Er is leven met HIV

Overlevenden op lange termijn verenigt u

Voor ons, overlevenden op de lange termijn, betekent veerkracht omarmen verenigd zijn

Afbeelding van Sergei Tokmakov Voorwaarden.Wet door Pixabay

In de jaren 80/90 leek de ziekenhuisomgeving op een oorlog

Van de hedonistische homobars en clubs van Manhattan in de jaren zeventig tot de aidsziekenhuizen en spirituele ondersteunende omgevingen van de jaren tachtig en negentig, evenals de post-protease meth-huizen en afkickklinieken van de jaren 70 via bijeenkomsten, protesten en conferenties. van de jaren 80 is de levensverhaallijn van Barron bekend bij veel overlevenden op de lange termijn.

Hij merkte dat hij contact maakte met een wijdere wereld van overlevenden op de lange termijn, die allemaal samenkwamen om niet alleen voor hun eigen leven te vechten, maar ook voor anderen met een slechte gezondheid en armoede.

COVID-19 en mensen met hiv. Wat te doen - WHO- en CDC-richtlijnen

De verhuizing naar Barron, die ongeveer een uur buiten Manhattan in New Jersey woont, begon rond 2010 toen hij, lang geplaagd door aids, hepatitis C, kanker en verslaving, een mannenretraite hield genaamd Body Electric.

Leer zeker je eigen personages of je favoriete personages te tekenen, zelfs als je nog nooit eerder hebt getekend. 42 Lessen die je zullen laten zien dat tekenen GEEN "geschenk" is, maar een vaardigheid die we je kunnen helpen ontwikkelen.

"Op het hoogtepunt," herinnert hij zich, "ben ik geblinddoekt en naakt opgerold in foetushouding, gewikkeld in een deken, denkend aan misbruik als kind, huilend. Dus ik begin warm te worden, ik begin te lachen en ik denk: 'Ik ben een sterke klootzak!' — als je me mijn Frans vergeeft. 'Ik heb het overleefd!' ”

Kort na deze louterende ervaring zag Barron United in Anger, de documentaire uit 2012 over de begindagen van het activistische collectief. AIDS ACTIE

"Zolang ik er nog ben, zal ik een doel hebben."


De COVID-19-pandemie heeft grote vergaderingen voorkomen

Voor ons, degenen die op de lange termijn overleven, is de sleutel tot het omarmen van veerkracht bij elkaar blijven.

Ed. Barron, nu 64, testte hiv-positief in het midden van de jaren 1980. Hij neemt een kortere weg en vertelt POZ het verhaal van zijn leven met een ruwe, stoere stem die meestal versnelt en emotioneel wordt. Het is een opmerkelijk en adembenemend verhaal over hoe iemand die helemaal verdwaald was zichzelf terugvond.

 

Later woonde hij zijn eerste bijeenkomst bij van de huidige ACT UP New York-groep, wiens kleine kader tot voor kort nog wekelijks bijeenkwam. (Tot nu toe had de nieuwe ziekte, het coronavirus bekend als COVID-19, grote bijeenkomsten verhinderd.) "Ik dacht eraan hoe egocentrisch ik was, al die jaren drugs gebruikend dat mensen moeite hadden om in leven te blijven", zegt Barron.

Met dit besef lanceerde hij het activisme en werd hij een echte midlife-krijger. Naast het bijwonen van lokale ACT UP-bijeenkomsten, reisde hij naar AIDS Watch, de jaarlijkse lobbytop voor mensen met hiv/aids in Washington, DC, en trad hij toe tot de New Jersey HIV Planning Council en het grootste hiv/aids-agentschap. .

Leer zeker je eigen personages of je favoriete personages te tekenen, zelfs als je nog nooit eerder hebt getekend. 42 Lessen die je zullen laten zien dat tekenen GEEN "geschenk" is, maar een vaardigheid die we je kunnen helpen ontwikkelen.

Op 5 juni zal Barron deelnemen aan de inaugurele viering van de Long-Term HIV Survivors Awareness Day in New Jersey, waar ze haar verhaal over hiv, verslaving en herstel zal vertellen in een panel met andere overlevenden, waaronder cisgender- en transgendervrouwen.

Ook werkt hij parttime in een tuincentrum, ondanks dat hij gedeeltelijk aan een rolstoel gekluisterd is. "Mijn baas zegt tegen me: 'Ik weet niet hoe je hier elke dag zo blij bent met alles wat je hebt meegemaakt'", zegt Barron. "En ik zeg: 'Ik zou thuis kunnen blijven en medelijden met mezelf hebben, maar ik leef en veel van mijn vrienden niet.'"

***


Wie kwalificeert als een langdurig overlevende, is in de ogen van de kijker.

De term wordt echter het meest gebruikt om een ​​kerngroep te beschrijven van personen die met hiv hebben geleefd sinds vóór 1996, het jaar waarin effectieve behandeling beschikbaar werd gesteld. Dat gezegd hebbende, kan het ook van toepassing zijn op recentelijk gediagnosticeerde of hiv-negatieve mensen die ook de donkerste tijden hebben meegemaakt, borstvoeding gaven en vrienden en geliefden verloren.

Afgezien van definities, hoe kunnen we begrijpen wat de Ed Barrons scheidt van de wereld, die een reden vinden om te leven ondanks de verpletterende verliezen van mensen zoals Dave Mills?

Eerder dit jaar stuurde Mills, een oude overlevende die in Florida woont, een zelfmoordbrief naar een andere oude overlevende, Tez Anderson uit San Francisco.

Samen met een paar anderen, zoals Sean McKenna uit New York, Jeff Berry uit Chicago en Berkeley, Matt Sharp uit Californië, ging Anderson de uitdaging aan om de naar schatting 50.000 Amerikanen die sinds de pre-proteasedagen met hiv leven, met elkaar in contact te brengen. Hij is ook de oprichter van HIV Long-Term Survivors Awareness Day, die elk jaar op 5 juni wordt gevierd.

Leer zeker je eigen personages of je favoriete personages te tekenen, zelfs als je nog nooit eerder hebt getekend. 42 Lessen die je zullen laten zien dat tekenen GEEN "geschenk" is, maar een vaardigheid die we je kunnen helpen ontwikkelen.

De brief luidde: "Tez, helaas, als je dit leest, werd het verzonden toen ik op het punt kwam waarop zelfmoord de enige optie was die mij nog restte... 

Ik werd het moe om te vechten om mijn waardigheid en kwaliteit van leven te behouden, om meer te vechten om te overleven.”

https://soropositivo.org/mulheres-com-mais-de-50-anos-vivendo-com-hiv-sao-negligenciadas/


Toen Anderson de brief ontving, had Mills al zelfmoord gepleegd

Toen Anderson de brief ontving, had Mills daadwerkelijk zelfmoord gepleegd.

Anderson plaatste het nieuws op zijn Facebook-pagina, Let's Kick ASS — AIDS Survivor Syndrome, die duizenden volgers heeft. "Hij was 65 jaar oud", schreef Anderson. "Hij noemt AIDS Survivor Syndrome, PTSS [posttraumatische stressstoornis], armoede en gebrek aan diensten als factoren in zijn beslissing om zijn leven te beëindigen... Het was een crisis van verbondenheid en wanhoop."

Op Anderson's pagina was de reactie op het nieuws van Mills' zelfmoord intens. Een persoon schreef:

"Het is zo triest dat we in een wereld van onverschilligheid leven, waar armoede, vervreemding en hiv-fobie nog steeds de overlevenden op de lange termijn omringen." 

En een ander schreef: 

"Ik ben een loonstrookje omdat ik nergens kan wonen, en ik ken de worstelingen die hij heeft doorgemaakt."

Leer zeker je eigen personages of je favoriete personages te tekenen, zelfs als je nog nooit eerder hebt getekend. 42 Lessen die je zullen laten zien dat tekenen GEEN "geschenk" is, maar een vaardigheid die we je kunnen helpen ontwikkelen.

Anderson zegt dat overlevenden op de lange termijn zich in de steek gelaten voelen door aids-serviceorganisaties, die hun inspanningen steeds meer hebben gericht op hiv-preventie.

Denk hierbij aan pre-exposure profylaxe (PrEP.) en de boodschap Ondetecteerbaar is gelijk aan niet-overdraagbaar (I = I), waarmee wordt gepromoot dat mensen met hiv die een ondetecteerbare viral load behouden het virus niet via seks kunnen overdragen, ook niet zonder condooms.

 

Samen zijn PrEP en I = I de gouden sleutels tot campagnes om de epidemie te beëindigen, de huidige focus van gezondheidsinstanties in het hele land vanaf de Centers for Disease Control and Prevention.

"Ik zag een concept van het nieuwe plan voor een einde aan de epidemie in Californië", zei hij. "Het had niet veel met ouder worden te maken." Anderson, die al sinds de jaren tachtig met hiv leeft, benadrukt dat langdurige overlevenden een rol te spelen hebben. 


En we hebben, zeg ik, Claudio

“Wij zijn de oudste en weten veel over leven en dood. We moeten erbij horen – niet in een isolement leven. ”

De vele fysieke gebreken die het gevolg zijn van het decennialang leven met hiv zijn goed gedocumenteerd - de chronische ontsteking die de veroudering van botten, hersenen en andere organen versnelt, en de cascade van bijwerkingen van medicijnen, waaronder neuropathie, lipodystrofie en meer. Het lijkt er echter op dat de kern van het aids-overlevingssyndroom de diepe depressie en het isolement is die niet alleen het gevolg zijn van het overleven van het verlies van zoveel dierbaren, maar ook van het leven, bijna als een geest, in een wereld die vooruit is gegaan.

Leer zeker je eigen personages of je favoriete personages te tekenen, zelfs als je nog nooit eerder hebt getekend. 42 Lessen die je zullen laten zien dat tekenen GEEN "geschenk" is, maar een vaardigheid die we je kunnen helpen ontwikkelen.

Voor Anderson, wiens Let's Kick ASS-pagina steungroepen heeft gegenereerd in steden in het hele land, heeft dit soort isolement slechts één verzachtende, zo niet een remedie: "Het is het vinden van andere mensen die hen begrijpen en ze samenbrengen", zegt hij.

 


Nou, daar in Brazilië (hier)

Gelukkig helpen groepen in het hele land langdurige overlevenden om troost bij elkaar te vinden.

in Baltimore, Oudere vrouwen die het leven omarmen (OWEL) komt al 17 jaar samen. "Ongeveer 15 tot 20 van ons vrouwen komen een keer per maand opdagen", zegt de 74-jarige oprichter Stephanie Brooks-Wiggins. 

“We hebben een jaarlijkse conferentie waar honderden vrouwen uit de hele oostkust naar toe trekken. We delen informatie, we hebben gastsprekers, we lunchen en we delen onze gevoelens, wat we doormaken.

 Vrouwen verbergen hun diagnoses nog steeds voor familie en vrienden, dus we geven ze een uitlaatklep om die te delen met vrouwen in hetzelfde schuitje. ”

Melanie Reese, 68, die uitvoerend directeur van OWEL werd toen haar geliefde voormalig uitvoerend directeur Carolyn Massey twee jaar geleden stierf, zegt: “De eerste keer dat ik naar de groep ging in 2005, viel mijn mond open toen ik andere vrouwen zag die zich bij de groep voegden. ze leken op mij en maakten dezelfde ups en downs mee als het leven met hiv. Het was oké om gewoon te luisteren, iemand te knuffelen zonder bang te zijn hem af te wijzen, onze goede en minder goede ervaringen te delen, te bidden. Ik voelde me zo gesteund en zo geliefd. ”

In Chicago begonnen de eerder genoemde Berry en Sharp Het ontmoetingsproject vijf jaar geleden. Ze organiseerden een aantal stadhuizen, niet alleen in Chicago, maar ook in andere steden, waaronder Philadelphia en Atlanta, waar langdurige overlevenden – zowel positieve als negatieve – konden samenkomen.

Deelnemers aan een evenement in 2018 georganiseerd door The Reunion Project, met dank aan The Reunion Project

Niet veel anders dan Holocaust of de oorlog in Vietnam

"Al deze kwesties van PTSS, trauma en isolatie kwamen naar voren, en net als de Holocaust of de oorlog in Vietnam duurde het enkele jaren voordat mensen konden herbeleven wat er is gebeurd", zegt Berry. "We vertellen mensen dat het er niet om gaat hoe lang of ze al met hiv leven, maar dat ze zichzelf persoonlijk identificeren als overlevenden, waaronder bondgenoten zoals familieleden, vrienden en verpleegsters."

HIV en immuniteit – vroegtijdige veroudering is een feit

Leer zeker je eigen personages of je favoriete personages te tekenen, zelfs als je nog nooit eerder hebt getekend. 42 Lessen die je zullen laten zien dat tekenen GEEN "geschenk" is, maar een vaardigheid die we je kunnen helpen ontwikkelen.

 

In het stadhuis van Philadelphia, zegt Berry, ontmoette hij een lange tijd overlevende die op 45 minuten van de stad geïsoleerd woonde. "Ze vertelde me dat ze nooit publiekelijk over hiv sprak en op weg naar het gemeentehuis was ze zo bang dat ze bijna omdraaide en naar huis reed, maar ze besloot te blijven en was er zo blij mee." Hij hoort regelmatig van mensen die zeggen dat ze jaren van alcohol- en drugsmisbruik hebben geleden voordat ze herstelden en zich dan pas voorbereiden om de pestjaren te bespreken.

"Het kan heel diep gaan", zegt hij over gemeentehuizen, "maar we proberen het vol te houden."

In Chicago is er ook een kleine groep Let's Kick ASS van positieve en negatieve oudere mannen (hoewel ze openstaan ​​voor alle geslachten) die wekelijks samenkomen. De groep wordt geleid door Joe Knell, 60, die hiv-negatief is. Hij zegt dat hij niet eens wist dat het aids-overlevingssyndroom 'iets' was, totdat hij Anderson's Let's Kick ASS-pagina ontdekte.

"Ik verloor vrienden die heel belangrijk voor me waren", zegt Knell. “Jarenlang heb ik last gehad van depressies, angsten, altijd op scherp staan ​​en boos, hypervigilant. Toen ik over deze symptomen las, dacht ik: 'Ik heb deze gehad'

Dus ik dacht dat er andere mensen in Chicago moesten zijn die deze symptomen hebben ervaren.” Dus begon hij de groep.

“Jim”, die leeft met hiv, is een collega. "Ik heb jarenlang depressie- en angstproblemen gehad en ik realiseerde me dat velen van hen begonnen toen de epidemie in de jaren tachtig een hoge vlucht nam", zegt hij. “Ik wist niet wat ik moest verwachten toen ik bij de groep aankwam, maar door de bijeenkomsten realiseerde ik me dat ik niet de enige was die getroffen was – en dat voelt goed. Ik voel me erg verbonden met de mensen hier en kijk er elke week naar uit om met ze te praten. ”

In New Jersey besprak moeder Xio Mora-Lopez, bij wie in 1994 hiv werd vastgesteld, hoe ze jarenlang in bijna totale geheimhouding over het virus had geleefd. "Ik heb nog nooit andere mensen ontmoet die met hiv leven of deel uitmaken van een steungroep", zegt ze.


ouder worden is een voorrecht

Isolatie en isolatie

"Het had me ernstig geïsoleerd." 

Toen, in 2016, op een kritiek moment, woonde ze een open mic-evenement op Wereldaidsdag voor langdurige hiv-overlevenden bij in de Judson Church in New York City en vertelde ze haar verhaal voor het eerst in het openbaar. “Ik voelde me daarna gesterkt en vrij”, zegt ze, “gesteund door een gemeenschap”.

Ze gaat nu regelmatig naar de groep GMHC 50 en verder voor senioren met hiv. "Het heeft mijn leven absoluut ten goede veranderd", zegt ze - ondanks het feit dat ze leeft met de langdurige bijwerkingen van hiv en de behandeling ervan, zoals gastro-intestinale problemen en ernstige neuropathie in haar handen. "Ik moest mensen vinden met wie ik vanaf dat moment iets gemeen had", zegt ze.

***

 Helderheid

Voor alle duidelijkheid: lid worden van een groep langdurige overlevenden is zeker geen wondermiddel. Brooks-Wiggins, die erkent veel steun en vreugde te hebben ontvangen van OWEL in Baltimore, zegt: "Kijk, ik word nog steeds depressief. Ik werd behandeld voor depressie en raadpleegde een therapeut en een relatietherapeut. ”

Echter, zoals veel langdurige overlevenden beweren, kan het hebben van een steunkring van welke aard dan ook - die ook niet-hiv-familie en vrienden kan omvatten - depressie, angst en isolement verlichten. Hank Trout uit San Francisco, 67, gediagnosticeerd met hiv in 1989, zegt het heel eenvoudig. Hij zegt dat sinds hij begon bij de San Francisco AIDS Foundation's... Elizabeth Taylor 50-Plus Netwerk,,Ik voel me niet meer zo alleen. Daarvoor was iedereen die ik kende dood, en het kwam niet bij me op dat er nog andere overlevenden waren. ”

Hieronder volgt het artikel:

Ouder worden met hiv Waarom ouder worden mogelijk is!

 

Uiteraard woont niet iedereen in grote stedelijke gebieden die zich lenen om samen te zijn. Hoewel het veel moeilijker is om fellowship te vinden op het platteland, kan het worden gedaan.

Edwin Brandon, 60, werd in 1983 gediagnosticeerd met GRID (gay-gerelateerde immunodeficiëntie), die bekend werd als AIDS. Negen jaar geleden verliet hij Memphis, waar hij goede connecties had in hiv-kringen, naar het platteland van Tennessee om voor zijn bejaarde ouders te zorgen. Hij gaat echter nog steeds één keer per maand naar Jackson, Tennessee om lid te worden van de Ryan White Planning Council in zijn regio; de rest van de tijd blijft hij online verbonden via groepen zoals Let's Kick ASS. Voor mensen zoals hij die fysiek geïsoleerd zijn, "moet je doorgaan en wat tijd investeren om een ​​online groep te vinden die aan je behoeften voldoet", zegt hij.

Onlangs, voegt Brandon eraan toe, nam hij deel aan een online stoppen-met-rokengroep voor mensen met hiv. Dit hielp hem na 40 jaar van de gewoonte af te komen, maar toen hij de groep verliet, zei hij: "Ik had het gevoel dat ik vrienden aan het verliezen was. Je kunt om mensen gaan geven, zelfs virtueel. ”

Mora-Lopez is het ermee eens: "Het echte contact met mensen is een diepere verbinding, maar dit online element kan een redder in nood zijn." Dit geldt vooral nu tijdens de COVID-19-crisis.

Iedereen verschilt natuurlijk. In je zelfmoordbrief, Mills klaagde over het gebrek aan steun van haar lokale hiv-bureau, maar hij worstelde eigenlijk al lang voor zijn hiv-diagnose met depressies, en het is mogelijk dat alle steun in de wereld hem niet kon redden. 

We zullen het nooit weten.

Voor langdurige overlevenden die vandaag worstelen om te overleven: "Ik zou ze willen aanmoedigen om te blijven proberen een plek te vinden - fysiek of online - waar ze zich veilig genoeg voelen om te praten", zegt Brooks-Wiggins van Baltimore. 'Je gaat pas open als je dit vindt.'

Gelukkig deed Barron uit New Jersey dat wel. "Ik was jarenlang afgesloten", zegt hij. “De persoon die ik nu ben, is niet dezelfde persoon als tien jaar geleden. Perc

Toen Anderson de brief ontving, had Mills daadwerkelijk zelfmoord gepleegd.

Anderson plaatste het nieuws op zijn Facebook-pagina, Let's Kick ASS — AIDS Survivor Syndrome, die duizenden volgers heeft. "Hij was 65 jaar oud", schreef Anderson. "Hij noemt AIDS Survivor Syndrome, PTSS [posttraumatische stressstoornis], armoede en gebrek aan diensten als factoren in zijn beslissing om zijn leven te beëindigen... Het was een crisis van verbondenheid en wanhoop."

Op Anderson's pagina was de reactie op het nieuws van Mills' zelfmoord intens. Een persoon schreef:

"Het is zo triest dat we in een wereld van onverschilligheid leven, waar armoede, vervreemding en hiv-fobie nog steeds de overlevenden op de lange termijn omringen." 

En een ander schreef: 

"Ik ben een loonstrookje omdat ik nergens kan wonen, en ik ken de worstelingen die hij heeft doorgemaakt."

Anderson zegt dat overlevenden op de lange termijn zich in de steek gelaten voelen door aids-serviceorganisaties, die hun inspanningen steeds meer hebben gericht op hiv-preventie.

Denk hierbij aan pre-exposure profylaxe (PrEP.) en de boodschap Ondetecteerbaar is gelijk aan niet-overdraagbaar (I = I), waarmee wordt gepromoot dat mensen met hiv die een ondetecteerbare viral load behouden het virus niet via seks kunnen overdragen, ook niet zonder condooms.

 

Samen zijn PrEP en I = I de gouden sleutels tot campagnes om de epidemie te beëindigen, de huidige focus van gezondheidsinstanties in het hele land vanaf de Centers for Disease Control and Prevention.

"Ik zag een concept van het nieuwe plan voor een einde aan de epidemie in Californië", zei hij. "Het had niet veel met ouder worden te maken." Anderson, die al sinds de jaren tachtig met hiv leeft, benadrukt dat langdurige overlevenden een rol te spelen hebben. 

En we hebben, zeg ik, Claudio

“Wij zijn de oudste en weten veel over leven en dood. We moeten erbij horen – niet in een isolement leven. ”

De vele fysieke gebreken die het gevolg zijn van het decennialang leven met hiv zijn goed gedocumenteerd - de chronische ontsteking die de veroudering van botten, hersenen en andere organen versnelt, en de cascade van bijwerkingen van medicijnen, waaronder neuropathie, lipodystrofie en meer. Het lijkt er echter op dat de kern van het aids-overlevingssyndroom de diepe depressie en het isolement is die niet alleen het gevolg zijn van het overleven van het verlies van zoveel dierbaren, maar ook van het leven, bijna als een geest, in een wereld die vooruit is gegaan.

Voor Anderson, wiens Let's Kick ASS-pagina steungroepen heeft gegenereerd in steden in het hele land, heeft dit soort isolement slechts één verzachtende, zo niet een remedie: "Het is het vinden van andere mensen die hen begrijpen en ze samenbrengen", zegt hij.

 

Daar dan, in Brazilië...

 

Gelukkig helpen groepen in het hele land langdurige overlevenden om troost bij elkaar te vinden.

in Baltimore, Oudere vrouwen die het leven omarmen (OWEL) komt al 17 jaar samen. "Ongeveer 15 tot 20 van ons vrouwen komen een keer per maand opdagen", zegt de 74-jarige oprichter Stephanie Brooks-Wiggins. 

“We hebben een jaarlijkse conferentie waar honderden vrouwen uit de hele oostkust naar toe trekken. We delen informatie, we hebben gastsprekers, we lunchen en we delen onze gevoelens, wat we doormaken.

 Vrouwen verbergen hun diagnoses nog steeds voor familie en vrienden, dus we geven ze een uitlaatklep om die te delen met vrouwen in hetzelfde schuitje. ”

Leer zeker je eigen personages of je favoriete personages te tekenen, zelfs als je nog nooit eerder hebt getekend. 42 Lessen die je zullen laten zien dat tekenen GEEN "geschenk" is, maar een vaardigheid die we je kunnen helpen ontwikkelen.

Melanie Reese, 68, die uitvoerend directeur van OWEL werd toen haar geliefde voormalig uitvoerend directeur Carolyn Massey twee jaar geleden stierf, zegt: “De eerste keer dat ik naar de groep ging in 2005, viel mijn mond open toen ik andere vrouwen zag die zich bij de groep voegden. ze leken op mij en maakten dezelfde ups en downs mee als het leven met hiv. Het was oké om gewoon te luisteren, iemand te knuffelen zonder bang te zijn hem af te wijzen, onze goede en minder goede ervaringen te delen, te bidden. Ik voelde me zo gesteund en zo geliefd. ”

In Chicago begonnen de eerder genoemde Berry en Sharp Het ontmoetingsproject vijf jaar geleden. Ze organiseerden een aantal stadhuizen, niet alleen in Chicago, maar ook in andere steden, waaronder Philadelphia en Atlanta, waar langdurige overlevenden – zowel positieve als negatieve – konden samenkomen.

Deelnemers aan een evenement in 2018 georganiseerd door The Reunion Project, met dank aan The Reunion Project

Niet veel anders dan Holocaust of de oorlog in Vietnam

"Al deze kwesties van PTSS, trauma en isolatie kwamen naar voren, en net als de Holocaust of de oorlog in Vietnam duurde het enkele jaren voordat mensen konden herbeleven wat er is gebeurd", zegt Berry. "We vertellen mensen dat het er niet om gaat hoe lang of ze al met hiv leven, maar dat ze zichzelf persoonlijk identificeren als overlevenden, waaronder bondgenoten zoals familieleden, vrienden en verpleegsters."

HIV en immuniteit – vroegtijdige veroudering is een feit

 

In het stadhuis van Philadelphia, zegt Berry, ontmoette hij een lange tijd overlevende die op 45 minuten van de stad geïsoleerd woonde. "Ze vertelde me dat ze nooit publiekelijk over hiv sprak en op weg naar het gemeentehuis was ze zo bang dat ze bijna omdraaide en naar huis reed, maar ze besloot te blijven en was er zo blij mee." Hij hoort regelmatig van mensen die zeggen dat ze jaren van alcohol- en drugsmisbruik hebben geleden voordat ze herstelden en zich dan pas voorbereiden om de pestjaren te bespreken.

"Het kan heel diep gaan", zegt hij over gemeentehuizen, "maar we proberen het vol te houden."

In Chicago is er ook een kleine groep Let's Kick ASS van positieve en negatieve oudere mannen (hoewel ze openstaan ​​voor alle geslachten) die wekelijks samenkomen. De groep wordt geleid door Joe Knell, 60, die hiv-negatief is. Hij zegt dat hij niet eens wist dat het aids-overlevingssyndroom 'iets' was, totdat hij Anderson's Let's Kick ASS-pagina ontdekte.

"Ik verloor vrienden die heel belangrijk voor me waren", zegt Knell. “Jarenlang heb ik last gehad van depressies, angsten, altijd op scherp staan ​​en boos, hypervigilant. Toen ik over deze symptomen las, dacht ik: 'Ik heb deze gehad'

Dus ik dacht dat er andere mensen in Chicago moesten zijn die deze symptomen hebben ervaren.” Dus begon hij de groep.

“Jim”, die leeft met hiv, is een collega. "Ik heb jarenlang depressie- en angstproblemen gehad en ik realiseerde me dat velen van hen begonnen toen de epidemie in de jaren tachtig een hoge vlucht nam", zegt hij. “Ik wist niet wat ik moest verwachten toen ik bij de groep aankwam, maar door de bijeenkomsten realiseerde ik me dat ik niet de enige was die getroffen was – en dat voelt goed. Ik voel me erg verbonden met de mensen hier en kijk er elke week naar uit om met ze te praten. ”

In New Jersey besprak moeder Xio Mora-Lopez, bij wie in 1994 hiv werd vastgesteld, hoe ze jarenlang in bijna totale geheimhouding over het virus had geleefd. "Ik heb nog nooit andere mensen ontmoet die met hiv leven of deel uitmaken van een steungroep", zegt ze.

Isolatie en isolatie

"Het had me ernstig geïsoleerd." 

Toen, in 2016, op een kritiek moment, woonde ze een open mic-evenement op Wereldaidsdag voor langdurige hiv-overlevenden bij in de Judson Church in New York City en vertelde ze haar verhaal voor het eerst in het openbaar. “Ik voelde me daarna gesterkt en vrij”, zegt ze, “gesteund door een gemeenschap”.

Ze gaat nu regelmatig naar de groep GMHC 50 en verder voor senioren met hiv. "Het heeft mijn leven absoluut ten goede veranderd", zegt ze - ondanks het feit dat ze leeft met de langdurige bijwerkingen van hiv en de behandeling ervan, zoals gastro-intestinale problemen en ernstige neuropathie in haar handen. "Ik moest mensen vinden met wie ik vanaf dat moment iets gemeen had", zegt ze.

***

 Helderheid

Voor alle duidelijkheid: lid worden van een groep langdurige overlevenden is zeker geen wondermiddel. Brooks-Wiggins, die erkent veel steun en vreugde te hebben ontvangen van OWEL in Baltimore, zegt: "Kijk, ik word nog steeds depressief. Ik werd behandeld voor depressie en raadpleegde een therapeut en een relatietherapeut. ”

Echter, zoals veel langdurige overlevenden beweren, kan het hebben van een steunkring van welke aard dan ook - die ook niet-hiv-familie en vrienden kan omvatten - depressie, angst en isolement verlichten. Hank Trout uit San Francisco, 67, gediagnosticeerd met hiv in 1989, zegt het heel eenvoudig. Hij zegt dat sinds hij begon bij de San Francisco AIDS Foundation's... Elizabeth Taylor 50-Plus Netwerk,,Ik voel me niet meer zo alleen. Daarvoor was iedereen die ik kende dood, en het kwam niet bij me op dat er nog andere overlevenden waren. ”

Hieronder volgt het artikel:

Ouder worden met hiv Waarom ouder worden mogelijk is!

 

Uiteraard woont niet iedereen in grote stedelijke gebieden die zich lenen om samen te zijn. Hoewel het veel moeilijker is om fellowship te vinden op het platteland, kan het worden gedaan.

Edwin Brandon, 60, werd in 1983 gediagnosticeerd met GRID (gay-gerelateerde immunodeficiëntie), die bekend werd als AIDS. Negen jaar geleden verliet hij Memphis, waar hij goede connecties had in hiv-kringen, naar het platteland van Tennessee om voor zijn bejaarde ouders te zorgen. Hij gaat echter nog steeds één keer per maand naar Jackson, Tennessee om lid te worden van de Ryan White Planning Council in zijn regio; de rest van de tijd blijft hij online verbonden via groepen zoals Let's Kick ASS. Voor mensen zoals hij die fysiek geïsoleerd zijn, "moet je doorgaan en wat tijd investeren om een ​​online groep te vinden die aan je behoeften voldoet", zegt hij.

Onlangs, voegt Brandon eraan toe, nam hij deel aan een online stoppen-met-rokengroep voor mensen met hiv. Dit hielp hem na 40 jaar van de gewoonte af te komen, maar toen hij de groep verliet, zei hij: "Ik had het gevoel dat ik vrienden aan het verliezen was. Je kunt om mensen gaan geven, zelfs virtueel. ”

Mora-Lopez is het ermee eens: "Het echte contact met mensen is een diepere verbinding, maar dit online element kan een redder in nood zijn." Dit geldt vooral nu tijdens de COVID-19-crisis.

Iedereen verschilt natuurlijk. In je zelfmoordbrief, Mills klaagde over het gebrek aan steun van haar lokale hiv-bureau, maar hij worstelde eigenlijk al lang voor zijn hiv-diagnose met depressies, en het is mogelijk dat alle steun in de wereld hem niet kon redden. 

We zullen het nooit weten.

Voor langdurige overlevenden die vandaag worstelen om te overleven: "Ik zou ze willen aanmoedigen om te blijven proberen een plek te vinden - fysiek of online - waar ze zich veilig genoeg voelen om te praten", zegt Brooks-Wiggins van Baltimore. 'Je gaat pas open als je dit vindt.'

Gelukkig deed Barron uit New Jersey dat wel. "Ik was jarenlang afgesloten", zegt hij. “De persoon die ik nu ben, is niet dezelfde persoon als tien jaar geleden. Ik besef dat ik veranderd ben. Ik ben niet zomaar oud geworden. Ik werd selectiever, mijn vrienden worden in een andere hand geteld, het zijn eerbare mensen.

 

Ouder worden, wat een voorrecht is, doet deze dingen, maar ouder worden met hiv brengt een steeds grotere vraag met zich mee en in feite heb ik, die "500 vrienden" op dacebook had, er nu minder dan 220. En snijden...

Virale belasting is kritische factor bij HIV-infectie

Het is makkelijk? Of wil je meer?



Ontvang gratis updates rechtstreeks op uw apparaat

Heb je iets te zeggen? Zeg het!!! Deze blog, en de wereld, is zoveel beter met vrienden!

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Ontdek hoe uw feedbackgegevens worden verwerkt.

Deze website maakt gebruik van cookies om uw ervaring te verbeteren. We zullen aannemen dat u ok met dit bent, maar je kunt afmelden als je wilt. ACCEPTEREN Lees meer

Privacy & Cookies Policy