C'è vita con l'HIV

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I titoli sono sbagliati. Praga, come sappiamo, non è più una Praga. La peste maggiore è disinformazione

Keiko Lane È psicoanalista ed educatore a Berkeley, in California. Scrive e insegna sulle intersezioni tra cultura queer e parentela, resistenza all'oppressione razziale e di genere, criminalizzazione dell'HIV, giustizia riproduttiva e psicologia della liberazione.

Osservazione del traduttore sull'impossibilità di tradurre determinati termini: Stabilire un punto: strano ou genderqueer è parola di autobus dall'inglese usato per designare persone che non seguono lo standard di eterosessualità o binarismo di genere. Il termine è usato per rappresentare Ragazzi gaylesbichebisessuale e, spesso, anche persone transgender ou transessuali, analogamente all'acronimo LGBT.[1][2]

Il suo significato iniziale può essere compreso attraverso la storia della creazione del termine, inizialmente uno slang inglese, che letteralmente significa "strano, forse ridicolo, eccentrico, raro, straordinario" (di più su Wikipedia)

Questa volta almeno la notizia della “cura” è arrivata nel fine settimana, quindi l'ho comprata per Capire la scienza e anticipare l'intera gamma di risposte e sentimenti prima dell'inizio della mia settimana. Lunedì un cliente ha chiesto durante la psicoterapia: "Sei riuscito a vedere la notizia?"

"Si, ho visto ." Disse, sapendo esattamente a cosa si riferiva. "Com'è stato per te vedere il titolo?"

"Non è reale, vero?"

Mi guardò e poi guardò fuori dalla finestra, già indovinando la risposta. Odio queste conversazioni. Questo cliente* È una pensione di sopravvivenza a lungo termine per l'HIV. È sieropositivo e uno dei pochi sopravvissuti nella sua cerchia familiare prescelta dai primi anni del virus, prima degli antiretrovirali e della prima possibilità di sopravvivenza. Comprende le sfumature della ricerca sull'HIV, sa leggere tra le righe di un ritratto sensazionalista di scout che scrivono qualcosa parlando di "cura" in una fase iniziale di una sperimentazione clinica.

Ecco un ragazzo che, finora, è stato molto fortunato ...

Eppure, l'impatto di vedere la parola "cura" in un titolo, qualcosa su cui abbiamo fantasticato (Nota dell'editore: Io non) per un periodo così lungo, lasciandolo inizialmente speranzoso, e poi bloccato nelle sue stesse lacrime per il resto della giornata.

Questo è il problema delle notizie e dei titoli che sono, nel migliore dei casi prematuramente commemorativi, troppo semplicistici, irresponsabili e devastanti nello scenario peggiore e più realistico. I sopravvissuti a lungo termine hanno un innesco di speranza che porta un particolare tipo di trauma, reso in modo complicato, dalla sua relazione con il dolore.

Ironia della sorte, questo studio clinico si avvale della ricerca virologica della strategia "kick and kill", che è una metafora della terribile definizione del processo di attivazione della memoria traumatica. Diversamente però dà l'idea che, in virologia, si inneschi il "funzionamento" delle riserve virali, rendendole accessibili al trattamento che può raggiungerle (HIV) e distruggerle, la memoria non funziona così.

I nostri ricordi, sentimenti e dolori non sono limitati. Non vengono sradicati tramite la detonazione. Siamo massacrati da loro, ancora e ancora, ancora e ancora indefinitamente. I nostri traumi e ricordi ci dicono cosa non è scomparso.

Con il complesso aspetto culturale che diffonde traumi, come la vita in tempi di "peste" - non esiste più.

Em Sindrome della peste post-traumatica, ogni volta che c'è la promessa di una cura, abbiamo un barlume di possibilità di un "dopo" (NE: quindi Non penso alla guarigione ... non per me ...). La speranza scatena ricordi di molteplici perdite: la perdita di persone care e la perdita di speranze e visioni di una possibile vita messa a repentaglio dall'esperienza virale.

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Dobbiamo imparare a farcela, a creare strategie che ci permettano di ricevere i nostri ricordi con grazia e gratitudine dalla nostra perdita e angoscia, ea dare un senso alle nostre esperienze in modo da rimodellare il futuro: che è il risultato del lavoro della psicoterapia . Ma l'attivazione implacabile e immorale è estenuante e antagonista alla stabilità emotiva necessaria per la resilienza a lungo terminePiù tardi la scorsa settimana, un giovane cliente è venuto nel mio ufficio. Anche lui vuole essere, ma sieronegativo, e ha raggiunto l'età della sessualità attiva in un mondo in cui l'HIV era diventato gestibile, per coloro che hanno accesso a cure adeguate e coerenti. Era in profilassi pre-esposizione (PREP) per circa un anno. Mi ha detto: “Quindi leggi questo articolo che dice che c'è una cura ora o lo sarà presto. Quindi, significa che posso smettere presto di prendere questi farmaci? "

Alcune delle più belle edizioni del Studio clinico sul fiume, non allude nemmeno al titolo originale: "Scienziati britannici sull'orlo della cura dell'HIV, è che questo processo coinvolge persone che si occupano di infezione primaria, il che significa che sono state recentemente infettate (entro sei mesi). Ciò significa che anche se lo studio è stato considerato "riuscito", ha solo il potenziale per aumentare ulteriormente il gap virale, poiché una diagnosi entro sei mesi dall'infezione / esposizione richiede cure mediche coerenti e adeguate, che non sono disponibili per molte persone nella comunità globale, le più profondamente colpite dalla nuova infezione da HIV, sia negli Stati Uniti che all'estero.

Anni prima di diventare psicoterapeuta, ero un membro della UP / Los Angeles act. Una delle campagne di azione nazionale che ha lavorato anche alla creazione del Progetto di cura dell'AIDS, in cui definiamo le richieste di un processo completamente finanziato e dotato di risorse per cercare una cura per l'AIDS.

Ma molti di noi credevano anche che uno dei principali requisiti necessari per qualsiasi cura o vaccino per sradicare il virus a livello globale sarebbe stato un sistema sanitario universale. Le scoperte mediche sono necessarie per i primi passi, così come gli studi clinici con 50 partecipanti. Ma la realtà è che anche con l'HIV Remissione isolata e storie di cure funzionali, non avremo veramente una cura funzionale per l'epidemia fino a quando non avremo una cura accessibile a tutti.

"Nota del redattore: In gergo semplice per capire, sarebbe negare la frase che sto per scrivere ora:

Hey! Abbiamo una cura. Fanculo l'Africa ... "

Altrimenti, una cura per pochi corre solo la probabilità di aumentare la sorveglianza per tutti coloro che sono sieropositivi o a rischio di infezione, oltre ad aumentare lo stigma attraverso la carica virale, la classe e la razza. (NE: Qui posso ancora vedere, nella chat del positivefriends.com.br la seguente conversazione:

-Ciao

-Ciao

-Come va la tua carica virale?

-Individibile.

-Invia una stampa

-Io non!

-Quindi, arrivederci

... Inosservabile esce dalla stanza ...

)

Questo mi ricorda i primi mesi e anni dopo che il successo del cocktail fu confermato nel 1996. Quando i titoli dei giornali fecero scattare la notizia della scoperta che poteva trasformare l'HIV in una malattia cronica e gestibile, tre dei miei più cari amici erano morti l'anno prima . Alla gente piace raccontare la storia di quei momenti come momenti di cosa succede se". Cosa fare "se" la persona amata "fatto"Mancano ancora pochi mesi? Come tutti coloro che hanno perso persone in quei primi anni, potrebbero pensare: "Avevo fantasie sessuali che se fossero state soddisfatte solo un po 'più tardi, loro, le persone che, con me, hanno realizzato una fantasia, sarebbero potute sopravvivere fino ad ora. Ma la realtà è che a causa della mancanza di assistenza sanitaria a prezzi accessibili, la maggior parte dei miei compagni e dei miei cari ACT non ha accesso ai farmaci per un lungo periodo di tempo.

 

La verità è che anche se sono HIV negativo, sono come il mio cliente di sopravvivenza a lungo termine. Ogni volta che il segnale suona con titoli su una cura, vengo visitato da fantasmi. Mi guardo intorno alla mia famiglia prescelta, nella mia pratica di psicoterapia e nelle comunità in cui istruisco, supervisiono e pratico, e ricordo tutti i miei amici che sono passati.

Io, Redattore di questo sito, ogni volta che vedo notizie su una cura, ho il grande desiderio di essere il primo a tradurre un caso di cura provata, ma la prudenza mi ha portato ad aspettare, nel caso in questione, 12 in più ore… In questo modo non ho generato vuote aspettative e possibili frustrazioni. Se, e io dico "SE " un giorno, annuncio la cura per l'AIDS, in un modo accessibile a tutti, per un prezzo che chiunque può permettersi, puoi star certo che ho passato le ultime 96 ore a guardare "a isso"Fino a quando convinto questo è un dato di fatto.

Ecco cosa fanno i titoli: ci fanno continuare a combattere. Quando i nostri ricordi sono istigati, piangiamo, ricordiamo. Nei giorni buoni ci prendiamo cura l'uno dell'altro un po 'meglio. Piangiamo i morti e combattiamo per i vivi.

  • Di questi tre miei cari amici morti al culmine del cocktail, due erano “uomini di colore".
  • Due erano stati consumatori di droghe per via endovenosa.
  • Due avevano vissuto al di sotto della soglia di povertà più di una volta.
  • Tutti e tre erano in una situazione finanziaria precaria, incapaci di permettersi assistenza sanitaria e farmaci.
  • Due erano state lavoratrici del sesso come giovani queer che cercavano di sopravvivere.
  • Se fossero stati all'altezza del titolo avrebbero annunciato il cocktail e la fine dell'AIDS come sapevamo che non sarebbe stato ancora vero per loro.
  • Sarebbe stato necessario prosciugare anni prima che avessero accesso al farmaco. Alcuni dei nostri amici hanno fatto molto.
  • Molti no.

I titoli sono sbagliati. La peste come la conosciamo non è più una piaga.

* In tutti gli esempi tratti dalla mia pratica clinica, le identità e i dettagli dei clienti sono cambiati in modo significativo per mascherare la loro specificità e identità. Le domande sollevate sono le vere domande e problemi della mia pratica clinica, supervisione o insegnamento.

Vivo con l'HIV da ventuno anni, 11 mesi e quarantasette giorni ...

Ho perso il conto di quante volte, proprio come Cazuza, ho visto il volto della Morte ... ed era viva! L'HIV è stato un eccellente tutor per me.

Nella prima settimana mi ha fatto vedere quanti amici non avevo, e poi, dentro una casa di sostegno, quanto questa malattia fa impazzire le persone che la prendono e rimangono, senza un'aia, in giro per il mondo.

E sono d'accordo con Keiko Lane. "Ci sarà davvero una cura, se è per tutti ... Ma, io stesso, sono più preoccupato di" come avrò vissuto fino al giorno in cui morirò, che di quando arriverà questa cura "

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