Există viață cu HIV

Supraviețuitorii pe termen lung se unesc

Pentru noi supraviețuitorii pe termen lung, îmbrățișarea rezilienței înseamnă a fi uniți

Poza cu Sergei Tokmakov Termeni. Lege de Pixabay

În anii 80/90, mediul spitalicesc semăna cu un război

De la barurile și cluburile gay hedoniste din Manhattan în anii 70 până la secțiile spitalului SIDA și mediile spirituale de susținere din anii 80 și 90, precum și casele de metamfetamină post-protează și reabilitările anilor 2000 prin mitinguri, proteste și conferințe. din anii 2010, povestea vieții lui Barron este familiară multor supraviețuitori pe termen lung.

El s-a trezit conectându-se la o lume mai largă de supraviețuitori pe termen lung, toți adunându-se împreună pentru a lupta nu doar pentru propria lor viață, ci și pentru alții în condiții de sănătate și sărăcie precare.

COVID-19 și persoanele cu HIV. Ce trebuie să faceți - Orientările OMS și CDC

Mutarea la Barron, care locuiește în New Jersey la aproximativ o oră în afara Manhattanului, a început în jurul anului 2010 când, mult timp afectat de SIDA, hepatita C, cancer și dependență, a organizat un refugiu pentru bărbați numit Body Electric.

Învățați cu siguranță să vă desenați propriile personaje sau personajele preferate, chiar dacă nu ați desenat niciodată. 42 Lecții care vă vor arăta că Desenul NU este un „Cadou”, ci o Abilitate pe care vă putem ajuta să o dezvoltați.

„La punctul culminant”, își amintește el, „sunt legat la ochi și ghemuit gol în poziție fetală, înfășurat într-o pătură, gândindu-mă să fiu abuzat în copilărie, plângând. Așa că încep să mă încălzesc, încep să râd și mă gândesc: „Sunt un fiu de cățea puternic!” - dacă mă ierți franceza mea. 'Am supravietuit!' ”

La scurt timp după această experiență cathartică, Barron a văzut United in Anger, documentarul din 2012 despre primele zile ale colectivului activist. SIDA ACT ACTIVE

"În timp ce sunt încă prin preajmă, voi avea un scop."


Pandemia COVID-19 a împiedicat întâlnirile mari

Pentru noi supraviețuitorii pe termen lung, cheia adoptării rezistenței este să rămânem împreună.

Acum 64 de ani, Ed. Barron a testat HIV pozitiv la mijlocul anilor 1980. Luând o comandă rapidă, el povestește POZ povestea vieții sale cu o voce dură de tip dur, care de obicei accelerează și devine emoțională. Este o poveste remarcabilă și uluitoare despre cum cineva care a fost complet pierdut s-a găsit pe sine.

 

Ulterior a participat la prima sa întâlnire a actualului grup ACT UP New York, al cărui cadru restrâns se mai întâlnea, până de curând, săptămânal. (Până în prezent, noua boală, coronavirusul cunoscut sub numele de COVID-19, a împiedicat adunări mari.) „M-am gândit la cât de egocentrică eram, folosind droguri în toți acei ani în care oamenii s-au luptat să rămână în viață”, spune Barron.

Odată cu această realizare, el s-a lansat în activism, devenind un adevărat războinic de vârstă mijlocie. Pe lângă participarea la ședințele locale ACT UP, a călătorit la AIDS Watch, summit-ul anual de lobby pentru persoanele cu HIV / SIDA din Washington, DC și s-a alăturat Consiliului de Planificare HIV din New Jersey și celei mai mari agenții pentru HIV / SIDA. .

Învățați cu siguranță să vă desenați propriile personaje sau personajele preferate, chiar dacă nu ați desenat niciodată. 42 Lecții care vă vor arăta că Desenul NU este un „Cadou”, ci o Abilitate pe care vă putem ajuta să o dezvoltați.

Pe 5 iunie, Barron va participa la celebrarea inaugurală a New Jersey a Zilei de conștientizare a supraviețuitorilor cu HIV pe termen lung, povestindu-i povestea despre HIV, dependență și recuperare într-un grup cu alți supraviețuitori, inclusiv cu femei cisgender și transgender.

De asemenea, lucrează cu jumătate de normă la un centru de grădină, în ciuda faptului că este parțial limitat la un scaun cu rotile. „Șeful meu îmi spune:„ Nu știu cum ajungi aici atât de fericit în fiecare zi cu tot ce ai trecut ”, spune Barron. „Și spun:„ Aș putea rămâne acasă și să-mi pară rău pentru mine, dar sunt în viață și mulți dintre prietenii mei nu sunt ”.

***


Cine se califică ca supraviețuitor pe termen lung este în ochii privitorului.

Cu toate acestea, termenul este cel mai frecvent utilizat pentru a descrie un grup central de persoane care au trăit cu HIV încă din 1996, anul în care a fost pus la dispoziție un tratament eficient. Acestea fiind spuse, se poate aplica și celor diagnosticați mai recent sau persoanelor HIV-negative care au trăit și cele mai negre vremuri, alăptând și pierzând prieteni și iubiți.

Definiții deoparte, cum putem înțelege ceea ce îi separă pe Ed Barrons de lume, care găsesc un motiv pentru a trăi în ciuda pierderilor zdrobitoare de oameni ca Dave Mills?

La începutul acestui an, Mills, un supraviețuitor de lungă durată care locuiește în Florida, a trimis o scrisoare de sinucidere altui supraviețuitor de lungă durată Tez Anderson din San Francisco.

Împreună cu alți câțiva ca Sean McKenna din New York, Jeff Berry din Chicago și Berkeley, Matt Sharp din California, Anderson și-a asumat provocarea de a conecta cei aproximativ 50.000 de americani care trăiesc cu HIV din zilele de pre-protează. El este, de asemenea, fondatorul Zilei de conștientizare a supraviețuitorilor pe termen lung cu privire la HIV, sărbătorită în fiecare 5 iunie.

Învățați cu siguranță să vă desenați propriile personaje sau personajele preferate, chiar dacă nu ați desenat niciodată. 42 Lecții care vă vor arăta că Desenul NU este un „Cadou”, ci o Abilitate pe care vă putem ajuta să o dezvoltați.

Scrisoarea scria: „Tez, din păcate, dacă citești asta, a fost trimisă când am ajuns în punctul în care sinuciderea era singura opțiune care mi-a rămas ... 

M-am săturat să lupt pentru a-mi păstra demnitatea și calitatea vieții, pentru a lupta mai mult doar de dragul supraviețuirii. ”

https://soropositivo.org/mulheres-com-mais-de-50-anos-vivendo-com-hiv-sao-negligenciadas/


Când Anderson a primit scrisoarea, Mills s-a sinucis deja 🙁

Când Anderson a primit scrisoarea, Mills sa sinucis.

Anderson a postat știrile pe pagina sa de Facebook, Let's Kick ASS - Sindromul supraviețuitorului SIDA, care are mii de adepți. „Avea 65 de ani”, a scris Anderson. „Menționează Sindromul Supraviețuitorului SIDA, PTSD (tulburare de stres post-traumatic), sărăcia și lipsa serviciilor ca factori în decizia sa de a pune capăt vieții sale ... A fost o criză de apartenență și disperare.”

Pe pagina lui Anderson, reacția la știrile sinuciderii lui Mills a fost intensă. O persoană a scris:

"Este atât de trist că trăim într-o lume a indiferenței, în care sărăcia, înstrăinarea și fobia HIV încă înconjoară supraviețuitorii pe termen lung". 

Și altul a scris: 

„Sunt un salariu pentru că nu am unde să trăiesc și știu luptele prin care a trecut”.

Învățați cu siguranță să vă desenați propriile personaje sau personajele preferate, chiar dacă nu ați desenat niciodată. 42 Lecții care vă vor arăta că Desenul NU este un „Cadou”, ci o Abilitate pe care vă putem ajuta să o dezvoltați.

Anderson spune că supraviețuitorii pe termen lung se simt lăsați în urmă de organizațiile de servicii pentru SIDA, care și-au concentrat din ce în ce mai mult eforturile asupra prevenirii HIV.

Aceasta include profilaxia pre-expunere (PrEP.) Și mesajul Undetectable este egal cu netransmisibil (I = I), care promovează faptul că persoanele cu HIV care mențin o sarcină virală nedetectabilă nu pot transmite virusul prin sex., Chiar și fără prezervative.

 

Împreună, PrEP și I = I sunt cheile de aur ale campaniilor pentru a pune capăt epidemiei, centrul actual al agențiilor de sănătate din întreaga țară, de la Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor.

„Am văzut o schiță a noului plan din California Încetarea epidemiei”, a spus el. "Nu a avut prea mult de-a face cu îmbătrânirea." Anderson, care trăiește cu HIV din anii 1980, insistă asupra faptului că supraviețuitorii pe termen lung au un rol de jucat. 


Și îl avem, zic eu, pe Claudio

„Suntem cei mai în vârstă și știm multe despre viață și moarte. Trebuie să fim incluși - nu lăsați să trăim în izolare. ”

Numeroasele deficite fizice care decurg din decenii de viață cu HIV au fost bine documentate - inflamația cronică care accelerează îmbătrânirea oaselor, a creierului și a altor organe și cascada efectelor secundare ale medicamentelor, inclusiv neuropatia, lipodistrofia și multe altele. Cu toate acestea, se pare că în centrul Sindromului Supraviețuitorului SIDA se află depresia profundă și izolarea care provin nu numai din supraviețuirea pierderii atâtor persoane dragi, ci și din trăirea, aproape ca o fantomă, într-o lume care a avansat.

Învățați cu siguranță să vă desenați propriile personaje sau personajele preferate, chiar dacă nu ați desenat niciodată. 42 Lecții care vă vor arăta că Desenul NU este un „Cadou”, ci o Abilitate pe care vă putem ajuta să o dezvoltați.

Pentru Anderson, a cărui pagină Let's Kick ASS a generat grupuri de sprijin în orașe din întreaga țară, acest tip de izolare are un singur remediu paliativ, dacă nu chiar un remediu: „Este să găsești alți oameni care să le înțeleagă și să le asocieze”, spune el.

 


Ei bine, acolo în Brazilia (aici)

Din fericire, grupurile din întreaga țară ajută supraviețuitorii de multă vreme să-și găsească confortul unul cu celălalt.

În Baltimore, Femeile în vârstă care îmbrățișează viața (OWEL) se întâlnește de 17 ani. „Aproximativ 15-20 dintre noi femei apar o dată pe lună”, spune partenerul fondator Stephanie Brooks-Wiggins, în vârstă de 74 de ani. 

„Avem o conferință anuală care atrage sute de femei de pe coasta de est. Împărtășim informații, avem vorbitori invitați, luăm masa și ne împărtășim sentimentele, prin ce trecem.

 Femeile își ascund în continuare diagnosticul de familie și prieteni, așa că le oferim o posibilitate de a le împărtăși femeilor din aceeași barcă. ”

Melanie Reese, în vârstă de 68 de ani, care a devenit director executiv al OWEL când a murit acum doi ani îndrăgitul ei fost director executiv Carolyn Massey, spune: „Prima dată când am mers la grup în 2005, maxilarul mi-a căzut când am văzut alte femei care s-au alăturat grupului. arătau ca mine, trecând prin aceleași urcușuri și coborâșuri ale vieții cu HIV. A fost bine să ascultăm, să îmbrățișăm pe cineva fără teama de a-l respinge, să ne împărtășim experiențele noastre bune și nu atât de bune, să ne rugăm. M-am simțit atât de susținut și atât de iubit. ”

În Chicago, au început Berry și Sharp menționate mai sus Proiectul întâlnirii acum cinci ani. Au găzduit o serie de primării, nu doar în Chicago, ci și în alte orașe, inclusiv Philadelphia și Atlanta, pentru ca supraviețuitorii pe termen lung - atât pozitivi, cât și negativi - să se adune.

Participanți la un eveniment din 2018 găzduit de The Reunion Project, prin amabilitatea The Reunion Project

Nu mult diferit de Holocaustul sau războiul din Vietnam

„Toate aceste probleme legate de PTSD, traume și izolare au apărut și, la fel ca Holocaustul sau războiul din Vietnam, oamenii au avut nevoie de câțiva ani pentru a putea revedea ceea ce s-a întâmplat”, spune Berry. „Spunem oamenilor că nu este vorba de cât timp sau trăiesc cu HIV, dar se identifică personal ca supraviețuitori, care include aliați precum rude, prieteni și asistente medicale”.

HIV și imunitate - îmbătrânirea prematură este de fapt

Învățați cu siguranță să vă desenați propriile personaje sau personajele preferate, chiar dacă nu ați desenat niciodată. 42 Lecții care vă vor arăta că Desenul NU este un „Cadou”, ci o Abilitate pe care vă putem ajuta să o dezvoltați.

 

În Primăria Philadelphia, spune Berry, a întâlnit un supraviețuitor de mult timp care a trăit izolat la 45 de minute de oraș. „Mi-a spus că nu a discutat niciodată public despre HIV și, în drum spre primărie, a fost atât de speriată încât aproape s-a întors și a condus acasă, dar a decis să rămână și a fost atât de fericită în legătură cu asta.” oameni care spun că au suferit ani de consum de alcool și droguri înainte de a intra în recuperare și abia apoi se pregătesc să discute despre anii ciumei.

„Poate deveni foarte adânc”, spune el despre primării, „dar încercăm să continuăm”.

În Chicago, există și un grup mic Let's Kick ASS de bărbați vârstnici pozitivi și negativi (deși sunt deschiși tuturor sexelor) care se întâlnesc săptămânal. Grupul este condus de Joe Knell, în vârstă de 60 de ani, care este HIV negativ. El spune că nici măcar nu știa că Sindromul Supraviețuitorului SIDA a fost „un lucru” până când a descoperit pagina Let’s Kick ASS a lui Anderson.

„Am pierdut prieteni care erau foarte importanți pentru mine”, spune Knell. „De ani de zile am experimentat depresie, anxietate, fiind mereu la îndemână și furios, hipervigilant. Când am citit despre aceste simptome, m-am gândit: „Am avut acestea”

Așa că m-am gândit că trebuie să existe și alte persoane din Chicago care să fi experimentat aceste simptome. ” Așa că a început grupul.

„Jim”, care trăiește cu HIV, este un coleg. "Am avut depresie și probleme de anxietate de ani de zile și mi-am dat seama că multe dintre ele au început când epidemia a crescut în anii 1980", spune el. „Nu știam la ce să mă aștept când am ajuns la grup, dar întâlnirile m-au făcut să realizez că nu eram singurul afectat - și asta se simte bine. Mă simt foarte aproape de oamenii de aici și aștept cu nerăbdare să vorbesc cu ei în fiecare săptămână. ”

În New Jersey, mama Xio Mora-Lopez, diagnosticată cu HIV în 1994, a discutat despre modul în care de ani de zile trăise în secret aproape total despre virus. „Nu am întâlnit niciodată alte persoane care trăiesc cu HIV sau să se angajeze într-un grup de sprijin”, spune ea.


îmbătrânirea este un privilegiu

Izolarea și izolarea

- Mă izolase grav. 

Apoi, în 2016, într-un moment critic, a participat la un eveniment cu microfon deschis de Ziua Mondială a SIDA pentru supraviețuitorii HIV pe termen lung la Judson Church din New York și și-a spus povestea în mod public pentru prima dată. „M-am simțit împuternicită și liberă după aceea”, spune ea, „susținută de o comunitate”.

Acum participă în mod regulat la grup GMHC 50 și dincolo de vârstnici cu HIV. „Mi-a schimbat absolut viața în bine”, spune ea - în ciuda faptului că trăiește cu efectele secundare pe termen lung ale HIV și ale tratamentului acestuia, precum probleme gastro-intestinale și neuropatie severă în mâinile ei. „Aveam nevoie să găsesc oameni cu care aveam ceva în comun de atunci înainte”, spune ea.

***

 Claritate

Pentru a fi clar, aderarea la un grup de supraviețuitori pe termen lung nu este cu siguranță un glonț de argint. Brooks-Wiggins, care recunoaște că a primit un mare sprijin și bucurie de la OWEL din Baltimore, spune: „Uite, încă mă simt deprimat. Am fost tratat pentru depresie și am consultat un terapeut și un consilier de cupluri. ”

Cu toate acestea, așa cum susțin mulți supraviețuitori pe termen lung, având un cerc de sprijin de orice fel - care poate include și familii și prieteni non-HIV - poate atenua depresia, anxietatea și izolarea. Hank Trout din San Francisco, 67 de ani, diagnosticat cu HIV în 1989, o spune foarte simplu. Spune asta de când a început să participe la San Francisco AIDS Foundation Rețeaua Elizabeth Taylor 50-Plus, „Nu mă mai simt atât de singur. Înainte de asta, toată lumea pe care o știam era moartă și nu mi-a trecut prin minte că mai erau și alți supraviețuitori. ”

Articolul urmează mai jos:

Îmbătrânirea cu HIV De ce este posibilă îmbătrânirea!

 

Evident, nu toată lumea trăiește în zone urbane mari care se pretează să fie împreună. Deși este mult mai dificil să găsești părtășie în zonele rurale, se poate face.

Edwin Brandon, în vârstă de 60 de ani, a fost diagnosticat în 1983 cu GRID (imunodeficiență asociată homosexualilor), care a devenit cunoscută sub numele de SIDA. Cu nouă ani în urmă, a părăsit Memphis, unde fusese bine legat în cercurile HIV, în Tennessee, pentru a-i îngriji părinții în vârstă. Cu toate acestea, el merge în continuare la Jackson, Tennessee, o dată pe lună pentru a se alătura Consiliului White Ryan Planning din regiunea sa; în restul timpului, el rămâne conectat online prin grupuri precum Let's Kick ASS. Pentru persoanele ca el izolate fizic, „trebuie să mergeți mai departe și să investiți ceva timp pentru a găsi un grup online care să vă satisfacă nevoile”, spune el.

Recent, adaugă Brandon, a participat la un grup online de renunțare la fumat pentru persoanele cu HIV. Acest lucru l-a ajutat să înceteze obiceiul după 40 de ani, dar când a părăsit grupul, a spus: „Am simțit că pierd prieteni. Poți începe să îți pese de oameni, chiar și virtual. ”

Mora-Lopez este de acord: „Contactul din viața reală cu oamenii este o conexiune mai profundă, dar acest element online poate fi un salvator”. Acest lucru este valabil mai ales acum în timpul crizei COVID-19.

Toată lumea diferă, desigur. În scrisoarea ta de sinucidere, Mills s-a plâns de lipsa de sprijin din partea agenției sale locale pentru HIV, dar de fapt s-a luptat cu depresia cu mult înainte de diagnosticul HIV și este posibil ca tot sprijinul din lume să nu-l poată salva. 

Nu vom ști niciodată.

Pentru supraviețuitorii de multă vreme care se luptă să supraviețuiască astăzi, „i-aș încuraja să continue să încerce să găsească un loc - fizic sau online - în care să se simtă suficient de în siguranță pentru a vorbi”, spune Brooks-Wiggins din Baltimore. - Nu te vei deschide până nu vei găsi asta.

Din fericire, Barron din New Jersey a făcut-o. „Am fost deconectat mulți ani”, spune el. „Persoana care sunt astăzi nu este aceeași persoană ca acum zece ani. Proc

Când Anderson a primit scrisoarea, Mills sa sinucis.

Anderson a postat știrile pe pagina sa de Facebook, Let's Kick ASS - Sindromul supraviețuitorului SIDA, care are mii de adepți. „Avea 65 de ani”, a scris Anderson. „Menționează Sindromul Supraviețuitorului SIDA, PTSD (tulburare de stres post-traumatic), sărăcia și lipsa serviciilor ca factori în decizia sa de a pune capăt vieții sale ... A fost o criză de apartenență și disperare.”

Pe pagina lui Anderson, reacția la știrile sinuciderii lui Mills a fost intensă. O persoană a scris:

"Este atât de trist că trăim într-o lume a indiferenței, în care sărăcia, înstrăinarea și fobia HIV încă înconjoară supraviețuitorii pe termen lung". 

Și altul a scris: 

„Sunt un salariu pentru că nu am unde să trăiesc și știu luptele prin care a trecut”.

Anderson spune că supraviețuitorii pe termen lung se simt lăsați în urmă de organizațiile de servicii pentru SIDA, care și-au concentrat din ce în ce mai mult eforturile asupra prevenirii HIV.

Aceasta include profilaxia pre-expunere (PrEP.) Și mesajul Undetectable este egal cu netransmisibil (I = I), care promovează faptul că persoanele cu HIV care mențin o sarcină virală nedetectabilă nu pot transmite virusul prin sex., Chiar și fără prezervative.

 

Împreună, PrEP și I = I sunt cheile de aur ale campaniilor pentru a pune capăt epidemiei, centrul actual al agențiilor de sănătate din întreaga țară, de la Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor.

„Am văzut o schiță a noului plan din California Încetarea epidemiei”, a spus el. "Nu a avut prea mult de-a face cu îmbătrânirea." Anderson, care trăiește cu HIV din anii 1980, insistă asupra faptului că supraviețuitorii pe termen lung au un rol de jucat. 

Și îl avem, zic eu, pe Claudio

„Suntem cei mai în vârstă și știm multe despre viață și moarte. Trebuie să fim incluși - nu lăsați să trăim în izolare. ”

Numeroasele deficite fizice care decurg din decenii de viață cu HIV au fost bine documentate - inflamația cronică care accelerează îmbătrânirea oaselor, a creierului și a altor organe și cascada efectelor secundare ale medicamentelor, inclusiv neuropatia, lipodistrofia și multe altele. Cu toate acestea, se pare că în centrul Sindromului Supraviețuitorului SIDA se află depresia profundă și izolarea care provin nu numai din supraviețuirea pierderii atâtor persoane dragi, ci și din trăirea, aproape ca o fantomă, într-o lume care a avansat.

Pentru Anderson, a cărui pagină Let's Kick ASS a generat grupuri de sprijin în orașe din întreaga țară, acest tip de izolare are un singur remediu paliativ, dacă nu chiar un remediu: „Este să găsești alți oameni care să le înțeleagă și să le asocieze”, spune el.

 

Atunci, în Brazilia ...

 

Din fericire, grupurile din întreaga țară ajută supraviețuitorii de multă vreme să-și găsească confortul unul cu celălalt.

În Baltimore, Femeile în vârstă care îmbrățișează viața (OWEL) se întâlnește de 17 ani. „Aproximativ 15-20 dintre noi femei apar o dată pe lună”, spune partenerul fondator Stephanie Brooks-Wiggins, în vârstă de 74 de ani. 

„Avem o conferință anuală care atrage sute de femei de pe coasta de est. Împărtășim informații, avem vorbitori invitați, luăm masa și ne împărtășim sentimentele, prin ce trecem.

 Femeile își ascund în continuare diagnosticul de familie și prieteni, așa că le oferim o posibilitate de a le împărtăși femeilor din aceeași barcă. ”

Învățați cu siguranță să vă desenați propriile personaje sau personajele preferate, chiar dacă nu ați desenat niciodată. 42 Lecții care vă vor arăta că Desenul NU este un „Cadou”, ci o Abilitate pe care vă putem ajuta să o dezvoltați.

Melanie Reese, în vârstă de 68 de ani, care a devenit director executiv al OWEL când a murit acum doi ani îndrăgitul ei fost director executiv Carolyn Massey, spune: „Prima dată când am mers la grup în 2005, maxilarul mi-a căzut când am văzut alte femei care s-au alăturat grupului. arătau ca mine, trecând prin aceleași urcușuri și coborâșuri ale vieții cu HIV. A fost bine să ascultăm, să îmbrățișăm pe cineva fără teama de a-l respinge, să ne împărtășim experiențele noastre bune și nu atât de bune, să ne rugăm. M-am simțit atât de susținut și atât de iubit. ”

În Chicago, au început Berry și Sharp menționate mai sus Proiectul întâlnirii acum cinci ani. Au găzduit o serie de primării, nu doar în Chicago, ci și în alte orașe, inclusiv Philadelphia și Atlanta, pentru ca supraviețuitorii pe termen lung - atât pozitivi, cât și negativi - să se adune.

Participanți la un eveniment din 2018 găzduit de The Reunion Project, prin amabilitatea The Reunion Project

Nu mult diferit de Holocaustul sau războiul din Vietnam

„Toate aceste probleme legate de PTSD, traume și izolare au apărut și, la fel ca Holocaustul sau războiul din Vietnam, oamenii au avut nevoie de câțiva ani pentru a putea revedea ceea ce s-a întâmplat”, spune Berry. „Spunem oamenilor că nu este vorba de cât timp sau trăiesc cu HIV, dar se identifică personal ca supraviețuitori, care include aliați precum rude, prieteni și asistente medicale”.

HIV și imunitate - îmbătrânirea prematură este de fapt

 

În Primăria Philadelphia, spune Berry, a întâlnit un supraviețuitor de mult timp care a trăit izolat la 45 de minute de oraș. „Mi-a spus că nu a discutat niciodată public despre HIV și, în drum spre primărie, a fost atât de speriată încât aproape s-a întors și a condus acasă, dar a decis să rămână și a fost atât de fericită în legătură cu asta.” oameni care spun că au suferit ani de consum de alcool și droguri înainte de a intra în recuperare și abia apoi se pregătesc să discute despre anii ciumei.

„Poate deveni foarte adânc”, spune el despre primării, „dar încercăm să continuăm”.

În Chicago, există și un grup mic Let's Kick ASS de bărbați vârstnici pozitivi și negativi (deși sunt deschiși tuturor sexelor) care se întâlnesc săptămânal. Grupul este condus de Joe Knell, în vârstă de 60 de ani, care este HIV negativ. El spune că nici măcar nu știa că Sindromul Supraviețuitorului SIDA a fost „un lucru” până când a descoperit pagina Let’s Kick ASS a lui Anderson.

„Am pierdut prieteni care erau foarte importanți pentru mine”, spune Knell. „De ani de zile am experimentat depresie, anxietate, fiind mereu la îndemână și furios, hipervigilant. Când am citit despre aceste simptome, m-am gândit: „Am avut acestea”

Așa că m-am gândit că trebuie să existe și alte persoane din Chicago care să fi experimentat aceste simptome. ” Așa că a început grupul.

„Jim”, care trăiește cu HIV, este un coleg. "Am avut depresie și probleme de anxietate de ani de zile și mi-am dat seama că multe dintre ele au început când epidemia a crescut în anii 1980", spune el. „Nu știam la ce să mă aștept când am ajuns la grup, dar întâlnirile m-au făcut să realizez că nu eram singurul afectat - și asta se simte bine. Mă simt foarte aproape de oamenii de aici și aștept cu nerăbdare să vorbesc cu ei în fiecare săptămână. ”

În New Jersey, mama Xio Mora-Lopez, diagnosticată cu HIV în 1994, a discutat despre modul în care de ani de zile trăise în secret aproape total despre virus. „Nu am întâlnit niciodată alte persoane care trăiesc cu HIV sau să se angajeze într-un grup de sprijin”, spune ea.

Izolarea și izolarea

- Mă izolase grav. 

Apoi, în 2016, într-un moment critic, a participat la un eveniment cu microfon deschis de Ziua Mondială a SIDA pentru supraviețuitorii HIV pe termen lung la Judson Church din New York și și-a spus povestea în mod public pentru prima dată. „M-am simțit împuternicită și liberă după aceea”, spune ea, „susținută de o comunitate”.

Acum participă în mod regulat la grup GMHC 50 și dincolo de vârstnici cu HIV. „Mi-a schimbat absolut viața în bine”, spune ea - în ciuda faptului că trăiește cu efectele secundare pe termen lung ale HIV și ale tratamentului acestuia, precum probleme gastro-intestinale și neuropatie severă în mâinile ei. „Aveam nevoie să găsesc oameni cu care aveam ceva în comun de atunci înainte”, spune ea.

***

 Claritate

Pentru a fi clar, aderarea la un grup de supraviețuitori pe termen lung nu este cu siguranță un glonț de argint. Brooks-Wiggins, care recunoaște că a primit un mare sprijin și bucurie de la OWEL din Baltimore, spune: „Uite, încă mă simt deprimat. Am fost tratat pentru depresie și am consultat un terapeut și un consilier de cupluri. ”

Cu toate acestea, așa cum susțin mulți supraviețuitori pe termen lung, având un cerc de sprijin de orice fel - care poate include și familii și prieteni non-HIV - poate atenua depresia, anxietatea și izolarea. Hank Trout din San Francisco, 67 de ani, diagnosticat cu HIV în 1989, o spune foarte simplu. Spune asta de când a început să participe la San Francisco AIDS Foundation Rețeaua Elizabeth Taylor 50-Plus, „Nu mă mai simt atât de singur. Înainte de asta, toată lumea pe care o știam era moartă și nu mi-a trecut prin minte că mai erau și alți supraviețuitori. ”

Articolul urmează mai jos:

Îmbătrânirea cu HIV De ce este posibilă îmbătrânirea!

 

Evident, nu toată lumea trăiește în zone urbane mari care se pretează să fie împreună. Deși este mult mai dificil să găsești părtășie în zonele rurale, se poate face.

Edwin Brandon, în vârstă de 60 de ani, a fost diagnosticat în 1983 cu GRID (imunodeficiență asociată homosexualilor), care a devenit cunoscută sub numele de SIDA. Cu nouă ani în urmă, a părăsit Memphis, unde fusese bine legat în cercurile HIV, în Tennessee, pentru a-i îngriji părinții în vârstă. Cu toate acestea, el merge în continuare la Jackson, Tennessee, o dată pe lună pentru a se alătura Consiliului White Ryan Planning din regiunea sa; în restul timpului, el rămâne conectat online prin grupuri precum Let's Kick ASS. Pentru persoanele ca el izolate fizic, „trebuie să mergeți mai departe și să investiți ceva timp pentru a găsi un grup online care să vă satisfacă nevoile”, spune el.

Recent, adaugă Brandon, a participat la un grup online de renunțare la fumat pentru persoanele cu HIV. Acest lucru l-a ajutat să înceteze obiceiul după 40 de ani, dar când a părăsit grupul, a spus: „Am simțit că pierd prieteni. Poți începe să îți pese de oameni, chiar și virtual. ”

Mora-Lopez este de acord: „Contactul din viața reală cu oamenii este o conexiune mai profundă, dar acest element online poate fi un salvator”. Acest lucru este valabil mai ales acum în timpul crizei COVID-19.

Toată lumea diferă, desigur. În scrisoarea ta de sinucidere, Mills s-a plâns de lipsa de sprijin din partea agenției sale locale pentru HIV, dar de fapt s-a luptat cu depresia cu mult înainte de diagnosticul HIV și este posibil ca tot sprijinul din lume să nu-l poată salva. 

Nu vom ști niciodată.

Pentru supraviețuitorii de multă vreme care se luptă să supraviețuiască astăzi, „i-aș încuraja să continue să încerce să găsească un loc - fizic sau online - în care să se simtă suficient de în siguranță pentru a vorbi”, spune Brooks-Wiggins din Baltimore. - Nu te vei deschide până nu vei găsi asta.

Din fericire, Barron din New Jersey a făcut-o. „Am fost deconectat mulți ani”, spune el. „Persoana care sunt astăzi nu este aceeași persoană ca acum zece ani. Îmi dau seama că m-am schimbat. Nu am îmbătrânit doar. Am devenit mai selectiv, prietenii mei sunt numărați într-o altă mână, sunt oameni onorabili.

 

Îmbătrânirea, care este un privilegiu, face aceste lucruri, dar îmbătrânirea cu HIV le aduce un nivel din ce în ce mai mare de cerere și, de fapt, eu, care aveam „500 de prieteni” pe dacebook, am acum mai puțin de 220. Și tăierea ...

Sarcina virală este un factor critic în contagiunea HIV

Este ușor? Sau vrei mai mult?



Obțineți actualizări direct pe dispozitivul dvs. gratuit

Ai ceva de spus? Spune-o!!! Acest blog și lumea sunt mult mai bune cu prietenii!

Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Aflați cum sunt procesate datele dvs. de feedback.

Acest website foloseste cookie-uri pentru a îmbunătăți experiența. Vom presupune că ești în regulă cu acest lucru, dar puteți renunța dacă doriți. Accept Citește mai multe

Politica de confidențialitate & Cookies