יש חיים עם HIV

תראה! יש חיים עם HIV

עדותו של סרופוזיטיבי - קלאודיו סוזה

המלצה מאדם סרופוזיטיווי יכול להיות הכל. שלי, ובכן, החיים לא היו כל כך נחמדים אלי בהתחלה. ולא אחר כך! אבל את כל זה תדעו רק על ידי קריאת העדות הזו שלי ...

עדותו של סרופוזיטיווי

 

סיפורו של א seropositive, מההתחלה; יכולתי רק לתת את מה שקרה, אבי ... סבסטיאו אפונסו דה סוזה

"נדחה על ידי אמו ואביו החורג, בגיל 12 קלאודיוס הפך את הרחובות לביתו החדש. בין הקור, הרעב והנטישה, הוא התבגר במהירות. הוא הכיר את הגיהינום ואז את גן העדן. זה היה בידי פטימה שהוא יצא מהבוץ. הוא קיבל כמה בגדים, זוג נעליים, גג ובעיקר - עבודה. כשגדלתי בעבודה, השלמתי זמן אבוד. עבור קלאודיוס, איידס היה בעיה 'של אחרים', זה לעולם לא יקרה לו. בין 18 ל -32 הוא 'רץ אחרי ההפסד'; כל יום יצאתי עם ילדה. באשר לאיידס, 'תתפס, תפס', הוא נהג לומר. הוא לקח את זה ... הוא איבד את מקום עבודתו, את ביתו, את חבריו ... אבל הוא הרים את ראשו וגילה מחדש את כבודם וערכם של החיים, לאחר שהפך seropositive... "

Cláudio Souza
זה אני, בגיל חמש

התצלום הוא משנת 1969, כשהייתי בן חמש. אני לא יודע למה, אבל יש לי את הרושם שהמבט של אותו ילד כבר יכול, איכשהו, לראות, באופק, את הסערה העצומה שתתרומם מעליו, מתישהו ...

הסיפור שלי הוא, אני חושב, נפוץ מאוד. העובדה היא שאני מכיר כמה אנשים שעברו את אותה הדרך ונמצאים שם ונוגעים בחיים. עזבתי את הבית כילד, בגיל שתים עשרה, ולא סבלתי את האלימות של אבי; הלכתי לחפש את אמי, שברחה מהבית לפני שנתיים, אחרי הרפתקה. זה נראה טבעי לחפש אותה, את מקלטה, את חיקה, את חיבתה, את הגנתה ... אבל אני זוכר היטב שאבי החורג (התליין) האפשרי אמר לה שהיא לא תקבל, בביתו, את בן בן הכלבה. ... אף אחד ... אמי, תמיד פושרת באופיה, קיבלה זאת עם ההגשה שתמיד הייתה שלה כשמשהו נוח ושלחה אותי לרחובות, שם גרתי חמש שנים, בתוך הקור, הרעב, הפשע, האפליה , התעללות מכל הסוגים ...

"אתה צריך לאהוב אנשים כאילו אין מחר."
רנאטו רוסו

כל לילה, כל יום רעב

לא אספר כל חורף, כל יום וכל שעה; תן לכל אחד לדמיין בעצמו איך החיים ברחובות הם.

אבל אני מבטיח לך שאף אחד לא עוזב אותם בלי עזרה של מישהו אחר. אף אחד לא בורח מהגיהינום לבד, בלי עזרה. אתה יכול אפילו לשרוד ללא הגבלת זמן בגיהינום, לבד, אבל כדי לצאת משם, ללא ספק תזדקק לעזרה. זהו מעגל קסמים בו אינך מקבל את הדברים שאתה צריך מכיוון שאין לך אותם. אין לו בית כי אין לו עבודה; אין לו עבודה כי הוא לא מתרחץ; הוא לא מתקלח כי אין לו בית וכן הלאה, כמו באופנוע תמידי.

אבל מבחינתי היה מישהו זה. מישהו שלי, המלאך שלי, היה אישה. מתוכם היעדר חוכמה פופולרית מכנה "אשת חיים" או "אשת חיים קלים" (לך לשם לחיות את החיים האלה ותדע כמה זה קל).

היא לא הייתה נזירה ולא גברת של חברת הצדקה, ולא גברת מליגת הרוחות או אשתו של כומר אוונגליסטי.

זונה, זונה קלה לחיות.

אני משאיר את התווית הזו לכם שקוראים ומפלים. אני מכנה אותה בעצמי מלאך.

הוא נתן לי מקום לישון, לרחצה, שני מכנסיים, שלוש חולצות וזוג נעליים צמודות (אני לעולם לא אשכח את אטימות הנעליים האלה ואת השמחה שבה לבשתי אותן) שקנה ​​בחנות משומשת. והעיקר: קיבלתי עבודה כמדיח כלים במועדון לילה בסאו פאולו - הלובר - שהיה סגור במשך עשר שנים לפחות.

הייתי עני - החיים היו אכזריים כלפיה - הפטימה שלי. מישהו, מכל סיבה שהיא, שרף את פניו בחומצה. הם אומרים לנקום.

Cláudio Souza, soropositivo.org
26 שנה אחרי שנידונה למוות, מארה צילמה את התמונה הזו שלי. חבר ותיק תיקן את זה. עדיין מחושש אחי נכון! אני חושב שהיא הייתה על העליונה

אני לא יודע איזה סוג של חומצה, מעולם לא טרחתי לדעת למה. אני יודע שהנזק היה גדול, ואדם שחי ממכירת טובותיו חייב להיות יפה, חייב להיות מושך. כתם שחור, המכסה 50% מפניה וחלק משד אחד לא עזר הרבה והכל היה קשה מאוד עבורה. פאטימה התמודדה עם קשיים, אפילו אפילפסיה שלטענתה הייתה תוצאה של ההתקפה שעברה. והוא התמודד עם השפלות רבות, מצד לקוחות ועמיתים לשירות.

זה לא היה מכשול עבורה. הוא עשה מה שהוא יכול ובוודאי מה שלא יכול כדי להעלות אותי לרמה המינימלית של כבוד האדם.

המלאך הזה בא ויצא מחיי כמו ברק. שלושה-ארבעה חודשים. הוא נעלם בלי להיפרד ובלי לתת לי את האפשרות להודות לו. הוא השאיר את הפתק עבור הכביסה בתשלום וחודש של תשלום מדי יום במלון מסוים בפי האשפה. אני מודה לך כאן ומקווה שתקרא אותי, שתזכור ותדע שאני אסירת תודה לך, שמעולם לא שכחתי אותך ושלא אשכח אותך, וגם לא יכולתי. אני אפילו לא יודע אם שמה באמת היה פאטימה או שזה היה שם בדוי. זה תמיד הפך את החיפושים אחריה לקשים מאוד וללא תוצאות מוחשיות. מעולם לא ראיתי אותה שוב.

מאז תהיתי מי באמת הייתה אמא ​​שלי: זו שגרתי ברחמה ואת חלביה שתיתי או את האחר (...) שהחברה התנערה ומסמנת כרצונה, לאחר שהשתמשתי בה כרצונה ...

מעולם לא הצלחתי להגיע למסקנה מוחלטת בנושא זה. אבל זה לא משנה. זה משנה מה היא עשתה.

האם אני נראה כמו האדם שחושש שאולי יום אחד אמות מ- HIV? המוות הוא חלק חשוב מהמסע, וכמה שזה נראה גאה, כולנו הולכים לשם!

העובדה היא שאחרי שחזרתי לכבוד, חזרתי להכרה. וזה גרם לי לחשוב. במחשבה, שנאתי את אמא שלי בכל כוחי. לנשמות הרגישות ביותר שמזועזעות מההצהרה הזו, אני מציע את חמש שנות החושך, הפחד, הקור והרעב שלי כפרמטר הנמקה. אולי זה אמור להספיק. אם זה לא מספיק, אני מציע את האגרופים והבעיטות שהחלפתי, פעמים רבות, כדי להבטיח כריך.

אפילו שנאה

שנאה היא תחושה כמו כל אחת אחרת, וכדי לכבות אותה, זה דורש זמן או משהו כדי לפצות עליה.

שנים רבות עברו כך, מבלי שדאגתי אם היא, אמי הילודה, חיה או לא, האם היא טובה או רעה, לא היה אכפת לי הרבה מהגורל שלה. זה היה עניין של הדדיות: האדישות שלה כלפי שלי.

זה נראה הוגן. הוגן מאוד.

אבל אותה אדישות הייתה קבורת שנאה וכאב, כאב, פחד, ייסורי היכרות עם עצמי ללא אמא, ללא מקורות.

במועדון הלילה לא לקח הרבה זמן עד שהוא התיידד. תוך שנה הייתי איש השינה של הבית. למעשה, העוזר לסיוע בסאונד (מה שהם מכנים תקליטן היום). חברות רבות, כל יום אחת אחרת, אני אף פעם לא מסתפקת באף אחת.

אני חושב שבוודאי ניסיתי לפצות על הזמן האבוד, היעדר חיבה וחיבה, השנים האבודות של גיל ההתבגרות שלי. טלטלתי את הטירוף הזה ומעולם לא הפסקתי. בין גיל 18 ל -30, כל מה שעשיתי היה "לרדוף אחרי ההפסד".

ידעתי, תמיד ידעתי, על קיומו של איידס. ראיתי כמה אנשים מתים "מזה", מודרים לחלוטין מהקבוצה אליה הם משתייכים. אבל חשבתי שזו בעיה של מישהו אחר ושלעולם לא יקרה לי, אבל היה גם דבר אחד שחשבתי: אם "תביני את זה, תזיין את זה". לעזאזל

ובכן, בסופו של דבר הסתדרתי ככה, דפוק.

אבל לפני שפגעתי בעצמי היה לי כיף והייתי מאושר מאוד (במובן מסוים, אני עדיין!). החלפתי את חברתי כל יום ולפעמים לא פעם ביום.

ולמי שחושב שאני סופר "דומדמניות שחורות", הבחור בחולצה הצבעונית המוזרה הוא אני, בגרסה בת 25, כשהגעתי לתפקיד שדרן, זכאי לכרטיס עיתונות. בסרטון הזה יש אדם שאהבתי כאבא, ובאופן מסוים הוא היה זה עבורי, שהנחיל לי את בסיסי המושגים מוסר ואתיקה, אחריות וכבוד, שיכולתי לבסס רק באמת לאחר שאובחן כחולה HIV.

התרחקתי ממנו ביום בו הייתי בטוח לחלוטין ובלתי הפיך שהוא מתבייש בי, על ידי כך שהנחתי את מצבי כנשאית ו- HIV, ועל סמך זה לא היה יכול לעשות הרבה כדי לשפר את העבודה הזו. נעשה משום שהוא מתפלל על החוברת המלמדת שחולים מייצגים כישלון.

זה כואב לבחור! כואב לך בן כלבה די ארור

חלקם אפילו לא זוכרים את הפנים. באחרים אני שומר לפחות את השם. אבל היו כאלה שסימנו את חיי באותה מידה שהיא, המלאכית שלי, בצורה שונה אך בלתי ניתנת להשגה.

סימון, פלביה, דבורה, דייסה, קסיה, פאולה, אנה קלאודיה, קלאודיה ויירה, לורה (מקרה נפרד), ראקל, פוטירה (אפילו מ- Xingu). אהבתי כל אחד מהם בלהט, ואני מאמין, אהבתי אותם באותה מידה כמו שגבר שלטענתם, לעולם לא יכול היה להיות שייך רק לאישה, יכול להיות נאהב.

לא כולם עזבו מאושרים. חלקם יצאו מחיי במלחמה איתי ועם החיים. אבל לחיים ולמלחמה יש משהו במשותף שאני לא יודע לנתק ...

אבל היה, בפרט, מישהו שנקרא גבי ...

אה! גבי ... שאחרים לא יידעו עליך. שיהיה בינינו מה שקרה בינינו.

אתה, שחטפת אותי עם שחר מסוכן, הפכת את חיי לרכבת הרים מלאה בהפתעות, שמחות, התרגשויות, נשיקות, חיבוקים, אורות מכל הצבעים והגוונים, פעמונים מכל הגוונים ...

אתה שאהבת אותי ועזבת פתאום כמו בסונטה. אתה, שאהבתי כפי שמעולם לא אהבת ושלימדת אותי שאין לנו אף אחד, אנו חולקים רק רגעים ותמיד היית נאמן ונאמן, עד כדי יכולת להיות נאמן ונאמן, בלי לחייב שום דבר, בלי לדרוש שום דבר, ש זה לא היה הבנה, שותפות וחיבה. הייתי השותף שלך, היית האלה שלי, והלכנו הרבה זמן, זה לצד זה, הסתכלנו באופק, חיפשנו משהו שמעולם לא ידענו מה זה ...

סבלתי הרבה כשעזבת, אתה יודע, אתה זוכר ... אבל יש את זה ... אם אני בכל זאת אקח את הטעם שלך, אתה בהחלט תיקח ממני טעם ...

אבל המשכתי בחיים, המשכתי להקשיב לתקליטים שלי, חימתי את הכדורים שלי, נשקתי לבנות שלי, נהניתי מהחיים עם חברים, לפעמים עד היום, עד כמעט הצהריים. חיים מטורפים מאוד, מלאי עליות וירידות, אהבות ולא אהבות, חיבה ואי נחת, מבנים וחורבות. אבל התפכחתי מהלילה, שכבר לא הציע את מה שהייתי רגיל לצפות ממנו. הלילה התחלף, זה הפסיק להיות דבר רומנטי והפך לסחר בנאלי בגופות ובסמים. זה העציב אותי. זה לא מה שרציתי מהחיים. אולי לא הלילה התחלף. אולי אני שיניתי את הדרך בה ראיתי את הלילה.

ובאמצע הדרך, איפשהו, עם כל כך הרבה חוסר זהירות, התקין בי וירוס, בשקט, והחל את עבודתו. לא ידעתי כלום.

חוסר שביעות הרצון שלי מכל מה גרם לי לרצות לשנות את חיי, רציתי אלטרנטיבה אחרת ולא מצאתי אותה.

בגיל 30 פגשתי את סימון. היא, אישה מעולם אחר, קמה בשש בבוקר ועבדה כל היום. היינו השמש והירח, אני הייתי הירח ... היה מעניין להעיר אותה בשש בבוקר עם אלף בדיחות ובדיחות, לגרום לה לחייך מוקדם ולעזוב, נרגשת, לעבודה, עד שש אחר הצהריים, אז הייתי מוצא אותה והסתובב עד שהגיע הזמן שאעבוד.

בשלב זה היא קימטה את מצחה ואומרת: “קלאודיוס, אין לזה עתיד. אתה צריך לשנות את חייך ".

היא שהציגה לי את הישות הזו, את המחשב, ונתנה לי את הבסיס הראשון לאמנות להשתמש בה גם בלי להבין. זו הייתה תחילתו של השינוי, שיהיה הדרגתי, כואב, קשה, אבל אני אעשה, לשם אהבה. עם זאת, לא הייתה לה סבלנות לחכות לשינוי זה ועזבה אותי, במוצאי שבת, ללא הסבר נוסף.

כל שנותר היה זיכרון של רומנטיקה מהירה, מטריפה, מטורפת, לוהטת ... זה סימן אותי עמוקות. אני מאמין שאהבתי את האישה הזו וכשאיבדתי אותה חליתי מאוד עם דיכאון.

בהתחלה הם אבחנו שפעת. טיפלתי כמו שפעת במשך 28 יום. זו הייתה דלקת קרום המוח הנגיפית. אושפזתי בבית החולים בנדיראנטס בין חיים למוות ונשארתי בבית החולים זמן רב. הרופא, אני לא זוכר את השם, ביקש ממני אישור לערוך בדיקת HIV. במצב זה הייתי מאשר כל דבר, וכאשר אני מתעורר, ב- 13 בנובמבר 1995, בשעה 15:43, התוצאה חיכתה לי:

חיובי ל- HIV.

העולם קרס בשבילי. גיליתי, תוך שניות, שהכל אבוד, שבעוד כמה ימים אני מתייבש כמו צמח בסיר בלי מים ואמות.

פחדתי, פאניקה ואימה. הוא לא ידע דבר על המחלה. רק שזה היה קטלני, שהוא יהרוג בעוד כמה חודשים. מעולם לא היה אכפת לי מחדשות האיידס; למעשה, לא ידעתי כלום, זו הייתה בעיה של מישהו אחר. בכיתי וחשבתי להרוג את עצמי, אבל חשבתי שהכי פחות שאפשר לצפות ממני הוא לסבול באומץ את כל העתיד לבוא.

אז, כפי שאתה יכול לראות, לא הרגתי את עצמי. החלטתי להמתין ולשאת בתוצאות חוסר האחריות שלי, בחוסר הזהירות שלי. זה היה המעט לעשות: לעמוד בהשלכות של חוסר זהירות שלי בהגינות.

נזכרתי שבדיוק לפני כן הייתה לי חברה שמעולם לא השתמשנו בקונדום (סימון). חשבתי שהרגתי אותה, שזו אשמתי ושלי בלבד. לא עלה בדעתי שיכולה להיות שהיא שהעבירה לי את המחלה. זו הייתה השערה מוחשית, אבל לא ראיתי אותה. הוא ידע שעליו לדבר איתה, להזהיר אותה, לתת לה את האפשרות לדעת ולהתכונן כמיטב האפשר. זה היה קרוב מאוד לחג המולד והחלטתי לחכות שהשנה תסתיים. זה היה בר קשה לחכות כל כך הרבה זמן. האחרון התעקש לגרור את עצמו. ידעתי שיש לי חובה, חובה מוסרית להזהיר אותה כך שיהיו לה אותן הזדמנויות לי לטפל ולהילחם על החיים. אבל היה החשש מהתגובה שלה, ממה שאשמע ממנה, אדם כל כך יקר, כל כך אהוב. אחרי הדייטים החגיגיים האלה לא היה לי האומץ לדבר. בכל יום המצאתי לעצמי תירוץ חדש ודחיתי עד מחר. חבר, חבר יקר, עשה זאת בשבילי בעקבות בקשתי. הוא אמר לי שהוא מתחרט על זה בדיוק כשגילה לה את מה שקורה לי, וקשה להרגיע אותה ולהשאיר אותה על המסלול. אבל היא עשתה את הבדיקות ונתנה תוצאות שליליות, שוב ושוב.

זו הייתה הקלה גדולה עבורי לדעת שלא העברתי לה את הנגיף. אני לא חושב שיכולתי לסבול את האשמה הזו. היא נעלמה, העדיפה להתעלם ולשכוח אותי. כל מה שהוא עשה מאז היה לכתוב לי מכתב בו הוא אמר שהוא יוקיר לנצח את הימים והלילות שבילינו יחד ... סבלנות. הוא גם הזכיר את הכוונה לתרום סל מזון בסיסי מדי חודש לבית התמיכה בו התחלתי להתגורר. לשטן איתה וסל הבסיס. זה כאב מאוד, אבל היום זה עבר, הכל עובר עד אדישות.

מכיוון שמעולם לא הצלחתי לקיים מערכת יחסים יציבה, מצאתי את עצמי לבד, בלי חברים, בלי מישהו שתמך בי מכיוון שלא היה לי מישהו שבאמת אהב אותי ומי שאוהב אותי לא ידע. הסתרתי את זה מפחד ובושה.

Stop Stigma red sign with sun background

הפסדים חדשים

איבדתי את עבודתי, איבדתי את ביתי ... למעשה, חדר במלון ברחוב אורורה. נטשתי על ידי החברים כביכול שהיו לי. אלה החיים. אני לא בטוח שאני יכול לסמוך על אנשים. הם כמו גלגלי שיניים ומשתנים עם הזמן. וזה בלתי צפוי.

הלכתי לגור בבתי תמיכה, ברחובות, והכיתי את ראשי הרבה סביב. אבל הזמן עבר ולא מתתי. לא התייבשתי כמו צמח בסיר בלי מים. גיליתי שהחיים אפשריים אפילו עם HIV, וכי לשאת אותם אין פירושו גזר דין מוות. אז החלטתי להילחם על חיי, על הכבוד שלי כבן אנוש.

באותה תקופה, בין כל כך הרבה דברים, מלבד השיפוט העצמי שלי, בו הייתי שופט חסר רחמים, מאשימה עקשנית ומגן חלש, ראיתי את עצמי אחראי לדברים רבים, ותוך כדי כך לקחתי את אמי לבית המשפט של מצפוני, קשורה וסחיטה הסתכלתי עליה, מילאתי ​​רחמים והחלטתי לסלוח לה.

Judge Holding Documents

אך לסלוח נפשית לא היה מספיק, היה צורך להביא את הסליחה הזו אליה בצורה כזו או אחרת. היה צורך למצוא אותו, למצוא אותו, לאמץ אותו ולהשאיר את העבר קבור בחולות שצורכים הכל ...

זה היה חיפוש ארוך וחרוץ. אני מיומן למצוא דברים ואנשים כביכול אבודים. (הפגם היחיד היה שלא למצוא את פטימה, אבל אני מאמין שהיא לא רוצה להימצא, היא נעלמה ללא עקבות.) משהו שלמדתי בלילה, ברחובות, בחיים ...

המפגש עם האם

כשמצאתי את אמי, לפני שלוש שנים, מצאתי אישה זקנה, מעונה על ידי זמן וחרטה, נאחזת באל שהיא לא מכירה, נקרעת מסרטן שלא טיפלה בו ולקחה את סמלי אמהותה (...). (צדק נעשה, בין אם נרצה בכך ובין אם לאו, וזה תמיד נעשה בנקודה המדויקת שבה אנו נכשלים, תוך ציון הכישלון המדויק של דמותנו. אנחנו רק צריכים להסתכל על עצמנו ואנחנו נדע לאן אנחנו טועים ...)

אנחנו מדברים הרבה. הבנתי שהיא מאבדת את המעט שנותר מהשפיות שלה, נאחזת ברוחות רפאים, באשליות ובחרטות מאוחרות, אבל בעוצמה גבוהה.

מעולם לא ראיתי את עצמי כל כך מרחם על מישהו. ואני לא יודע כמה השנאה שלי משנים אחרות עשויה לייצר אנרגיות רעות שפגעו בה כל כך.

אבל רחמים זה לא אהבה. גם לא תשובה מאוחרת. ודווקא האהבה מניעה את הספינה.

בדרך זו או אחרת נשבר קשר האהבה שאיחד אותנו, ולדעתי הוא לעולם לא יחודש ...

כי אין יותר זמן.

הסרטן שחרר אותה וכי היא הקפידה לא לטפל משום שאלוהים ירפא אותה (הוא מרפא, אך אינו מוותר על מאמצי הרופאים והקרבת כימותרפיה) התפשט וגוזל את שאריות החיים, אם זה שלא נגמר עם הכל.

בפעם האחרונה שראיתי אותך היית רע ואדיש אלי. לא ניסיתי לדעת שום דבר אחר. זה מושג ההדדיות יחד עם המודעות שיש לי להספיק בעצמי.

מאז האבחנה החיובית חשתי בוז עצום כלפי עצמי וכלפי החיים שחייתי עד אז. החלטתי להתחיל מחדש. ניסיתי ללמוד קצת יותר על אינפורמטיקה כדי להצליח להתפרנס (אני חייב את זה לסימון). למדתי מספיק כדי להיות מסוגל להרכיב את המכונות בהן אני משתמש ומדי פעם לעשות קצת תחזוקה ולקבל קצת שינוי. היום אני כבר עושה כמה אתרים... זה לא נותן הרבה, אבל אני ממשיך לקחת את זה. יש לי פרויקטים גדולים יותר, אבל חסרים לי משאבים.

כשגרתי בבית התמיכה חשבתי שאני הולך להשתגע מחוסר הפרספקטיבה על החיים, מחוסר האופק, מחוסר התקווה. בתי תמיכה ממלאים תפקיד חברתי מסוים, אבל זה לא מה שחיפשתי. לא רציתי מקום לחכות למוות שיבוא, רציתי להילחם על חיי, ברוחב מה שאני מבין כחיים.

פתאום הכל השתנה, כמעט כלאחר יד. בבית התמיכה היה מטופל חדש, ולדיר, חלש מאוד, שהיה צריך ללכת לבית החולים דיא מדי יום. לא היה איש שילווה אותו ונשאלתי אם אעשה זאת.

אמר כן. אחרי הכל, זו הייתה הזדמנות להיות מועילה ועוד הזדמנות לצאת, לראות את העולם, האנשים, לנקות את מחשבותיי.

זו הייתה שגרה פשוטה יחסית: בבוקר הייתי נותן לו אמבטיה, מנקה את פצעי המיטה שלו (הייתי צריך ללמוד הרבה על שבריריות אנושית ולהכיר שזה יכול להיות אני במקומו, מתישהו ...), עשיתי את התחבושות כמו שהאחות לימדה אותי ושלח אותו, צעד אחר צעד, לאמבולנס, המכונה "פפה טודו", אירוניה ללא גבולות ...

כשהגעתי לבית החולים, הנחתי אותו בכיסא גלגלים ולקחתי אותו לקומה השלישית, שם הונח על מיטה וקיבל תרופות תוך ורידי. נשארתי שם ככה כל היום.

לא ידעתי מה יש לו, אבל זה היה דבר נורא, מכיוון שהוא בקושי תמך ברגליו. הוא זקוק לתמיכה כדי ללכת לשירותים, לאכול, לכל דבר ... אפילו כוס מים הוא לא הצליח להחזיק. למרות זאת, מצאתי זמן לפגוש את החולים האחרים בקומה ההיא, וכמה שיותר אפשרי, להכיר חברים, להכיר את אותם אנשים, את סיפוריהם, ולהפוך אותם למשפחתי. אפילו רכשתי את אמונם של רופאים ואחיות שבאו לראות בי עוזר, מישהו אחר שישתף פעולה.

הוא חיפש כיסא גלגלים, דוחף אלונקות, עושה כל שביכולתו לעזור.

הבאתי מים לחולה, הזהרתי אחיות מפני הטפטוף שנגמר, הווריד שאבד, למדתי הרבה על השגרה של בית חולים ואני חייב את זה לכל אחד מהאנשים שזכיתי לשרת.

גירויים חדשים בחיים של HIV חיובי

אבל בתקופה זו למדתי להעריך לא רק את החיים, אלא את העולם עצמו. העולם צבר קול דולבי סראונד וצבעים ב טכניקולור. כל אדם שראיתי, אפילו זר, נראה לי חשוב מכדי להתעלם ממנו. ציפור שצייצה הייתה סימן שאני חי ושאני יכול לשמוע אותה. החיים הפכו לקדושים בעיני, חשובים מכדי לבזבז. בכל יום, כל שנייה קיבלה חשיבות גדולה בדרך שלי לתפוס את הדברים. הוא נולד מחדש, לידה אחרת, שבה מבוגר צעיר מגיח מתוך מבוגר זקן, כמו פרפר שקופץ מתוך פקעת, במאמץ הרקוליאני, ומבקש את חום השמש כדי למתוח כנפיים ולקחת את הטיסות שיש לה. . הרבה ממה שלמדתי מהחיים, עשיתי את זה בתוך בית חולים, שם נלחמת על החיים בכל רגע ולא תמיד יכולת לנצח. אהבה לא בגלל פחד מוות, אלא בגלל חשיבות החיים, שזה הדבר הכי קדוש שיש לנו, מתנת החיים, שתמיד מוצאת אלטרנטיבה, אם אתה נותן לזה צ'אנס. אז החלטתי לתת את כל הסיכויים האפשריים לחיים והיא נתנה לי את כל התשואות שאני יכול לקבל.

אבל בוא נחזור לאנשים. בין אלה שפגשתי הייתה ילדה בשם מרסיה, שלדבריהם הגיעה לשלב הסופי של המחלה והצליחה לחזור (...). ההשפעות של טיפול משולב החלו להציל כמה חיים.

מרסיה נדבקה ב- HIV של בעלה והופתעה מאבחון HIV חיובי בגלל אינספור זיהומים אופורטוניסטיים שתקפו והרגו את בעלה תוך חמישה חודשים. היא גם לא הייתה מגניבה.

אני תמיד תוהה איך אדם מתחיל לחלות על זה או אחר ואף אחד לא טורח לעשות בדיקה מעמיקה יותר; אני גם תוהה איך האדם לא מבין שמשהו לא בסדר ומשחרר עד הסוף ל"אלוהים נותן "... זה בטח הפחד לדעת, אבל לא להיות מודע לא אומר שהבעיה לא קיימת. ואם יש קושי, עדיף להתמודד מולו, רצוי בטריטוריה שלך.

אבל כשפגשתי את מרסיה, היא הייתה טובה יותר, היא כבר התחילה ללכת כמו כפה מזועזעת. תמיד אמרתי לה את זה, היא חייכה ... ואני הייתי מלא תקווה, חשבתי על התחלה חדשה.

אבל הייתי צריך להיות שם כל יום ולקבל תרופות תוך ורידי. הנשיכות עינו אותה, לא ניתן היה למצוא וריד נוסף ללא חיפוש במשך 30, 50 דקות. והיא בכתה רק כשראתה את המחט. אני חושב שזה החמיר את המצב בעורקים שלך. תמיד עצרתי בשמונה וחצי בבוקר כדי לנסות לעזור. הוא חיבק אותה והמשיך לדבר שטויות באוזנה. הוא העביר שערות שעירות על הילדה בת 37, והיא צחקה כמו ילדה. לפחות הוא היה מוסח, והמחט הארורה נכנסה, לקחה חיים, ואלתרה הישרדות.

זה נמשך כחודשיים והיא השתחררה.

בינתיים וולדיר הלך והחמיר כל יום. אבל אני לא זוכר שראיתי או שמעתי תלונה אחת, דמעה אחת של כאב, שום דבר. כבוד שאי אפשר לומר, אומץ, בעיניי, לא ידוע לחלוטין.

אחרי כל כך הרבה עבודה עם ולדיר, קיבלתי סוף שבוע במתנה. הצלחתי לראות כמה אנשים שאני עדיין אוהב, מתחייבים לחזור ביום שני. אני מודה שזו הייתה הקלה. נמאס לי לראות כאב, סבל, ייסורים ולהרגיש חסר אונים. זה היה סוף שבוע שבו הייתי צריך להירגע. אבל לא יכולתי. חשבתי על ולדיר כל הזמן.

הם מאכילים אותך? האם רחצו אותו? האם מטפלים בו היטב? האם הוא חושב שנטשתי אותו?

יהיה?

יהיה?

זה היה ים של שאלות וביום שני התמוטטתי בבית התמיכה וחיפשתי אותו.

חיוך ציני של מטופל אחר וההודעה:

"ולדיר נמצא בתחתית. אפילו שיתפנו את הדברים שלהם כבר. הנה ככה ... ".

יריתי לבית החולים, קומה רביעית, כמעט ונכנסתי בכוח. רציתי לראות אותו, לומר כמה מילים, לחבק אותו, לבקש סליחה על כל טעות שעשה ... לחיצת יד, כל דבר שיכול לאטום את ידידותנו ברגע עזיבתו.

התמונה שראיתי הייתה מפחידה והבנתי מיד מדוע ניסו למנוע ממני לראות אותה.

ולדיר כבר לא זיהה דבר, הוא לא ראה אותי. הוא הביט סביבו כאילו ראה אנשים אחרים, דברים אחרים ... בתוך ההקשר החדש שהתקרב אליו, לא התכוונתי לשום דבר.

יצאתי מהחדר בשתיקה, עיניים לחות, לב קשוח, נפגע מעצמי ומהחיים. רציתי לקחת את זה לרמה טובה יותר, בה אוכל ליהנות מתנת החיים יותר ויותר. הרגשתי שה"הפסקה "שלי הרגה אותו.

ישבתי בחדר ההמתנה וחיכיתי להודעה. יותר מ -19 שעות חלפו עד שזה נגמר והוא סוף סוף יכול לנוח.

התקשרתי להנהלת בית התמיכה שביקשה שאדאג להלוויה.

מעולם לא התמודדתי עם מוות כל כך מקרוב. ניירות, מסמכים, אישורים, נתיחות.

שחפת מיליארית (מופצת בכל הגוף), כפי שהסבירו לי. זה הרג את ולדיר.

אחרי שלושה ימים שוחררה גופתו בארון מתים מקרטון, צבועה בשחור, שברירית כמו החיים עצמם, מאלה הזולים מאוד, ואנחנו, הנהג, ולדיר ואני, לעבר וילה פורמוסה, שם יישאר. אני זוכר שההבעה על פניו הייתה שלווה, כי ראיתי אותו טוב לפני שסגרתי את הארון ...

לא היה מי שיעזור לי להוביל את הארון לקבר. הנהג סירב. לאחר קבצנות רבות הצלחתי לגרום לשלושה אנשים, שהשתתפו בהלוויה אחרת, לעזור לי בכך, שהיה השירות האחרון שלי לוולדיר.

לא יכולתי, כי לא היה לי שקל, לשתול פרח בקבר ההוא, שאני אפילו לא יודע איפה זה ...

sunset mountain road

חזרה לרחובות

חזרתי לבית התמיכה ובכיתי. זה בדיוק מה שנשאר לי ...

הרגשתי, בהחלט, שאין את המקום שלי, האדם שלי לא יכול להשתלב במקום כזה. חיפשתי בית תמיכה אחר ושוב לא הסתגלתי. העדפתי את הרחובות, שבהם הכל קשה יותר, אבל לפחות יכולתי לקבוע את כיוון חיי. הלכתי לאסוף פחיות, קרטון, בקבוקים ולהרוויח קצת כסף. זו הייתה מלחמה. עבדתי כספק רחוב, מכרתי חיות מחמד וירטואליות, שתייה קלה, כל דבר והכל. לעיתים קרובות צריך להגן על זכותי לעבוד על בסיס אגרופים ובעיטות, רק לשם שינוי ... עשיתי מחדש את חיי לאט לאט ...

לפעמים, הכסף שהרווחתי הותיר לי ברירה: לאכול או לישון?

הוא בחר לישון יום אחד ולאכול למחרת, אם המזל היה טוב יותר. אבל הייתי מהוון, גדלתי, התאוששתי, בלי פאניקה, אבל עם אי וודאות מסוימת.

חודשים לאחר שעזבתי את בית התמיכה נכנסתי ל- CRTA לטפל בעצמי וירדתי בשמונה הקומות ליד המדרגות. הלכתי לראש הבניין, כי רציתי שתהיה לי הזדמנות לפגוש כמה שיותר אנשים. כשעברתי בכל החדרים פגשתי בסופו של דבר את מרסיה, שישנה, ​​בעיניים פקוחות, מדוכדכת מאוד, כל כך מדוכדכת שנבהלתי. היא גם נבהלה מהגעתו הפתאומית של אדם והתעוררה.

לא היה הרבה מה לומר. הבנתי בבירור שזה הסוף, כבר למדתי לזהות מוות בעיצומו. והיא אמרה לי:

- קלאודיו, אני עייף. לא רוצה לחיות. אני לא יכול לסבול את כל זה יותר.

גם בלי תקווה גערתי בה ואמרתי לה לחיות, להילחם, לא להיכנע עכשיו כשהיא כל כך קרובה (מה?!), שהיא פשוט תלך עוד יום, שהיא תחיה יום אחד בכל פעם.

היא אמרה לי שהיא חיה יום אחד בכל פעם הרבה זמן, ושאחרי זה היא התחילה לחיות שעה אחת בכל פעם, עכשיו היא סופרת את הדקות ...

נשארתי איתה כל עוד יכולתי, אבל הייתי צריך ללכת. זה היה יום שישי, והחיים קראו לי שם, דורשים התחייבויות והתחייבויות ...

כשאמרתי שאני עוזב, היא חיבקה אותי והודתה לי:

- תודה על הכל, קלאודיו

בכיתי, כשאני בוכה עכשיו, ולא הייתה לי שום מילה ... זו הייתה הפעם האחרונה שראיתי אותה חיה על כדור הארץ. הוא נפטר בבית, יחד עם משפחתו, שחשה הקלה מסוימת (...).

המשכתי בחיים ככל שיכולתי, עבדתי כמה שיותר, הכרתי דעות קדומות מקרוב והרגשתי כמה הלהב שלה חד ואכזרי, ערמומי ומבויש.

עבודה? אין סיכוי. אף אחד לא מעסיק אדם שמתגעגע לעבודה פעם בחודש. אני מסתובב.

התחתנתי עם בחורה נערצת עליי, שלא היה לה את הנגיף ואין לה את זה היום. בכל פעם שאנחנו מקיימים יחסי מין, אנו משתמשים בקונדומים. אנו יודעים שחיינו חשובים יותר מהיעדר לטקס, אנו מנסים לכבד ולאהוב את עצמנו.

כדי להישאר בחיים ובריאים, אני מקפיד על מרשמי התרופות שלי, כל כמה שעות, כל יום. זה בר. קשה לשלוט, אך חיוני. אני משתמש בלוח שנה, במחשב ובחברים, כמו גם באשתי האהובה, כך שאני לא מתגעגע לשעות. אני נותן את התרופות כאילו נותן חמצן בצוללת שקועה.

היום אני שומר על שלי אֲתַר (www.soropositivo.org), בזמן שאני מחכה לתרופה או למשהו אחר, מה שלא יהיה, אפילו חסות. יש לי מטרות, אני רוצה לעזור לשנות את המצב הזה של אפליה, ואם אני לא אוכל לעשות הכל לבד, לפחות אוכל להניח את היסודות לאופן חיים מכובד יותר עבור אנשים עם HIV.

אני אוספת אנשים סביבי. לא ממני, אלא מהרעיונות שלי, שיתפשטו לאט ותמיד, עד שזה גל בלתי נשלט.

אולי אני לא אחיה לראות את זה. אבל הנקודה הזו לא משנה.

והכי חשוב, כמוני, לאנשים אחרים יש היסטוריה דומה לשלי והם חיים. אני לא נס, אני לא יוצא מן הכלל.

החיים אפשריים תמיד, גם עם HIV.

אנשים צריכים להיות מודעים לכך.

אנחנו בחיים ואנחנו רוצים להישאר בחיים.

אנו ראשי משפחות, מפרנסים, האחראים לגורלותינו.

יש לנו אותן חובות כמו כולם. זה די עקבי שיש לנו את אותן ההזדמנויות. זה לא הוגן שאנו מודרים מהחיים רק בגלל שאנחנו חולים וכי עלינו לטפל בעצמנו מעת לעת.

אנו ראויים לכבוד כבני אדם שאנחנו.

אנו ראויים לאהבה כמו כל אחד אחר.

מעל לכל, אנו ראויים לחיים.

אל תזדהה איתי. התמזג עם העולם שגם הוא שלך.

קלאודיו אס - מנהל אתרים, בן 38 - חיובי ל- HIV מאז שהיה בן 30 - Piracicaba / SP
דוא"ל: seropositivowebsi[מוגן בדוא"ל]

נ.ב. האדם שהתייחסתי אליו כאשתי האהובה, שאת שמה לא כתבתי קודם ולא אכתוב עכשיו, היה מעין שד פרטי שהיה לי, שהגיע לנקודה העליונה באמירה: "איזו מחלה יש לך בשוק הזה" !

אני יודע שלאחר פרסום הספר היה לי בין לראות כל פוסט שלא שמתי את שמה בספר (יהירות של הבל, הכל יהירות 0 וכעבור זמן מה, כבר לא סובלת את מצב הרוח הרע שלה, בבוקר שבת עירום אני התעוררתי ולשולחן איחלתי לה פעמיים בוקר טוב והיא ענתה לי ככה:

"איך אוכל לקבל יום טוב אם האדם הראשון שאני רואה הוא אתה?"

תפסתי את ההזדמנות כשהסנאי תופס את אגוזי הלוז:

אז אל תדאגי, כי בעוד קצת יותר משבוע אני אעזוב את הבית הזה ...

והיא: אתה עוזב ככה? אפילו לא תחכה לחג המולד.

אמרתי שהמחלה שלי ואני לא יכול לסבול את פניה יותר במשטר הדדיות שהדבר הכי דחוף היה לבטל את בני הזוג וכך היה, כעבור שבוע כבר הייתי מבוסס, רע וגרוע, בסאו פאולו ... השאר הם החיים שחולפים ואתה תדע רק מתי הספר שלי יוצא, זיכרונות מאיש לילה

כאן מצאתי מה להוסיף. שיר מלכה בשם Spread your כנפיים. זה היה המאמץ הראשון שלי לתרגם משהו, וכשמסתכלים על זה, עכשיו, כאן בשנת 2016, נראה שתרגמתי את הנבואה שלי בעצמי ...

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=bmyav5IoVTM&w=560&h=315]

זיהום ב- HIV: טיפול ב- HIV מונע זיהום ב- HIV

 

אתר זה משתמש Akismet כדי להפחית דואר זבל. למד כיצד עיבוד נתוני המשוב שלך.

דבר עם קלאודיו סוזה