Força permeia as histórias das pessoas com HIV

Durante o verão, como parte do projeto, 2BeatHIV (Nota do tradutor: Expressão idiomática que, em tradução livre representa, para derrotar o HIV) preenchidas com cinco pessoas vivendo com HIV vindas de diferentes cidades, origens culturais e experiências de vida. Conversamos sobre suas perspectivas sobre o que vivenciam com o HIV e os seus pensamentos sobre o vírus e a pesquisa para a cura da enfernmidade. Nós utilizados Photovoice como um método de discussão, incentivando os participantes a trazer as fotos para cada sessão como uma forma de inspirar histórias e conselhos. Os quatro principais temas que surgiram a partir de nossas discussões foram a resiliência, o empoderamento de fé e, o empoderamento de apoio — e as histórias trazidas à luz sobre estes temas precisam ser ouvidas. NOTA DO TRADUTOR: Photovoice é um método de análise de grupo que combina a fotografia com a ação social de base e é comumente usado nos campos de desenvolvimento comunitário, saúde pública e educação. Os participantes são convidados a representar suas comunidades ou expressar seus pontos de vista, fotografando cenas que destacam temas de pesquisa. Os temas de pesquisa comuns podem incluir preocupações da comunidade, ativos da comunidade, ou barreiras de saúde e facilitadores. [2] Estas fotografias são interpretadas de forma colaborativa, e podem ser desenvolvidas narrativas que explicam como as fotos destacam um tema de pesquisa específico. Essas narrativas são usadas para entender melhor a comunidade e ajudar a planejar programas de saúde ou sociais que atendam às necessidades da comunidade.

Photovoice é usado frequentemente por grupos marginalizados para fornecer a introspecção em como conceituam suas circunstâncias e suas esperanças para o futuro. Como uma forma da consulta da comunidade, photovoice tenta trazer as perspectivas daqueles “que conduzem vidas que são totalmente diferentes Desde aqueles tradicionalmente no controle dos meios de imagem do mundo “[4] para o processo de elaboração de políticas. [5] PARA SABER MAIS CLICUE AQUI

Principais pontos valiosos a partir de experiências individuais

A nossa primeira reunião foi em uma manhã quente de maio. Estamos lotados em uma biblioteca de livros no meio abafado e o ar húmido. Sob de um ventilador no fundo que parecia estar isolado do nosso espaço. CAARE, Inc. — uma acertadamente denominada visão holística de saúde sem fins lucrativos — fomos gentilmente recebidos em nossos encontros. Em primeiro lugar, todos era tímida; a única coisa que lhes parecia ser um link foi a infecção por HIV. No entanto, criou afinidade rapidamente sobre o sabor de maçã e granola no suco. Nas próximas semanas, os mais valiosos pontos foram incorporados às suas experiências individuais e conselhos para outras pessoas vivendo com HIV ou não.

Joel, uma antiga encarcerada, viciada em recuperação , viveucom o VIH por nove anos e tinha apenas duas pessoas que sabiam seu status sorológico antes do projeto. Vergonha não dita a sua privacidade, disse ele, apenas não foi “fácil abandoná-la.” Joel explicou que as pessoas deturpam o HIV. Disse que viver com o HIV é apenas algo para se viver com. Ele disse “Se você é humano, você tem de viver com alguma coisa.” Joel, disse, e é lembrar que você não está morrendo de HIV; você vive com ele.

Michael, um homem de meia-idade com mobilidade reduzida, tem servido como um líder ativista  para as pessoas que vivem com HIV há quase trinta anos. Logo que ele foi introduzido em seu alojamento, muitas vezes comandou o quarto; sua experiência foi permeada por cadacada história naquele alojamento, disse.

A maior parte do seu trabalho tem sido tentar desconstruir o estigma relacionado ao HIV e em entusiasmar os mais jovens e as pessoas infectadas para “seguir em frente, não importando como… e fazer o melhor.” Ele disse muitas vezes a outros participantes para não permitir que o HIV entrar no caminho de aspirações, dizendo: “Você pode comprar uma casa; você pode ser um médico; você pode ser um advogado; você pode ser qualquer coisa.”

Tommy, um aspirante a chef no início da sua 20s, trouxe um jovem e inspiradora de perspectiva para a conversa: Ele disse que ele tinha sido “sorte”, e ele associado que com sendo uma parte de uma geração mais jovem e aceitar. Ele recordou a dizer o seu melhor amigo depois que ele foi diagnosticado. Ela lhe disse: “Você vai ser OK. Você está indo para comer saudável e trabalhar fora e você vai ser feliz e você vai ser OK.” Disse que as pessoas que vivem com o VIH tinham de encontrar o tipo certo de apoio social. Para ele, ele encontrou o apoio de amigos próximos de família. Se ele requer encontrar o direito configuração de grupo de suporte ou limites com aqueles que são inúteis, ele disse que era necessário “encontrar as melhores pessoas para você.”

Como uma mulher jovem, o que mais me impressionou

Como uma mulher jovem, Eu fui mais atingida por Debra e Angel. Ambos têm histórias de violência e abuso sexual, e eles lutaram o racismo, o sexismo e o VIH estigma durante décadas. Seus traumas em camadas não são incomuns: mulheres negras são desproporcionadamente afetadas pela violência nas relações íntimas e HIV/AIDS em comparação com as mulheres de outros grupos raciais ou étnicos. Quando falamos de saúde mental, Angel falou da resiliência ela é aproveitada. Ela descreveu o desenvolvimento de um impenetrável exterior de combate Depressão E o estigma, “tentando para não deixar nada rasgar [ela].” Quando falavam, o quarto sentido de espessura com emoção, embora pedaços de dor e resiliência se apegaram à umidade do ar, entrar no você com cada inalação. “A vida não é fácil para ninguém”, Debra disse, “Esta é apenas outra batalha; você não tem escolha mas para superar”.

A sua força permeia suas histórias. Desde seus diagnósticos, tanto Anjo e Debra tenham habilitado a si próprios e aos outros pela propriedade de suas experiências. Eles são dedicados a falar sobre suas experiências de HIV em grupos de apoio, nas escolas e em eventos como a SIDA conferência 2016 e espetáculos de moda. Crédito muito de sua determinação para auto aceitação e fé. Debra explicou que ela depende unicamente da sua medicina, “a fé em Deus e a própria fé [].” Ela está atualmente a desenvolver uma mulher guião para levantar o VIH e encorajar práticas de sexo seguro. Como anjo, “tenho de fazer a diferença com essa doença … Tenho a espalhar a palavra. Tenho de estigmatização.”

Para as pessoas que não vivem com HIV, anjo disse: “Parar nos tornando a pé em cascas de ovos.” Todas as pessoas que vivem com HIV devem ser capazes de falar livremente sobre as suas experiências sem medo de serem marginalizados ou discriminados, disse ela.

Este é um momento crítico para transmitir HIV positivo vozes. Como seres humanos, temos algo para comemorar. Grandes avanços científicos e tecnológicos na pesquisa relacionada com o HIV ao longo da última década têm permitido a pessoas vivendo com HIV de viver, vida produtiva. Mas enquanto inovações científicas continuam a evoluir, pessoas com HIV ainda são desvalorizadas, ignorados e marginalizados. O que é que nós — os investigadores, os membros da comunidade, amigos, entes queridos — fazer? Humanizar o VIH. Como uma cultura, devemos parar de nos separar da doença e as pessoas que vivem com ele. Capacitar as pessoas com HIV, respeitem as suas vozes e aprender a partir de sua experiência.

Samantha Farley é um estudante e pesquisador da Chapel Hill, NC. Ela funciona como uma parte do 2BeatHIV, um grupo de pesquisa fora da UNC Chapel Hill dedicado à criação de ética e culturalmente sensíveis HIV cura práticas de pesquisa e capacitar os membros da comunidade para levantar a sua voz sobre o HIV e HIV cura investigação. Samantha está actualmente a estudar a política de saúde e a gestão do Gillings School of Global da Saúde Pública. Para saber mais: @2BeatHIV.