# Sobreviventes Do HIV/AIDS Unam-se - Link: https://soropositivo.org/sobreviventes-do-hiv-aids-devem-unir-se/ - Published: 2021-09-15T18:20:37-03:00 - Author: Cláudio Souza — Soropositivo.Org ![Logotipo do Soropositivo.Org](https://i0.wp.com/soropositivo.org/wp-content/plugins/ machina-analytica-integrada/assets/logo-soropositivo.webp?resize=88%2C88&ssl=1) **AVISO IMPORTANTE** Este texto é informativo e não substitui avaliação médica. Eu escrevo também a partir da minha experiência como paciente, mas decisões sobre exames, diagnóstico e tratamento devem ser tomadas em conjunto com profissionais de saúde. **HÁ VIDA COM HIV** Este blog está online há 26 anos, 2 meses e 25 dias. ** Sobreviventes Do HIV/AIDS de longa data como nós, sabemos, lembramos:**[vc_row][ vc_column][vc_toggle title=”Nas décadas de 80/90 o ambiente hospitalar lembrava uma Guerra” color=”juicy_pink” size=”lg” open=”true”]Dos bares e clubes gays hedonistas de Manhattan nos anos 70 às enfermarias de hospitais para AIDS e ambientes de apoio espiritual dos anos 80 e 90, bem como  às casas de metanfetamina pós-protease e reabilitações dos anos 2000 através de comícios, protestos e conferências de ativistas do HIV da década de 2010, o arco da história de vida de Barron é familiar para muitos sobreviventes de longo prazo. ### Table Of Content * [Sobreviventes Do HIV/AIDSDevem Se Unir](https://soropositivo.org/sobreviventes-do-hiv-aids-devem-unir-se/#sobreviventes-do-hivaidsdevem-se-unir) * [Maiores as possibilidades para nós Sobreviventes Do HIV/AIDS se unidos](https://soropositivo.org/sobreviventes-do-hiv-aids-devem-unir-se/#maiores-as-possibilidades-para-nos-sobreviventes-do-hivaids-se-unidos) * [Os Sobreviventes Do HIV/AIDS hoje passam por expectadores](https://soropositivo.org/sobreviventes-do-hiv-aids-devem-unir-se/#os-sobreviventes-do-hivaids-hoje-passam-por-expectadores) * [Leia também](https://soropositivo.org/sobreviventes-do-hiv-aids-devem-unir-se/#leia-tambem) * [Relacionado](https://soropositivo.org/sobreviventes-do-hiv-aids-devem-unir-se/#relacionado) ## Sobreviventes Do HIV/AIDSDevem Se Unir Ele encontrou-se conectando-se a um mundo mais amplo de sobreviventes de longo prazo, todos eles se unindo para lutar não apenas por suas próprias vidas, mas também por outras pessoas com problemas de saúde e pobreza. A mudança para Barron, que mora em Nova Jersey cerca de uma hora fora de Manhattan, começou por volta de 2010 quando, há muito tempo castigado pela AIDS, hepatite C, câncer e vício, ele fez um retiro espiritual para homens chamados Body Electric. “No clímax”, lembra ele, “fico com os olhos vendados e enrolado nu em posição fetal, enrolado em um cobertor, pensando em ser abusado quando criança, chorando. Então começo a me aquecer, começo a rir e penso, ‘sou um filho da puta forte!’ — _se você me perdoa meu francês_. ‘Sobrevivi!’ ” Logo depois dessa experiência catártica, Barron viu United in Anger (Unidos na Fúria), o documentário de 2012 sobre os primeiros dias do coletivo de ativistas da **AIDS ACT UP**.  “Enquanto ainda estiver por perto, terei um propósito.”[/vc_toggle][/vc_column][/ vc_row][vc_row][vc_column][vc_toggle title=”A Pandemia COVID-19 Tem Impedido Grandes Reuniões” style=”round” color=”juicy_pink” size=”lg”]   Agora com 64, Ed. Barron testou HIV positivo em meados da década de 1980. Tomando um atalho, ele conta a POZ a história de sua vida com uma voz rouca de cara durão que geralmente se acelera e se emociona. É uma história notável e arrebatadora de como alguém que estava completamente perdido se encontrou. ### Maiores as possibilidades para nós Sobreviventes Do HIV/AIDS se unidos Mais tarde, ele foi à sua primeira reunião do atual grupo ACT UP New York, cujo pequeno quadro ainda se encontrava, até recentemente, semanalmente. (Até o momento, a nova doença, coronavírus conhecida como COVID-19 havia impedido grandes reuniões.)“ Pensei em como fora egocêntrico, usando drogas todos aqueles anos que as pessoas lutaram para poder permanecer vivo”, diz Barron. Com essa percepção, ele se lançou ao ativismo, tornando-se um verdadeiro guerreiro da meia-idade. Além de participar das reuniões locais da ACT UP, ele viajou para AIDS Watch, a cúpula anual de lobby para pessoas com HIV/AIDS em Washington, DC, e ingressou no Conselho de Planejamento de HIV de Nova Jersey e na maior agência de HIV / AIDS do estado, Hyacinth. Em 5 de junho, Barron participará da celebração inaugural de New Jersey do Dia de Conscientização dos Sobreviventes de Longo Prazo do HIV, contando sua história de HIV, dependência e recuperação em um painel com outros sobreviventes, incluindo mulheres cisgênero e transexuais. Ele também trabalha meio período em um centro de jardinagem, apesar de estar parcialmente confinado a uma cadeira de rodas. “Meu chefe me diz: ‘Não sei como você chega aqui tão feliz diariamente com tudo o que passou’”, diz Barron. “E digo: ‘Eu poderia ficar em casa e sentir pena de mim mesmo, mas estou vivo, e muitos dos meus amigos não estão.’” #### Os Sobreviventes Do HIV/AIDS hoje passam por expectadores ***[/vc_toggle][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_toggle title=”Quem se qualifica como um sobrevivente de longo prazo está nos olhos do espectador.” style =”round” color=”juicy_pink” size=”lg”]No entanto, o termo é mais comumente usado para descrever um grupo central de indivíduos que viveram com HIV desde antes de 1996, o ano em que o tratamento efetivo foi disponibilizado. Dito isso, também pode se aplicar aos diagnosticados mais recentemente ou às pessoas HIV-negativas que também viveram os tempos mais sombrios, amamentando e perdendo amigos e amantes. Definições à parte, como podemos entender o que separa os Ed Barrons do mundo, que encontram uma razão para viver apesar das perdas esmagadoras, de pessoas como Dave Mills? > No início deste ano, Mills, um sobrevivente de longa data que vive na Flórida, > enviou uma carta suicida para o outro sobrevivente de longa data Tez Anderson, > de San Francisco. Ao lado de alguns outros, como Sean McKenna de Nova York, Jeff Berry de Chicago e Berkeley, Matt Sharp da Califórnia, Anderson assumiu o desafio de conectar os cerca de 50.000 americanos que vivem com HIV desde os dias de pré-protease. Ele também é o fundador do HIV Long-Term Survivors Awareness Day, celebrado todo dia 5 de junho. > A carta dizia: “Tez, infelizmente, se você está lendo isto, foi enviada quando > cheguei a um ponto em que o suicídio era a única opção deixada para mim…  > Fiquei muito cansado de lutar para preservar minha dignidade e qualidade de vida, > para lutar mais apenas pelo bem da sobrevivência.” [https://atomic-temporary-78498171.wpcomstaging.com/mulheres-com-mais-de-50-anos-vivendo-com-hiv-sao-negligenciadas/%5B/vc_toggle%5D%5B/vc_column%5D%5B/vc_row%5D%5Bvc_row%5D%5Bvc_column%5D%5Bvc_toggle](https://atomic-temporary-78498171.wpcomstaging.com/mulheres-com-mais-de-50-anos-vivendo-com-hiv-sao-negligenciadas/%5B/vc_toggle%5D%5B/vc_column%5D%5B/vc_row%5D%5Bvc_row%5D%5Bvc_column%5D%5Bvc_toggle) title=”Quando Anderson Recebeu a Carta, Mills Já Hávia Cometudo Suicídio :-(” style =”round” color=”juicy_pink” size=”lg”] ##### Quando Anderson recebeu a carta, Mills realmente havia se suicidado. Anderson postou a notícia em sua página no Facebook, [Let’s Kick ASS — AIDS Survivor Syndrome](https://www.facebook.com/AIDSSurvivorSyndrome/), que tem milhares de seguidores. “Ele tinha 65 anos”, escreveu Anderson. “Ele menciona a Síndrome do Sobrevivente da AIDS, PTSD [transtorno de estresse pós-traumático], pobreza e falta de serviços como fatores em sua decisão de acabar com sua vida… Foi uma crise de pertença e desespero.” Na página de Anderson, a reação às notícias do suicídio de Mills foi intensa. Uma pessoa escreveu: > _“É tão triste que vivamos em um mundo de indiferença, onde a pobreza, a alienação > e a fobia do HIV ainda cercam os sobreviventes de longo prazo”. _ E outro escreveu:  > _“Sou um cheque de pagamento por não ter onde morar, e conheço as lutas pelas > quais ele passou”._ Anderson diz que os sobreviventes de longo prazo se sentem deixados para trás pelas organizações de serviço de AIDS, que têm cada vez mais concentrado seus esforços na prevenção do HIV. Isso inclui a profilaxia pré-exposição (PrEP.) e a mensagem Indetectável igual a não transmissível (I = I), que promove o fato de que as pessoas com HIV que mantêm uma carga viral indetectável não podem transmitir o vírus por meio do sexo, mesmo sem preservativos.   Juntos, PrEP e I = I são as chaves de ouro para campanhas para acabar com a epidemia, o foco atual das agências de saúde em todo o país, desde os Centros de Controle e Prevenção de Doenças em diante. > “Vi um rascunho do novo plano Ending the Epidemic da Califórnia”, disse ele. “ > Não tinha muito a ver com envelhecimento”. Anderson, que vive com HIV desde os > anos 1980, insiste que os sobreviventes de longo prazo têm um papel a desempenhar. [/vc_toggle][vc_toggle title=”E temos, digo eu, Cláudio” style=”round” color=”juicy_pink” size=”lg”] > **“Nós Sobreviventes Do HIV/AIDS somos os mais velhos e sabemos muito sobre a > vida e a morte. Precisamos ser incluídos – não deixados para viver isolados. ”** Os muitos déficits físicos decorrentes da convivência por décadas com o HIV foram bem documentados – a inflamação crônica que acelera o envelhecimento dos ossos, do cérebro e de outros órgãos e a cascata de efeitos colaterais de medicamentos, incluindo neuropatia, lipodistrofia e muito mais. No entanto, parece que no cerne da Síndrome do Sobrevivente da AIDS estão a profunda depressão e o isolamento que vêm não só de ter sobrevivido à perda de tantos entes queridos, mas também de viver, quase como um fantasma, em um mundo que avançou. Para Anderson, cuja página Let’s Kick ASS gerou grupos de apoio em cidades por todo o país, esse tipo de isolamento tem apenas um paliativo, senão uma cura: “É encontrar outras pessoas que os entendam e colocá-los juntos”, diz ele.   [/vc_toggle][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_toggle title=”Pois, lá no Brasil (aqui)” style=”round” color=”juicy_pink” size=”lg”]Felizmente, grupos em todo o país estão ajudando sobreviventes de longa data a encontrar conforto de uns para com os outros. Em Baltimore, Older Women Embracing Life (OWEL) se reúne há 17 anos. “Cerca de 15 a 20 de nós, mulheres, aparecem uma vez por mês”, diz a sócia fundadora Stephanie Brooks-Wiggins, de 74 anos.  “Temos uma conferência anual que atrai centenas de mulheres de todo o litoral leste. Compartilhamos informações, temos palestrantes convidados, almoçamos e compartilhamos nossos sentimentos, o que estamos passando.  As mulheres ainda escondem seus diagnósticos de familiares e amigos, então damos- lhes uma saída para compartilhar isso com mulheres no mesmo barco. ” Melanie Reese, 68, que se tornou diretora-executiva da OWEL quando sua amada ex- diretora-executiva Carolyn Massey morreu há dois anos, diz: “A primeira vez que fui ao grupo em 2005, meu queixo caiu ao ver outras mulheres que se pareciam comigo, passando por os mesmos altos e baixos de viver com HIV. Não havia problema em apenas ouvir, abraçar alguém sem medo de rejeitá-lo, compartilhar nossas experiências boas e não tão boas, orar. Me senti tão apoiada e tão amada. ” Em Chicago, as mencionadas Berry and Sharp começaram O Projeto Reunião há cinco anos. Eles sediaram uma série de prefeituras, não apenas em Chicago, mas em outras cidades, incluindo Filadélfia e Atlanta, para que sobreviventes de longo prazo – tanto positivos quanto negativos – se reunissem. Participantes de um evento de 2018 organizado pelo The Reunion Project, cortesia do The Reunion Project ##### Não Foi Muito Diferente do Holocausto ou da Guerra do Vietnã “Todas essas questões de PTSD, trauma e isolamento estavam surgindo e, assim como o Holocausto ou a Guerra do Vietnã, as pessoas precisaram de vários anos para poder revisitar o que aconteceu”, diz Berry. “Dizemos às pessoas que não se trata de há quanto tempo ou se vivem com HIV, mas se identificam pessoalmente como sobreviventes, o que inclui aliados, como parentes, amigos e enfermeiras”. [https://atomic-temporary-78498171.wpcomstaging.com/hiv-e-imunosenessencia-envelhecimento-precoce-e-fato/](https://atomic-temporary-78498171.wpcomstaging.com/hiv-e-imunosenessencia-envelhecimento-precoce-e-fato/)   Na prefeitura da Filadélfia, diz Berry, ele conheceu um sobrevivente de longa data que vivia isolado a 45 minutos da cidade. “Ela me disse que nunca discutiu publicamente sobre ter HIV e, no meio do caminho para a prefeitura, ela estava com tanto medo que quase deu meia-volta e dirigiu para casa, mas que decidiu ficar e estava tão feliz por isso” Berry também ouve regularmente pessoas que dizem que sofreram anos de abuso de álcool e drogas antes de entrarem em recuperação e só então se prepararem para discutir os anos da peste. ##### “Pode ficar muito profundo”, diz ele sobre as prefeituras, “mas tentamos mantê-lo funcionando”. Em Chicago, há também um pequeno grupo Let’s Kick ASS de homens mais velhos positivos e negativos (embora sejam abertos a todos os sexos) que se reúnem semanalmente. O grupo é liderado por Joe Knell, 60, que é HIV negativo. Ele diz que nem sabia que a Síndrome do Sobrevivente da AIDS era “uma coisa” até que descobriu a página de Anderson, Let’s Kick ASS. > “Perdi amigos que eram muito importantes para mim”, diz Knell. “Durante anos, > experimentei depressão, ansiedade, sempre estando no limite e com raiva, hipervigilante. > Quando li sobre esses sintomas, pensei: _‘Já tive esses’_.  Então pensei que deveria haver outras pessoas em Chicago que experimentaram esses sintomas”. Portanto, ele começou o grupo. “Jim”, que vive com HIV, é um colega. “Há anos tenho problemas de depressão e ansiedade e percebi que muitos deles começaram quando a epidemia disparou na década de 1980”, diz ele. “não sabia o que esperar quando cheguei ao grupo, mas as reuniões me fizeram perceber que não era o único que havia sido afetado – e isso é uma sensação boa. Sinto-me muito próximo das pessoas aqui e estou ansioso para falar com elas todas as semanas. ” Em Nova Jersey, a mãe, Xio Mora-Lopez, diagnosticada com HIV em 1994, discutiu como por anos ela viveu em segredo quase total sobre o vírus. “Nunca conheci outras pessoas vivendo com HIV ou engajei-me em um grupo de apoio”, diz ela. [/vc_toggle][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_toggle title=”Envelhecer é um privilégio” color=”juicy_pink” size=”lg”] ##### Isolamento e Insulamento dos Sobreviventes Do HIV/AIDS de Longa Data > “Tinha me isolado severamente.”  Então, em 2016, em um ponto crítico, ela participou de um evento de microfone aberto do Dia Mundial da AIDS para sobreviventes de HIV de longo prazo na Igreja Judson da cidade de Nova York e contou sua história publicamente pela primeira vez. “Me senti fortalecida e livre depois disso”, diz ela, “apoiada por uma comunidade”. Ela agora frequenta regularmente o Grupo GMHC 50 and Beyond para idosos com HIV.“ Mudou absolutamente minha vida para melhor”, diz ela – apesar de conviver com os efeitos colaterais do HIV de longo prazo e seu tratamento, como problemas gastrointestinais e neuropatia grave em suas mãos. “Precisava encontrar pessoas com quem tivesse algo em comum a partir daí”, diz ela. *** #####  Claridade Para ser claro, juntar-se a um grupo de companheiros sobreviventes de longo prazo definitivamente não é uma bala de prata. Brooks-Wiggins, que reconhece receber grande apoio e alegria da OWEL em Baltimore, diz: “Veja bem, ainda fico deprimido. Fui tratado para depressão e consultei um terapeuta e um conselheiro de casais. ” No entanto, como muitos sobreviventes de longo prazo afirmam, ter um círculo de apoio de qualquer tipo – que também pode incluir familiares e amigos não relacionados ao HIV – pode aliviar a depressão, a ansiedade e o isolamento. Hank Trout, de São Francisco, 67, diagnosticado com HIV em 1989, coloca as coisas de maneira muito simples. Ele diz que desde que começou a frequentar a San Francisco AIDS Foundation‘ s Elizabeth Taylor 50-Plus Network, “Não me sinto mais tão sozinha. Antes disso, todos que conhecia estavam mortos, e não me ocorreu haver outros sobreviventes lá fora. ” O artigo segue abaixo: [https://atomic-temporary-78498171.wpcomstaging.com/envelhecendo-com-hiv/](https://atomic-temporary-78498171.wpcomstaging.com/envelhecendo-com-hiv/)   [/vc_toggle][/vc_column][/vc_row] ## Leia também * [Darunavir, Mais Um Antirretroviral](https://soropositivo.org/darunavir-mais-um-antirretroviral/) * [Drogas antiaids deixam seqüelas em sobreviventes](https://soropositivo.org/drogas-antiaids-deixam-sequelas-em-sobreviventes/) * [Vida Longa e HIV/AIDS Expectativa de Vida de 90 Anos](https://soropositivo.org/vida-longa-hiv-aids/) **Este blog existe há 25 anos.** Se você gosta deste trabalho, se ele te ajudou de alguma forma, deixe um comentário abaixo — eu leio todos e sempre respondo, mesmo que demore um pouco.E se quiser, mande um Pix de **R$ 0,25** pelos 25 anos de trabalho:** Chave Pix:** solidariedade@soropositivo.org_Você também pode me escrever para: claudio@ soropositivo.org_ ### _Relacionado_