יש חיים עם HIV

תראה! יש חיים עם HIV

הכותרות שגויות. פראג, כידוע, היא כבר לא פראג. מגפה גדולה יותר היא דיסאינפורמציה

קייקו ליין הוא פסיכואנליטיקאי ומחנך בברקלי, קליפורניה. היא כותבת ומלמדת על צמתים של תרבות קווירית וקרבה, התנגדות לדיכוי גזעי וצדק מגדרי, הפללת HIV, צדק רבייה ופסיכולוגיה לשחרור.

תצפית המתרגם לגבי חוסר האפשרות לתרגם מונחים מסוימים: קביעת נקודה: קווייר ou מגדר מגדר זה א מילה באוטובוס מאנגלית נהגו לייעד אנשים שאינם עומדים בתקן הטרוסקסואליות או בינאריות מגדרית. המונח משמש לייצוג הומואיםלסביותדוּ מִינִי ולעתים קרובות, גם אנשים טרנסג'נדר ou טרנסקסואלים, בדומה לראשי התיבות הלהט"ב.[1][2]

ניתן להבין את המשמעות הראשונית שלו דרך ההיסטוריה של יצירת המונח, בתחילה סלנג אנגלי, שפירושו המילולי הוא "מוזר, אולי מגוחך, תמהוני, נדיר, יוצא דופן" (עוד בויקיפדיה)

הפעם לפחות החדשות על "התרופה" הגיעו בסוף השבוע, אז קניתי את זה בשביל הבנת מדע וצפו את מכלול התגובות והתחושות לפני תחילת השבוע שלי. ביום שני לקוח שאל במהלך הפסיכותרפיה: "הצלחת לראות את החדשות?"

"כן ראיתי ." אמר, לדעת בדיוק למה הוא מתייחס. "איך היה לך לראות את הכותרת?"

"זה לא אמיתי, נכון?"

הוא הביט בי ואז הביט בחלון, כבר מנחש את התשובה. אני שונא את השיחות האלה. לקוח זה* זו פנסיית הישרדות לטווח ארוך של HIV. הוא חיובי ל- HIV, ואחד מהניצולים הבודדים במעגל המשפחתי שנבחר מאז שנותיו הראשונות של הנגיף, לפני אנטי-רטרווירוסים ואפשרות הישרדות ראשונה. הוא מבין את הניואנסים של מחקר ה- HIV, הוא מבין איך לקרוא בין שורות דיוקן סנסציוניסטי של צופים שכותבים משהו המדבר על "תרופה" בשלב מוקדם של ניסוי קליני.

הנה בחור שעד כה היה לו מזל גדול ...

ועדיין, ההשפעה של ראיית המילה "לרפא" בכותרת, משהו שפנטזנו עליו (הערת העורך: אני לא) במשך תקופה כה ארוכה, והותיר אותו בתקווה בתחילה, ואז נקלע בדמעותיו להמשך היום.

זו הבעיה בחדשות ובכותרות שהן, במקרה הטוב הנצחה בטרם עת, פשטניות מדי וחסרות אחריות והרסניות בתרחיש הגרוע והמציאותי ביותר. לניצולים ארוכי טווח יש טריגר של תקוות שמביא סוג מסוים של טראומה, הנעשית בצורה מסובכת, בשל מערכת היחסים שלהם עם האבל.

באופן אירוני, ניסוי קליני זה עושה שימוש במחקר וירולוגי של אסטרטגיית "בעיטה והרג", שהיא מטאפורה להגדרה הנוראה של תהליך הפעלת הזיכרון הטראומטי. עם זאת, אחרת זה נותן את הרעיון שבוויראולוגיה מופעלת "תפקודן" של עתודות נגיפיות, מה שהופך אותן לנגישות לטיפול שיכול להגיע אליהן (HIV) ולהשמיד אותן, הזיכרון לא עובד ככה.

הזיכרונות, התחושות והכאבים שלנו אינם מוגבלים. הם לא נמחקים באמצעות פיצוץ. אנחנו נשחטים על ידם, שוב ושוב, שוב ושוב ללא הגבלת זמן. הטראומות והזכרונות שלנו מספרים לנו מה לא נעלם.

עם היבט תרבותי מורכב המפיץ טראומות, כמו חיים בעיתות "מגפה" - הוא כבר לא קיים.

Em תסמונת מגפה פוסט טראומטית, בכל פעם שיש הבטחה לריפוי, יש לנו הבהוב של האפשרות של "אחרי" (NE: לכן אני לא חושב על ריפוי ... לא בשבילי ...). התקווה משחררת זיכרונות מאובדן מרובה: אובדן יקיריהם ואובדן תקוות וחזונות של חיים אפשריים בסכנת חוויה ויראלית.

הנה הייתה מגיעה מודעה אם מישהו היה אמיץ מספיק כדי לקשר את שם החברה שלך למשהו שדורש אחריות חברתית

עלינו ללמוד להתמודד, ליצור אסטרטגיות שמאפשרות לנו לקבל את זיכרונותינו בחסד והכרת תודה מהאובדן והייסורים שלנו, ולתת משמעות מהחוויות שלנו כדי לעצב מחדש את העתיד: שהיא תוצאה של עבודת הפסיכותרפיה. . אך ההפעלה הבלתי פוסקת ולא אתית היא מתישה ו מנוגד ליציבות הרגשית הדרושה לחוסן ארוך טווחמאוחר יותר בשבוע שעבר, לקוח צעיר הגיע למשרדי. גם הוא רוצה להיות, אך סרונגטיבי, והגיע לגיל מיניות פעילה בעולם בו HIV הפך לניהול, עבור אלה שיש להם גישה לטיפול הולם ועקבי. הוא היה מונע לפני החשיפה (Prep) במשך כשנה. הוא אמר לי, "אז קרא את המאמר הזה שאומר שיש תרופה עכשיו או שזה יהיה בקרוב. אז האם זה אומר שבקרוב אוכל להפסיק ליטול את התרופות האלה? "

כמה מהמהדורות היפות ביותר על ניסוי קליני של ריבר, אפילו לא רומז לכותרת המקורית: "מדענים בריטים על סף ריפוי HIV, הם שתהליך זה כולל אנשים המתמודדים עם זיהום ראשוני, מה שאומר שהם נדבקו לאחרונה (תוך שישה חודשים). המשמעות היא שגם אם המחקר נחשב "מוצלח", יש לו רק פוטנציאל להגדיל את הפער הנגיפי עוד מעט, מאחר ואבחון תוך שישה חודשים מיום ההדבקה / החשיפה דורש טיפול רפואי עקבי והולם, שאינם זמינים לאנשים רבים בקהילה העולמית, הנפגעים ביותר מהידבקות ב- HIV החדשה, בארה"ב ומחוצה לה.

שנים לפני שהייתי פסיכותרפיסטית הייתי חבר במעשה UP / לוס אנג'לס. אחד ממערכות הפעולה הלאומיות שעבד גם על יצירת ה- פרויקט ריפוי איידס, בו אנו מגדירים את הדרישות לתהליך במימון מלא ומוענק לחיפוש תרופת איידס.

אך רבים מאיתנו האמינו גם כי אחת הדרישות העיקריות הדרושות לכל תרופה או חיסון למיגור הנגיף ברחבי העולם תהיה מערכת בריאות אוניברסלית. גילויים רפואיים נחוצים לצעדים הראשונים, וכך גם ניסויים קליניים עם 50 משתתפים. אבל המציאות היא שגם עם HIV רמיסיה מבודדת וסיפורי ריפוי פונקציונליים, לא באמת יהיה לנו תרופה פונקציונאלית למגיפה עד שתהיה לנו תרופה שנגישה לכולם.

"הערת עורך: בז'רגון פשוט להבנה, זה יהיה להכחיש את המשפט שאני הולך לאיית עכשיו:

היי! יש לנו תרופה. לעזאזל עם אפריקה ... ”

אחרת, תרופה למעטים בלבד מציגה את הסבירות להגביר את המעקב בקרב כל אלו הנמצאים ב- HIV או בסיכון לזיהום, כמו גם הגדלת הסטיגמה על פני העומס הנגיפי, המעמד והגזע. (NE: כאן אני עדיין יכול לראות בצ'אט ב- positivefriends.com.br השיחה הבאה:

-היי

-היי

-איך העומס הוויראלי שלך?

-לא ניתן לזיהוי.

-שלח הדפס

-אני לא!

-אז .. ביי

... לא ניתן לגילוי עוזב את החדר ...

)

זה מזכיר לי את החודשים והשנים הראשונים לאחר אישור הצלחת הקוקטייל בשנת 1996. כאשר הכותרות עוררו חדשות על הגילוי שעלול להפוך את ה- HIV למחלה כרונית וניתנת לניהול, שלושה מחבריי היקרים ביותר מתו שנה קודם לכן. . אנשים אוהבים לספר את סיפור הרגעים האלה כרגעים של מה אם". מה לעשות "אם" אהובתך "עשה”רק עוד כמה חודשים קדימה? כמו כל מי שאיבד אנשים בשנים הראשונות ההן, הם עשויים לחשוב, "היו לי פנטזיות מיניות שאם היו מתגשמים רק קצת אחר כך, הם, האנשים שאיתי הגשימו פנטזיה, היו יכולים לשרוד עד עכשיו. אבל המציאות היא שהיעדר שירותי בריאות במחיר סביר, לרוב חברי ACT ואהובי אין גישה לסמים במשך תקופה ארוכה.

 

האמת היא שלמרות שאני שלילי ב- HIV, אני כמו לקוח ההישרדות שלי לטווח הארוך. בכל פעם שהאות נשמע בכותרות על תרופה, פוקדים אותי רוחות רפאים. אני מסתכל סביב משפחתי שבחרתי, בתרגול הפסיכותרפיה שלי ובקהילות בהן חינכתי, מפקח ומתרגל, ואני זוכר את כל החברים שעברו.

אני, עורך אתר זה, בכל פעם שאני רואה חדשות על תרופה, יש לי את הרצון הגדול להיות הראשון שמתרגם מקרה ריפוי מוכח, אבל זהירות הביאה אותי לחכות, במקרה הנדון, 12 נוספים שעות ... בדרך זו לא יצרתי ציפיות ריקות ותסכולים אפשריים. אם, ואני אומר "SE ” יום אחד אני מכריז על התרופה לאיידס, באופן נגיש לכולם, במחיר שכל אחד יכול להרשות לעצמו, אתה יכול להיות בטוח שביליתי את 96 השעות האחרונות להסתכל על " isso”עד שתשתכנע זו עובדה.

הנה מה שהכותרות עושות: הן ממשיכות אותנו להילחם. כאשר הזיכרונות שלנו נוצרים, אנו בוכים, אנו זוכרים. בימים טובים אנחנו דואגים אחד לשני קצת יותר טוב. אנו מתאבלים על המתים ונלחמים על החיים.

  • משלושת החברים היקרים האלה שלי שמתו בשיא הקוקטייל, שניים היו "גברים צבעוניים".
  • שניים היו משתמשים בסמים תוך ורידיים.
  • שניים חיו מתחת לקו העוני לא פעם.
  • שלושתם היו במצב כלכלי רעוע, ולא היו יכולים להרשות לעצמם שירותי בריאות ותרופות.
  • שניים היו עובדי מין כמו קווירים צעירים שניסו לשרוד.
  • אם הם עמדו בתואר הודיעו על הקוקטייל ועל סיום האיידס כפי שידענו זה עדיין לא היה נכון מבחינתם.
  • היה צורך לנקז שנים לפני שתהיה להם גישה לתרופות. כמה מחברינו עשו הרבה.
  • רבים לא עשו זאת.

הכותרות שגויות. המגפה כידוע היא כבר לא מגפה.

* בכל הדוגמאות מהפרקטיקה הקלינית שלי, זהות הלקוחות ופרטיהם משתנים באופן משמעותי כדי להסוות את הספציפיות והזהות שלהם. השאלות המועלות הן השאלות והבעיות האמיתיות של העשייה הקלינית שלי, ההשגחה או ההוראה שלי.

אני חי עם HIV מזה עשרים שנה, 11 חודשים וארבעים ושבעה יום ...

איבדתי את מספר הפעמים, בדיוק כמו קאזוזה, ראיתי את פני המוות ... והיא הייתה בחיים! HIV היה מורה מצוין עבורי.

בשבוע הראשון הוא הראה לי כמה חברים אין לי, ואז, בתוך בית תמיכה, עד כמה המחלה הזו גורמת לאנשים שנפגעים בה משוגעים ונשארים בלי גורן ברחבי העולם.

ואני מסכים עם קייקו ליין. "באמת תהיה תרופה, אם היא מיועדת לכולם ... אבל בעצמי אני מודאג יותר מ"איך אחיה עד יום מותי, מאשר עם מתי תבוא התרופה הזו"

זכויות יוצרים © 2016 Remedy Health Media, LLC. כל הזכויות שמורות.

אתר זה משתמש Akismet כדי להפחית דואר זבל. למד כיצד עיבוד נתוני המשוב שלך.

דבר עם קלאודיו סוזה