Er is leven met HIV

Ouder worden met hiv

Ik heb al twee fatale diagnoses gesteld. De eerste die uit de doos kwam, was hiv, in die uitdagende dagen vóór de behandeling.

Nu, vele jaren later, heb ik een openhartoperatie nodig voor iets dat aortastenose wordt genoemd, anders ga ik dood. Denk aan het vervangen van de hartklep; de operatie wacht op een afspraak. Ik kan het goed redden. Wens me geluk!

Tegenover de oude dame

Ik leef met hiv sinds 1993. Bijna 30 jaar later en al in de zeventig, denk ik na over wat de hiv-gemeenschap te bieden heeft. Ik kan hierin niet alleen zijn.

De bevolking in de voorhoede van de epidemie in die vroege jaren groeit, samen met anderen. Velen van ons worden niet alleen ouder, we zijn dat ook oud worden met alles wat het met zich meebrengt. Traag, humeurig en met steeds meer comorbiditeiten. Dat beschrijft mij tenminste.

Het roept herinneringen op. Ik herinner me een vroege interactie met de gemeenschap, misschien wel mijn eerste ontmoeting met een kamer vol mensen met hiv. Het was een regionale conferentie, een reeks workshops en mogelijkheden om bij onze familieleden te wonen. Ik heb een gezin gevonden. De eerste sessie op de agenda ging echter over palliatieve zorg. Behandeld met mededogen, maar in feite. Ik herinner me dat ik vroeg of de instellingen van het hospice het toelaten dat uw hond bij u bleef als u stierf. (Het antwoord was ja. Daar was ik blij mee.) We spraken ook over volmachten en testamenten in het leven. Het leek tenslotte een natuurlijke zaak. We stonden toen allemaal voor de dood.

Later was ik een regelmatige spreker in ons plaatselijke ziekenhuis, waar ik met verpleegsters in opleiding sprak over palliatieve zorg voor mensen met hiv. Na verloop van tijd werd het onderwerp minder relevant, dus we spraken meer in het algemeen over de zorg voor mensen met hiv. Dus dat werk is ook afgenomen. Mensen met hiv reageren het vaakst goed op de behandeling en leiden een normaal leven. Niemand sprak veel over oud zijn, maar over alleen sterven. Gesprekken gingen altijd, altijd over het leven.

Nu sterven we - en we sterven in meer aantallen dan ooit omdat ons contingent van veroudering is toegenomen - we sterven niet als gevolg van een HIV-infectie, maar door andere oorzaken, meestal comorbiditeiten zoals diabetes, hart- en vaatziekten en luchtwegaandoeningen .

We praten niet meer over palliatieve zorg, ook niet bij ouderen of zieken. De reactie op hiv is niet langer gericht op degenen die het einde van hun leven naderen. Gesprekken over hiv en veroudering worden in feite vaak gedomineerd door mensen van middelbare leeftijd met totaal andere zorgen voor mensen zoals ik.

Waar zijn onze ouderen?

Moeten onze ouderlingen beter worden bediend? Ik denk van wel, maar er zijn uitdagingen om ouderen te dienen. We zijn praktisch onzichtbaar, behalve voor het algemene gezondheidssysteem, waarvoor we meestal grote gebruikers zijn. We gaan met pensioen, we worden ziek, we bezoeken geen hiv-dienstverleners meer. De verdedigers van ons cohort zwijgen. Er is geen wiel dat kraakt en weinig diensten erkennen ons precaire bestaan ​​en onze afnemende kwaliteit van leven. Wat betreft discussies over het levenseinde, ik hoor de woorden 'palliatieve zorg' decennia lang nauwelijks mompelen.

Maar hier is het probleem: ouderen precies HIV-gerelateerde diensten? Zo ja, welke zijn dat?

De vragen blijven grotendeels onbeantwoord, althans op lokaal niveau. Organisaties zoals De Wereldgezondheidsorganisatie zegt dat hiv-gerelateerde palliatieve zorg belangrijk is.

"Palliatieve zorg is een essentieel onderdeel van een alomvattend zorgpakket voor mensen met hiv / aids", zeggen ze, "vanwege de verscheidenheid aan symptomen die ze kunnen ervaren - zoals pijn, diarree, hoesten, kortademigheid, misselijkheid., zwakte, vermoeidheid, koorts en verwarring. Palliatieve zorg is een belangrijk middel om symptomen te verlichten die leiden tot overmatig lijden en frequente bezoeken aan het ziekenhuis of de kliniek. Het gebrek aan palliatieve zorg leidt tot onbehandelde symptomen die het individu verhinderen zijn dagelijkse activiteiten voort te zetten. Op gemeenschapsniveau legt het gebrek aan palliatieve zorg onnodig de middelen van het ziekenhuis of de kliniek onder druk. "

Dus waarom negeren Internationale AIDS-conferenties grotendeels de problemen van veroudering, maar op zichzelf de problemen van onze oudere mensen die met hiv leven?

Praten met onze voeten

Ik wil me echter niet concentreren op palliatieve zorg. De vraag is: hebben ouderen met hiv speciale behoeften waaraan hulpverleners moeten voldoen, of het nu gaat om huisvesting, huisbezoeken, eten, workshops en verschillende vormen van praktische hulp die specifiek zijn voor ouderen? Of zijn hiv-gerelateerde dienstverleners niet relevant voor ouderen? Hebben we overeind gesproken? Ik sta bijvoorbeeld al jaren niet meer bij mijn lokale aidszorgorganisatie. Maar dan ben ik bevoorrecht. Ik ben een partner en ik ben iemand die heel goed met tegenslagen kan omgaan. Anderen zijn geen van die dingen.

De realiteit is dat veel oudere mensen met hiv gemarginaliseerd zijn en leven zonder de soort van huishoudelijke en gemeenschapsondersteuning die wij als natuurlijk beschouwen. Zegt Kate Murzin Realiseren, het Canadese bureau met een agenda die kwesties van hiv en veroudering omvat: "Een aantal van mijn eigen collega's en vrienden die oudere mensen met hiv zijn, hebben de afgelopen maanden gezondheidscrises doorgemaakt die hen naar een ziekenhuis brachten. het gezondheidssysteem, of gewoon hun leven onderbraken.

Gelukkig kregen ze steun - emotioneel, praktisch of beide - van hun familie of partners, maar mijn laatste onderzoeksproject, PANACHE Ontario, bevestigde dat veel oudere mensen met hiv dit niet hebben. Deze situaties herinneren me eraan dat we een kritiek punt in de hiv-gemeenschap bereiken. We moeten nu actie ondernemen om ervoor te zorgen dat er formele ondersteuning beschikbaar is voor ouderen en mensen met minder middelen, want die kunnen op elk moment nodig zijn. "

Vooroordeel tegen ouderen

Kate zegt dat de recente gebeurtenissen illustratief waren. “De COVID-19-pandemie bracht de trend van ouderdomsvooroordelen aan het licht die in onze samenleving voortduurt. Ik denk graag dat het ook een kans heeft gecreëerd, aangezien meer mensen openlijk praten over de problemen die onze zorgsystemen voor ouderen teisteren. Vanuit het standpunt van belangenbehartiging is de kans groter dat meer stemmen de verandering beïnvloeden. "

Het is niet zo dat sommige serviceproviders niet volledig reageren. Realiseren is verkennen Geavanceerde zorgplanning. Dit zijn de sleutelwoorden die beschrijven "een tijd voor jou om na te denken over je waarden en verlangens en om mensen te laten weten wat voor soort gezondheid en persoonlijke zorg je zou willen hebben in de toekomst, als je niet voor jezelf zou kunnen spreken". Daarnaast is er een handvol organisaties in Canada, zoals ACT en anderen hielden workshops om op soortgelijke behoeften in te spelen. Maar als er een wens is om meer te doen, moeten ouderen met hiv hun stem laten horen.

Gezin

Dus, hoe zit het met de toekomst? Naarmate we evolueren naar meer holistische zorgstandaarden, waar hiv-diensten meer geïntegreerd zijn met die van andere zorgverleners en maatschappelijke dienstverleners, zullen hiv-instanties waarschijnlijk een plaats hebben. We hebben openhartige discussies nodig over hoe deze plek eruitziet. Niet alleen aanwezig op onze begrafenissen en vieringen van het leven, maar ook in de maanden en jaren die eraan voorafgingen. We zijn tenslotte een gezin.

Of niet?

Vertaald door Cláudio souza origineel in Onze dagen zijn geteld

Ondersteun het werk. Of het zal uiteindelijk verdwijnen. De links leiden naar de websites van deze banken, de belangrijkste! Steun een baan die jou wil ondersteunen!

Ondersteun het werk. Of het zal uiteindelijk verdwijnen. De links leiden naar de websites van deze banken, de belangrijkste! Steun een baan die jou wil ondersteunen!

Bron van materie: Onze dagen zijn geteld


Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Ontdek hoe uw feedbackgegevens worden verwerkt.

 Whatsapp WhatsApp ons
Hoi! Ik ben Beto Volpe! Wil praten? Zeg hallo! Maar houd er rekening mee dat ik hier tussen 9 uur en 00 uur werk.