Istnieje życie z wirusem HIV

Starzenie się z HIV Dlaczego starzenie się jest możliwe!

Zdjęcie z Mikegi przez Pixabay

Starzenie się z HIV. Nie wierzyłem, że mogę. Dobry…

Stałem już przed dwiema śmiertelnymi diagnozami. Pierwszym, który wyszedł z pudełka, był HIV, w tych trudnych dniach przed leczeniem.

Teraz, wiele lat później, potrzebuję operacji na otwartym sercu z powodu czegoś, co nazywa się zwężeniem aorty, albo umrę. Pomyśl o wymianie zastawki serca; operacja oczekuje na wizytę. Dobrze sobie radzę. Życz mi szczęścia!

Starzenie się z HIV i stawianie czoła starej damie

Żyję z HIV od 1993 roku. Niemal 30 lat później, a już po siedemdziesiątce, myślę o tym, co ma do zaoferowania społeczność HIV / AIDS. Nie mogę być w tym sam.

Populacja na czele epidemii w tych wczesnych latach rośnie wraz z innymi. Wielu z nas nie tylko się starzeje, ale także starzeć się ze wszystkim, co się z tym wiąże. Powolny, nastrojowy iz coraz większą liczbą chorób współistniejących. To przynajmniej mnie opisuje.

Przywraca wspomnienia. Pamiętam wczesną interakcję ze społecznością, być może moje pierwsze spotkanie z pokojem pełnym ludzi zakażonych wirusem HIV. Była to konferencja regionalna, cykl warsztatów i możliwości zamieszkania z naszymi bliskimi. Znalazłem rodzinę. Jednak pierwsza sesja w programie dotyczyła opieki paliatywnej. Traktowani ze współczuciem, ale w rzeczywistości. Pamiętam, że pytałem, czy hospicjum pozwoliło twojemu psu zostać z tobą, gdy umrzesz. (Odpowiedź brzmiała: tak. Byłem z tego zadowolony.) Następnie rozmawialiśmy o pełnomocnictwach i testamentach w życiu. W końcu wydawało się to naturalną sprawą. Wszyscy byliśmy wtedy w obliczu śmierci.

Później regularnie mówiłem w naszym lokalnym szpitalu, rozmawiając z pielęgniarkami na szkoleniach z opieki paliatywnej dla osób zakażonych wirusem HIV. Z biegiem czasu temat ten stał się mniej aktualny, więc rozmawialiśmy bardziej ogólnie o opiece nad osobami z HIV. Więc ta praca również się zmniejszyła. Osoby żyjące z HIV najczęściej dobrze reagują na leczenie i prowadzą normalne życie. Nikt nie mówił wiele o starości, ale o samotnej śmierci. Rozmowy zawsze dotyczyły życia.

Teraz umieramy - i umieramy w większej liczbie niż kiedykolwiek, ponieważ zwiększył się nasz udział w starzeniu się - nie umieramy z powodu zakażenia wirusem HIV, ale z innych przyczyn, najczęściej z chorób współistniejących, takich jak cukrzyca, choroby układu krążenia i układu oddechowego .

Nie mówimy już o opiece paliatywnej, nawet u osób starszych czy chorych. Reakcja na HIV nie jest już skierowana do osób zbliżających się do końca życia. W rzeczywistości rozmowy na temat HIV i starzenia się są często zdominowane przez osoby w średnim wieku, które mają zupełnie inne obawy o ludzi takich jak ja.

Gdzie są nasi starsi ludzie?

Czy lepiej służyć naszym starszym? Myślę, że tak, ale są wyzwania, by służyć starszym. Jesteśmy praktycznie niewidoczni, z wyjątkiem ogólnego systemu opieki zdrowotnej, z którego korzystamy często. Przechodzimy na emeryturę, chorujemy, nie odwiedzamy już dostawców usług HIV. Obrońcy naszej kohorty milczą. Nie ma koła, które skrzypi, a niewiele usług uznaje naszą niepewną egzystencję i pogarszającą się jakość życia. Jeśli chodzi o dyskusje na temat końca życia, prawie nie słyszę słów „opieka paliatywna”, szeptanych przez dziesięciolecia.

Ale oto problem: osoby starsze potrzeba Usługi związane z HIV? Jeśli tak, to jakie?

Pytania pozostają w dużej mierze bez odpowiedzi, przynajmniej na szczeblu lokalnym. Organizacje takie jak Światowa Organizacja Zdrowia twierdzi, że opieka paliatywna związana z HIV jest ważna.

„Opieka paliatywna jest istotnym elementem kompleksowego pakietu opieki dla osób żyjących z HIV / AIDS” - mówią - „ze względu na różnorodne objawy, których mogą doświadczać - takie jak ból, biegunka, kaszel, duszność, nudności., osłabienie, zmęczenie, gorączka i dezorientacja. Opieka paliatywna jest ważnym środkiem łagodzenia objawów, które powodują nadmierne cierpienie i częste wizyty w szpitalu lub przychodni. Brak opieki paliatywnej powoduje nieleczone objawy, które utrudniają jednostce kontynuowanie codziennych czynności. Na poziomie środowiskowym brak opieki paliatywnej niepotrzebnie obciąża zasoby szpitala czy przychodni. "

Dlaczego więc międzynarodowe konferencje na temat AIDS w dużej mierze pomijają kwestie starzenia się, ale w izolacji, problemy naszych starszych ludzi żyjących z HIV?

Mówiąc do naszych stóp

Nie chcę jednak skupiać się na opiece paliatywnej. Pytanie brzmi: czy osoby starsze żyjące z HIV mają specjalne potrzeby, które muszą zaspokoić świadczeniodawcy, czy to mieszkanie, wizyty domowe, wyżywienie, warsztaty i różne formy praktycznej pomocy specyficzne dla osób starszych? A może dostawcy usług związanych z HIV są nieistotni dla osób starszych? Czy rozmawialiśmy ze swoimi stopami? Na przykład od lat nie byłem w drzwiach mojej lokalnej organizacji zajmującej się AIDS. Ale wtedy jestem uprzywilejowany. Jestem partnerem i kimś, kto bardzo dobrze radzi sobie z przeciwnościami losu. Inne to żadna z tych rzeczy.

W rzeczywistości wiele starszych osób żyjących z HIV jest zmarginalizowanych i żyje bez takiego wsparcia domowego i społecznego, które uważamy za naturalne. Kate Murzin mówi Realizować, kanadyjska agencja, której program obejmuje kwestie związane z HIV i starzeniem się: „Kilku moich kolegów i przyjaciół, którzy są starszymi osobami żyjącymi z HIV, miało w ciągu ostatnich kilku miesięcy kryzysy zdrowotne, które zabrały ich do szpitala, zwiększyli ich kontakt z system opieki zdrowotnej lub po prostu przerwał im życie.

Na szczęście otrzymali wsparcie - emocjonalne, praktyczne lub jedno i drugie - od swoich rodzin lub partnerów, ale mój najnowszy projekt badawczy PANACHE Ontario potwierdził, że wiele starszych osób żyjących z HIV tego nie ma. Te sytuacje przypominają mi, że osiągamy krytyczny punkt w społeczności HIV. Musimy działać teraz, aby zapewnić, że formalne wsparcie jest dostępne dla osób starszych i tych z mniejszymi zasobami, ponieważ mogą być potrzebne w dowolnym momencie. "

Uprzedzenie wobec osób starszych

Kate mówi, że ostatnie wydarzenia były ilustracyjne. „Pandemia COVID-19 ujawniła trend uprzedzeń wiekowych, który utrzymuje się w naszym społeczeństwie. Lubię myśleć, że stworzyło to również szansę, ponieważ więcej ludzi mówi otwarcie o problemach, które nękają nasze systemy opieki nad osobami starszymi. Z punktu widzenia rzecznictwa, więcej głosów ma większe szanse wpłynąć na zmianę. "

Nie jest tak, że niektórzy usługodawcy nie odpowiadają w pełni. Zrozum, to odkrywanie Zaawansowane planowanie opieki. Są to słowa kluczowe, które opisują „czas, w którym możesz zastanowić się nad swoimi wartościami i pragnieniami oraz dać ludziom znać, jaki rodzaj zdrowia i opieki osobistej chciałbyś mieć w przyszłości, gdybyś nie mógł mówić za siebie”. Ponadto kilka organizacji w Kanadzie, takich jak USTAWA a inni przeprowadzili warsztaty odpowiadające na podobne potrzeby. Ale jeśli istnieje chęć zrobienia czegoś więcej, osoby starsze żyjące z HIV muszą zabrać głos.

Rodzina

A co z przyszłością? W miarę zbliżania się do bardziej holistycznych standardów opieki, w których usługi związane z HIV są bardziej zintegrowane z usługami innych świadczeniodawców opieki zdrowotnej i usług społecznych, agencje ds. HIV prawdopodobnie znajdą swoje miejsce. Potrzebujemy szczerych dyskusji o tym, jak to miejsce wygląda. Nie tylko obecność na naszych pogrzebach i uroczystościach życiowych, ale w miesiącach i latach, które je poprzedzały. W końcu jesteśmy rodziną.

Albo nie?

Przetłumaczone przez Cláudio souza zrobić oryginał w Nasze dni są policzone

Źródło materii: Nasze dni są policzone

Otrzymuj aktualizacje bezpośrednio na swoim urządzeniu za darmo

Masz coś do powiedzenia? Powiedz to!!! Ten blog i świat jest o wiele lepszy z przyjaciółmi!

Ta strona używa Akismet do redukcji spamu. Dowiedz się, jak przetwarzane są Twoje dane zwrotne.

Ta strona wykorzystuje cookies, aby poprawić swoje doświadczenia. Będziemy zakładać, że jesteś w porządku z tym, ale można z nich zrezygnować, jeśli chcesz. Akceptuj Przeczytaj więcej

Polityka prywatności i Cookies
Styl życiaPodróżeModaPiękno