C'è vita con l'HIV

C'è ancora lo stigma nell'era dei non trasmettitori non rilevabili

Di tanto in tanto le persone che vivono con l'HIV lo sperimentano. Fa parte del gioco della vita stessa

L'età del non-trasmettitore non rilevabile e dello stigma

In un'era di trattamento diffuso dell'HIV e carica virale non rilevabile, lo stigma rimane una caratteristica persistente nella vita di quasi la metà delle persone che vivono con l'HIV diagnosticata nel Regno Unito, secondo i rapporti di persone che convivono con l'HIV Stigma. REGNO UNITO Sondaggio 2015 riferito su 21a Conferenza Internazionale sull'AIDS (AIDS 2016) a Durban, in Sudafrica, la scorsa settimana; Ricordo Durban nel 2000 e un discorso memorabile di Nelson Mandela. Sebbene la maggior parte delle persone che vivono con l'HIV ottenga un punteggio elevato nelle misurazioni resilienza psicologica che consentono loro di affrontare meglio lo stigma.

Un totale di 1576 persone reclutate da 120 organizzazioni comunitarie e 47 cliniche per l'HIV in tutto il Regno Unito hanno completato un sondaggio online anonimo. I partecipanti rappresentavano in gran parte i dati demografici delle persone che accedono all'HIV nel Regno Unito. Inoltre, sono state condotte 40 interviste semi-strutturate con un sottocampione.

Casi predittivi di stigma (la persona con HIV si aspetta che qualcuno abbia un'opinione debole o una reazione negativa nei loro confronti) sono stati segnalati durante quasi tutte le interviste approfondite. Ad esempio, una donna ha detto:

"Nella mia chiesa, non ho mai veramente alluso all'HIV, perché non so come avrebbero pensato".

Anticipare lo stigma era più spesso sperimentato quando si considerava di parlare dello stato di HIV con un potenziale partner sessuale.

“È incredibile che, nonostante i progressi nel trattamento, gli atteggiamenti delle persone siano sempre gli stessi. Lo stesso di quello di molto tempo fa. "

Tuttavia, la comprensione dell'impatto del trattamento antiretrovirale sull'infettività aveva poteri su alcune persone.

“Penso che alle persone che vivono con l'HIV venga data più fiducia. Molte più persone ora dicono, non sono contagioso, beh, quindi andrò avanti e sarò un po 'più fiducioso nel cercare di trovare qualcuno per un appuntamento ”.

I ricercatori sulla resilienza dei partecipanti hanno valutato questo aspetto della pandemia utilizzando dieci domande e una scala convalidata. Ad esempio, in risposta all'affermazione "Tendo a ritirarmi dopo le difficoltà", il 63% ha affermato che questo era spesso o quasi sempre vero. Per quanto riguarda "Sono in grado di affrontare sensazioni spiacevoli o dolorose", il 52% ha affermato che questo era spesso o quasi sempre vero.

Nel complesso, il 27% degli intervistati aveva poca resilienza, il 39% aveva un livello medio di resilienza e il 34% aveva un'elevata resilienza.

Quelli con bassa resilienza avevano maggiori probabilità di subire lo stigma e riferire sulle esperienze negative di coloro che convivevano con l'HIV.

Nello specifico, erano più costanti in questo senso rispetto alle persone con elevata resilienza:

  1. Essendo stato diagnosticato con depressione (71% vs 22%),
  2. Discriminazione sociale sperimentata (46% vs 23%),
  3. Ansia sperimentata (53% vs 24%)
  4. Oppure ha evitato impegni sociali o esperienze sessuali (54% vs 32%).

Dall'analisi tematica delle esperienze di vita dei partecipanti con HIV è emerso che quelli con bassa resistenza hanno riportato più comunemente l'isolamento sociale e le esperienze negative, mentre quelli con un'elevata resilienza si sono concentrati sull'adozione di comportamenti più sani ed esperienze favorevoli.

La resilienza è stata un argomento importante durante le interviste approfondite:

"Non ho voglia di richiedere agli altri" l'accettazione o l'approvazione. Non sento che questo stato fondamentalmente altera la persona che sono, ma la mia disponibilità a credere in me stesso come irriducibile mi ha richiesto di scavare in profondità e di essere coraggioso ”.

"Mi è stato diagnosticato un conteggio di CD4 pari a 10. Il mio CD4 era tra la vita e la morte ed era una linea sottile ... La vita è meravigliosa, faccio più di quanto faccio."

L'assistenza sanitaria rimane un importante luogo di stigma. I ricercatori hanno scoperto che il 40% degli intervistati è stato trattato negativamente in un contesto sanitario, compreso un uso eccessivo della barriera protettiva, osservazioni negative e l'ultimo appuntamento della giornata. I problemi del passato sono stati associati alla preoccupazione per il futuro delle interazioni con gli operatori sanitari (anticipazione) e all'evitare lo stigma dell'assistenza, il più delle volte presso un medico di famiglia o un dentista.

Rispetto al partecipante bianco britannico o irlandese, persone di altre etnie hanno avuto maggiori problemi con la divulgazione e la discriminazione. Tra le persone di altre etnie, il 21% non aveva rivelato il proprio stato di HIV a nessuno al di fuori della salute, rispetto al 12% dei bianchi britannici o irlandesi. Quando la divulgazione è avvenuta, era meno probabile che ritenessero di aver ricevuto un sostegno adeguato.

Tra le persone di altre etnie, il 19% ha riportato esperienze di pettegolezzi, il 16% di rifiuto sessuale, il 10% di molestie verbali e il 5% di esclusione sociale o ricongiungimenti familiari.

Le donne hanno anche riportato più casi di stigma rispetto agli uomini. Era particolarmente probabile che nutrissero preoccupazioni circa il potenziale di generare pettegolezzi o rifiuto sessuale (previsione dello stigma).

Forse come risultato, il 29% aveva evitato il sesso e il 10% aveva evitato gli incontri familiari.

"Non mi sentivo a mio agio a non essere aperto al riguardo ... Ho trovato davvero difficile non essere in grado di essere totalmente onesto con le persone."

Le donne trans (19 delle quali hanno partecipato) hanno riportato alti livelli di discriminazione negli ambienti di cura.

Nota del redattore: "Chiamo l'app What's sul sito Web, dal lunedì al venerdì in generale, e noto questo stigma e mancanza di rispetto per la persona con HIV, con la clinica ancora aperta, con 15 minuti per completare la procedura. si sono rifiutati di assistere a un grave caso di insufficienza epatica in PEP e ho dovuto, per la prima volta nella mia vita, aver dato un “parere medico” e ho suggerito alla persona di fare con PEP. Era il terzo giorno di trattamento e i suoi occhi erano come un tuorlo d'uovo e ho intuito che se avesse preso un'altra dose sarebbe finita per morire e quindi ho scelto di correre il rischio di vederla (anche se dopo mi ha odiato) ) vivo e con l'HIV che morto. Fortunatamente il suo test non è stato reattivo e solo Dio conosce il peso che mi è venuto fuori dalla schiena con questo test ”….

Roger Pebody

Pubblicato il: 28 luglio 2016

Tradotto da Claudio Souza dall'originale in AIDSMAD.COM: dall'originale in: Lo stigma persiste nell'era non rilevabile

Referenze

Thorley L et al. Lo stigma nell'era della non rilevabilità. 21st International AIDS Conference, Durban, abstract TUPED373, 2016.

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Kirwan P et al. L'impatto della resilienza sulle esperienze di stigma: risultati dello STIGMASurveyUK 2015.  21a Conferenza Internazionale sull'AIDS, Durban, abstract THPED393, 2016.

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Ocala SG et al. Esperienze di divulgazione e discriminazione tra i neri e altri gruppi etnici minoritari nel Regno Unito: risultati dello STIGMASurveyUK 2015. 21a Conferenza Internazionale sull'AIDS, Durban, abstract THPED396, 2016.

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Crenna-Jennings W et al. Stigma correlato all'HIV e discriminazione tra le donne: risultati dello STIGMASurveyUK 2015. 21a Conferenza Internazionale sull'AIDS, Durban, abstract THPED416, 2016.

Visualizza l'abstract sul sito della conferenza.


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