יש חיים עם HIV

ניצולים לטווח ארוך מתאחדים

מבחינתנו הניצולים ארוכי הטווח, חבקת חוסן פירושה להיות מאוחדים

תמונה מ מונחים של סרגיי טוקמקוב. חוק ידי pixabay

בשנות ה -80/90, סביבת בית החולים דמתה למלחמה

מהברים והמועדונים ההדוניסטים של מנהטן בשנות ה -70 ועד למחלקות בית החולים לאיידס וסביבות תמיכה רוחניות של שנות השמונים והתשעים, כמו גם בתי המטה והשיקום לאחר הפרוטז 'של שנות האלפיים באמצעות עצרות, מחאות וכנסים. פעילי HIV משנות ה -80, סיפור חייו של בארון מוכר להרבה ניצולים ארוכי טווח.

הוא מצא את עצמו מתחבר לעולם רחב יותר של ניצולים ארוכי טווח, כולם מתאחדים כדי להילחם לא רק על חייהם שלהם, אלא גם על אחרים במצבים בריאותיים ובעוני ירודים.

COVID-19 ואנשים עם HIV. מה לעשות - הנחיות WHO ו- CDC

המעבר לבארון, המתגורר בניו ג'רזי כשעה מחוץ למנהטן, החל בסביבות שנת 2010 כאשר, זמן רב פגוע באיידס, הפטיטיס C, סרטן והתמכרות, ערך נסיגה לגברים בשם Body Electric.

בהחלט למד לצייר את הדמויות שלך או את הדמויות האהובות עליך, גם אם מעולם לא ציירת. 42 שיעורים שיראו לך שציור איננו "מתנה" אלא כישור שנוכל לעזור לך לפתח.

"בשיא", הוא נזכר, "אני מכוסה בעיניים ומעופף עירום במצב עובר, עטוף בשמיכה, חושב על התעללות בילדותי, בוכה. אז אני מתחיל להתחמם, אני מתחיל לצחוק ואני חושב, 'אני בן זונה חזק!' - אם תסלח לי הצרפתי שלי. 'שרדתי!' ”

זמן קצר לאחר אותה חוויה קתרטית, בארון ראה את יונייטד בכעס, הסרט התיעודי מ -2012 על ימיו הראשונים של הקולקטיב האקטיביסטי. חוק איידס

"בזמן שאני עדיין בסביבה, תהיה לי מטרה."


מגיפת COVID-19 מנעה מפגשים גדולים

מבחינתנו הניצולים ארוכי הטווח, המפתח לחיבוק החוסן הוא להישאר ביחד.

כעת בן 64, אד. בארון בדק את נגיף ה- HIV באמצע שנות השמונים. כשהוא עושה קיצור דרך, הוא מספר ל- POZ את סיפור חייו בקול קשוח ומחוספס שבדרך כלל מזרז ומתרגש. זהו סיפור יוצא דופן ועוצר נשימה על איך שמישהו שאבד לגמרי מצא את עצמו.

 

מאוחר יותר הוא השתתף בפגישתו הראשונה בקבוצת ACT UP בניו יורק הנוכחית, שדרגתה הקטנה עדיין נפגשה, עד לאחרונה, מדי שבוע. (עד כה המחלה החדשה, נגיף הקורונה המכונה COVID-19, מנעה התכנסויות גדולות.) "חשבתי כמה אני מרוכז בעצמי, השתמשתי בסמים כל השנים שאנשים נאבקו להישאר בחיים", אומר בארון.

עם ההבנה הזו, הוא פתח לאקטיביזם והפך ללוחם אמיתי של אמצע החיים. בנוסף להשתתף בפגישות ACT UP המקומיות, הוא נסע ל- AIDS Watch, פסגת השדולה השנתית לאנשים עם HIV/איידס בוושינגטון הבירה, והצטרף למועצת התכנון של ניו ג'רזי ולסוכנות ה- HIV/AIDS הגדולה ביותר. State AIDS, Hyacinth .

בהחלט למד לצייר את הדמויות שלך או את הדמויות האהובות עליך, גם אם מעולם לא ציירת. 42 שיעורים שיראו לך שציור איננו "מתנה" אלא כישור שנוכל לעזור לך לפתח.

ב -5 ביוני תשתתף בארון בחגיגת הפתיחה של ניו ג'רזי ביום המודעות לניצולי HIV לטווח ארוך, ותספר את סיפורה על HIV, התמכרות והתאוששות בפאנל עם ניצולים אחרים, כולל נשים סיג'נדריות וטרנסג'נדריות.

הוא גם עובד במשרה חלקית במרכז גנים, למרות שהיה מרותק חלקית לכיסא גלגלים. "הבוס שלי אומר לי, 'אני לא יודע איך אתה מגיע לכאן כל כך מאושר כל יום עם כל מה שעברת'", אומר בארון. "ואני אומר 'יכולתי להישאר בבית ולרחם על עצמי, אבל אני חי, והרבה מהחברים שלי לא'."

***


מי שמוסמך כניצול לטווח ארוך בעיני הצופה.

עם זאת, המונח משמש לרוב לתיאור קבוצת ליבה של אנשים שחיו עם HIV מאז לפני 1996, השנה בה הועבר טיפול יעיל. עם זאת, זה יכול לחול גם על אנשים שאובחנו לאחרונה או שלילי HIV שעברו גם את התקופות האפלות ביותר, הנקות ואיבדו חברים ואוהבים.

הגדרות לחוד, איך נוכל להבין מה מפריד בין אד בארונס לעולם, שמוצאים סיבה לחיות למרות ההפסדים המוחצים של אנשים כמו דייב מילס?

מוקדם יותר השנה, מילס, ניצול ותיק המתגורר בפלורידה, שלח מכתב התאבדות לניצול הוותיק אחר טז אנדרסון מסן פרנסיסקו.

יחד עם כמה אחרים כמו שון מק'קנה מניו יורק, ג'ף ברי משיקגו וברקלי, מאט שארפ מקליפורניה, לקח אנדרסון את האתגר של חיבור בין 50.000 האמריקאים החיים עם HIV מאז ימי הטרום פרוטאז. הוא גם מייסד יום המודעות לניצולים לטווח הארוך של HIV, שנחגג מדי 5 ביוני.

בהחלט למד לצייר את הדמויות שלך או את הדמויות האהובות עליך, גם אם מעולם לא ציירת. 42 שיעורים שיראו לך שציור איננו "מתנה" אלא כישור שנוכל לעזור לך לפתח.

במכתב נכתב: "לצערי, לצערי, אם אתה קורא את זה, הוא נשלח כשהגעתי למצב שההתאבדות הייתה האפשרות היחידה שנותרה לי ... 

נמאס לי מאוד להילחם על שמירת כבודי ואיכות חיי, להילחם יותר רק למען ההישרדות ”.

https://soropositivo.org/mulheres-com-mais-de-50-anos-vivendo-com-hiv-sao-negligenciadas/


כאשר קיבל אנדרסון את המכתב, מילס כבר התאבד

כאשר קיבל אנדרסון את המכתב, מילס אכן התאבד.

אנדרסון פרסם את החדשות בדף הפייסבוק שלו, Let's Kick ASS - תסמונת הישרדות האיידס, שיש לו אלפי עוקבים. "הוא היה בן 65", כתב אנדרסון. "הוא מזכיר את תסמונת הישרדות האיידס, PTSD [הפרעת דחק פוסט טראומטית], עוני וחוסר שירותים כגורמים להחלטתו לשים קץ לחייו ... זה היה משבר של שייכות וייאוש".

בדף של אנדרסון התגובה לחדשות על התאבדותו של מילס הייתה אינטנסיבית. אדם אחד כתב:

"כל כך עצוב שאנחנו חיים בעולם של אדישות, שבו עוני, ניכור ופוביית HIV עדיין מקיפים ניצולים ארוכי טווח". 

ואחר כתב: 

"אני משכורת שאין לי איפה לחיות, ואני מכיר את ההתמודדויות שהוא עבר".

בהחלט למד לצייר את הדמויות שלך או את הדמויות האהובות עליך, גם אם מעולם לא ציירת. 42 שיעורים שיראו לך שציור איננו "מתנה" אלא כישור שנוכל לעזור לך לפתח.

אנדרסון אומר כי ניצולים ארוכי טווח מרגישים שנותרו מאחור על ידי ארגוני שירותי איידס, שהתמקדו יותר ויותר במאמציהם במניעת HIV.

זה כולל מניעת טרום חשיפה (PrEP.) והמסר בלתי ניתן לגילוי הוא בלתי תקשורת (I = I), דבר המקדם את העובדה שאנשים עם HIV השומרים על עומס ויראלי בלתי ניתן לגילוי אינם יכולים להעביר את הנגיף באמצעות סקס, אפילו ללא קונדומים.

 

יחד, PrEP ו- I = I הם מפתחות הזהב לקמפיינים לסיום המגיפה, המוקד הנוכחי של גורמי בריאות ברחבי הארץ מהמרכזים לבקרת מחלות ומניעתן ואילך.

"ראיתי טיוטה של ​​תוכנית הסיום החדשה של קליפורניה במגפה", אמר. "זה לא היה קשור להזדקנות". אנדרסון, שחי עם HIV מאז שנות השמונים, מתעקש שלניצולים לטווח ארוך יש תפקיד. 


ויש לנו, אני אומר, קלאודיו

"אנחנו המבוגרים ביותר ואנחנו יודעים הרבה על חיים ומוות. עלינו להיכלל - לא נשאר לחיות בבידוד. ”

החסרים הגופניים הרבים הנובעים מחיים עם HIV במשך עשרות שנים תועדו היטב - הדלקת הכרונית המאיצה את הזדקנות העצמות, המוח ואיברים אחרים, ומפל תופעות הלוואי של התרופות, כולל נוירופתיה, ליפודיסטרופיה ועוד. עם זאת, נראה כי בלב ליבה של תסמונת הישרדות האיידס נמצא הדיכאון העמוק והבידוד שמקורם לא רק בהישרדות מאובדן כל כך הרבה יקיריהם, אלא גם מחיים, כמעט כמו רוח רפאים, בעולם שהתקדם.

בהחלט למד לצייר את הדמויות שלך או את הדמויות האהובות עליך, גם אם מעולם לא ציירת. 42 שיעורים שיראו לך שציור איננו "מתנה" אלא כישור שנוכל לעזור לך לפתח.

עבור אנדרסון, שדף Let's Kick ASS שלו יצר קבוצות תמיכה בערים ברחבי הארץ, לבידוד מסוג זה יש רק פליאטיבי אחד, אם לא תרופה: "זה למצוא אנשים אחרים שמבינים אותם ומרכיבים אותם", הוא אומר.

 


ובכן, שם בברזיל (כאן)

למרבה המזל, קבוצות ברחבי הארץ מסייעות לניצולים ותיקים למצוא נחמה זה עם זה.

בבולטימור, נשים מבוגרות המחבקות את החיים (OWEL) נפגש כבר 17 שנים. "בערך 15 עד 20 מאיתנו הנשים מופיעות אחת לחודש", אומרת בת הזוג המייסדת, סטפני ברוקס-וויגינס, בת 74. 

“יש לנו כנס שנתי שמושך אליו מאות נשים מרחבי החוף המזרחי. אנו חולקים מידע, יש לנו דוברים אורחים, אנו אוכלים ארוחת צהריים ומשתפים את רגשותינו, את מה שעובר עלינו.

 נשים עדיין מסתירות את האבחנות שלהן ממשפחה וחברים, ולכן אנו נותנים להן מוצא לשתף את זה עם נשים באותה סירה. ”

מלאני ריס, בת 68, שהפכה למנכ"לית OWEL כאשר מנהלתו לשעבר אהובה קרולין מאסי מתה לפני שנתיים, מספרת: "בפעם הראשונה שנכנסתי לקבוצה בשנת 2005, הלסת שלי ירדה כשראיתי נשים נוספות שהצטרפו לקבוצה. הם נראו כמוני, עוברים את אותן עליות ומורדות של חיים עם HIV. היה בסדר פשוט להקשיב, לחבק מישהו מבלי לחשוש לדחות אותו, לחלוק את החוויות הטובות והלא טובות שלנו, להתפלל. הרגשתי כל כך תומך וכל כך אהוב. ”

בשיקגו החלו ברי ושארפ כאמור פרויקט המפגש לפני חמש שנים. הם אירחו מספר אולמות עירוניים, לא רק בשיקגו אלא בערים אחרות, כולל פילדלפיה ואטלנטה, כדי להתכנס ניצולים ארוכי טווח-חיוביים ושליליים.

משתתפים באירוע 2018 בהנחיית The Reunion Project, באדיבות פרויקט Reunion

לא שונה בהרבה מ שואה או מלחמת וייטנאם

"כל הנושאים האלה של PTSD, טראומה ובידוד עלו, ובדיוק כמו השואה או מלחמת וייטנאם, לקח לאנשים כמה שנים עד שהם יכולים לבקר מחדש את מה שקרה", אומר ברי. "אנו אומרים לאנשים שזה לא קשור לכמה זמן או שהם חיים עם HIV, אבל הם מזהים את עצמם כניצולים, הכוללים בני ברית כגון קרובי משפחה, חברים ואחיות".

HIV וחסינות - הזדקנות מוקדמת היא עובדה

בהחלט למד לצייר את הדמויות שלך או את הדמויות האהובות עליך, גם אם מעולם לא ציירת. 42 שיעורים שיראו לך שציור איננו "מתנה" אלא כישור שנוכל לעזור לך לפתח.

 

בעיריית פילדלפיה, מספר ברי, פגש ניצול ותיק שחי מבודד 45 דקות מהעיר. "היא אמרה לי שמעולם לא דנה בפומבי שיש לה HIV, ובדרך לבית העירייה היא כל כך פחדה שכמעט הסתובבה ונסעה הביתה, אבל היא החליטה להישאר וכל כך שמחה על זה." הוא שומע באופן קבוע מאנשים אומרים שהם סבלו שנים של שימוש באלכוהול וסמים לפני שנכנסו להחלמה ורק אז מתכוננים לדון בשנות המגפה.

"זה יכול להיות עמוק מאוד", הוא אומר על בתי העירייה, "אבל אנחנו מנסים להמשיך את זה".

בשיקגו יש גם קבוצה קטנה של Let's Kick ASS של גברים מבוגרים חיוביים ושליליים (אם כי הם פתוחים לכל המינים) שנפגשים מדי שבוע. את הקבוצה מוביל ג'ו קנל, בן 60, שהוא שלילי ב- HIV. הוא אומר שהוא אפילו לא ידע שתסמונת הישרדות האיידס היא "דבר" עד שגילה את עמוד בואו לבעוט ב- ASS של אנדרסון.

"איבדתי חברים שהיו חשובים לי מאוד", אומר קנל. “במשך שנים חוויתי דיכאון, חרדה, תמיד הייתי על כעס וכעס, ערני. כשקראתי על הסימפטומים האלה, חשבתי: 'היו לי כאלה'

אז חשבתי שבוודאי יש אנשים אחרים בשיקגו שחוו את הסימפטומים האלה ". אז הוא הקים את הקבוצה.

"ג'ים", שחי עם HIV, הוא עמית. "היו לי בעיות דיכאון וחרדה במשך שנים, והבנתי שרבות מהן התחילו כשהמגיפה זינקה בשנות השמונים", הוא אומר. “לא ידעתי למה לצפות כשהגעתי לקבוצה, אבל הפגישות גרמו לי להבין שאני לא היחיד שנפגע - וזה מרגיש טוב. אני מרגיש מאוד קרוב לאנשים כאן ומצפה לדבר איתם כל שבוע. ”

בניו ג'רזי, האם שיו מורה-לופז, שאובחנה כחולה ב- HIV בשנת 1994, דנה כיצד במשך שנים חיה בסודיות כמעט מוחלטת על הנגיף. "מעולם לא פגשתי אנשים שחיים עם HIV או עסקתי בקבוצת תמיכה", היא אומרת.


ההזדקנות היא פריבילגיה

בידוד ובידוד

"זה בידד אותי מאוד". 

אחר כך, בשנת 2016, בנקודה קריטית, היא השתתפה באירוע מיקרופון פתוח של יום האיידס העולמי לניצולי HIV לטווח ארוך בכנסיית ג'ודסון בניו יורק וסיפרה את סיפורה בפומבי בפעם הראשונה. "הרגשתי מוסמכת וחופשית לאחר מכן", היא אומרת, "נתמכת על ידי קהילה".

כעת היא משתתפת בקבוצה באופן קבוע GMHC 50 ומעבר לקשישים עם HIV. "זה לגמרי שינה את חיי לטובה", היא אומרת-למרות החיים עם תופעות הלוואי ארוכות הטווח של HIV והטיפול בו, כמו בעיות במערכת העיכול ונוירופתיה חמורה בידיה. "הייתי צריכה למצוא אנשים שאיתם היה לי משהו משותף מכאן והלאה", היא אומרת.

***

 בְּהִירוּת

כדי להיות ברור, הצטרפות לקבוצה של ניצולים ארוכי טווח היא בהחלט לא כדור כסף. ברוקס-וויגינס, שמודה שקיבל תמיכה ושמחה רבה מ- OWEL בבולטימור, אומר: “תראה, אני עדיין נכנס לדיכאון. טופלתי בדיכאון והתייעצתי עם מטפל ויועצת זוגית. ”

עם זאת, כפי שטוענים ניצולים ארוכי טווח, בעל מעגל תמיכה מכל סוג שהוא-שיכול לכלול גם משפחה וחברים שאינם HIV-יכול להקל על דיכאון, חרדה ובידוד. האנק טראוט מסן פרנסיסקו, בן 67, שאובחן כחולה ב- HIV בשנת 1989, אומר זאת בפשטות רבה. הוא אומר שמאז שהתחיל ללמוד בקרן האיידס של סן פרנסיסקו רשת אליזבת טיילור 50 פלוס, “אני כבר לא מרגישה כל כך לבד. לפני כן, כל מי שהכרתי היה מת, ולא עלה על דעתי שיש שם ניצולים אחרים. ”

להלן המאמר:

הזדקנות עם HIV מדוע הזדקנות אפשרית!

 

ברור שלא כולם חיים באזורים עירוניים גדולים המתאימים להם להיות ביחד. אמנם הרבה יותר קשה למצוא אחווה באזורים הכפריים, אך ניתן לעשות זאת.

אדווין ברנדון, בן 60, אובחן בשנת 1983 כחולה ב- GRID (חסר חיסוני הקשור להומואים), אשר נקרא איידס. לפני תשע שנים הוא עזב את ממפיס, שם היה מקושר היטב בחוגי HIV, לטנסי הכפרי כדי לטפל בהוריו המזדקנים. עם זאת, הוא עדיין נוסע לג'קסון, טנסי, פעם בחודש כדי להצטרף למועצת התכנון של ריאן ווייט באזור שלו; בשאר הזמן, הוא נשאר מחובר מקוון דרך קבוצות כמו Let's Kick ASS. לאנשים כמוהו המבודדים פיזית, "אתה צריך להמשיך ולהשקיע קצת זמן כדי למצוא קבוצה מקוונת שעונה על הצרכים שלך", הוא אומר.

לאחרונה, מוסיף ברנדון, הוא השתתף בקבוצת הפסקת עישון מקוונת לאנשים עם HIV. זה עזר לו לבעוט בהרגל אחרי 40 שנה, אבל כשעזב את הקבוצה אמר: "הרגשתי שאני מאבד חברים. אתה יכול להתחיל לדאוג לאנשים, אפילו באופן וירטואלי. ”

מורה-לופז מסכימה: "קשר אמיתי עם אנשים הוא חיבור עמוק יותר, אך אלמנט מקוון זה יכול להיות מציל חיים". זה נכון במיוחד כעת במהלך משבר COVID-19.

כולם שונים, כמובן. במכתב ההתאבדות שלך, מילס התלוננה על חוסר התמיכה של סוכנות ה- HIV המקומית שלה, אבל הוא למעשה נאבק בדיכאון הרבה לפני אבחנת ה- HIV שלו, וייתכן שכל התמיכה בעולם לא הצליחה להציל אותו. 

אנחנו בחיים לא נדע.

לניצולים ותיקים שנאבקים לשרוד היום, "הייתי מעודד אותם להמשיך ולנסות למצוא מקום-פיזי או מקוון-שבו הם מרגישים בטוחים מספיק לדבר", אומר ברוקס-וויגינס מבולטימור. "לא תיפתח עד שתמצא את זה."

למרבה המזל, בארון מניו ג'רזי כן. "הייתי מנותק במשך שנים רבות", הוא אומר. "האדם שאני היום הוא לא אותו אדם כמו לפני עשר שנים. Perc

כאשר קיבל אנדרסון את המכתב, מילס אכן התאבד.

אנדרסון פרסם את החדשות בדף הפייסבוק שלו, Let's Kick ASS - תסמונת הישרדות האיידס, שיש לו אלפי עוקבים. "הוא היה בן 65", כתב אנדרסון. "הוא מזכיר את תסמונת הישרדות האיידס, PTSD [הפרעת דחק פוסט טראומטית], עוני וחוסר שירותים כגורמים להחלטתו לשים קץ לחייו ... זה היה משבר של שייכות וייאוש".

בדף של אנדרסון התגובה לחדשות על התאבדותו של מילס הייתה אינטנסיבית. אדם אחד כתב:

"כל כך עצוב שאנחנו חיים בעולם של אדישות, שבו עוני, ניכור ופוביית HIV עדיין מקיפים ניצולים ארוכי טווח". 

ואחר כתב: 

"אני משכורת שאין לי איפה לחיות, ואני מכיר את ההתמודדויות שהוא עבר".

אנדרסון אומר כי ניצולים ארוכי טווח מרגישים שנותרו מאחור על ידי ארגוני שירותי איידס, שהתמקדו יותר ויותר במאמציהם במניעת HIV.

זה כולל מניעת טרום חשיפה (PrEP.) והמסר בלתי ניתן לגילוי הוא בלתי תקשורת (I = I), דבר המקדם את העובדה שאנשים עם HIV השומרים על עומס ויראלי בלתי ניתן לגילוי אינם יכולים להעביר את הנגיף באמצעות סקס, אפילו ללא קונדומים.

 

יחד, PrEP ו- I = I הם מפתחות הזהב לקמפיינים לסיום המגיפה, המוקד הנוכחי של גורמי בריאות ברחבי הארץ מהמרכזים לבקרת מחלות ומניעתן ואילך.

"ראיתי טיוטה של ​​תוכנית הסיום החדשה של קליפורניה במגפה", אמר. "זה לא היה קשור להזדקנות". אנדרסון, שחי עם HIV מאז שנות השמונים, מתעקש שלניצולים לטווח ארוך יש תפקיד. 

ויש לנו, אני אומר, קלאודיו

"אנחנו המבוגרים ביותר ואנחנו יודעים הרבה על חיים ומוות. עלינו להיכלל - לא נשאר לחיות בבידוד. ”

החסרים הגופניים הרבים הנובעים מחיים עם HIV במשך עשרות שנים תועדו היטב - הדלקת הכרונית המאיצה את הזדקנות העצמות, המוח ואיברים אחרים, ומפל תופעות הלוואי של התרופות, כולל נוירופתיה, ליפודיסטרופיה ועוד. עם זאת, נראה כי בלב ליבה של תסמונת הישרדות האיידס נמצא הדיכאון העמוק והבידוד שמקורם לא רק בהישרדות מאובדן כל כך הרבה יקיריהם, אלא גם מחיים, כמעט כמו רוח רפאים, בעולם שהתקדם.

עבור אנדרסון, שדף Let's Kick ASS שלו יצר קבוצות תמיכה בערים ברחבי הארץ, לבידוד מסוג זה יש רק פליאטיבי אחד, אם לא תרופה: "זה למצוא אנשים אחרים שמבינים אותם ומרכיבים אותם", הוא אומר.

 

אז, אז, בברזיל ...

 

למרבה המזל, קבוצות ברחבי הארץ מסייעות לניצולים ותיקים למצוא נחמה זה עם זה.

בבולטימור, נשים מבוגרות המחבקות את החיים (OWEL) נפגש כבר 17 שנים. "בערך 15 עד 20 מאיתנו הנשים מופיעות אחת לחודש", אומרת בת הזוג המייסדת, סטפני ברוקס-וויגינס, בת 74. 

“יש לנו כנס שנתי שמושך אליו מאות נשים מרחבי החוף המזרחי. אנו חולקים מידע, יש לנו דוברים אורחים, אנו אוכלים ארוחת צהריים ומשתפים את רגשותינו, את מה שעובר עלינו.

 נשים עדיין מסתירות את האבחנות שלהן ממשפחה וחברים, ולכן אנו נותנים להן מוצא לשתף את זה עם נשים באותה סירה. ”

בהחלט למד לצייר את הדמויות שלך או את הדמויות האהובות עליך, גם אם מעולם לא ציירת. 42 שיעורים שיראו לך שציור איננו "מתנה" אלא כישור שנוכל לעזור לך לפתח.

מלאני ריס, בת 68, שהפכה למנכ"לית OWEL כאשר מנהלתו לשעבר אהובה קרולין מאסי מתה לפני שנתיים, מספרת: "בפעם הראשונה שנכנסתי לקבוצה בשנת 2005, הלסת שלי ירדה כשראיתי נשים נוספות שהצטרפו לקבוצה. הם נראו כמוני, עוברים את אותן עליות ומורדות של חיים עם HIV. היה בסדר פשוט להקשיב, לחבק מישהו מבלי לחשוש לדחות אותו, לחלוק את החוויות הטובות והלא טובות שלנו, להתפלל. הרגשתי כל כך תומך וכל כך אהוב. ”

בשיקגו החלו ברי ושארפ כאמור פרויקט המפגש לפני חמש שנים. הם אירחו מספר אולמות עירוניים, לא רק בשיקגו אלא בערים אחרות, כולל פילדלפיה ואטלנטה, כדי להתכנס ניצולים ארוכי טווח-חיוביים ושליליים.

משתתפים באירוע 2018 בהנחיית The Reunion Project, באדיבות פרויקט Reunion

לא שונה בהרבה מ שואה או מלחמת וייטנאם

"כל הנושאים האלה של PTSD, טראומה ובידוד עלו, ובדיוק כמו השואה או מלחמת וייטנאם, לקח לאנשים כמה שנים עד שהם יכולים לבקר מחדש את מה שקרה", אומר ברי. "אנו אומרים לאנשים שזה לא קשור לכמה זמן או שהם חיים עם HIV, אבל הם מזהים את עצמם כניצולים, הכוללים בני ברית כגון קרובי משפחה, חברים ואחיות".

HIV וחסינות - הזדקנות מוקדמת היא עובדה

 

בעיריית פילדלפיה, מספר ברי, פגש ניצול ותיק שחי מבודד 45 דקות מהעיר. "היא אמרה לי שמעולם לא דנה בפומבי שיש לה HIV, ובדרך לבית העירייה היא כל כך פחדה שכמעט הסתובבה ונסעה הביתה, אבל היא החליטה להישאר וכל כך שמחה על זה." הוא שומע באופן קבוע מאנשים אומרים שהם סבלו שנים של שימוש באלכוהול וסמים לפני שנכנסו להחלמה ורק אז מתכוננים לדון בשנות המגפה.

"זה יכול להיות עמוק מאוד", הוא אומר על בתי העירייה, "אבל אנחנו מנסים להמשיך את זה".

בשיקגו יש גם קבוצה קטנה של Let's Kick ASS של גברים מבוגרים חיוביים ושליליים (אם כי הם פתוחים לכל המינים) שנפגשים מדי שבוע. את הקבוצה מוביל ג'ו קנל, בן 60, שהוא שלילי ב- HIV. הוא אומר שהוא אפילו לא ידע שתסמונת הישרדות האיידס היא "דבר" עד שגילה את עמוד בואו לבעוט ב- ASS של אנדרסון.

"איבדתי חברים שהיו חשובים לי מאוד", אומר קנל. “במשך שנים חוויתי דיכאון, חרדה, תמיד הייתי על כעס וכעס, ערני. כשקראתי על הסימפטומים האלה, חשבתי: 'היו לי כאלה'

אז חשבתי שבוודאי יש אנשים אחרים בשיקגו שחוו את הסימפטומים האלה ". אז הוא הקים את הקבוצה.

"ג'ים", שחי עם HIV, הוא עמית. "היו לי בעיות דיכאון וחרדה במשך שנים, והבנתי שרבות מהן התחילו כשהמגיפה זינקה בשנות השמונים", הוא אומר. “לא ידעתי למה לצפות כשהגעתי לקבוצה, אבל הפגישות גרמו לי להבין שאני לא היחיד שנפגע - וזה מרגיש טוב. אני מרגיש מאוד קרוב לאנשים כאן ומצפה לדבר איתם כל שבוע. ”

בניו ג'רזי, האם שיו מורה-לופז, שאובחנה כחולה ב- HIV בשנת 1994, דנה כיצד במשך שנים חיה בסודיות כמעט מוחלטת על הנגיף. "מעולם לא פגשתי אנשים שחיים עם HIV או עסקתי בקבוצת תמיכה", היא אומרת.

בידוד ובידוד

"זה בידד אותי מאוד". 

אחר כך, בשנת 2016, בנקודה קריטית, היא השתתפה באירוע מיקרופון פתוח של יום האיידס העולמי לניצולי HIV לטווח ארוך בכנסיית ג'ודסון בניו יורק וסיפרה את סיפורה בפומבי בפעם הראשונה. "הרגשתי מוסמכת וחופשית לאחר מכן", היא אומרת, "נתמכת על ידי קהילה".

כעת היא משתתפת בקבוצה באופן קבוע GMHC 50 ומעבר לקשישים עם HIV. "זה לגמרי שינה את חיי לטובה", היא אומרת-למרות החיים עם תופעות הלוואי ארוכות הטווח של HIV והטיפול בו, כמו בעיות במערכת העיכול ונוירופתיה חמורה בידיה. "הייתי צריכה למצוא אנשים שאיתם היה לי משהו משותף מכאן והלאה", היא אומרת.

***

 בְּהִירוּת

כדי להיות ברור, הצטרפות לקבוצה של ניצולים ארוכי טווח היא בהחלט לא כדור כסף. ברוקס-וויגינס, שמודה שקיבל תמיכה ושמחה רבה מ- OWEL בבולטימור, אומר: “תראה, אני עדיין נכנס לדיכאון. טופלתי בדיכאון והתייעצתי עם מטפל ויועצת זוגית. ”

עם זאת, כפי שטוענים ניצולים ארוכי טווח, בעל מעגל תמיכה מכל סוג שהוא-שיכול לכלול גם משפחה וחברים שאינם HIV-יכול להקל על דיכאון, חרדה ובידוד. האנק טראוט מסן פרנסיסקו, בן 67, שאובחן כחולה ב- HIV בשנת 1989, אומר זאת בפשטות רבה. הוא אומר שמאז שהתחיל ללמוד בקרן האיידס של סן פרנסיסקו רשת אליזבת טיילור 50 פלוס, “אני כבר לא מרגישה כל כך לבד. לפני כן, כל מי שהכרתי היה מת, ולא עלה על דעתי שיש שם ניצולים אחרים. ”

להלן המאמר:

הזדקנות עם HIV מדוע הזדקנות אפשרית!

 

ברור שלא כולם חיים באזורים עירוניים גדולים המתאימים להם להיות ביחד. אמנם הרבה יותר קשה למצוא אחווה באזורים הכפריים, אך ניתן לעשות זאת.

אדווין ברנדון, בן 60, אובחן בשנת 1983 כחולה ב- GRID (חסר חיסוני הקשור להומואים), אשר נקרא איידס. לפני תשע שנים הוא עזב את ממפיס, שם היה מקושר היטב בחוגי HIV, לטנסי הכפרי כדי לטפל בהוריו המזדקנים. עם זאת, הוא עדיין נוסע לג'קסון, טנסי, פעם בחודש כדי להצטרף למועצת התכנון של ריאן ווייט באזור שלו; בשאר הזמן, הוא נשאר מחובר מקוון דרך קבוצות כמו Let's Kick ASS. לאנשים כמוהו המבודדים פיזית, "אתה צריך להמשיך ולהשקיע קצת זמן כדי למצוא קבוצה מקוונת שעונה על הצרכים שלך", הוא אומר.

לאחרונה, מוסיף ברנדון, הוא השתתף בקבוצת הפסקת עישון מקוונת לאנשים עם HIV. זה עזר לו לבעוט בהרגל אחרי 40 שנה, אבל כשעזב את הקבוצה אמר: "הרגשתי שאני מאבד חברים. אתה יכול להתחיל לדאוג לאנשים, אפילו באופן וירטואלי. ”

מורה-לופז מסכימה: "קשר אמיתי עם אנשים הוא חיבור עמוק יותר, אך אלמנט מקוון זה יכול להיות מציל חיים". זה נכון במיוחד כעת במהלך משבר COVID-19.

כולם שונים, כמובן. במכתב ההתאבדות שלך, מילס התלוננה על חוסר התמיכה של סוכנות ה- HIV המקומית שלה, אבל הוא למעשה נאבק בדיכאון הרבה לפני אבחנת ה- HIV שלו, וייתכן שכל התמיכה בעולם לא הצליחה להציל אותו. 

אנחנו בחיים לא נדע.

לניצולים ותיקים שנאבקים לשרוד היום, "הייתי מעודד אותם להמשיך ולנסות למצוא מקום-פיזי או מקוון-שבו הם מרגישים בטוחים מספיק לדבר", אומר ברוקס-וויגינס מבולטימור. "לא תיפתח עד שתמצא את זה."

למרבה המזל, בארון מניו ג'רזי כן. "הייתי מנותק במשך שנים רבות", הוא אומר. "האדם שאני היום הוא לא אותו אדם כמו לפני עשר שנים. אני מבין שהשתניתי. לא רק הזדקנתי. נהייתי סלקטיבי יותר, החברים שלי נספרים ביד אחרת, הם אנשים מכובדים.

 

ההזדקנות, שהיא פריבילגיה, עושה את הדברים האלה, אבל הזדקנות עם HIV מביאה להם רמת ביקוש הולכת וגדלה ולמעשה, לי, שהיו לי "500 חברים" במכשיר היומן, יש לי פחות מ -220.

עומס נגיפי הוא גורם קריטי להידבקות ב- HIV

זה קל? או שאתה רוצה יותר?



קבל עדכונים ישירות במכשיר שלך בחינם

יש משהו להגיד? תגיד את זה!!! הבלוג הזה, והעולם, הרבה יותר טוב עם חברים!

אתר זה משתמש Akismet כדי להפחית דואר זבל. למד כיצד עיבוד נתוני המשוב שלך.

אתר זה משתמש בעוגיות כדי לשפר את החוויה שלך. נניח שאתה בסדר עם זה, אבל אתה יכול לבחור שלא בהתאם לרצונך. לְקַבֵּל קרא עוד

פרטיות מדיניות עוגיות