Istnieje życie z wirusem HIV

Ocaleni długoterminowi łączcie się

Dla nas, którzy przeżyli przez długi czas, przyjęcie odporności oznacza bycie zjednoczonym

Zdjęcie z Warunki Siergieja Tokmakowa.Prawo przez Pixabay

W latach 80./90. środowisko szpitalne przypominało wojnę

Od hedonistycznych barów i klubów gejowskich na Manhattanie w latach 70. po oddziały szpitalne AIDS i środowiska wsparcia duchowego w latach 80. i 90., a także domy metamfetaminy po proteazie i odwyki z lat 2000. poprzez wiece, protesty i konferencje. z 2010 roku historia życia Barrona jest znana wielu długoterminowym ocalałym.

Odkrył, że łączy się z szerszym światem długoletnich ocalałych, którzy zbierają się razem, by walczyć nie tylko o własne życie, ale także o innych w złym stanie zdrowia i ubóstwie.

COVID-19 i osoby z HIV. Co robić - wytyczne WHO i CDC

Przeprowadzka do Barrona, który mieszka w New Jersey około godziny drogi od Manhattanu, rozpoczęła się około 2010 roku, kiedy, długo nękany AIDS, wirusowym zapaleniem wątroby typu C, rakiem i uzależnieniami, zorganizował męskie rekolekcje o nazwie Body Electric.

Zdecydowanie naucz się rysować własne postacie lub ulubione postacie, nawet jeśli nigdy wcześniej nie rysowałeś. 42 lekcje, które pokażą ci, że rysowanie NIE jest „prezentem”, ale umiejętnością, którą możemy Ci pomóc rozwinąć.

„W punkcie kulminacyjnym”, wspomina, „mam zawiązane oczy i zwinięty w kłębek nago w pozycji płodowej, owinięty kocem, myślę o wykorzystywaniu w dzieciństwie i płaczę. Więc zaczynam się rozgrzewać, zaczynam się śmiać i myślę: „Jestem silnym sukinsynem!”. — jeśli mi wybaczysz mój francuski. 'Przeżyłam!' ”

Krótko po tym oczyszczającym doświadczeniu Barron zobaczył United in Anger, dokument z 2012 roku o początkach kolektywu aktywistów. DZIAŁANIE NA AIDS

„Dopóki będę w pobliżu, będę miał cel”.


Pandemia COVID-19 uniemożliwiła duże spotkania

Dla nas, długoterminowych ocalałych, kluczem do przyjęcia odporności jest trzymanie się razem.

Ed Barron, mający obecnie 64 lata, test na obecność wirusa HIV w połowie lat 1980., idąc na skróty, opowiada POZ historię swojego życia szorstkim, twardym głosem, który zwykle przyspiesza i staje się emocjonalny. To niezwykła i zapierająca dech w piersiach opowieść o tym, jak odnalazł się ktoś całkowicie zagubiony.

 

Później wziął udział w swoim pierwszym spotkaniu obecnej grupy ACT UP w Nowym Jorku, której niewielka kadra wciąż spotykała się do niedawna co tydzień. (Do tej pory nowa choroba, koronawirus znany jako COVID-19, zapobiegała dużym zgromadzeniom.) „Pomyślałem o tym, jak bardzo jestem egocentryczny, używając narkotyków przez te wszystkie lata, kiedy ludzie walczyli o przeżycie” – mówi Barron.

Z tą świadomością rozpoczął aktywizm, stając się prawdziwym wojownikiem wieku średniego. Oprócz uczestniczenia w lokalnych spotkaniach ACT UP, udał się na AIDS Watch, coroczny szczyt lobbingu dla osób z HIV/AIDS w Waszyngtonie, DC i dołączył do New Jersey HIV Planning Council oraz największej agencji zajmującej się HIV/AIDS. .

Zdecydowanie naucz się rysować własne postacie lub ulubione postacie, nawet jeśli nigdy wcześniej nie rysowałeś. 42 lekcje, które pokażą ci, że rysowanie NIE jest „prezentem”, ale umiejętnością, którą możemy Ci pomóc rozwinąć.

5 czerwca Barron weźmie udział w inauguracyjnym obchodach Dnia Świadomości dla Osób Ocalonych z HIV w New Jersey.

Pracuje również w niepełnym wymiarze godzin w centrum ogrodniczym, mimo że częściowo jest przywiązany do wózka inwalidzkiego. „Mój szef mówi mi: 'Nie wiem, jak jesteś tu tak szczęśliwy każdego dnia ze wszystkiego, przez co przeszłaś'”, mówi Barron. „A ja mówię:„ Mógłbym zostać w domu i użalać się nad sobą, ale żyję, a wielu moich przyjaciół nie”.

***


Kto kwalifikuje się jako długoterminowy ocalały, jest w oczach widza.

Jednak termin ten jest najczęściej używany do opisania podstawowej grupy osób, które żyły z HIV od roku 1996, kiedy to udostępniono skuteczne leczenie. To powiedziawszy, może również dotyczyć osób niedawno zdiagnozowanych lub osób bez wirusa HIV, które również przeżyły najciemniejsze czasy, karmiąc piersią i tracąc przyjaciół i kochanków.

Pomijając definicje, jak możemy zrozumieć, co oddziela Eda Barronsa od świata, który znajduje powód do życia pomimo miażdżących strat ludzi takich jak Dave Mills?

Na początku tego roku Mills, długoletni ocalały mieszkający na Florydzie, wysłał list samobójczy do innego ocalałego od wielu lat, Teza Andersona z San Francisco.

Wraz z kilkoma innymi, takimi jak Sean McKenna z Nowego Jorku, Jeff Berry z Chicago i Berkeley, Matt Sharp z Kalifornii, Anderson podjął wyzwanie połączenia około 50.000 5 Amerykanów żyjących z HIV od czasów sprzed proteazy. Jest także założycielem Dnia Świadomości Ocalonych HIV, obchodzonego XNUMX czerwca.

Zdecydowanie naucz się rysować własne postacie lub ulubione postacie, nawet jeśli nigdy wcześniej nie rysowałeś. 42 lekcje, które pokażą ci, że rysowanie NIE jest „prezentem”, ale umiejętnością, którą możemy Ci pomóc rozwinąć.

List brzmiał: „Tez, niestety, jeśli to czytasz, został wysłany, gdy doszedłem do momentu, w którym samobójstwo było jedyną opcją, jaka mi pozostała… 

Bardzo mnie zmęczyła walka o zachowanie godności i jakości życia, walkę więcej tylko o przetrwanie”.

https://soropositivo.org/mulheres-com-mais-de-50-anos-vivendo-com-hiv-sao-negligenciadas/


Kiedy Anderson otrzymał list, Mills już popełnił samobójstwo 🙁

Kiedy Anderson otrzymał list, Mills popełnił samobójstwo.

Anderson opublikował wiadomość na swojej stronie na Facebooku, Let's Kick ASS — zespół ocalałego z AIDS, który ma tysiące obserwujących. „Miał 65 lat” – napisał Anderson. „Wspomina zespół ocalałego z AIDS, PTSD [zespół stresu pourazowego], ubóstwo i brak usług jako czynniki w jego decyzji o zakończeniu życia… To był kryzys przynależności i rozpaczy”.

Na stronie Andersona reakcja na wiadomość o samobójstwie Millsa była intensywna. Jedna osoba napisała:

„To takie smutne, że żyjemy w świecie obojętności, w którym bieda, wyobcowanie i fobia wobec HIV wciąż otaczają osoby, które przeżyły od dłuższego czasu”. 

A inny napisał: 

„Jestem wypłatą za to, że nie mam gdzie mieszkać i znam zmagania, przez które przeszedł”.

Zdecydowanie naucz się rysować własne postacie lub ulubione postacie, nawet jeśli nigdy wcześniej nie rysowałeś. 42 lekcje, które pokażą ci, że rysowanie NIE jest „prezentem”, ale umiejętnością, którą możemy Ci pomóc rozwinąć.

Anderson mówi, że osoby, które przeżyły, czują się pozostawione w tyle przez organizacje zajmujące się AIDS, które w coraz większym stopniu koncentrują swoje wysiłki na zapobieganiu HIV.

Obejmuje to profilaktykę przedekspozycyjną (PrEP.) oraz komunikat Niewykrywalny równa się nieprzekazywalny (I = I), co promuje fakt, że osoby z HIV, które utrzymują niewykrywalne miano wirusa, nie mogą przenosić wirusa poprzez seks, nawet bez prezerwatyw.

 

Razem PrEP i I = I są złotymi kluczami do kampanii mających na celu zakończenie epidemii, na której obecnie skupiają się agencje zdrowia w całym kraju, począwszy od Centrów Kontroli i Zapobiegania Chorobom.

„Widziałem szkic nowego planu zakończenia epidemii w Kalifornii” – powiedział. „To nie miało wiele wspólnego ze starzeniem się”. Anderson, który żyje z HIV od lat 1980., twierdzi, że osoby, które przeżyły, mają do odegrania pewną rolę. 


I mamy, mówię, Claudio

„Jesteśmy najstarsi i dużo wiemy o życiu i śmierci. Musimy być włączeni – a nie żyć w odosobnieniu. ”

Wiele fizycznych deficytów wynikających z życia z HIV przez dziesięciolecia zostało dobrze udokumentowanych – przewlekły stan zapalny, który przyspiesza starzenie się kości, mózgu i innych narządów oraz kaskada skutków ubocznych leków, w tym neuropatia, lipodystrofia i inne. Wydaje się jednak, że sednem zespołu ocalonych z AIDS jest głęboka depresja i izolacja, które wynikają nie tylko z przetrwania utraty tak wielu bliskich, ale także z życia, prawie jak duch, w świecie, który się rozwinął.

Zdecydowanie naucz się rysować własne postacie lub ulubione postacie, nawet jeśli nigdy wcześniej nie rysowałeś. 42 lekcje, które pokażą ci, że rysowanie NIE jest „prezentem”, ale umiejętnością, którą możemy Ci pomóc rozwinąć.

Dla Andersona, którego strona Let's Kick ASS stworzyła grupy wsparcia w miastach w całym kraju, ten rodzaj izolacji ma tylko jeden środek łagodzący, jeśli nie lekarstwo: „To znalezienie innych ludzi, którzy ich rozumieją i połączenie ich w całość”, mówi.

 


Cóż, tam w Brazylii (tutaj)

Na szczęście grupy w całym kraju pomagają ocalałym od dawna znaleźć pocieszenie ze sobą.

W Baltimore, Starsze kobiety w objęciach życia (OWEL) spotyka się od 17 lat. „Około 15-20 kobiet pojawia się raz w miesiącu” — mówi 74-letnia partnerka Stephanie Brooks-Wiggins. 

„Mamy coroczną konferencję, która przyciąga setki kobiet z całego wschodniego wybrzeża. Dzielimy się informacjami, mamy prelegentów, jemy lunch i dzielimy się naszymi odczuciami, przez co przechodzimy.

 Kobiety wciąż ukrywają swoje diagnozy przed rodziną i przyjaciółmi, więc dajemy im możliwość podzielenia się nimi z kobietami na tej samej łodzi. ”

68-letnia Melanie Reese, która została dyrektorem wykonawczym OWEL, gdy dwa lata temu zmarła jej ukochana była dyrektor wykonawcza Carolyn Massey, mówi: „Kiedy po raz pierwszy poszłam do grupy w 2005 roku, szczęka mi opadła, gdy zobaczyłam inne kobiety, które do niej dołączyły. wyglądali jak ja, przechodząc przez te same wzloty i upadki życia z HIV. W porządku było po prostu słuchać, przytulać kogoś bez obawy przed odrzuceniem, dzielić się naszymi dobrymi i niezbyt dobrymi doświadczeniami, modlić się. Czułem się tak wspierany i tak kochany. ”

W Chicago rozpoczęły się wspomniane wcześniej Berry and Sharp Projekt Spotkania pięć lat temu. Zorganizowali szereg ratuszów, nie tylko w Chicago, ale w innych miastach, w tym w Filadelfii i Atlancie, dla osób, które przeżyły – zarówno pozytywnych, jak i negatywnych – aby się zebrać.

Uczestnicy wydarzenia 2018 organizowanego przez The Reunion Project, dzięki uprzejmości The Reunion Project

Niewiele różni się od Holokaust lub wojna wietnamska

„Wszystkie te kwestie związane z zespołem stresu pourazowego, traumą i izolacją pojawiały się i podobnie jak Holokaust czy wojna w Wietnamie zajęło ludziom kilka lat, aby móc ponownie przyjrzeć się temu, co się wydarzyło” – mówi Berry. „Mówimy ludziom, że nie chodzi o to, jak długo żyją z HIV, ale sami identyfikują się jako osoby, które przeżyły, w tym sojuszników, takich jak krewni, przyjaciele i pielęgniarki”.

HIV a odporność – przedwczesne starzenie się to fakt

Zdecydowanie naucz się rysować własne postacie lub ulubione postacie, nawet jeśli nigdy wcześniej nie rysowałeś. 42 lekcje, które pokażą ci, że rysowanie NIE jest „prezentem”, ale umiejętnością, którą możemy Ci pomóc rozwinąć.

 

Berry mówi, że w ratuszu w Filadelfii spotkał długoletniego ocalałego, który mieszkał w izolacji 45 minut od miasta. „Powiedziała mi, że nigdy publicznie nie rozmawiała o zarażeniu wirusem HIV, a w drodze do ratusza była tak przerażona, że ​​prawie zawróciła i pojechała do domu, ale postanowiła zostać i była z tego powodu bardzo szczęśliwa”. ludzie, którzy twierdzą, że przed wyzdrowieniem przeszli przez lata nadużywania alkoholu i narkotyków, a dopiero potem przygotowują się do omówienia lat dżumy.

„Może być naprawdę głęboko”, mówi o ratuszach, „ale staramy się to utrzymać”.

W Chicago istnieje również mała grupa Let's Kick ASS składająca się z pozytywnych i negatywnych starszych mężczyzn (choć są oni otwarci dla wszystkich płci), którzy spotykają się co tydzień. Grupą kieruje 60-letni Joe Knell, który jest nosicielem wirusa HIV. Mówi, że nawet nie wiedział, że AIDS Survivor Syndrome jest „rzeczą”, dopóki nie odkrył strony Let's Kick ASS Andersona.

„Straciłem przyjaciół, którzy byli dla mnie bardzo ważni” – mówi Knell. „Przez lata doświadczałem depresji, niepokoju, zawsze byłem zdenerwowany i zły, nadmiernie czujny. Kiedy przeczytałem o tych objawach, pomyślałem: „Miałem to”

Pomyślałem więc, że w Chicago muszą być inni ludzie, którzy doświadczyli tych objawów”. Więc założył grupę.

„Jim”, żyjący z HIV, jest kolegą. „Od lat mam problemy z depresją i lękiem i zdałem sobie sprawę, że wiele z nich zaczęło się, gdy epidemia gwałtownie wzrosła w latach 1980.” – mówi. „Nie wiedziałem, czego się spodziewać, kiedy przybyłem do grupy, ale spotkania uświadomiły mi, że nie tylko mnie to dotyczyło – i to jest dobre. Czuję się bardzo blisko ludzi tutaj i nie mogę się doczekać rozmowy z nimi co tydzień. ”

W New Jersey matka Xio Mora-Lopez, u której w 1994 roku zdiagnozowano HIV, opowiadała, jak przez lata żyła w niemal całkowitej tajemnicy na temat wirusa. „Nigdy nie spotkałam innych osób żyjących z HIV lub należących do grupy wsparcia” – mówi.


starzenie się to przywilej

Izolacja i izolacja

– To poważnie mnie odizolowało. 

Następnie, w 2016 roku, w krytycznym momencie, wzięła udział w obchodach Światowego Dnia AIDS dla osób, które od dawna przeżyły HIV w kościele Judson w Nowym Jorku i po raz pierwszy publicznie opowiedziała swoją historię. „Po tym poczułam się wzmocniona i wolna”, mówi, „wsparta przez społeczność”.

Obecnie regularnie uczęszcza do Grupy GMHC 50 i więcej dla seniorów z HIV. „To całkowicie zmieniło moje życie na lepsze” – mówi – pomimo długotrwałych skutków ubocznych HIV i jego leczenia, takich jak problemy żołądkowo-jelitowe i ciężka neuropatia w jej rękach. „Musiałam znaleźć ludzi, z którymi od tej pory miałam coś wspólnego” – mówi.

***

 Przejrzystość

Żeby było jasne, dołączenie do grupy długoletnich ocalałych zdecydowanie nie jest srebrną kulą. Brooks-Wiggins, który przyznaje, że otrzymał wielkie wsparcie i radość od OWEL w Baltimore, mówi: „Słuchaj, wciąż popadam w depresję. Byłem leczony na depresję i konsultowałem się z terapeutą i doradcą par. ”

Jednak, jak twierdzi wiele osób, które przeżyły od dłuższego czasu, posiadanie jakiegokolwiek kręgu wsparcia – który może również obejmować rodzinę i przyjaciół bez wirusa HIV – może złagodzić depresję, lęk i izolację. Hank Trout z San Francisco, 67 lat, u którego w 1989 roku zdiagnozowano HIV, ujmuje to bardzo prosto. Mówi, że odkąd zaczął uczęszczać do Fundacji AIDS w San Francisco Elżbieta Taylor 50-Plus Network, „Nie czuję się już tak samotny. Wcześniej wszyscy, których znałem, nie żyli i nie przyszło mi do głowy, że są tam inni ocaleni. ”

Artykuł poniżej:

Starzenie się z HIV Dlaczego starzenie się jest możliwe!

 

Oczywiście nie wszyscy mieszkają w dużych aglomeracjach, które nadają się do bycia razem. Chociaż na terenach wiejskich o wiele trudniej jest znaleźć stypendium, można to zrobić.

Edwin Brandon, lat 60, został zdiagnozowany w 1983 roku z GRID (niedobór odporności związany z gejami), który stał się znany jako AIDS. Dziewięć lat temu wyjechał z Memphis, gdzie miał dobre koneksje w kręgach związanych z HIV, do wiejskiego Tennessee, aby opiekować się starzejącymi się rodzicami. Jednak nadal jeździ do Jackson w stanie Tennessee raz w miesiącu, aby dołączyć do regionalnej Rady Planowania Ryan White; przez resztę czasu pozostaje w kontakcie online dzięki grupom takim jak Let's Kick ASS. Dla ludzi takich jak on, którzy są fizycznie odizolowani, „musisz iść dalej i zainwestować trochę czasu, aby znaleźć grupę internetową, która spełni Twoje potrzeby”, mówi.

Ostatnio, dodaje Brandon, brał udział w internetowej grupie rzucania palenia dla osób z HIV. To pomogło mu porzucić nałóg po 40 latach, ale kiedy opuścił grupę, powiedział: „Czułem się, jakbym tracił przyjaciół. Możesz zacząć dbać o ludzi, nawet wirtualnie. ”

Mora-Lopez zgadza się: „Kontakt z ludźmi w prawdziwym życiu jest głębszym połączeniem, ale ten element online może uratować życie”. Jest to szczególnie prawdziwe teraz, podczas kryzysu COVID-19.

Oczywiście każdy jest inny. W swoim liście pożegnalnym Mills skarżyła się na brak wsparcia ze strony lokalnej agencji ds. HIV, ale tak naprawdę zmagał się z depresją na długo przed diagnozą HIV i możliwe, że żadne wsparcie na świecie nie mogło go uratować. 

Nigdy nie będziemy wiedzieć.

W przypadku osób, które przeżyły, które od dawna walczą o przetrwanie, „Zachęciłbym ich, aby nadal szukali miejsca – fizycznego lub internetowego – gdzie czują się wystarczająco bezpiecznie, aby porozmawiać” – mówi Brooks-Wiggins z Baltimore. – Nie otworzysz się, dopóki tego nie znajdziesz.

Na szczęście zrobił to Barron z New Jersey. „Byłem rozłączony przez wiele lat”, mówi. „Osoba, którą jestem dzisiaj, nie jest tą samą osobą, którą byłam dziesięć lat temu. Perc

Kiedy Anderson otrzymał list, Mills popełnił samobójstwo.

Anderson opublikował wiadomość na swojej stronie na Facebooku, Let's Kick ASS — zespół ocalałego z AIDS, który ma tysiące obserwujących. „Miał 65 lat” – napisał Anderson. „Wspomina zespół ocalałego z AIDS, PTSD [zespół stresu pourazowego], ubóstwo i brak usług jako czynniki w jego decyzji o zakończeniu życia… To był kryzys przynależności i rozpaczy”.

Na stronie Andersona reakcja na wiadomość o samobójstwie Millsa była intensywna. Jedna osoba napisała:

„To takie smutne, że żyjemy w świecie obojętności, w którym bieda, wyobcowanie i fobia wobec HIV wciąż otaczają osoby, które przeżyły od dłuższego czasu”. 

A inny napisał: 

„Jestem wypłatą za to, że nie mam gdzie mieszkać i znam zmagania, przez które przeszedł”.

Anderson mówi, że osoby, które przeżyły, czują się pozostawione w tyle przez organizacje zajmujące się AIDS, które w coraz większym stopniu koncentrują swoje wysiłki na zapobieganiu HIV.

Obejmuje to profilaktykę przedekspozycyjną (PrEP.) oraz komunikat Niewykrywalny równa się nieprzekazywalny (I = I), co promuje fakt, że osoby z HIV, które utrzymują niewykrywalne miano wirusa, nie mogą przenosić wirusa poprzez seks, nawet bez prezerwatyw.

 

Razem PrEP i I = I są złotymi kluczami do kampanii mających na celu zakończenie epidemii, na której obecnie skupiają się agencje zdrowia w całym kraju, począwszy od Centrów Kontroli i Zapobiegania Chorobom.

„Widziałem szkic nowego planu zakończenia epidemii w Kalifornii” – powiedział. „To nie miało wiele wspólnego ze starzeniem się”. Anderson, który żyje z HIV od lat 1980., twierdzi, że osoby, które przeżyły, mają do odegrania pewną rolę. 

I mamy, mówię, Claudio

„Jesteśmy najstarsi i dużo wiemy o życiu i śmierci. Musimy być włączeni – a nie żyć w odosobnieniu. ”

Wiele fizycznych deficytów wynikających z życia z HIV przez dziesięciolecia zostało dobrze udokumentowanych – przewlekły stan zapalny, który przyspiesza starzenie się kości, mózgu i innych narządów oraz kaskada skutków ubocznych leków, w tym neuropatia, lipodystrofia i inne. Wydaje się jednak, że sednem zespołu ocalonych z AIDS jest głęboka depresja i izolacja, które wynikają nie tylko z przetrwania utraty tak wielu bliskich, ale także z życia, prawie jak duch, w świecie, który się rozwinął.

Dla Andersona, którego strona Let's Kick ASS stworzyła grupy wsparcia w miastach w całym kraju, ten rodzaj izolacji ma tylko jeden środek łagodzący, jeśli nie lekarstwo: „To znalezienie innych ludzi, którzy ich rozumieją i połączenie ich w całość”, mówi.

 

Tam więc w Brazylii...

 

Na szczęście grupy w całym kraju pomagają ocalałym od dawna znaleźć pocieszenie ze sobą.

W Baltimore, Starsze kobiety w objęciach życia (OWEL) spotyka się od 17 lat. „Około 15-20 kobiet pojawia się raz w miesiącu” — mówi 74-letnia partnerka Stephanie Brooks-Wiggins. 

„Mamy coroczną konferencję, która przyciąga setki kobiet z całego wschodniego wybrzeża. Dzielimy się informacjami, mamy prelegentów, jemy lunch i dzielimy się naszymi odczuciami, przez co przechodzimy.

 Kobiety wciąż ukrywają swoje diagnozy przed rodziną i przyjaciółmi, więc dajemy im możliwość podzielenia się nimi z kobietami na tej samej łodzi. ”

Zdecydowanie naucz się rysować własne postacie lub ulubione postacie, nawet jeśli nigdy wcześniej nie rysowałeś. 42 lekcje, które pokażą ci, że rysowanie NIE jest „prezentem”, ale umiejętnością, którą możemy Ci pomóc rozwinąć.

68-letnia Melanie Reese, która została dyrektorem wykonawczym OWEL, gdy dwa lata temu zmarła jej ukochana była dyrektor wykonawcza Carolyn Massey, mówi: „Kiedy po raz pierwszy poszłam do grupy w 2005 roku, szczęka mi opadła, gdy zobaczyłam inne kobiety, które do niej dołączyły. wyglądali jak ja, przechodząc przez te same wzloty i upadki życia z HIV. W porządku było po prostu słuchać, przytulać kogoś bez obawy przed odrzuceniem, dzielić się naszymi dobrymi i niezbyt dobrymi doświadczeniami, modlić się. Czułem się tak wspierany i tak kochany. ”

W Chicago rozpoczęły się wspomniane wcześniej Berry and Sharp Projekt Spotkania pięć lat temu. Zorganizowali szereg ratuszów, nie tylko w Chicago, ale w innych miastach, w tym w Filadelfii i Atlancie, dla osób, które przeżyły – zarówno pozytywnych, jak i negatywnych – aby się zebrać.

Uczestnicy wydarzenia 2018 organizowanego przez The Reunion Project, dzięki uprzejmości The Reunion Project

Niewiele różni się od Holokaust lub wojna wietnamska

„Wszystkie te kwestie związane z zespołem stresu pourazowego, traumą i izolacją pojawiały się i podobnie jak Holokaust czy wojna w Wietnamie zajęło ludziom kilka lat, aby móc ponownie przyjrzeć się temu, co się wydarzyło” – mówi Berry. „Mówimy ludziom, że nie chodzi o to, jak długo żyją z HIV, ale sami identyfikują się jako osoby, które przeżyły, w tym sojuszników, takich jak krewni, przyjaciele i pielęgniarki”.

HIV a odporność – przedwczesne starzenie się to fakt

 

Berry mówi, że w ratuszu w Filadelfii spotkał długoletniego ocalałego, który mieszkał w izolacji 45 minut od miasta. „Powiedziała mi, że nigdy publicznie nie rozmawiała o zarażeniu wirusem HIV, a w drodze do ratusza była tak przerażona, że ​​prawie zawróciła i pojechała do domu, ale postanowiła zostać i była z tego powodu bardzo szczęśliwa”. ludzie, którzy twierdzą, że przed wyzdrowieniem przeszli przez lata nadużywania alkoholu i narkotyków, a dopiero potem przygotowują się do omówienia lat dżumy.

„Może być naprawdę głęboko”, mówi o ratuszach, „ale staramy się to utrzymać”.

W Chicago istnieje również mała grupa Let's Kick ASS składająca się z pozytywnych i negatywnych starszych mężczyzn (choć są oni otwarci dla wszystkich płci), którzy spotykają się co tydzień. Grupą kieruje 60-letni Joe Knell, który jest nosicielem wirusa HIV. Mówi, że nawet nie wiedział, że AIDS Survivor Syndrome jest „rzeczą”, dopóki nie odkrył strony Let's Kick ASS Andersona.

„Straciłem przyjaciół, którzy byli dla mnie bardzo ważni” – mówi Knell. „Przez lata doświadczałem depresji, niepokoju, zawsze byłem zdenerwowany i zły, nadmiernie czujny. Kiedy przeczytałem o tych objawach, pomyślałem: „Miałem to”

Pomyślałem więc, że w Chicago muszą być inni ludzie, którzy doświadczyli tych objawów”. Więc założył grupę.

„Jim”, żyjący z HIV, jest kolegą. „Od lat mam problemy z depresją i lękiem i zdałem sobie sprawę, że wiele z nich zaczęło się, gdy epidemia gwałtownie wzrosła w latach 1980.” – mówi. „Nie wiedziałem, czego się spodziewać, kiedy przybyłem do grupy, ale spotkania uświadomiły mi, że nie tylko mnie to dotyczyło – i to jest dobre. Czuję się bardzo blisko ludzi tutaj i nie mogę się doczekać rozmowy z nimi co tydzień. ”

W New Jersey matka Xio Mora-Lopez, u której w 1994 roku zdiagnozowano HIV, opowiadała, jak przez lata żyła w niemal całkowitej tajemnicy na temat wirusa. „Nigdy nie spotkałam innych osób żyjących z HIV lub należących do grupy wsparcia” – mówi.

Izolacja i izolacja

– To poważnie mnie odizolowało. 

Następnie, w 2016 roku, w krytycznym momencie, wzięła udział w obchodach Światowego Dnia AIDS dla osób, które od dawna przeżyły HIV w kościele Judson w Nowym Jorku i po raz pierwszy publicznie opowiedziała swoją historię. „Po tym poczułam się wzmocniona i wolna”, mówi, „wsparta przez społeczność”.

Obecnie regularnie uczęszcza do Grupy GMHC 50 i więcej dla seniorów z HIV. „To całkowicie zmieniło moje życie na lepsze” – mówi – pomimo długotrwałych skutków ubocznych HIV i jego leczenia, takich jak problemy żołądkowo-jelitowe i ciężka neuropatia w jej rękach. „Musiałam znaleźć ludzi, z którymi od tej pory miałam coś wspólnego” – mówi.

***

 Przejrzystość

Żeby było jasne, dołączenie do grupy długoletnich ocalałych zdecydowanie nie jest srebrną kulą. Brooks-Wiggins, który przyznaje, że otrzymał wielkie wsparcie i radość od OWEL w Baltimore, mówi: „Słuchaj, wciąż popadam w depresję. Byłem leczony na depresję i konsultowałem się z terapeutą i doradcą par. ”

Jednak, jak twierdzi wiele osób, które przeżyły od dłuższego czasu, posiadanie jakiegokolwiek kręgu wsparcia – który może również obejmować rodzinę i przyjaciół bez wirusa HIV – może złagodzić depresję, lęk i izolację. Hank Trout z San Francisco, 67 lat, u którego w 1989 roku zdiagnozowano HIV, ujmuje to bardzo prosto. Mówi, że odkąd zaczął uczęszczać do Fundacji AIDS w San Francisco Elżbieta Taylor 50-Plus Network, „Nie czuję się już tak samotny. Wcześniej wszyscy, których znałem, nie żyli i nie przyszło mi do głowy, że są tam inni ocaleni. ”

Artykuł poniżej:

Starzenie się z HIV Dlaczego starzenie się jest możliwe!

 

Oczywiście nie wszyscy mieszkają w dużych aglomeracjach, które nadają się do bycia razem. Chociaż na terenach wiejskich o wiele trudniej jest znaleźć stypendium, można to zrobić.

Edwin Brandon, lat 60, został zdiagnozowany w 1983 roku z GRID (niedobór odporności związany z gejami), który stał się znany jako AIDS. Dziewięć lat temu wyjechał z Memphis, gdzie miał dobre koneksje w kręgach związanych z HIV, do wiejskiego Tennessee, aby opiekować się starzejącymi się rodzicami. Jednak nadal jeździ do Jackson w stanie Tennessee raz w miesiącu, aby dołączyć do regionalnej Rady Planowania Ryan White; przez resztę czasu pozostaje w kontakcie online dzięki grupom takim jak Let's Kick ASS. Dla ludzi takich jak on, którzy są fizycznie odizolowani, „musisz iść dalej i zainwestować trochę czasu, aby znaleźć grupę internetową, która spełni Twoje potrzeby”, mówi.

Ostatnio, dodaje Brandon, brał udział w internetowej grupie rzucania palenia dla osób z HIV. To pomogło mu porzucić nałóg po 40 latach, ale kiedy opuścił grupę, powiedział: „Czułem się, jakbym tracił przyjaciół. Możesz zacząć dbać o ludzi, nawet wirtualnie. ”

Mora-Lopez zgadza się: „Kontakt z ludźmi w prawdziwym życiu jest głębszym połączeniem, ale ten element online może uratować życie”. Jest to szczególnie prawdziwe teraz, podczas kryzysu COVID-19.

Oczywiście każdy jest inny. W swoim liście pożegnalnym Mills skarżyła się na brak wsparcia ze strony lokalnej agencji ds. HIV, ale tak naprawdę zmagał się z depresją na długo przed diagnozą HIV i możliwe, że żadne wsparcie na świecie nie mogło go uratować. 

Nigdy nie będziemy wiedzieć.

W przypadku osób, które przeżyły, które od dawna walczą o przetrwanie, „Zachęciłbym ich, aby nadal szukali miejsca – fizycznego lub internetowego – gdzie czują się wystarczająco bezpiecznie, aby porozmawiać” – mówi Brooks-Wiggins z Baltimore. – Nie otworzysz się, dopóki tego nie znajdziesz.

Na szczęście zrobił to Barron z New Jersey. „Byłem rozłączony przez wiele lat”, mówi. „Osoba, którą jestem dzisiaj, nie jest tą samą osobą, którą byłam dziesięć lat temu. Zdaję sobie sprawę, że się zmieniłem. Nie tylko się zestarzałam. Stałem się bardziej selektywny, moi przyjaciele są liczeni w innym rozdaniu, to honorowi ludzie.

 

Starzenie się, co jest przywilejem, robi takie rzeczy, ale starzenie się z HIV powoduje, że popyt na nie stale rośnie, a ja, który miałem „500 przyjaciół” na dacebooku, teraz mam ich mniej niż 220. A cięcie…

Miano wirusa jest krytycznym czynnikiem w zakażeniu wirusem HIV

To jest łatwe? A może chcesz więcej?



Otrzymuj aktualizacje bezpośrednio na swoim urządzeniu za darmo

Masz coś do powiedzenia? Powiedz to!!! Ten blog i świat jest o wiele lepszy z przyjaciółmi!

Ta strona używa Akismet do redukcji spamu. Dowiedz się, jak przetwarzane są Twoje dane zwrotne.

Ta strona wykorzystuje cookies, aby poprawić swoje doświadczenia. Będziemy zakładać, że jesteś w porządku z tym, ale można z nich zrezygnować, jeśli chcesz. Akceptuj Przeczytaj więcej

Polityka prywatności i Cookies