. Ils ont accueilli un certain nombre d'hôtels de ville, non seulement à Chicago mais dans d'autres villes, dont Philadelphie et Atlanta, pour que les survivants à long terme – à la fois positifs et négatifs – se rassemblent.

Participants à un événement 2018 organisé par The Reunion Project, gracieuseté de The Reunion Project

Pas très différent de Holocauste ou guerre du Vietnam

"Tous ces problèmes de SSPT, de traumatisme et d'isolement se posaient, et tout comme l'Holocauste ou la guerre du Vietnam, il a fallu plusieurs années aux gens pour être en mesure de revoir ce qui s'est passé", explique Berry. "Nous disons aux gens qu'il ne s'agit pas de savoir depuis combien de temps ou ils vivent avec le VIH, mais ils s'identifient personnellement comme des survivants, ce qui inclut des alliés tels que des parents, des amis et des infirmières."

VIH et immunité - Le vieillissement prématuré est un fait

 

À l'hôtel de ville de Philadelphie, dit Berry, il a rencontré un survivant de longue date qui vivait isolé à 45 minutes de la ville. « Elle m'a dit qu'elle n'avait jamais parlé publiquement d'avoir le VIH et, sur le chemin de la mairie, elle avait tellement peur qu'elle a failli faire demi-tour et rentrer chez elle, mais elle a décidé de rester et en était si heureuse. des personnes qui disent avoir subi des années d'abus d'alcool et de drogues avant de se rétablir et se préparent alors seulement à discuter des années de peste.

"Cela peut devenir très profond", dit-il à propos des mairies, "mais nous essayons de le maintenir."

À Chicago, il y a aussi un petit groupe de Let's Kick ASS d'hommes plus âgés positifs et négatifs (bien qu'ils soient ouverts à tous les sexes) qui se réunissent chaque semaine. Le groupe est dirigé par Joe Knell, 60 ans, séronégatif. Il dit qu'il ne savait même pas que le syndrome des survivants du sida était «une chose» jusqu'à ce qu'il découvre la page Let's Kick ASS d'Anderson.

« J'ai perdu des amis qui étaient très importants pour moi », dit Knell. «Pendant des années, j'ai souffert de dépression, d'anxiété, d'être toujours à cran et en colère, hypervigilant. Quand j'ai lu ces symptômes, j'ai pensé : 'J'en ai eu'

J'ai donc pensé qu'il devait y avoir d'autres personnes à Chicago qui avaient ressenti ces symptômes. » Alors il a commencé le groupe.

« Jim », qui vit avec le VIH, est un collègue. « J'ai des problèmes de dépression et d'anxiété depuis des années et j'ai réalisé que beaucoup d'entre eux ont commencé lorsque l'épidémie a grimpé en flèche dans les années 1980 », dit-il. « Je ne savais pas à quoi m'attendre en arrivant dans le groupe, mais les rencontres m'ont fait comprendre que je n'étais pas la seule touchée – et ça fait du bien. Je me sens très proche des gens ici et j'ai hâte de leur parler chaque semaine. "

Dans le New Jersey, la mère Xio Mora-Lopez, diagnostiquée séropositive en 1994, a expliqué comment elle avait vécu pendant des années dans un secret quasi total à propos du virus. « Je n'ai jamais rencontré d'autres personnes vivant avec le VIH ou engagées dans un groupe de soutien », dit-elle.

Isolement et isolation

« Cela m'avait sévèrement isolé. 

Puis, en 2016, à un moment critique, elle a assisté à un événement à micro ouvert de la Journée mondiale du sida pour les survivants du VIH à long terme à l'église Judson de New York et a raconté son histoire publiquement pour la première fois. « Je me suis sentie responsabilisée et libre après ça », dit-elle, « soutenue par une communauté ».

Elle fréquente désormais régulièrement le Groupe GMHC 50 ans et plus pour les personnes âgées vivant avec le VIH. « Cela a absolument changé ma vie pour le mieux », dit-elle – malgré les effets secondaires à long terme du VIH et de son traitement, tels que des problèmes gastro-intestinaux et une neuropathie grave dans ses mains. «J'avais besoin de trouver des gens avec qui j'avais quelque chose en commun à partir de ce moment-là», dit-elle.

***

 Clarté

Pour être clair, rejoindre un groupe de survivants à long terme n'est certainement pas une solution miracle. Brooks-Wiggins, qui reconnaît avoir reçu un grand soutien et une grande joie de la part d'OWEL à Baltimore, déclare : « Écoutez, je suis toujours déprimé. J'ai été traité pour dépression et j'ai consulté un thérapeute et un conseiller de couple. "

Cependant, comme le prétendent de nombreux survivants à long terme, le fait d'avoir un cercle de soutien de toute nature – qui peut également inclure des membres de la famille et des amis non séropositifs – peut atténuer la dépression, l'anxiété et l'isolement. Hank Trout de San Francisco, 67 ans, diagnostiqué séropositif en 1989, le dit très simplement. Il dit que depuis qu'il a commencé à assister à la San Francisco AIDS Foundation Réseau Elizabeth Taylor 50-Plus, « Je ne me sens plus si seul. Avant cela, toutes les personnes que je connaissais étaient mortes, et il ne m'est pas venu à l'esprit qu'il y avait d'autres survivants là-bas. "

L'article suit ci-dessous:

Vieillir avec le VIH Pourquoi vieillir est possible !

 

Évidemment, tout le monde ne vit pas dans de grandes zones urbaines qui se prêtent à être ensemble. Bien qu'il soit beaucoup plus difficile de trouver une bourse dans les zones rurales, cela peut être fait.

Edwin Brandon, 60 ans, a été diagnostiqué en 1983 avec le GRID (immunodéficience liée aux homosexuels), connu sous le nom de SIDA. Il y a neuf ans, il a quitté Memphis, où il avait été bien connecté dans les cercles du VIH, pour le Tennessee rural pour s'occuper de ses parents vieillissants. Cependant, il se rend toujours à Jackson, Tennessee, une fois par mois pour rejoindre le Ryan White Planning Council de sa région ; le reste du temps, il est connecté en ligne via des groupes comme Let's Kick ASS. Pour les personnes comme lui qui sont physiquement isolées, « vous devez aller de l'avant et investir du temps pour trouver un groupe en ligne qui répond à vos besoins », dit-il.

Récemment, ajoute Brandon, il a participé à un groupe de renoncement au tabac en ligne pour les personnes vivant avec le VIH. Cela l'a aidé à se débarrasser de cette habitude après 40 ans, mais lorsqu'il a quitté le groupe, il a déclaré : « J'avais l'impression de perdre des amis. Vous pouvez commencer à vous soucier des gens, même virtuellement. "

Mora-Lopez est d'accord: "Le contact réel avec les gens est une connexion plus profonde, mais cet élément en ligne peut être une bouée de sauvetage." Cela est particulièrement vrai maintenant pendant la crise du COVID-19.

Tout le monde est différent, bien sûr. Dans ta lettre de suicide, Mills s'est plainte du manque de soutien de son agence locale de lutte contre le VIH, mais il a en fait lutté contre la dépression bien avant son diagnostic de VIH, et il est possible que tout le soutien du monde n'ait pas pu le sauver. 

Nous ne saurons jamais.

Pour les survivants de longue date qui luttent pour survivre aujourd'hui, « je les encouragerais à continuer d'essayer de trouver un endroit – physique ou en ligne – où ils se sentent suffisamment en sécurité pour parler », déclare Brooks-Wiggins de Baltimore. "Tu ne t'ouvriras pas tant que tu n'auras pas trouvé ça."

Heureusement, Barron du New Jersey l'a fait. « J'ai été déconnecté pendant de nombreuses années », dit-il. « La personne que je suis aujourd'hui n'est pas la même que j'étais il y a dix ans. Je me rends compte que j'ai changé. Je n'ai pas seulement vieilli. Je suis devenu plus sélectif, mes amis sont comptés dans des mains différentes, ce sont des gens honorables.

 

Vieillir, qui est un privilège, fait ces choses, mais vieillir avec le VIH les amène avec un niveau de demande toujours croissant et, en fait, moi qui avais « 500 amis » sur dacebook, j'en ai maintenant moins de 220. Et couper…

La charge virale est un facteur critique de la contagion au VIH

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