C'è vita con l'HIV

I sopravvissuti a lungo termine si uniscono

Per noi sopravvissuti a lungo termine, abbracciare la resilienza significa essere uniti

Foto da Sergei Tokmakov Termini.Law by Pixabay

Negli anni '80/'90 l'ambiente ospedaliero sembrava una guerra

Dagli edonistici bar e club gay di Manhattan negli anni '70 ai reparti dell'ospedale per l'AIDS e agli ambienti di supporto spirituale degli anni '80 e '90, così come le case di metanfetamina post-proteasi e le strutture di riabilitazione degli anni 2000 attraverso raduni, proteste e conferenze. degli anni 2010, l'arco della storia della vita di Barron è familiare a molti sopravvissuti a lungo termine.

Si è ritrovato a connettersi a un mondo più ampio di sopravvissuti a lungo termine, tutti riuniti per combattere non solo per la propria vita, ma anche per gli altri in cattive condizioni di salute e povertà.

COVID-19 e persone con HIV. Cosa fare - Linee guida dell'OMS e del CDC

Impara sicuramente a disegnare i tuoi personaggi o i tuoi personaggi preferiti, anche se non hai mai disegnato prima. 42 lezioni che ti mostreranno che disegnare NON è un "regalo" ma un'abilità che possiamo aiutarti a sviluppare.

Il trasferimento a Barron, che vive nel New Jersey a circa un'ora da Manhattan, è iniziato intorno al 2010 quando, a lungo afflitto da AIDS, epatite C, cancro e dipendenza, ha tenuto un ritiro maschile chiamato Body Electric.

“Al culmine”, ricorda, “sono bendato e raggomitolato nudo in posizione fetale, avvolto in una coperta, pensando di essere stato abusato da bambino, piangendo. Quindi comincio a scaldarmi, inizio a ridere e penso: 'Sono un forte figlio di puttana!' — se mi perdoni il mio francese. 'Sono sopravvissuto!' "

Poco dopo quell'esperienza catartica, Barron ha visto United in Anger, il documentario del 2012 sui primi giorni del collettivo di attivisti. AIDS ACT UP

"Finché sono ancora in giro, avrò uno scopo."

La pandemia di COVID-19 ha impedito grandi riunioni

Per noi sopravvissuti a lungo termine, la chiave per abbracciare la resilienza è stare insieme.

Ora 64 anni, Ed. Barron è risultato positivo all'HIV a metà degli anni 1980. Prendendo una scorciatoia, racconta a POZ la storia della sua vita con una voce ruvida da duro che di solito si accelera e si emoziona. È una storia straordinaria e mozzafiato di come qualcuno che era completamente perso si è ritrovato.

 

In seguito ha partecipato alla sua prima riunione dell'attuale gruppo ACT UP di New York, i cui piccoli quadri si incontravano ancora, fino a poco tempo fa, settimanalmente. (Finora, la nuova malattia, il coronavirus noto come COVID-19, aveva impedito grandi assembramenti.) "Ho pensato a quanto fossi egocentrico, usando droghe per tutti quegli anni in cui le persone hanno lottato per sopravvivere", afferma Barron.

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Con questa consapevolezza, si lanciò nell'attivismo, diventando un vero guerriero di mezza età. Oltre a partecipare agli incontri ACT UP locali, è stato all'AIDS Watch, il vertice annuale di lobbying per le persone affette da HIV/AIDS a Washington, DC, e si è unito al New Jersey HIV Planning Council e alla più grande agenzia per l'HIV/AIDS. .

Il 5 giugno, Barron parteciperà alla celebrazione inaugurale del New Jersey della Giornata di sensibilizzazione sui sopravvissuti all'HIV a lungo termine, raccontando la sua storia di HIV, dipendenza e recupero in un panel con altre sopravvissute, tra cui donne cisgender e transgender.

Lavora anche part-time in un garden center, nonostante sia parzialmente costretto su una sedia a rotelle. "Il mio capo mi dice: 'Non so come fai ad arrivare qui così felice ogni giorno con tutto quello che hai passato'", dice Barron. "E io dico: 'Potrei stare a casa e dispiacermi per me stesso, ma sono vivo, e molti dei miei amici non lo sono.'"

***

Chi si qualifica come un sopravvissuto a lungo termine è negli occhi dello spettatore.

Tuttavia, il termine è più comunemente usato per descrivere un gruppo centrale di individui che hanno convissuto con l'HIV da prima del 1996, anno in cui è stato reso disponibile un trattamento efficace. Detto questo, può valere anche per le persone con diagnosi più recente o per le persone sieropositive che hanno vissuto anche i periodi più bui, l'allattamento al seno e la perdita di amici e amanti.

Definizioni a parte, come possiamo capire cosa separa gli Ed Barron dal mondo, che trovano una ragione per vivere nonostante le schiaccianti perdite di persone come Dave Mills?

All'inizio di quest'anno, Mills, un sopravvissuto di lunga data che vive in Florida, ha inviato una lettera di suicidio all'altro sopravvissuto di lunga data Tez Anderson di San Francisco.

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Insieme ad altri come Sean McKenna di New York, Jeff Berry di Chicago e Berkeley, Matt Sharp della California, Anderson ha accettato la sfida di collegare i circa 50.000 americani che vivono con l'HIV dai tempi pre-proteasi. È anche il fondatore della Giornata di sensibilizzazione sui sopravvissuti a lungo termine dell'HIV, celebrata ogni 5 giugno.

La lettera diceva: "Tez, sfortunatamente, se stai leggendo questo, è stata inviata quando sono arrivato al punto in cui il suicidio era l'unica opzione che mi era rimasta... 

Mi sono molto stancato di lottare per preservare la mia dignità e la qualità della mia vita, per combattere di più solo per il bene della sopravvivenza".

https://soropositivo.org/mulheres-com-mais-de-50-anos-vivendo-com-hiv-sao-negligenciadas/

Quando Anderson ricevette la lettera, Mills si era già suicidato

Quando Anderson ricevette la lettera, Mills si era effettivamente suicidato.

Anderson ha pubblicato la notizia sulla sua pagina Facebook, Prendiamoci a calci nel culo — Sindrome del sopravvissuto all'AIDS, che ha migliaia di follower. "Aveva 65 anni", ha scritto Anderson. "Menziona la sindrome del sopravvissuto all'AIDS, il PTSD [disturbo da stress post-traumatico], la povertà e la mancanza di servizi come fattori nella sua decisione di porre fine alla sua vita... Era una crisi di appartenenza e di disperazione".

Sulla pagina di Anderson, la reazione alla notizia del suicidio di Mills è stata intensa. Una persona ha scritto:

"È così triste che viviamo in un mondo di indifferenza, dove la povertà, l'alienazione e la fobia dell'HIV circondano ancora i sopravvissuti a lungo termine". 

Impara sicuramente a disegnare i tuoi personaggi o i tuoi personaggi preferiti, anche se non hai mai disegnato prima. 42 lezioni che ti mostreranno che disegnare NON è un "regalo" ma un'abilità che possiamo aiutarti a sviluppare.

E un altro ha scritto: 

"Sono uno stipendio per non avere un posto dove vivere, e conosco le difficoltà che ha attraversato".

Anderson dice che i sopravvissuti a lungo termine si sentono lasciati indietro dalle organizzazioni di servizi per l'AIDS, che hanno sempre più concentrato i loro sforzi sulla prevenzione dell'HIV.

Ciò include la profilassi pre-esposizione (PrEP.) e il messaggio Non rilevabile uguale a non trasmissibile (I = I), che promuove il fatto che le persone con HIV che mantengono una carica virale non rilevabile non possono trasmettere il virus attraverso il sesso. , anche senza preservativo.

 

Insieme, PrEP e I = I sono le chiavi d'oro per le campagne per porre fine all'epidemia, l'attuale focus delle agenzie sanitarie in tutto il paese dai Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie in poi.

"Ho visto una bozza del nuovo piano per la fine dell'epidemia della California", ha detto. "Non aveva molto a che fare con l'invecchiamento." Anderson, che convive con l'HIV dagli anni '1980, insiste sul fatto che i sopravvissuti a lungo termine hanno un ruolo da svolgere. 

E abbiamo, dico, Claudio

Impara sicuramente a disegnare i tuoi personaggi o i tuoi personaggi preferiti, anche se non hai mai disegnato prima. 42 lezioni che ti mostreranno che disegnare NON è un "regalo" ma un'abilità che possiamo aiutarti a sviluppare.

“Siamo i più grandi e sappiamo molto sulla vita e sulla morte. Abbiamo bisogno di essere inclusi, non lasciati a vivere in isolamento. "

I numerosi deficit fisici che derivano dal vivere con l'HIV per decenni sono stati ben documentati: l'infiammazione cronica che accelera l'invecchiamento delle ossa, del cervello e di altri organi e la cascata di effetti collaterali dei farmaci, tra cui neuropatia, lipodistrofia e altro ancora. Tuttavia, sembra che al centro della sindrome del sopravvissuto all'AIDS ci sia la profonda depressione e l'isolamento che derivano non solo dal sopravvivere alla perdita di tanti cari, ma anche dal vivere, quasi come un fantasma, in un mondo che è avanzato.

Per Anderson, la cui pagina Let's Kick ASS ha generato gruppi di supporto nelle città di tutto il paese, questo tipo di isolamento ha un solo palliativo, se non una cura: "È trovare altre persone che li capiscono e metterli insieme", dice.

 

Bene, lì in Brasile (qui)

Fortunatamente, i gruppi in tutto il paese stanno aiutando i sopravvissuti di lunga data a trovare conforto l'uno con l'altro.

A Baltimora, Donne anziane che abbracciano la vita (OWEL) si incontra da 17 anni. "Circa 15-20 di noi donne si presentano una volta al mese", afferma la fondatrice 74enne Stephanie Brooks-Wiggins. 

“Abbiamo una conferenza annuale che attira centinaia di donne da tutta la costa orientale. Condividiamo informazioni, abbiamo relatori ospiti, pranziamo e condividiamo i nostri sentimenti, quello che stiamo attraversando.

 Le donne nascondono ancora le loro diagnosi a familiari e amici, quindi diamo loro uno sfogo per condividerle con le donne nella stessa barca. "

Melanie Reese, 68 anni, che è diventata direttrice esecutiva di OWEL quando la sua amata ex direttrice esecutiva Carolyn Massey è morta due anni fa, afferma: “La prima volta che sono entrata nel gruppo nel 2005, sono rimasta a bocca aperta quando ho visto altre donne che si sono unite al gruppo. mi assomigliavano, attraversando gli stessi alti e bassi della convivenza con l'HIV. Andava bene semplicemente ascoltare, abbracciare qualcuno senza paura di rifiutarlo, condividere le nostre esperienze buone e non buone, pregare. Mi sono sentita così supportata e così amata. "

A Chicago iniziarono i già citati Berry e Sharp Il progetto dell'incontro cinque anni fa. Hanno ospitato un certo numero di municipi, non solo a Chicago ma in altre città, tra cui Philadelphia e Atlanta, per i sopravvissuti a lungo termine, sia positivi che negativi, da raccogliere.

Partecipanti a un evento del 2018 ospitato da The Reunion Project, per gentile concessione di The Reunion Project

Non molto diverso da L'olocausto o la guerra del Vietnam

"Tutti questi problemi di disturbo da stress post-traumatico, traumi e isolamento stavano emergendo e, proprio come l'Olocausto o la guerra del Vietnam, ci sono voluti diversi anni per essere in grado di rivisitare ciò che è accaduto", afferma Berry. "Diciamo alle persone che non si tratta di quanto tempo o hanno vissuto con l'HIV, ma si identificano personalmente come sopravvissuti, il che include alleati come parenti, amici e infermieri".

Impara sicuramente a disegnare i tuoi personaggi o i tuoi personaggi preferiti, anche se non hai mai disegnato prima. 42 lezioni che ti mostreranno che disegnare NON è un "regalo" ma un'abilità che possiamo aiutarti a sviluppare.

HIV e immunologia: l'invecchiamento precoce è un dato di fatto

 

Nel municipio di Philadelphia, dice Berry, ha incontrato un sopravvissuto di lunga data che viveva isolato a 45 minuti dalla città. "Mi ha detto che non ha mai discusso pubblicamente di avere l'HIV e, sulla strada per il municipio, era così spaventata che quasi si è voltata e ha guidato fino a casa, ma ha deciso di restare ed era così felice". dicono che hanno sofferto anni di abuso di alcol e droghe prima di entrare in convalescenza e solo allora si preparano a discutere degli anni della peste.

"Può diventare davvero profondo", dice dei municipi, "ma cerchiamo di andare avanti".

A Chicago c'è anche un piccolo gruppo Let's Kick ASS di uomini anziani positivi e negativi (sebbene siano aperti a tutti i sessi) che si incontrano settimanalmente. Il gruppo è guidato da Joe Knell, 60 anni, sieronegativo. Dice che non sapeva nemmeno che la sindrome del sopravvissuto all'AIDS fosse "una cosa" fino a quando non ha scoperto la pagina Let's Kick ASS di Anderson.

"Ho perso amici che erano molto importanti per me", dice Knell. “Per anni ho sperimentato la depressione, l'ansia, ero sempre nervoso e arrabbiato, ipervigile. Quando ho letto di questi sintomi, ho pensato: 'Ho avuto questi'

Quindi ho pensato che ci dovessero essere altre persone a Chicago che hanno sperimentato questi sintomi". Così ha fondato il gruppo.

“Jim”, che vive con l'HIV, è un collega. "Ho avuto problemi di depressione e ansia per anni e mi sono reso conto che molti di loro sono iniziati quando l'epidemia è aumentata vertiginosamente negli anni '1980", dice. “Non sapevo cosa aspettarmi quando sono arrivato al gruppo, ma gli incontri mi hanno fatto capire che non ero l'unico colpito – e questo mi fa sentire bene. Mi sento molto vicino alle persone qui e non vedo l'ora di parlare con loro ogni settimana. "

Nel New Jersey, la madre Xio Mora-Lopez, a cui è stato diagnosticato l'HIV nel 1994, ha discusso di come per anni avesse vissuto nella quasi totale segretezza riguardo al virus. "Non ho mai incontrato altre persone che vivono con l'HIV o sono impegnate in un gruppo di supporto", dice.

invecchiare è un privilegio

Isolamento e isolamento

"Mi aveva gravemente isolato." 

Poi, nel 2016, in un momento critico, ha partecipato a un evento open mic della Giornata mondiale contro l'AIDS per i sopravvissuti all'HIV a lungo termine presso la Judson Church di New York e ha raccontato la sua storia pubblicamente per la prima volta. “Mi sono sentita autorizzata e libera dopo”, dice, “supportata da una comunità”.

Ora frequenta regolarmente il Gruppo GMHC 50 e oltre per gli anziani con HIV. "Ha assolutamente cambiato la mia vita in meglio", dice, nonostante abbia vissuto con gli effetti collaterali a lungo termine dell'HIV e del suo trattamento, come problemi gastrointestinali e grave neuropatia nelle sue mani. "Avevo bisogno di trovare persone con cui avevo qualcosa in comune da allora", dice.

***

 Chiarezza

Per essere chiari, unirsi a un gruppo di sopravvissuti a lungo termine non è sicuramente un proiettile d'argento. Brooks-Wiggins, che riconosce di aver ricevuto grande sostegno e gioia da OWEL a Baltimora, afferma: “Guarda, sono ancora depresso. Sono stata curata per la depressione e ho consultato un terapista e un consulente di coppia. "

Tuttavia, come affermano molti sopravvissuti a lungo termine, avere un circolo di supporto di qualsiasi tipo – che può includere anche familiari e amici non HIV – può alleviare la depressione, l'ansia e l'isolamento. Hank Trout di San Francisco, 67 anni, a cui è stato diagnosticato l'HIV nel 1989, lo mette molto semplicemente. Dice che da quando ha iniziato a frequentare la San Francisco AIDS Foundation's Rete Elizabeth Taylor 50+, “Non mi sento più così solo. Prima di allora, tutti quelli che conoscevo erano morti, e non mi è venuto in mente che ci fossero altri sopravvissuti là fuori. "

L'articolo segue di seguito:

Invecchiare con l'HIV Perché l'invecchiamento è possibile!

 

Ovviamente non tutti vivono in grandi aree urbane che si prestano allo stare insieme. Anche se è molto più difficile trovare amicizia nelle aree rurali, si può fare.

Edwin Brandon, 60 anni, è stato diagnosticato nel 1983 con GRID (immunodeficienza legata all'omosessualità), che è diventato noto come AIDS. Nove anni fa, ha lasciato Memphis, dove era stato ben collegato nei circoli HIV, per il Tennessee rurale per prendersi cura dei suoi genitori anziani. Tuttavia, va ancora a Jackson, nel Tennessee, una volta al mese per unirsi al Ryan White Planning Council della sua regione; il resto del tempo, è connesso online attraverso gruppi come Let's Kick ASS. Per le persone come lui che sono fisicamente isolate, "devi andare avanti e investire del tempo per trovare un gruppo online che soddisfi le tue esigenze", dice.

Recentemente, aggiunge Brandon, ha partecipato a un gruppo online per smettere di fumare per persone con HIV. Questo lo ha aiutato a liberarsi dall'abitudine dopo 40 anni, ma quando ha lasciato il gruppo, ha detto: "Mi sentivo come se stessi perdendo amici. Puoi iniziare a prenderti cura delle persone, anche virtualmente. "

Mora-Lopez è d'accordo: "Il contatto nella vita reale con le persone è una connessione più profonda, ma questo elemento online può salvarti la vita". Questo è particolarmente vero ora durante la crisi del COVID-19.

Ognuno è diverso, ovviamente. Nella tua lettera di suicidio, Mills si è lamentata della mancanza di sostegno da parte della sua agenzia locale per l'HIV, ma in realtà ha lottato con la depressione molto prima della sua diagnosi di HIV, ed è possibile che tutto il supporto del mondo non sia riuscito a salvarlo. 

Non lo sapremo mai.

Per i sopravvissuti di lunga data che lottano per sopravvivere oggi, "li incoraggerei a continuare a cercare un posto, fisico o online, dove si sentano abbastanza al sicuro per parlare", afferma Brooks-Wiggins di Baltimora. "Non ti apri finché non trovi questo."

Fortunatamente, Barron dal New Jersey lo ha fatto. "Sono stato disconnesso per molti anni", dice. “La persona che sono oggi non è la stessa di dieci anni fa. Perc

Quando Anderson ricevette la lettera, Mills si era effettivamente suicidato.

Anderson ha pubblicato la notizia sulla sua pagina Facebook, Prendiamoci a calci nel culo — Sindrome del sopravvissuto all'AIDS, che ha migliaia di follower. "Aveva 65 anni", ha scritto Anderson. "Menziona la sindrome del sopravvissuto all'AIDS, il PTSD [disturbo da stress post-traumatico], la povertà e la mancanza di servizi come fattori nella sua decisione di porre fine alla sua vita... Era una crisi di appartenenza e di disperazione".

Sulla pagina di Anderson, la reazione alla notizia del suicidio di Mills è stata intensa. Una persona ha scritto:

"È così triste che viviamo in un mondo di indifferenza, dove la povertà, l'alienazione e la fobia dell'HIV circondano ancora i sopravvissuti a lungo termine". 

E un altro ha scritto: 

"Sono uno stipendio per non avere un posto dove vivere, e conosco le difficoltà che ha attraversato".

Anderson dice che i sopravvissuti a lungo termine si sentono lasciati indietro dalle organizzazioni di servizi per l'AIDS, che hanno sempre più concentrato i loro sforzi sulla prevenzione dell'HIV.

Ciò include la profilassi pre-esposizione (PrEP.) e il messaggio Non rilevabile uguale a non trasmissibile (I = I), che promuove il fatto che le persone con HIV che mantengono una carica virale non rilevabile non possono trasmettere il virus attraverso il sesso. , anche senza preservativo.

 

Insieme, PrEP e I = I sono le chiavi d'oro per le campagne per porre fine all'epidemia, l'attuale focus delle agenzie sanitarie in tutto il paese dai Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie in poi.

"Ho visto una bozza del nuovo piano per la fine dell'epidemia della California", ha detto. "Non aveva molto a che fare con l'invecchiamento." Anderson, che convive con l'HIV dagli anni '1980, insiste sul fatto che i sopravvissuti a lungo termine hanno un ruolo da svolgere. 

E abbiamo, dico, Claudio

“Siamo i più grandi e sappiamo molto sulla vita e sulla morte. Abbiamo bisogno di essere inclusi, non lasciati a vivere in isolamento. "

I numerosi deficit fisici che derivano dal vivere con l'HIV per decenni sono stati ben documentati: l'infiammazione cronica che accelera l'invecchiamento delle ossa, del cervello e di altri organi e la cascata di effetti collaterali dei farmaci, tra cui neuropatia, lipodistrofia e altro ancora. Tuttavia, sembra che al centro della sindrome del sopravvissuto all'AIDS ci sia la profonda depressione e l'isolamento che derivano non solo dal sopravvivere alla perdita di tanti cari, ma anche dal vivere, quasi come un fantasma, in un mondo che è avanzato.

Per Anderson, la cui pagina Let's Kick ASS ha generato gruppi di supporto nelle città di tutto il paese, questo tipo di isolamento ha un solo palliativo, se non una cura: "È trovare altre persone che li capiscono e metterli insieme", dice.

 

Lì, poi, in Brasile...

 

Fortunatamente, i gruppi in tutto il paese stanno aiutando i sopravvissuti di lunga data a trovare conforto l'uno con l'altro.

A Baltimora, Donne anziane che abbracciano la vita (OWEL) si incontra da 17 anni. "Circa 15-20 di noi donne si presentano una volta al mese", afferma la fondatrice 74enne Stephanie Brooks-Wiggins. 

“Abbiamo una conferenza annuale che attira centinaia di donne da tutta la costa orientale. Condividiamo informazioni, abbiamo relatori ospiti, pranziamo e condividiamo i nostri sentimenti, quello che stiamo attraversando.

Impara sicuramente a disegnare i tuoi personaggi o i tuoi personaggi preferiti, anche se non hai mai disegnato prima. 42 lezioni che ti mostreranno che disegnare NON è un "regalo" ma un'abilità che possiamo aiutarti a sviluppare.

 Le donne nascondono ancora le loro diagnosi a familiari e amici, quindi diamo loro uno sfogo per condividerle con le donne nella stessa barca. "

Melanie Reese, 68 anni, che è diventata direttrice esecutiva di OWEL quando la sua amata ex direttrice esecutiva Carolyn Massey è morta due anni fa, afferma: “La prima volta che sono entrata nel gruppo nel 2005, sono rimasta a bocca aperta quando ho visto altre donne che si sono unite al gruppo. mi assomigliavano, attraversando gli stessi alti e bassi della convivenza con l'HIV. Andava bene semplicemente ascoltare, abbracciare qualcuno senza paura di rifiutarlo, condividere le nostre esperienze buone e non buone, pregare. Mi sono sentita così supportata e così amata. "

A Chicago iniziarono i già citati Berry e Sharp Il progetto dell'incontro cinque anni fa. Hanno ospitato un certo numero di municipi, non solo a Chicago ma in altre città, tra cui Philadelphia e Atlanta, per i sopravvissuti a lungo termine, sia positivi che negativi, da raccogliere.

Partecipanti a un evento del 2018 ospitato da The Reunion Project, per gentile concessione di The Reunion Project

Non molto diverso da L'olocausto o la guerra del Vietnam

"Tutti questi problemi di disturbo da stress post-traumatico, traumi e isolamento stavano emergendo e, proprio come l'Olocausto o la guerra del Vietnam, ci sono voluti diversi anni per essere in grado di rivisitare ciò che è accaduto", afferma Berry. "Diciamo alle persone che non si tratta di quanto tempo o hanno vissuto con l'HIV, ma si identificano personalmente come sopravvissuti, il che include alleati come parenti, amici e infermieri".

HIV e immunologia: l'invecchiamento precoce è un dato di fatto

 

Nel municipio di Philadelphia, dice Berry, ha incontrato un sopravvissuto di lunga data che viveva isolato a 45 minuti dalla città. "Mi ha detto che non ha mai discusso pubblicamente di avere l'HIV e, sulla strada per il municipio, era così spaventata che quasi si è voltata e ha guidato fino a casa, ma ha deciso di restare ed era così felice". dicono che hanno sofferto anni di abuso di alcol e droghe prima di entrare in convalescenza e solo allora si preparano a discutere degli anni della peste.

"Può diventare davvero profondo", dice dei municipi, "ma cerchiamo di andare avanti".

A Chicago c'è anche un piccolo gruppo Let's Kick ASS di uomini anziani positivi e negativi (sebbene siano aperti a tutti i sessi) che si incontrano settimanalmente. Il gruppo è guidato da Joe Knell, 60 anni, sieronegativo. Dice che non sapeva nemmeno che la sindrome del sopravvissuto all'AIDS fosse "una cosa" fino a quando non ha scoperto la pagina Let's Kick ASS di Anderson.

"Ho perso amici che erano molto importanti per me", dice Knell. “Per anni ho sperimentato la depressione, l'ansia, ero sempre nervoso e arrabbiato, ipervigile. Quando ho letto di questi sintomi, ho pensato: 'Ho avuto questi'

Quindi ho pensato che ci dovessero essere altre persone a Chicago che hanno sperimentato questi sintomi". Così ha fondato il gruppo.

“Jim”, che vive con l'HIV, è un collega. "Ho avuto problemi di depressione e ansia per anni e mi sono reso conto che molti di loro sono iniziati quando l'epidemia è aumentata vertiginosamente negli anni '1980", dice. “Non sapevo cosa aspettarmi quando sono arrivato al gruppo, ma gli incontri mi hanno fatto capire che non ero l'unico colpito – e questo mi fa sentire bene. Mi sento molto vicino alle persone qui e non vedo l'ora di parlare con loro ogni settimana. "

Nel New Jersey, la madre Xio Mora-Lopez, a cui è stato diagnosticato l'HIV nel 1994, ha discusso di come per anni avesse vissuto nella quasi totale segretezza riguardo al virus. "Non ho mai incontrato altre persone che vivono con l'HIV o sono impegnate in un gruppo di supporto", dice.

Isolamento e isolamento

"Mi aveva gravemente isolato." 

Poi, nel 2016, in un momento critico, ha partecipato a un evento open mic della Giornata mondiale contro l'AIDS per i sopravvissuti all'HIV a lungo termine presso la Judson Church di New York e ha raccontato la sua storia pubblicamente per la prima volta. “Mi sono sentita autorizzata e libera dopo”, dice, “supportata da una comunità”.

Ora frequenta regolarmente il Gruppo GMHC 50 e oltre per gli anziani con HIV. "Ha assolutamente cambiato la mia vita in meglio", dice, nonostante abbia vissuto con gli effetti collaterali a lungo termine dell'HIV e del suo trattamento, come problemi gastrointestinali e grave neuropatia nelle sue mani. "Avevo bisogno di trovare persone con cui avevo qualcosa in comune da allora", dice.

***

 Chiarezza

Per essere chiari, unirsi a un gruppo di sopravvissuti a lungo termine non è sicuramente un proiettile d'argento. Brooks-Wiggins, che riconosce di aver ricevuto grande sostegno e gioia da OWEL a Baltimora, afferma: “Guarda, sono ancora depresso. Sono stata curata per la depressione e ho consultato un terapista e un consulente di coppia. "

Tuttavia, come affermano molti sopravvissuti a lungo termine, avere un circolo di supporto di qualsiasi tipo – che può includere anche familiari e amici non HIV – può alleviare la depressione, l'ansia e l'isolamento. Hank Trout di San Francisco, 67 anni, a cui è stato diagnosticato l'HIV nel 1989, lo mette molto semplicemente. Dice che da quando ha iniziato a frequentare la San Francisco AIDS Foundation's Rete Elizabeth Taylor 50+, “Non mi sento più così solo. Prima di allora, tutti quelli che conoscevo erano morti, e non mi è venuto in mente che ci fossero altri sopravvissuti là fuori. "

L'articolo segue di seguito:

Invecchiare con l'HIV Perché l'invecchiamento è possibile!

 

Ovviamente non tutti vivono in grandi aree urbane che si prestano allo stare insieme. Anche se è molto più difficile trovare amicizia nelle aree rurali, si può fare.

Edwin Brandon, 60 anni, è stato diagnosticato nel 1983 con GRID (immunodeficienza legata all'omosessualità), che è diventato noto come AIDS. Nove anni fa, ha lasciato Memphis, dove era stato ben collegato nei circoli HIV, per il Tennessee rurale per prendersi cura dei suoi genitori anziani. Tuttavia, va ancora a Jackson, nel Tennessee, una volta al mese per unirsi al Ryan White Planning Council della sua regione; il resto del tempo, è connesso online attraverso gruppi come Let's Kick ASS. Per le persone come lui che sono fisicamente isolate, "devi andare avanti e investire del tempo per trovare un gruppo online che soddisfi le tue esigenze", dice.

Recentemente, aggiunge Brandon, ha partecipato a un gruppo online per smettere di fumare per persone con HIV. Questo lo ha aiutato a liberarsi dall'abitudine dopo 40 anni, ma quando ha lasciato il gruppo, ha detto: "Mi sentivo come se stessi perdendo amici. Puoi iniziare a prenderti cura delle persone, anche virtualmente. "

Mora-Lopez è d'accordo: "Il contatto nella vita reale con le persone è una connessione più profonda, ma questo elemento online può salvarti la vita". Questo è particolarmente vero ora durante la crisi del COVID-19.

Ognuno è diverso, ovviamente. Nella tua lettera di suicidio, Mills si è lamentata della mancanza di sostegno da parte della sua agenzia locale per l'HIV, ma in realtà ha lottato con la depressione molto prima della sua diagnosi di HIV, ed è possibile che tutto il supporto del mondo non sia riuscito a salvarlo. 

Non lo sapremo mai.

Per i sopravvissuti di lunga data che lottano per sopravvivere oggi, "li incoraggerei a continuare a cercare un posto, fisico o online, dove si sentano abbastanza al sicuro per parlare", afferma Brooks-Wiggins di Baltimora. "Non ti apri finché non trovi questo."

Fortunatamente, Barron dal New Jersey lo ha fatto. "Sono stato disconnesso per molti anni", dice. “La persona che sono oggi non è la stessa di dieci anni fa. Mi rendo conto di essere cambiato. Non sono solo invecchiato. Sono diventato più selettivo, i miei amici sono contati in mani diverse, sono persone onorevoli.

 

L'invecchiamento, che è un privilegio, fa queste cose, ma l'invecchiamento con l'HIV le porta con un livello di domanda sempre crescente e, infatti, io, che avevo “500 amici” su dacebook, ora ne ho meno di 220. E il taglio…

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