Există viață cu HIV

uite! Există viață cu HIV

Suport cu pix

Viața cu HIV Lecțiile pe care le-am învățat.

O lectie

Zece lecții pe care le-am avut de învățat când am trăit primul meu an după diagnosticul de HIV al lui Nick Domitrovich 

Opus lecțiilor pe care eu, Claudio, le învăț de mai bine de două decenii.

Mă duc la gri

Anul trecut, pe 21 decembrie 2015, medicul meu m-a sunat la locul de muncă pentru a mă informa că am testat pozitiv HIV. Și astfel, întreaga mea realitate s-a schimbat.

Din punct de vedere fizic, a fost o călătorie rapidă și foarte directă: mi-am văzut medicul pe 23, am făcut analize de sânge suplimentare pe 24 și am început să iau medicamente antiretrovirale pe 25 (Crăciun fericit!)!

Am primit rezultatele finale de confirmare pe 5 ianuarie, iar până pe 12 februarie am primitvida com HIV o sarcină virală nedetectabilă - pe care am menținut-o de atunci, datorită aderenței și disciplinei draconice cu care îmi conduc tratamentul, dieta și consumul de medicamente zilnic.

La Casa da AIDS, unde mă tratez, scopul de a lua medicamentul este de 95%, o asistentă m-a informat că o consider pe sora mea la inimă; iar ea, când m-a văzut făcând matematică, a spus că într-o lună, este _acceptabilă_ pierderea unei prize. Consider că o întârziere de peste o oră este inacceptabilă și acest lucru mă face să controlez tectonic medicamentele soției mele și poate dezvolt ceva pentru acest site care va fi bun din multe puncte de vedere, și mai ales acesta!

Dar nu este vorba despre călătoria mea fizică. S-au scris multe despre aspectele fizice și evoluțiile medicale ale HIV, pe care vă încurajez să le citiți pe acest site web, seropositivo.org, care are mai mult de 540 de pagini publice și aproximativ 4000 arhivate și puteți, dacă credeți că ar trebui, să mă căutați .

Despre fereastra imunologică vă recomand textele care se află în aceasta legătură (acest link are mai mult de o duzină de alte link-uri, toate indicând aspecte relevante și importante pentru cei care doresc să înțeleagă, indiferent de motiv, acest lucru atât de prost tratat pe WEB, cu scrieri de sadici; și, de asemenea, de idioți și homofobi - în teorie, fagouri reprimate, fără curajul de a ieși.

Dacă ești îngrijorat de asta, poți să te uiți și în același zap în care am găsit viața și am auzit povești personale de la alte ființe umane care pot fi utile în special pentru vindecarea mea emoțională în săptămânile, lunile, lunile, anii și deceniile de după diagnosticul meu. .

Uneori numărate în secunde, aliniate, una după alta, iar cei care cunosc Opera lui Machado de Assis știu bine ce reprezintă figura retorică a diavolului cu două pungi, una plină de monede și cealaltă goală, pe unde trece umplut până la gol în timp ce spunea: „prea puțin” ...

Circumstanțele fiecărui individ sunt diferite, la fel și reacția lor personală la învățarea statutului lor pozitiv.

Scriind acest lucru, nu intenționez să reprezint nimic altceva decât propria mea poveste de acceptare personală.

Împărtășind lecțiile pe care le-am învățat în primul an de a fi pozitiv, sper să realizez două lucruri. În primul rând, mi-ar plăcea să pot ajuta pe cineva care poate să învețe propriul mod de a trăi cu HIV sau SIDA sau care are un membru al familiei cu statutul de reactiv la HIV.

Când am aflat, nu aveam prieteni apropiați despre care știam că sunt HIV pozitivi. Dar un cunoscut, care este acum prieten, apăruse cu câteva luni mai devreme pe Facebook și este seropozitiv, așa că l-am căutat să vadă dacă ar fi dispus să bea o cafea. M-a auzit și apoi a povestit povestea lui.

De-a lungul acestui an m-am întors de multe ori la prima conversație și am găsit confort în faptul că multe dintre emoțiile pe care le simțeam, gândurile la care mă gândeam sau experiențele pe care le aveam erau experiențe împărtășite cu acest om și, cu siguranță, pentru alti oameni.

Deși autorul „uită”, și menționez, și femeile, uneori contaminate în prima relație, cu un rahat, o sacripantă care a cerut o „dovadă de dragoste” (dezgust) și care a ajuns în Rua da Amargura sau în Amparo (sic) materne, precum și soții, care credeau că sunt „în siguranță” datorită faptului că se află „într-o căsătorie”, „și o relație stabilă” sau care pur și simplu și-au lăsat garda jos pentru că l-au iubit pe tipul acela și au ajuns să descopere zece, poate șase ani mai târziu în îngrijirea prenatală, iar soțul ei a numit-o curvă, sau cum Amarys, in memoria, care a avut măreția de a menține o relație deschisă și tot ce i-a cerut tipului să facă este să folosească prezervativul și a aflat abia nouă ani mai târziu, într-o perioadă preoperatorie, unde a fost detectată o candidoză RECURENT. 

În al doilea rând, sper să deschid în continuare dialogul. Deși am parcurs un drum lung în ultimii 35 de ani în lupta împotriva HIV, mai sunt multe de făcut, nu mai puțin important decât educarea și combaterea continuă a stigmatizării. Deci, fără alte întrebări, iată zece dintre lecțiile pe care le-am învățat în primul an de viață cu HIV.

1. Remediile sunt cu adevărat uimitoare!

vida com HIV
Marea viziune a unui singur om este de obicei vârful aisbergului.

Bine, așa că am mințit. Voi face o declarație despre evoluțiile medicale.
Știam că drogurile au parcurs un drum lung, dar la naiba. Medicul meu, care este, de asemenea, specialist în HIV, mi-a propus acest nou medicament HIV, Genvoya, un derivat unic al unui medicament anterior numit Stribild, dar cu efecte secundare potențiale mai puține asupra rinichilor și densității osoase. Genvoya intrase pe piață în urmă cu doar o lună în momentul diagnosticului meu.

Genvoya este o tabletă cu doză fixă ​​care combină 150 mg elvitegravir, 150 mg cobicistat, 200 mg emtricitabină și tenofovir alafenamidă 10 mg (TAF). Este fabricat de Gilead Sciences.

Elvitegravir este un inhibitor al integrazei. Emtricitabina este un inhibitor al nucleozidelor analog transcriptază inversă (NRTI), iar nucleozidul tenofovir alafenamidă este un inhibitor al transcriptazei invers (NtRTI). Aceste medicamente ajută la prevenirea replicării HIV, într-un proces literal de înrobire a celulei până când aceasta, epuizată, moare și anticorpii și alți reprezentanți ai sistemului imunitar scad treptat și treptat cantitatea de HIV din organism; adică, făcând încărcătura virală nedetectabilă (încă vreau să ating aceste două puncte, nedetectabilitatea și netransmisibilitatea, care a fost nirvana multor tineri HIV-pozitivi care, cred sau nu, opresc medicamentul, părăsesc clinica pentru că, nedetectabil ... (...) ... Nu sunt emițătoare). Cobicistat este un agent utilizat pentru creșterea nivelului de elvitegravir. Nu are activitate anti-HIV proprie. Genvoya oferă o combinație completă de medicamente anti-HIV într-o pastilă.

Am luat DDI și, în prospectul pe care nu l-am mai citit, a apărut un efect secundar foarte interesant: „Pancreatita fulminantă”!

Genvoya a primit aprobarea de introducere pe piață în Statele Unite și Uniunea Europeană în noiembrie 2016.

Doza standard de Genvoya este o „tabletă” verde pal o dată pe zi, luată cu mâncare - Eu Mă întreb mereu cum o persoană fără adăpost poate menține această rutină, în mod sincron, de a mânca și de a lua medicamente bine hrănite. Am spus asta pentru că am trăit pe stradă cinci ani și uneori nu puteam să cerșesc rușine și nici măcar o pâine pe care nu trebuia să o mănânc -. Este licențiat pentru utilizare de către adulți cu vârsta peste optsprezece ani.

Pentru mai multe informații despre  component al medicamentului Genvoya, inclusiv interacțiunile medicamentoase, efectele secundare și rezistența, vezi elvitegraviremtricitabină e tenofovir (Viread).

De fapt, a fost atât de nou, încât medicul meu a trebuit să-mi dea o rețetă scrisă de mână, pentru că nici măcar nu era în sistemul său. M-am simțit foarte la curent cu medicamentele mele!

Eu iau pilula o dată pe zi dimineața și, spre deosebire de remediile mai vechi, aceasta avea și efecte secundare foarte vizibile limitate, în special unele probleme digestive minore care m-au epuizat în prima lună.

Nota editorului: Aceasta nu este realitatea tuturor. Există oameni care iau șapte pastile dimineața și opt noaptea. Și nu totul este acest ocean roz, cu begonii liliac. Da! Eu iau patru medicamente pentru HIV în trei pastile o dată pe zi PENTRU HIV! Două injecții cu Clexane, un anticoagulant, pentru a acoperi un efect secundar încrucișat între vasculita eternă indusă de HIV și o înclinație genetică către formarea cheagului. Am suferit deja mai multe tromboflebite în brațul stâng și numele frumos pentru aceasta și „tromboflebită recurentă ”)  o proprietate a organismului meu care mi-a condus chirurgul vascular de atunci, dr. Cinara a instruit asistentele medicale să, în procesul de colectare a materialului (sângelui) pentru examinare care nu folosea venele din brațul stâng, acest lucru se întâmplă de zece ani. Da, colectez doar material de sânge de zece ani încoace și venele mele se epuizează, atât de apăsate, perforate, de multe ori de asistente care păreau că suferă de boala Parkinson (...). Celălalt LUCRU, îngrozitor că am devenit semnatar la club, este Repetarea tromboembolismului profund Pulmomar - se deschide într-o altă filă - (am avut două și îmi fac istoricul medical disponibil pentru descărcare aici, în acest document legătură

Așa cum sunt, ce-ai spune, bătrân de război, cu 22 de ani de infecție HIV pe 29 (da, poate că tu care mă citești ești mai tânăr decât viața mea cu HIV (...) ) „lucrurile”, poate și doar poate, nu sunt atât de simple și, doar pentru a face lumină, acest punct: Primul medicament pe care l-am luat, în jurul anului 04 a fost AZT. Taurul era clar. 2017 pastile la fiecare 1995 ore, chiar dacă ar însemna întreruperea somnului pacientului. Până acum, bine, sesiunea de vărsături a fost grea după fiecare „administrare” de pastile. M-am uitat la Dumnezeul nordic care stătea în fața mea în fiecare zi și i-am spus. M-am oprit cu AZT. El a spus: „Bine, viața este a ta”. I-am răspuns că este exact așa și, dacă ar trebui să mor în șase luni, aș prefera cu tărie să le mor fără vărsături. A cheltuit a doua doză de medicamente profilactice împotriva tuberculozei (am locuit într-o casă de asistență care se concentra pe TBC), am ieșit din cameră, am petrecut la farmacie și mi-a trebuit peste cinci ani să vărs din nou, dar, în această a doua etapă, era o chestiune de învățare, pentru că ajunsesem la înfricoșătorul, înfricoșătorul, întunecat și incredibil de 6 kg și trebuia să fac o gastroplastie. Am o fotografie cu Facebook pe care o voi posta mai jos spre groaza tuturor.

vida com HIV

2. În plus, așa cum am menționat mai sus, devenisem nedetectabil în doar puțin peste o lună de la administrarea medicamentelor, reducând astfel daunele pe care virusul le poate face sistemului imunitar și creând probabilitatea trecerii mele de la virus la oricine altcineva aproape nesemnificativ (nota editorului: Gândire nesăbuită ... Citește Blipes virale).

Datorită asistenței medicale și a unui program de coplată sponsorizat de Galaad (același lucru care ajută la acoperirea costurilor Truvada, medicamentul utilizat în prezent pentru PrEP), plătesc 0 USD pentru un medicament care ar costa 3,000 USD / lună. diagnostic imediat după seroconversie, ceea ce a fost posibil doar pentru că mă testasem regulat. Și din moment ce medicul meu mi-a început imediat medicamentele, mi-a spus că ar trebui să duc o viață completă, lungă și sănătoasă. De fapt, există șanse mari să nu văd niciodată efecte fizice reale ale acestui virus.

Știu că nu este așa pentru toată lumea, dar Amaryllis, care a revizuit acest site de mulți ani, a avut un număr de CD4 peste 900 (...) Amarilis avea o sarcină virală nedetectabilă și o sarcină virală nedetectabilă (uneori cred că vedeți acest lucru ca „Graalul” - am auzit ceva din gura unui doctor care m-a părăsit, nedumerit, înainte de o atitudine - cu iertarea cuvântului rău - nesăbuită, dar o să mă ocup mai târziu, dar deocamdată vă sugerez să citiți ceva despre „blipes virale și rupere, Aceasta”) Victima unei boli oportuniste, a Limfom la Hodgkins (acum cunoscut sub numele de Limfom Burkit; în acest caz, o neoplasmă, care este un eufemism pentru cancer la creier! Un hit pentru noi toți!

vida com HIV

Nu vă puteți grăbi vindecarea

Deci, poți să visezi la asta și să rămâi la realitatea că avem virusul, că trăim cu virusul, cu toate acestea, nu vom muri neapărat din cauza virusului sau a boli oportuniste  spune Alice. Oricare dintre prietenii mei va spune că îmi place să programez. Planurile de cinci ani sunt la fel de naturale pentru mine ca respirația. Deci, bineînțeles, când am aflat că sunt pozitivă, am planificat imediat cum o să mă descurc.

A fost aceasta:

  1. Ianuarie - Permite-mi să fiu trist. Digerați totul. Clasificați emoțiile. Bea-le pe toate.
  2. Februarie - Ia piesele. Dați-i drumul. Începe yoga. Nu bea.
  3. Martie - Înapoi la normal.

Eu, Cláudio Souza, depindeam de caritate o altă fată de programe, care nu înțelege acest lucru, lea aici. 

Mi-a dat ce putea și nici nu știu dacă ar putea. Nu-mi amintesc fața ei, pentru că mi-a fost atât de rușine încât nu i-am putut privi niciodată fața și în mijlocul acelui tsunami în care eram înghițit, înecat și zdrobit, am încă imaginea unei perechi de pompe negre. și cu picioarele bine formate (da! da! sunt practic incorigibilă și doar o femeie foarte înțeleaptă are formula să mă țină alături și credincioasă mai mult de trei ani. Am trăit nouă căsătorii. a trăit împreună este căsătorită și căsătoria mai mult scurt a durat 5 luni, dar marea majoritate a durat trei ani, trădarea a început în a 23-a, a 24-a lună.

Mara m-a păstrat loială ei de mai bine de cincisprezece ani și, dacă a existat un moment în care structurile s-au legănat, ea a fost cea care i-am cerut ajutor (am fost confuză și am confundat implicarea intelectuală cu implicarea emoțională). Într-o sâmbătă frumoasă am ieșit, am sunat Mara, am spus tot ce mă îngrijora și dacă vrea să vin acasă și a spus ...

vida com HIV
Aparatul pentru picioare este sifon!

- „Întoarce-te, hai să vorbim”. Și iată-ne. Am învățat o lecție din toate și am învățat să separ aceste două lucruri și, dacă Dumnezeu îmi permite, asta nu se va întâmpla niciodată. Am folosit puținii bani pe care i-i putea da ei, fata de program și am plătit R $ 10,00 într-un al 5-lea hotel cunoscut sub numele de Gurgel, care a avut o cifră de afaceri mare (a fost o groapă de exploatare proxenetă, pow și a fost frecventat de travesti) ... am fost văzut intrând și ieșind de acolo și, deși am puțin sau nimic de-a face cu felul în care trăiesc oamenii au dat și mai multe motive de desfrânare și dispreț, am devenit carne de tun și chiar un mare prieten, cineva cu care nu am mai vorbit de ani de zile, dar pe care îl iubesc ca frate, a menționat o altă persoană, infectată cu HIV, spunând: „Și el este infectat”. Nu l-am trimis la podul care a căzut pentru că a fost și este foarte important pentru mine, în ciuda a tot ce s-a făcut pentru a ne ține unul de celălalt ...

În schimbul a ceea ce mi-a oferit, am luat micul dejun în timp ce încercam să-mi fac viața, independența financiară posibilă, dar am fost în stare să accept ajutorul ei doar pentru puțin peste cinci zile și îmi amintesc că i-am mulțumit, i-am sărutat ambele mâini și Nu m-am întors niciodată la locul unde se afla, am văzut că aștepta să plece patru autobuze și, în al cincilea, a plecat și n-am mai văzut-o în viață. Sper din toată inima că poate citi toate acestea și să știe că a pus greutatea de bază pe care mi-a dat-o cu puțin aparent, dar acest pic m-a restabilit și astăzi, acum 22 de ani ... sunt aici

vida com HIV

Nota editorului: Nu există nici un leac, deci nu este nimic de grăbit. Acest leac foarte faimos pentru 2020 (vreau să-mi ard limba și să greșesc, dar nu asta citesc, văd și aud în orice loc serios care se ocupă cu subiectul sau cu boala SIDA) este ceva ce nu știu cum va fi rușinat ...

Acum este pentru 21? „Apucați torța ”? („ Ținând torța ”)?
Este un eveniment sportiv? Este o gluma? Un feud? !!!!! Sau un slot machine - Știu că nu voi fi chemat niciodată la un eveniment amFAR și nu-mi pasă. Tocmai am mers să văd Gran Circus Amfar
Peste treizeci și cinci de milioane de oameni au murit cu „torța în mână” și am văzut de câte ori de câte ori au încercat să schimbe protocolul de la helsinki, care spune că subiectul cercetării, după terminarea cercetării, ar trebui să aibă dreptul și îl merită primesc cel mai bun tratament disponibil și aceste persoane prietenoase și zâmbitoare, am impresia că toți sunt WASP-albi, anglo-saxoni protestanți - și au încercat să schimbe tratamentul subiectului de cercetare cu cel mai bun tratament „disponibil”.
Cu asta, ne putem imagina dragul nostru Nick Domitrovich tomanod genoya și trăind bine cu lentilele sale, acum albastre, în timp ce covbaia umană care și-a asumat toate riscurile, încercând un drog care în Dumnezeu și Diavolul împreună ar putea prezice ce ar rezulta pentru acest sărac „Disinfilizați-vă” acolo în Sierra Leone, luând cyborg pentru durerea neuropatiei periferice și o combinație de AZT + 3TC și DDI, murind încet de SIDA sau otrăvire și, prieteni, există cel puțin încă treizeci și cinci de milioane de oameni apucând făcliile… Până când
Să recunoaștem ... Cura apare în 2020. Unde merge? Cât timp durează, timpul este bani, pentru a muta aceste resurse în emisfera sudică, în vest și în est?
Cine va plăti asta? De ce este asta?
Pentru azi, 05/05/2017 mă opresc aici. După cum spune un prieten ... „Saporra este un ucigaș”.

Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Aflați cum sunt procesate datele dvs. de feedback.

Vorbeste cu Cláudio Souza