C'è vita con l'HIV

Invecchiare con l'HIV

Ho già affrontato due diagnosi fatali. Il primo a uscire dagli schemi è stato l'HIV, in quei difficili giorni di pre-trattamento.

Ora, molti anni dopo, ho bisogno di un intervento a cuore aperto per una cosa chiamata stenosi aortica, o morirò. Pensa a sostituire la valvola cardiaca; l'operazione è in attesa di un appuntamento. Sto affrontando bene. Augurami buona fortuna!

Di fronte alla vecchia signora

Vivo con l'HIV dal 1993. Quasi 30 anni dopo e già nei miei 70 anni, penso a ciò che la comunità HIV ha da offrire. Non posso essere solo in questo.

La popolazione in prima linea nell'epidemia in quei primi anni sta crescendo di dimensioni, insieme ad altre. Molti di noi non stanno solo invecchiando, lo siamo invecchiando con tutto ciò che comporta. Lento, lunatico e con sempre più comorbidità. Questo almeno mi descrive.

Sta riportando ricordi. Ricordo una prima interazione con la comunità, forse il mio primo incontro con una stanza piena di persone affette da HIV. È stata una conferenza regionale, una serie di workshop e opportunità per vivere con i nostri parenti. Ho trovato una famiglia. La prima sessione all'ordine del giorno, invece, era sulle cure palliative. Trattati con compassione, ma di fatto. Ricordo di aver chiesto se le strutture dell'hospice permettessero al tuo cane di stare con te quando morirai. (La risposta è stata sì. Ne sono stato felice.) Abbiamo continuato a parlare anche di deleghe e testamenti nella vita. Dopotutto, sembrava una cosa naturale. Allora stavamo tutti affrontando la morte.

Successivamente, ero un oratore regolare presso il nostro ospedale locale, parlando con infermieri in formazione sulle cure palliative per le persone con HIV. Nel tempo, l'argomento è diventato meno rilevante, quindi abbiamo parlato di come prendersi cura delle persone con HIV più in generale. Quindi anche quel lavoro è diminuito. Le persone che vivono con l'HIV molto spesso rispondono bene al trattamento e conducono una vita normale. Nessuno parlava molto di essere vecchio, ma di morire da solo. Le conversazioni erano sempre, sempre sulla vita.

Ora moriamo - e stiamo morendo più che mai perché il nostro contingente di invecchiamento è aumentato - non moriamo a causa dell'infezione da HIV, ma per altre cause, il più delle volte comorbidità come diabete, malattie cardiovascolari e respiratorie .

Non si parla più di cure palliative, nemmeno negli anziani o nei malati. La risposta all'HIV non è più rivolta a coloro che si avvicinano alla fine della loro vita. Le conversazioni sull'HIV e l'invecchiamento sono, infatti, spesso dominate da persone di mezza età con preoccupazioni completamente diverse per persone come me.

Dove sono i nostri anziani?

I nostri anziani dovrebbero essere serviti meglio? Penso di sì, ma ci sono delle sfide per servire gli anziani. Siamo praticamente invisibili, ad eccezione del sistema sanitario generale, per il quale tendiamo ad essere utenti ad alto volume. Ci ritiriamo, ci ammaliamo, non visitiamo più i fornitori di servizi per l'HIV. I difensori della nostra coorte tacciono. Non c'è ruota che scricchiola e pochi servizi riconoscono la nostra precaria esistenza e il nostro declino della qualità della vita. Per quanto riguarda le discussioni sulla fine della vita, sento a malapena le parole “cure palliative” mormorate per decenni.

Ma ecco il problema: gli anziani bisogno Servizi relativi all'HIV? Se sì, quali sono?

Le domande rimangono in gran parte senza risposta, almeno a livello locale. Organizzazioni come L'Organizzazione Mondiale della Sanità afferma che le cure palliative legate all'HIV sono importanti.

"Le cure palliative sono una componente essenziale di un pacchetto di cure completo per le persone che convivono con l'HIV / AIDS", dicono, "a causa della varietà di sintomi che possono manifestare - come dolore, diarrea, tosse, mancanza di respiro, nausea., debolezza, affaticamento, febbre e confusione. Le cure palliative sono un mezzo importante per alleviare i sintomi che provocano sofferenze indebite e frequenti visite in ospedale o in clinica. La mancanza di cure palliative si traduce in sintomi non trattati che ostacolano la capacità dell'individuo di continuare le proprie attività quotidiane. A livello di comunità, la mancanza di cure palliative sollecita inutilmente le risorse dell'ospedale o della clinica. "

Allora perché le Conferenze internazionali sull'AIDS ignorano in gran parte i problemi dell'invecchiamento, ma isolatamente, i problemi delle nostre persone anziane che convivono con l'HIV?

Parlando ai nostri piedi

Tuttavia, non voglio concentrarmi sulle cure palliative. La domanda è: gli anziani che convivono con l'HIV hanno bisogni speciali che i fornitori di servizi devono soddisfare, siano essi alloggi, visite domiciliari, cibo, laboratori e varie forme di assistenza pratica proprie degli anziani? Oppure i fornitori di servizi correlati all'HIV sono irrilevanti per gli anziani? Abbiamo parlato ai nostri piedi? Ad esempio, non sono più entrato nella porta della mia organizzazione locale per la cura dell'AIDS. Ma poi sono un privilegiato. Sono un partner e sono qualcuno che gestisce molto bene le avversità. Gli altri non sono nessuna di queste cose.

La realtà è che molte persone anziane che vivono con l'HIV sono emarginate e vivono senza il tipo di sostegno domestico e comunitario che consideriamo naturale. Dice Kate Murzin Rendersi conto, l'agenzia canadese con un'agenda che include problemi di HIV e invecchiamento, "Molti dei miei colleghi e amici che sono persone anziane che vivono con l'HIV hanno avuto crisi di salute negli ultimi mesi che li hanno portati in ospedale, hanno aumentato i loro contatti con il sistema sanitario, o semplicemente interrotto le loro vite.

Fortunatamente, hanno avuto il supporto - emotivo, pratico o entrambi - dalle loro famiglie o dai partner, ma il mio ultimo progetto di ricerca, PANACHE Ontario, ha confermato che molte persone anziane che convivono con l'HIV non ne hanno. Queste situazioni mi ricordano che stiamo raggiungendo un punto critico nella comunità dell'HIV. Dobbiamo agire ora per garantire che il sostegno formale sia disponibile per le persone anziane e per quelle con meno risorse, perché potrebbero essere necessarie in qualsiasi momento. "

Pregiudizio contro gli anziani

Kate dice che i recenti eventi sono stati illustrativi. “La pandemia COVID-19 ha rivelato la tendenza al pregiudizio sull'età che persiste nella nostra società. Mi piace pensare che abbia anche creato un'opportunità, poiché sempre più persone parlano apertamente dei problemi che affliggono i nostri sistemi di assistenza agli anziani. Dal punto di vista della difesa, è più probabile che più voci influenzino il cambiamento. "

Non è che alcuni fornitori di servizi non rispondano completamente. Realizzare sta esplorando Pianificazione assistenziale avanzata. Queste sono le parole chiave che descrivono "un momento per riflettere sui propri valori e desideri e per far sapere alle persone che tipo di salute e cura personale vorresti avere in futuro, se non potessi parlare per te stesso" . Inoltre, una manciata di organizzazioni in Canada, come ATTO e altri hanno condotto seminari affrontando esigenze simili. Ma se c'è il desiderio di fare di più, gli anziani che convivono con l'HIV devono parlare.

Famiglia

Allora, per quanto riguarda il futuro? Mentre ci muoviamo verso standard di cura più olistici, in cui i servizi per l'HIV sono più integrati con quelli di altri fornitori di servizi sanitari e di comunità, è probabile che le agenzie per l'HIV abbiano un posto. Abbiamo bisogno di discussioni franche su come appare questo posto. Non solo una presenza ai nostri funerali e alle celebrazioni della vita, ma nei mesi e negli anni che precedono. Dopotutto, siamo una famiglia.

O no?

Tradotto da Cláudio souza do originale in I nostri giorni sono contati

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Fonte della materia: I nostri giorni sono contati


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