C'è vita con l'HIV

Guarda! C'è vita con l'HIV

Testimonianza di un sieropositivo - Claudio Souza

La testimonianza di una persona sieropositiva può essere tutto. La mia, beh, all'inizio la vita non è stata molto bella con me. E non più tardi! Ma saprai tutto questo solo leggendo questa mia testimonianza ...

La testimonianza di un sieropositivo

 

La storia di a sieropositivi, dall'inizio; Potevo solo dare quello che è successo, mio ​​padre ... Sebastião Afonso de Souza

“Respinto dalla madre e dal patrigno, all'età di 12 anni Claudio ha fatto delle strade la sua nuova casa. Tra il freddo, la fame e l'abbandono, è maturato velocemente. Ha conosciuto l'inferno e poi il paradiso. Fu per mano di Fatima che uscì dal fango. Ha dei vestiti, un paio di scarpe, un tetto e, soprattutto, un lavoro. Crescendo al lavoro, ho recuperato il tempo perso. Per Claudio, l'AIDS era un problema "degli altri", non gli sarebbe mai successo. Da 18 a 32 anni "correva dietro alla sconfitta"; ogni giorno uscivo con una ragazza. Per quanto riguarda l'AIDS, "fatti prendere, beccati", diceva. Ha preso ... Ha perso il lavoro, la casa, gli amici ... Ma ha rialzato la testa e ha ritrovato la dignità e il valore della vita, dopo essere diventato sieropositivi... "

Cláudio Souza
Questo sono io, all'età di cinque anni

La foto è del 1969, quando avevo cinque anni. Non so perché, ma ho l'impressione che lo sguardo di quel bambino possa già, in qualche modo, vedere, all'orizzonte, l'immensa tempesta che un giorno si sarebbe alzata su di lui ...

La mia storia è, credo, molto comune. Il fatto è che conosco alcune persone che hanno seguito lo stesso percorso e sono là fuori, toccando la vita. Sono uscito di casa da bambino, all'età di dodici anni, non sopportando la violenza di mio padre; Sono andato a cercare mia madre, che due anni fa era scappata di casa, dopo un'avventura. Mi sembrava naturale cercarla, il suo rifugio, il suo grembo, il suo affetto, la sua protezione ... Ma ricordo bene che il mio possibile patrigno (carnefice) le disse che non avrebbe accettato, a casa sua, il figlio di un figlio di puttana ... nessuno ... Mia madre, di carattere sempre tiepido, lo accettava con la sottomissione che era sempre sua quando qualcosa era conveniente e mi mandava per strada, dove ho vissuto per cinque anni, tra freddo, fame, criminalità, discriminazione , l'abuso di ogni tipo ...

"Devi amare le persone come se non ci fosse un domani."
Renato Russo

Ogni notte, ogni giorno affamato

Non racconterò ogni inverno, ogni giorno e ogni ora; lasciate che tutti immaginino da soli cosa sia la vita di strada.

Ma ti assicuro che nessuno li lascia senza l'aiuto di qualcun altro. Nessuno sfugge all'inferno da solo, senza aiuto. Puoi anche sopravvivere all'inferno all'inferno, da solo, ma per uscirne avrai senza dubbio bisogno di aiuto. È un circolo vizioso in cui non ottieni le cose di cui hai bisogno perché non le hai. Non ha casa perché non ha lavoro; non ha lavoro perché non fa il bagno; non fa la doccia perché non ha casa e così via, come in una moto perpetua.

Ma per me c'era questo qualcuno. Il mio qualcuno, il mio angelo, era una donna. Di quelle che l'assenza di saggezza popolare chiama "donna di vita" o "donna di vita facile" (andateci per vivere questa vita e saprete quanto è facile).

Non era né una suora né una signora della società di beneficenza, né una signora della lega spiritista o la moglie di un pastore evangelico.

Una prostituta, una puttana facile.

Lascio questa etichetta a voi che leggete e discriminate. Io stesso la chiamo un angelo.

Mi ha dato un posto per dormire, per fare il bagno, due pantaloni, tre camicie e un paio di scarpe strette (non dimenticherò mai la tenuta di quelle scarpe e la gioia con cui le indossavo) che ha comprato in un negozio dell'usato. E la cosa principale: ho trovato lavoro come lavapiatti in una discoteca di San Paolo - il Louvre - che è chiusa da almeno dieci anni.

Ero povero - la vita era crudele con lei - la mia Fatima. Qualcuno, per qualsiasi motivo, gli ha bruciato la faccia con l'acido. Dicono per vendetta.

Cláudio Souza, soropositivo.org
26 anni dopo essere stata condannata a morte, mara mi ha scattato questa foto. Un amico di lunga data lo ha modificato. Ancora sensuale ragazzo giusto! Penso che fosse al top

Non so che tipo di acido, non mi sono mai preoccupato di sapere perché. So che il danno è stato grande, e una persona che vive vendendo i suoi favori deve essere bella, deve essere attraente. Una macchia nera, che le copriva il 50% del viso e parte di un seno, non aiutava molto e tutto era molto difficile per lei. Fátima ha dovuto affrontare delle difficoltà, persino un'epilessia che, secondo lei, era una conseguenza dell'attacco di cui soffriva. E ha dovuto affrontare molte umiliazioni, da parte dei clienti e dei colleghi del servizio.

Questo non era un ostacolo per lei. Ha fatto quello che poteva e certamente quello che non poteva per elevarmi al livello minimo di dignità umana.

Questo angelo è venuto e se n'è andato dalla mia vita come un fulmine. Tre o quattro mesi. È scomparso senza salutare e senza darmi la possibilità di ringraziarlo. Ha lasciato in bocca alla spazzatura il biglietto per il bucato pagato e un mese di paga giornaliera in un certo albergo. Ti ringrazio qui e spero che mi leggerai, che ricorderai e saprai che ti sono grato, che non ti ho mai dimenticato e che non ti dimenticherò mai, né potrei farlo io. Non so nemmeno se il suo nome fosse davvero Fatima o se fosse un nome fittizio. Questo ha sempre reso le mie ricerche molto difficili e senza risultati tangibili. Non l'ho più vista.

Da allora mi sono chiesta chi fosse veramente mia madre: quella nel cui utero vivevo e di cui bevevo il latte o l'altra (...) che la società rinnegava ed etichettava come voleva, dopo averla usata come voleva ...

Non sono mai stato in grado di arrivare a una conclusione definitiva su questo. Ma non importa. Importa quello che ha fatto.

Sembro la persona preoccupata che un giorno potrei morire di HIV? La morte è una parte importante del viaggio e, per quanto possa sembrare orgoglioso, ci stiamo andando tutti!

Il fatto è che, dopo aver riacquistato la mia dignità, ho ripreso anche coscienza. E mi ha fatto pensare. Pensando, odiavo mia madre con tutta la forza del mio essere. Alle anime più sensibili che sono scioccate da questa affermazione, offro i miei cinque anni di oscurità, paura, freddo e fame come parametro di ragionamento. Forse dovrebbe bastare. Se non è abbastanza, offro i pugni e calci che ho scambiato, molte volte, per garantire un panino.

Anche odio

L'odio è un sentimento come un altro e, per essere estinto, richiede tempo o qualcosa per compensarlo.

Passarono molti anni così, senza che mi preoccupassi se lei, la mia madre naturale, viveva o no, se era buona o cattiva, non mi importava molto del suo destino. Era una questione di reciprocità: la sua indifferenza alla mia.

Sembra giusto. Molto giusto.

Ma quella stessa indifferenza seppelliva odio e dolore, dolore, paura, l'angoscia di conoscermi senza una madre, senza origini.

Al nightclub, non ci volle molto prima che facesse amicizia. In un anno sono stato il dormiente di casa. In effetti, l'assistente audio (è quello che chiamano un DJ oggi). Molte amiche, ogni giorno una diversa, non ne ho mai fissata nessuna.

Penso di aver certamente cercato di recuperare il tempo perduto, l'assenza di affetto e di affetto, gli anni perduti della mia adolescenza. Ho scosso questa follia e non ho mai smesso. Tra i 18 ei 30 anni non ho fatto altro che "correre dietro alla sconfitta".

Ho saputo, sempre saputo, dell'esistenza dell'AIDS. Avevo visto alcune persone morire "per questo", completamente escluse dal gruppo a cui appartenevano. Ma ho pensato che fosse un problema di qualcun altro e che non sarebbe mai successo a me, ma c'era anche una cosa che ho pensato: se "capisci, fanculo". Fanculo.

Bene, sono finito proprio così, incasinato.

Ma prima di farmi male, mi divertivo ed ero molto felice (in un certo senso lo sono ancora!) Ho cambiato la mia ragazza ogni giorno e talvolta più di una volta al giorno.

E per chi pensa che sto contando il “ribes nero”, il ragazzo con la strana maglietta colorata sono io, in versione venticinquenne, quando sono arrivato alla posizione di emittente, avente diritto a una Press Card. In questo video c'è una persona che ho amato come padre e, in un certo senso, è stata quella per me, instillandomi le basi dei concetti di morale ed etica, responsabilità e rispetto, che potevo veramente stabilire solo nel mio dopo la diagnosi di HIV.

Mi allontanai da lui il giorno in cui ero assolutamente e irreparabilmente certo che si vergognava di me, per aver assunto le mie condizioni di portatore e di HIV e, in base a ciò, molto che si sarebbe potuto fare per migliorare questo lavoro non lo era fatto perché prega per il libretto che insegna che i pazienti rappresentano il fallimento.

Fa male ragazzo! Ti fa male un dannato figlio di puttana

Alcuni non ricordano nemmeno la faccia. Su altri tengo almeno il nome. Ma ce ne sono stati alcuni che hanno segnato la mia vita tanto quanto lei, il mio angelo, in modo diverso ma irreprensibile.

Simone, Flávia, Débora, Dayse, Cássia, Paula, Ana Cláudia, Claudia Vieira, Laura (un caso a parte), Raquel, Potira (India, dallo Xingu). Amavo ognuno di loro con fervore e, credo, ero amato da loro quanto un uomo che, secondo loro, non poteva appartenere solo a una donna, poteva essere amato.

Non tutti sono rimasti felici. Alcuni sono usciti dalla mia vita in guerra con me e con la vita. Ma la vita e la guerra hanno qualcosa in comune che non so come dissociare ...

Ma c'era, in particolare, qualcuno chiamato Gabi ...

Ah! Gabi ... Possano gli altri non sapere di te. Che ci sia tra di noi quello che è successo tra di noi.

Tu, che mi hai rapito in un'alba pericolosa, hai reso la mia vita un ottovolante pieno di sorprese, gioie, turbamenti, baci, abbracci, luci di tutti i colori e sfumature, campane di tutte le sfumature ...

Tu che mi amavi e te ne sei andata all'improvviso come nel sonetto. Tu, che ho amato come non avevi mai amato prima e che mi hai insegnato che non abbiamo nessuno, condividiamo solo momenti e che sei sempre stato fedele e leale, nella misura in cui avresti potuto essere leale e fedele, senza addebitare nulla, senza chiedere nulla, che non era comprensione, complicità e affetto. Ero il tuo complice, eri la mia dea, e abbiamo camminato a lungo, fianco a fianco, con gli occhi all'orizzonte, alla ricerca di qualcosa che non sapevamo mai cosa fosse ...

Ho sofferto molto quando te ne sei andato, sai, ti ricordi ... ma c'è quello ... Se prendo ancora il tuo sapore, sicuramente tu prenderesti sapore da me ...

Ma sono andato avanti con la vita, ho continuato ad ascoltare i miei dischi, a ravvivarmi i coglioni, a baciare le mie ragazze, a godermi la vita con gli amici, a volte durante il giorno, fino quasi a mezzogiorno. Una vita molto folle, piena di alti e bassi, amori e antipatie, affetto e disaffezione, edifici e rovine. Ma sono rimasto deluso dalla notte, che non offriva più ciò che mi aspettavo da essa. La notte è cambiata, ha smesso di essere una cosa romantica ed è diventato un banale commercio di corpi e droghe. Mi ha rattristato. Non era quello che volevo dalla vita. Forse non è stata la notte a cambiare. Forse sono stato io a cambiare il modo in cui vedevo la notte.

E a metà strada, da qualche parte, con tante sbadataggini, un virus si è installato in me, silenziosamente, e ha iniziato il suo lavoro. Non sapevo niente.

La mia insoddisfazione per tutto mi ha fatto venire voglia di cambiare vita, volevo un'altra alternativa e non riuscivo a trovarla.

A 30 anni ho conosciuto Simone. Lei, una donna di un altro mondo, si alzava alle sei del mattino e lavorava tutto il giorno. Eravamo il sole e la luna, io ero la luna ... Era interessante svegliarla alle sei del mattino con mille battute e scherzi, facendola sorridere presto e partire, eccitata, per lavoro, fino alle sei del pomeriggio, quando L'avrei trovata e avrei camminato finché non fosse arrivato il momento di andare a lavorare.

A questo punto, si accigliava e diceva: “Claudio, questo non ha futuro. Devi cambiare la tua vita ”.

È stata lei a farmi conoscere questa entità, il computer, e mi ha dato i primi rudimenti dell'arte di usarlo anche senza capire. Era l'inizio del cambiamento, che sarebbe stato graduale, doloroso, difficile, ma che avrei fatto, per amore. Tuttavia, non ha avuto la pazienza di aspettare questa trasformazione e mi ha lasciato, un sabato sera, senza ulteriori spiegazioni.

Tutto ciò che era rimasto era il ricordo di una storia d'amore veloce, torrida, folle, ardente ... Mi ha segnato profondamente. Credo di aver amato questa donna e, quando l'ho persa, mi sono ammalato molto, con la depressione.

All'inizio hanno diagnosticato l'influenza. Ho trattato come l'influenza per 28 giorni. Era la meningite virale. Sono stata ricoverata all'ospedale Bandeirantes tra la vita e la morte e sono rimasta a lungo in ospedale. Il dottore, non ricordo il nome, mi ha chiesto il permesso per fare un test HIV. In quello stato, avrei autorizzato qualsiasi cosa e, quando mi sono svegliato, il 13 novembre 1995, alle 15:43 me, il risultato mi aspettava:

HIV positivo.

Il mondo è crollato per me. Ho scoperto, in pochi secondi, che tutto era perduto, che in pochi giorni mi sarei asciugato come una pianta in una pentola senz'acqua e sarei morto.

Avevo paura, panico e terrore. Non sapeva nulla della malattia. Solo che era fatale, che avrebbe ucciso in pochi mesi. Non mi ero mai preoccupato delle notizie sull'AIDS; infatti non sapevo niente, era un problema di qualcun altro. Ho pianto e ho pensato di uccidermi, ma pensavo che il minimo che ci si potesse aspettare da me fosse di sopportare con coraggio qualunque cosa sarebbe accaduta.

Quindi, come puoi vedere, non mi sono ucciso. Ho deciso di aspettare e sopportare le conseguenze della mia irresponsabilità, della mia disattenzione. Era il minimo da fare: sopportare le conseguenze della mia disattenzione con decenza.

Mi sono ricordato che, poco prima, avevo una ragazza, che non avevamo mai usato il preservativo (Simone). Pensavo di averla uccisa, che fosse colpa mia e solo mia. Non mi è venuto in mente che potesse essere stata lei a trasmettermi la malattia. Era un'ipotesi palpabile, ma non l'ho vista. Sapevo che dovevo parlarle, avvertirla, darle l'opportunità di conoscerla e prepararsi nel miglior modo possibile. Era molto vicino al Natale e ho deciso di aspettare la fine dell'anno. È stato un bar difficile aspettare così a lungo. Quest'ultimo ha insistito per trascinarsi. Sapevo di avere un obbligo, un dovere morale di avvisarla in modo che avesse le mie stesse opportunità di trattare e combattere per la vita. Ma c'era la paura della sua reazione, di quello che avrei sentito da lei, una persona così cara, così amata. Dopo queste date festive, non ho avuto il coraggio di parlare. Ogni giorno mi inventavo una nuova scusa e rimandavo a domani. Un amico, un caro amico, ha fatto questo per me, seguendo la mia richiesta. Mi ha detto che si è pentito nel momento stesso in cui le ha rivelato cosa mi stava accadendo, che era difficile calmarla e tenerla in carreggiata. Ma ha fatto i test e ha dato risultati negativi, ancora e ancora.

È stato un grande sollievo per me sapere di non averle trasmesso il virus. Non credo che avrei potuto sopportare quel senso di colpa. È scomparsa, ha preferito ignorarmi e dimenticarmi. Da allora non ha fatto altro che scrivermi una lettera in cui diceva che avrebbe amato per sempre i giorni e le notti che avevamo passato insieme ... Pazienza. Ha anche menzionato l'intenzione di donare ogni mese un paniere di cibo di base alla casa di supporto in cui ho iniziato a vivere. Al diavolo con lei e il cestino di base. Ha fatto molto male, ma oggi è passato, tutto passa fino all'indifferenza.

Poiché non sono mai riuscita a mantenere un rapporto stabile, mi sono ritrovata sola, senza amici, senza nessuno che mi sostenesse perché non avevo nessuno che mi amasse veramente e chi mi amava non lo sapeva. L'ho nascosto per paura e vergogna.

Stop Stigma red sign with sun background

Nuove perdite

Ho perso il lavoro, ho perso la mia casa ... In realtà, una stanza d'albergo in Aurora Street. Sono stato abbandonato dai presunti amici che avevo. È la vita. Non sono sicuro di potermi fidare delle persone. Sono come girandole e cambiano nel tempo. E questo è imprevedibile.

Sono andato a vivere in case di sostegno, per strada, e ho sbattuto spesso la testa. Ma il tempo è passato e non sono morto. Non mi sono asciugato come una pianta in una pentola senza acqua. Ho scoperto che la vita era possibile anche con l'HIV, e che portarla non significava una condanna a morte. Così ho deciso di lottare per la mia vita, per la mia dignità di essere umano.

In quel periodo, tra tante cose, oltre alla mia autocritica, in cui ero un giudice spietato, un tenace accusatore e un debole difensore, mi consideravo responsabile di tante cose e, nel frattempo, portavo mia madre alla corte della mia coscienza legata e imbavagliata, la guardai, mi riempii di pietà e decisi di perdonarla.

Judge Holding Documents

Ma il perdono mentale non era sufficiente, era necessario portarle questo perdono in un modo o nell'altro. Bisognava trovarlo, ritrovarlo, abbracciarlo e lasciare il passato sepolto nelle sabbie che consumano tutto ...

È stata una ricerca lunga e diligente. Sono abile nel trovare cose e persone presumibilmente perse. (L'unico difetto non è stato trovare Fatima, ma credo che non voglia essere trovata, è scomparsa senza lasciare traccia.) Qualcosa che ho imparato di notte, per strada, nella vita ...

La riunione con la madre

Quando ho ritrovato mia madre, tre anni fa, ho trovato una donna anziana, torturata dal tempo e dal rimorso, aggrappata a un Dio che non conosce, dilaniata da un cancro che non trattava e ha preso i simboli della sua maternità (...). (La giustizia è fatta, che ci piaccia o no, ed è sempre fatta nel punto esatto in cui falliamo, sottolineando l'esatto fallimento del nostro carattere. Basta guardare a noi stessi e sapremo dove stiamo sbagliando ...)

Parliamo molto. Mi resi conto che stava perdendo quel poco che le era rimasto della sua sanità mentale, aggrappandosi a fantasmi, illusioni e rimpianti tardivi, ma di grande entità.

Non mi sono mai visto così compatito da qualcuno. E non so quanto il mio odio degli altri anni possa aver generato cattive energie che l'hanno danneggiata così gravemente.

Ma la pietà non è amore. Né è il pentimento tardivo. Ed è proprio l'amore che guida la nave.

In un modo o nell'altro il legame d'amore che ci univa si è spezzato e, credo, non verrà mai più ripreso ...

Perché non c'è più tempo.

Il cancro che l'ha lacerata e che ha tenuto a non curare perché il Signore l'avrebbe guarita (guarisce, ma non rinuncia agli sforzi dei medici e al sacrificio della chemioterapia) si è diffuso e sta consumando ciò che resta della vita, se lo è non è finita con tutto.

L'ultima volta che ti ho visto, eri cattivo e indifferente con me. Non ho provato a sapere nient'altro. È il concetto di reciprocità unito alla consapevolezza che devo bastare a me stesso.

Dalla diagnosi positiva, ho provato un immenso disprezzo per me stesso e per la vita che avevo vissuto fino ad allora. Ho deciso di ricominciare. Ho cercato di imparare un po 'di più sull'informatica per guadagnarmi da vivere (lo devo a Simone). Ho imparato abbastanza per essere in grado di assemblare le macchine che uso e, di tanto in tanto, fare un po 'di manutenzione e ottenere qualche cambiamento. Oggi ne faccio già un po ' siti... Non dà molto, ma vado avanti. Ho progetti più grandi, ma mi mancano le risorse.

Mentre vivevo nella casa di supporto, pensavo che sarei diventato pazzo per la mancanza di prospettiva sulla vita, la mancanza di un orizzonte, la mancanza di speranza. Le case di sostegno svolgono un certo ruolo sociale, ma non era quello che stavo cercando. Non volevo un posto dove aspettare l'arrivo della morte, volevo combattere per la mia vita, nell'ampiezza di ciò che intendo come vita.

All'improvviso, tutto è cambiato, quasi casualmente. C'era un nuovo paziente nella casa di supporto, Waldir, molto debole, che aveva bisogno di andare all'ospedale Dia tutti i giorni. Non c'era nessuno ad accompagnarlo e mi è stato chiesto se lo avrei fatto.

Ha detto di si. Dopo tutto, è stata un'opportunità per essere utile e un'altra possibilità per uscire, vedere il mondo, le persone, chiarire i miei pensieri.

Era una routine relativamente semplice: la mattina gli facevo il bagno, gli pulivo le piaghe da decubito (ho dovuto imparare molto sulla fragilità umana e riconoscere che potevo essere io al suo posto, un giorno ...), ho fatto le medicazioni come mi aveva insegnato l'infermiera e lo ha mandato, passo dopo passo, all'ambulanza detta "papa tudo", ironia senza limiti ...

Arrivato in ospedale, l'ho messo su una sedia a rotelle e l'ho portato al terzo piano, dove è stato messo su un letto e ha ricevuto farmaci per via endovenosa. Sono rimasto lì tutto il giorno.

Non sapevo cosa avesse, ma era una cosa terribile, dato che si reggeva a malapena sulle gambe. Ha bisogno di sostegno per andare in bagno, per mangiare, per tutto ... Anche un bicchiere d'acqua non è riuscito a reggere. Anche così, ho trovato il tempo per conoscere gli altri pazienti su quel piano e sono andato, per quanto possibile, a fare amicizia, a conoscere quelle persone, le loro storie, a farne la mia famiglia. Ho anche guadagnato la fiducia di medici e infermieri che sono venuti a trovarmi come un aiutante, qualcun altro con cui collaborare.

Cercava una sedia a rotelle, spingeva barelle, faceva tutto il possibile per aiutare.

Ho portato l'acqua a un paziente, ho avvertito gli infermieri della flebo che si era esaurita, della vena che si era persa, ho imparato molto sulla routine di un ospedale e lo devo a ciascuna delle persone che ho avuto il privilegio di servire.

Nuovi stimoli nella vita di un sieropositivo

Ma è stato in questo periodo che ho imparato a valorizzare non solo la vita, ma il mondo stesso. Il mondo ha guadagnato suono Dolby Surround e colori in Technicolor. Ogni persona che vedevo, anche un estraneo, sembrava troppo importante per essere ignorata. Un uccello che cinguettava era un segno che ero vivo e che potevo sentirlo. La vita è diventata sacra per me, troppo importante per essere sprecata. Ogni giorno, ogni secondo ha acquisito un'importanza fondamentale nel mio modo di percepire le cose. Stava per rinascere, una nascita diversa, in cui un giovane adulto emerge dall'interno di un vecchio adulto, come una farfalla che salta fuori da un bozzolo, con uno sforzo erculeo, cercando il calore del Sole per allungare le ali e prendere i voli che ha. . Molto di quello che ho imparato dalla vita, l'ho fatto all'interno di un ospedale, dove hai combattuto per la vita in ogni momento e non potevi sempre vincere. Ama non per paura della morte, ma per l'importanza della vita, che è la cosa più sacra che abbiamo, il dono della vita, che trova sempre un'alternativa, se gli dai una possibilità. Quindi, ho deciso di dare tutte le possibilità alla vita e lei mi ha dato tutti i ritorni che sono in grado di ricevere.

Ma torniamo alle persone. Tra coloro che ho incontrato, c'era una ragazza di nome Mércia che, secondo loro, era arrivata allo stadio terminale della malattia ed era riuscita a rientrare (...). Erano gli effetti della terapia combinata che stavano iniziando a salvare alcune vite.

Mércia ha contratto l'HIV di suo marito ed è stata colta di sorpresa da una diagnosi di HIV positiva a causa delle innumerevoli infezioni opportunistiche che hanno attaccato e ucciso suo marito entro cinque mesi. Inoltre non aveva un bell'aspetto.

Mi chiedo sempre come una persona inizi ad ammalarsi di questo o quello e nessuno si preoccupa di fare un esame più approfondito; Mi chiedo anche come la persona non si accorga che qualcosa non va e si lasci andare fino alla fine, al “dono di Dio”… Deve essere la paura di sapere, ma non essere consapevoli non significa che il problema non esista. E se c'è una difficoltà, è meglio affrontarla a testa alta, preferibilmente nel tuo territorio.

Ma quando ho incontrato Mércia, stava meglio, aveva già iniziato a camminare come una zampa scioccata. Glielo dicevo sempre, lei sorrideva ... Ed ero pieno di speranza, pensavo a un nuovo inizio.

Ma dovevo essere lì ogni giorno e ricevere farmaci per via endovenosa. I morsi l'hanno torturata, non c'era più vena che si potesse trovare senza una ricerca per 30, 50 minuti. E ha pianto solo vedendo l'ago. Penso che abbia peggiorato la situazione nelle tue vene. Mi fermavo sempre alle otto e mezza del mattino per cercare di aiutare. L'abbracciò e continuò a dirle sciocchezze all'orecchio. Ha passato i capelli pelosi alla ragazza di 37 anni e lei ha riso come una bambina. Almeno era distratto, e quel maledetto ago entrò, prendendo vita, improvvisando sopravvivenza.

Questo è andato avanti per circa due mesi e lei è stata dimessa.

Nel frattempo, Waldir peggiorava ogni giorno. Ma non ricordo di aver visto o sentito una sola lamentela, una sola lacrima di dolore, niente. Una dignità indicibile, un coraggio, per me, del tutto sconosciuto.

Dopo tanto lavoro con Waldir, ho ricevuto un weekend in regalo. Ho potuto vedere alcune persone che amo ancora, impegnandomi a tornare lunedì. Confesso che è stato un sollievo. Ero stanco di vedere dolore, sofferenza, angoscia e di sentirmi impotente. È stato un fine settimana in cui avrei dovuto rilassarmi. Ma non potrei. Ho pensato a Waldir tutto il tempo.

Lo stanno nutrendo? Lo hanno lavato? È ben curato? Pensa che l'abbia abbandonato?

E '?

E '?

Era un mare di domande e, lunedì, sono crollato nella casa di supporto, a cercarlo.

Un sorriso cinico da un altro paziente e la notifica:

“Waldir è in fondo. Abbiamo anche già condiviso le loro cose. Ecco così ... ".

Ho sparato all'ospedale, quarto piano, praticamente sono entrato con la forza. Volevo vederlo, dire due parole, abbracciarlo, chiedergli perdono per ogni errore che aveva commesso ... Una stretta di mano, qualunque cosa potesse suggellare la nostra amicizia al momento della sua partenza.

L'immagine che ho visto è stata terrificante e ho subito capito perché hanno cercato di impedirmi di vederla.

Waldir non riconosceva più niente, non mi vedeva. Si guardava intorno come se vedesse altre persone, altre cose ... Nel nuovo contesto che si stava avvicinando a lui, non intendevo niente.

Ho lasciato la stanza in silenzio, gli occhi umidi, il cuore indurito, ferito da me stesso e dalla vita. Volevo portarlo a un livello migliore, dove avrei potuto godere del dono della vita di più e meglio. Ho sentito che la mia "rottura" lo aveva ucciso.

Mi sono seduto nella sala d'attesa e ho aspettato la notifica. Passarono più di 19 ore prima che finisse e poté finalmente riposare.

Ho chiamato l'amministrazione della casa di supporto che mi ha chiesto di occuparmi del funerale.

Non avevo mai affrontato la morte così da vicino. Carte, documenti, certificati, autopsie.

Tubercolosi miliare (diffusa in tutto il corpo), come mi hanno spiegato. Ha ucciso Waldir.

Dopo tre giorni, il suo corpo fu liberato, in una bara di cartone, dipinta di nero, fragile come la vita stessa, da quelli molto economici, ed eravamo noi, l'autista, Waldir e io, verso Vila Formosa, dove lui sarebbe rimasto. Ricordo che l'espressione del suo viso era di serenità, perché l'ho visto bene, prima di chiudere la bara ...

Non c'era nessuno che mi aiutasse a portare la bara nella tomba. L'autista ha rifiutato. Dopo molte suppliche, riuscii a convincere tre persone, che stavano partecipando a un altro funerale, per aiutarmi con questo, che era il mio ultimo servizio a Waldir.

Non potevo, perché non avevo un centesimo, piantare un fiore in quella tomba, che non so nemmeno dove sia ...

sunset mountain road

Torna per le strade

Sono tornato alla casa di supporto e ho pianto. Era proprio quello che avevo lasciato ...

Sentivo decisamente che non c'era posto per me, non c'era posto per me in un posto simile. Ho cercato un'altra casa di supporto e, ancora una volta, non mi sono adattato. Preferivo le strade, dove tutto è più difficile, ma almeno potevo determinare la direzione della mia vita. Sono andato a prendere lattine, cartone, bottiglie e fare un po 'di soldi. È stata una guerra. Ho lavorato come venditore ambulante, vendevo animali domestici virtuali, bibite analcoliche, qualsiasi cosa e tutto. Spesso dovendo difendere il mio diritto di lavorare sulla base di pugni e calci, tanto per cambiare ... mi sono rifatto la vita poco a poco ...

A volte, i soldi che guadagnavo mi lasciavano una scelta: mangiare o dormire?

Ha scelto di dormire un giorno e di mangiare il giorno dopo, se la fortuna era migliore. Ma stavo capitalizzando, crescendo, riprendendo, senza panico, ma con una certa incertezza.

Mesi dopo aver lasciato la casa di supporto, sono entrato nella CRTA per prendermi cura di me stesso e sono sceso per gli otto piani dalle scale. Sono andato in cima all'edificio, perché volevo avere l'opportunità di incontrare quante più persone possibile. Passando per tutte le stanze, ho finito per incontrare Mércia, che dormiva, con gli occhi aperti, molto abbattuta, così abbattuta che mi sono spaventata. È stata anche sorpresa dall'arrivo improvviso di una persona e si è svegliata.

Non c'era molto da dire. Ho capito chiaramente che era la fine, avevo già imparato a identificare la morte in corso. E lei mi ha detto:

- Cláudio, sono stanco. Non voglio vivere. Non posso più sopportare tutto questo.

Anche senza speranza, l'ho rimproverata e le ho detto di vivere, di combattere, di non arrendersi ora che era così vicina (cosa?!), Che sarebbe andata un altro giorno, che sarebbe vissuta un giorno alla volta.

Mi ha detto che viveva un giorno alla volta per molto tempo, e che dopo di ciò ha iniziato a vivere un'ora alla volta, ora conta i minuti ...

Sono rimasto con lei il più a lungo possibile, ma dovevo andare. Era un venerdì e la vita mi chiamava là fuori, chiedendo obblighi e impegni ...

Quando ho detto che me ne stavo andando, mi ha abbracciato e mi ha ringraziato:

- Grazie di tutto, Cláudio

Ho pianto, come piango adesso, e non ho avuto parole ... È stata l'ultima volta che l'ho vista viva sulla Terra. È morto a casa, con la sua famiglia, che si sentiva un po 'sollevata (...).

Sono andato avanti con la vita più che potevo, lavorando il più possibile, conoscendo da vicino il pregiudizio e sentendo quanto sia affilata e crudele la sua lama, insidiosa e perfida.

Lavoro? Non c'è modo. Nessuno impiega una persona che perde il lavoro una volta al mese. Mi volto.

Ho sposato una ragazza, da me adorata, che non aveva il virus e oggi non ce l'ha. Ogni volta che facciamo sesso, usiamo il preservativo. Sappiamo che le nostre vite sono più importanti dell'assenza di lattice, cerchiamo di rispettarci e amarci.

Per rimanere vivo e in salute, seguo rigorosamente le mie prescrizioni di farmaci, ogni poche ore, tutti i giorni. È un bar. Difficile da controllare, ma essenziale. Uso un calendario, un computer e amici, così come la mia amata moglie per non perdere le ore. Sto somministrando le medicine come se somministrassi ossigeno in un sottomarino affondato.

Oggi tengo il mio posto (www.soropositivo.org), mentre aspetto una cura o qualcos'altro, qualunque cosa, anche una sponsorizzazione. Ho degli obiettivi, voglio aiutare a cambiare questa situazione di discriminazione e, se non posso fare tutto da solo, almeno potrò gettare le basi per un modo di vivere più dignitoso per le persone sieropositive.

Sto radunando persone intorno a me. Non da me, ma dalle mie idee, che si diffonderanno lentamente e sempre, fino a diventare un'onda incontrollabile.

Potrei non vivere abbastanza per vederlo. Ma questo punto non ha importanza.

La cosa più importante è che, come me, altre persone hanno una storia simile alla mia e sono vive. Non sono un miracolo, non sono un'eccezione.

La vita è sempre possibile, anche con l'HIV.

Le persone devono essere consapevoli di questo.

Siamo vivi e vogliamo restare vivi.

Siamo capifamiglia, capofamiglia, responsabili dei nostri destini.

Abbiamo gli stessi obblighi di tutti gli altri. È abbastanza coerente che abbiamo le stesse opportunità. Non è giusto che siamo esclusi dalla vita solo perché siamo malati e perché dobbiamo curarci periodicamente.

Siamo degni di rispetto come esseri umani che siamo.

Siamo degni di amore come chiunque altro.

Soprattutto, siamo degni della vita.

Non simpatizzare con me. Solidarizza te stesso con il mondo che è anche tuo.

Claudio SS - Webmaster, 38 anni - Sieropositivo da quando aveva 30 anni - Piracicaba / SP
e-mail: sieropositivowebsi[email protected]

PS. La persona a cui mi riferivo come la mia amata moglie, di cui non avevo scritto il nome prima e non scriverò ora, era una specie di demone privato che avevo, che ha raggiunto il punto supremo di dire: "Che malattia ti ha questo mercato" !

So che, dopo la pubblicazione del libro, ho avuto uno tra il vedere qualsiasi post che non avevo messo il suo nome nel libro (vanità delle vanità, è tutta vanità0 e, qualche tempo dopo, non sopportare più il suo cattivo umore, nudo sabato mattina io Mi sono svegliata e, a tavola, le ho augurato due volte il buongiorno e lei mi ha risposto così:

"Come posso passare una buona giornata se la prima persona che vedo sei tu?"

Ho colto l'occasione mentre lo scoiattolo afferra la nocciola:

Non preoccuparti allora, perché tra poco più di una settimana avrò lasciato questa casa ...

e lei: te ne vai così? Non aspetterai nemmeno il Natale.

Dissi che la mia malattia e io non sopportavo più di vederla in faccia, in un regime di reciprocità in cui la cosa più urgente era disfare la coppia ed era così che, una settimana dopo, ero già stabilita, male e male, a San Paolo ... il resto è vita che scorre e lo saprai solo quando uscirà il mio libro, ricordi di un uomo della notte

Qui ho trovato qualcosa da aggiungere. Una canzone dei Queen chiamata Spread your wings. È stato il mio primo tentativo di tradurre qualcosa e, guardandolo, ora, qui nel 2016, sembra che abbia inconsapevolmente tradotto la mia stessa profezia ...

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=bmyav5IoVTM&w=560&h=315]

Infezione da HIV: i farmaci per l'HIV prevengono l'infezione da HIV

 

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