# #soropositivoorg : La responsabilidad en la pérdida del seguimiento recae más en el sistema sanitario que en los pacientes

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- Published: 2010-09-22T22:24:00-03:00
- Author: Cláudio Souza — Soropositivo.Org

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Este texto é informativo e não substitui avaliação médica. Eu escrevo também a partir
da minha experiência como paciente, mas decisões sobre exames, diagnóstico e tratamento
devem ser tomadas em conjunto com profissionais de saúde.

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### Tópicos Tratados Nesta Página

 * [La educación entre pares ayuda a mejorar el grado de adhesión al tratamiento anti-VIH](https://soropositivo.org/soropositivoorg-la-responsabilidad-en-la-perdida-del-seguimiento-recae-mas-en-el-sistema-sanitario-que-en-los-pacientes/#la-educacion-entre-pares-ayuda-a-mejorar-el-grado-de-adhesion-al-tratamiento-antivih)
 * [“Miedo a lo desconocido”](https://soropositivo.org/soropositivoorg-la-responsabilidad-en-la-perdida-del-seguimiento-recae-mas-en-el-sistema-sanitario-que-en-los-pacientes/#8220miedo-a-lo-desconocido8221)
 * [“Cuanto más grande sea la cohorte, más simple debe ser”](https://soropositivo.org/soropositivoorg-la-responsabilidad-en-la-perdida-del-seguimiento-recae-mas-en-el-sistema-sanitario-que-en-los-pacientes/#8220cuanto-mas-grande-sea-la-cohorte-mas-simple-debe-ser8221)
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Rebecca Hodes

 Las tasas constantemente elevadas de pérdida de seguimiento en los programas de
provisión de tratamiento antirretroviral entre las personas que ya toman terapia
y las que esperan iniciarla son un síntoma del fracaso del sistema sanitario y no
culpa de los pacientes, según se comentó en la XVIII Conferencia Internacional del
Sida, celebrada recientemente en Viena (Austria).

![uganda_51833](images/stories/videos/09-2010/uganda_51833.jpg)

En una sesión que tuvo lugar durante dicha conferencia que se centró en el tema 
de la retención en la atención médica de los pacientes que reciben terapia antirretroviral(
TARV), se presentaron estudios de Malaui, Tanzania y Mozambique que tratan de la
reducción del número de pérdidas de seguimiento y abandono del tratamiento.

La investigación llevada a cabo en Malaui y Kenia con personas que necesitan con
urgencia recibir terapia anti-VIH ha demostrado que se pierde el seguimiento de 
un gran número de pacientes antes de que hayan podido iniciar el tratamiento, registrándose
la mayor tasa de pérdida durante los dos primeros meses tras el ingreso en la atención
médica, antes de empezar la terapia antirretroviral^(1).

Rony Zachariah, de Medécins sans Frontières (MSF), el investigador principal del
estudio, sostuvo que, al ignorar las pérdidas de seguimiento de estos pacientes 
y sólo informar de las de aquéllos que ya han empezado el tratamiento, el informe
de la cohorte reduce de forma artificial las tasas de abandono de estas personas.

Según Zachariah: “Los pacientes que aún no han empezado a recibir TARV constituyen
una población que ha sido poco atendida. Los datos recogidos entre 2004 y 2008 evidencian
que las tasas de abandono han disminuido, pero los valores basales de dicha tasa
en Kenia y Malaui están entre el 20 y el 50%”.

Un inicio más temprano puede resultar de gran utilidad. Los pacientes quieren pastillas,
no una palmadita en la espalda y que les digan que vuelvan en seis meses o un año.
Ellos no quieren ‘programas de bienestar’. Con frecuencia, éstos están mal diseñados
y no tienen buena acogida entre la gente. Desean un compromiso significativo con
el sistema sanitario que los ratifique como pacientes. François Venter, presidente
de la Sociedad de Médicos del VIH del África Meridional

El estudio consistió en un análisis retrospectivo del nivel de retención en los 
servicios de atención médica entre los 14.942 adultos registrados como elegibles
para recibir TARV en dos programas de MSF en Malaui y Kenia. En Malaui, se perdió
el seguimiento del 23% antes de que iniciaran el tratamiento, así como un 33% en
Kenia durante ese mismo período.

Los factores de riesgo de pérdida de seguimiento comunes en ambos lugares durante
esta fase previa a la TARV fueron: tener una infección más avanzada (etapa 3 ó 4
de la OMS), un índice de masa corporal inferior a 17 y una edad menor de 35 años.

Un estudio realizado por Julia Luebbert en Malaui descubrió que el motivo más habitual
aducido por los pacientes para abandonar la atención fue tener que desplazarse largas
distancias para llegar hasta las clínicas^(2). Otros motivos importantes fueron 
la muerte, la transferencia a otra clínica y las ‘vacaciones de tratamiento’. Luebbert
explicó: “Algunos pacientes hicieron interrupciones de tratamiento aunque no se 
hubieran quedado sin medicamentos”.

### La educación entre pares ayuda a mejorar el grado de adhesión al tratamiento anti-VIH

 Un ensayo efectuado por Miyaho Bupamba y un equipo de colaboradores del Programa
del Centro Internacional de Programas de Atención y Tratamiento del Sida de la Universidad
de Columbia evidenció la existencia de unas tasas basales de abandono similarmente
elevadas^(3). El estudio -que analizó el modo de mejorar el grado de retención en
atención médica- se basó en el seguimiento durante 18 meses de los pacientes que
interrumpían el seguimiento en 41 centros de atención y tratamiento en Tanzania,
con casi 10.000 pacientes activos recibiendo TARV.

Se contrataron educadores de pares para ofrecer _counselling_ individual y de grupo,
a fin de facilitar las derivaciones médicas y para llevar a cabo visitas a domicilio.
Bupamba señaló: “Se estandarizaron los criterios para la elección de los educadores
de pares. Tenían que tener VIH, ser capaces físicamente, dispuestos y comprometidos,
y con formación en los aspectos básicos del VIH, la reducción de los comportamientos
de riesgo, la adhesión al tratamiento y el apoyo psicológico”.

Bupamba explicó: “Los educadores de pares recibieron una remuneración, así como 
una supervisión y apoyo continuos”. Apuntó, asimismo, que estos educadores proporcionaron“
importantes vínculos de apoyo a los servicios comunitarios”.

Llevaron a cabo el seguimiento de los pacientes que no habían vuelto a la clínica
en las dos semanas siguientes de saltarse una cita. “Una de sus misiones fue la 
de realizar el seguimiento en sus hogares de los pacientes que no cumplieron la 
visita, para documentar su estado vital y para animarlos a regresar”, declaró.

Los resultados del estudio indicaron que se comprobó que 3.949 pacientes se habían
saltado sus citas o se había perdido su seguimiento. Los educadores de pares contactaron
personalmente o confirmaron el estado vital de 2.820 de estas personas (69%).

Cuando se inquirió por los niveles de satisfacción entre los educadores de pares
y si estaban “dispuestos a seguir haciendo lo mismo durante mucho tiempo”, Bupamba
respondió: “Con incentivos, las personas desean seguir actuando de voluntarios. 
Pero necesitamos mecanismos sobre el terreno para garantizar la sostenibilidad. 
Aún seguimos presionando al Ministerio de Sanidad para que apoye el trabajo de los
educadores de pares”.

En la cuarta presentación de la sesión, Joana Falcao expuso los resultados de la
investigación realizada en Mozambique^(4). Los tres objetivos del estudio fueron:“
Mejorar la adhesión a través de visitas al domicilio de los pacientes que se saltan
citas y los que han perdido el seguimiento, ofrecer visitas a domicilio de apoyo
a los pacientes coinfectados por tuberculosis y VIH, y promocionar estrategias educativas
y de retención en los servicios de atención médica”.

Se realizaron un total de 17.000 visitas a domicilio y el 73% de los 12.000 pacientes
cuyo seguimiento se había perdido volvieron a recibir atención médica. Los principales
retos fueron: “Un elevado número de direcciones incorrectas y el uso inconsistente
de mecanismos para detectar de forma precoz a los pacientes que se saltan citas”.
Debido a las bajas tasas de alfabetización, los sistemas de entrada de datos precisaron
de una supervisión intensiva. Sin embargo, los resultados probaron la eficacia de
la intervención. Gracias a las visitas de los educadores de pares y a llamadas telefónicas
para localizar a los pacientes, las tasas de pérdidas de seguimiento se redujeron
de forma significativa.

### “Miedo a lo desconocido”

 François Venter, director de la Sociedad de Médicos del VIH del África Meridional,
explicó los motivos de las tasas de abandono temprano de los pacientes antes de 
recibir la TARV: “Hay mucho miedo a lo desconocido. Existe el temor a las pastillas
y a tener que someter la autonomía personal al sistema sanitario. En muchas ocasiones,
los pacientes también están muy enfermos”.

Al ser preguntado por la reducción de las tasas de abandono de los pacientes pre-
TARV, Venter señaló: “Un inicio más temprano puede resultar de gran utilidad. Los
pacientes quieren pastillas, no una palmadita en la espalda y que les digan que 
vuelvan en seis meses o un año. Ellos no quieren ‘programas de bienestar’. Con frecuencia,
éstos están mal diseñados y no tienen buena acogida entre la gente. Desean un compromiso
significativo con el sistema sanitario que los ratifique como pacientes. Los antirretrovirales
constituyen un aspecto de esto, pero hay otros aspectos importantes, como el tratamiento
adecuado por parte de los trabajadores sanitarios, ser sometidos a análisis de sangre
y que sus historiales sean mantenidos de forma adecuada”.

Venter también recomendó que los pacientes reciban un abanico más amplio de servicios
más allá de la atención sanitaria: “Si el paciente dice: ‘Necesito que me ayuden
a conseguir una ayuda social, necesito que mis hijos se sometan a la prueba, necesito
hacer una visita el fin de semana’, debería poder arreglarse”.

### “Cuanto más grande sea la cohorte, más simple debe ser”

 Lyson Tenthani, que presentó un estudio sobre el seguimiento del grado de retención
en el programa de TARV de Malaui^(5), indicó: “Las tasas de retención a largo plazo
siguen siendo insatisfactorias. Es probable que se deba a un comienzo tardío de 
la terapia anti-VIH en las primeras etapas del escalado de los programas de antirretrovirales.
Estamos teniendo que soportar las consecuencias de la historia del problema. Existen
graves restricciones respecto al acceso a los antirretrovirales en Malaui, escaseces
críticas de los recursos humanos y económicos”.

Tenthani señaló que, en los seis años desde que se inició el despliegue de los programas
de antirretrovirales en Malaui, se ha alcanzado una cobertura del 55%, y atribuyó
el éxito del país en el escalado de estos programas a “su capacidad para desviar
algunas tareas de los médicos. El trabajo lo hace, fundamentalmente, el personal
de enfermería, los asistentes médicos y los administrativos sanitarios en lugar 
de los médicos”.

Zachariah se hizo eco del énfasis de Tenthani sobre la importancia del reparto de
tareas. Explicó que esta estrategia resulta crucial en la sostenibilidad del despliegue
de los programas de antirretrovirales e hizo un llamamiento para que se reduzca 
la “tediosa documentación”. “Los médicos deberían tratar a los pacientes, no estar
con papeleos”, declaró.

La simplicidad del programa de Malaui también ha sido un ingrediente crucial en 
su éxito. Tenthani afirmó: “El propio programa está muy simplificado; consiste, 
principalmente, en una combinación de primera línea que está disponible para la 
mayoría de los pacientes. En esto radica el éxito del programa”.

Zachariah se mostró de acuerdo: “Cuanto más grande es la cohorte, más simple debe
ser. En la época de la prueba y el tratamiento, estamos actuando demasiado tarde.
El objetivo no consiste en reducir el número de pacientes que se saltan las visitas,
sino en evitar que eso suceda. Debemos hacer el sistema sanitario más accesible 
y simplificar los servicios. El problema no está en los pacientes, sino en el sistema
sanitario”.

### Referencias

 _[1]_ Zachariah R, et al_. __High loss-to-follow-up rate among individuals in urgent
need of antiretroviral treatment in Malawi and Kenya – cohort reporting that does
not include this group is biased and misleading._ Eighteenth International AIDS 
Conference, Vienna, abstract MOAE0301, 2010_._

_[2] _Luebbert J, et al._ Patterns of ART re-uptake – the effectiveness of the ‘
back-to-care’ programme in Lilongwe, Malawi. _Eighteenth International AIDS Conference,
Vienna, abstract MOAE0302, 2010.

_[3] _Bupamba, et al._ “Ambassadors for adherence”: provision of highly effective
default tracing and re-engagement by peer educators in Tanzania. _Eighteenth International
AIDS Conference, Vienna, abstract MOAE0303, 2010.

_[4] _Falcao J, et al._ Involving PLHIV in successful home visit system to improve
antiretroviral therapy (ART) programme retention in Mozambique. _Eighteenth International
AIDS Conference, Vienna, abstract MOAE0304, 2010.

_[5] _Tenthani L, et al._ Monitoring retention and mortality in Malawi’s National
ART Programme: improved outcomes with earlier treatment initiation and decentralization
of services’ _Eighteenth International AIDS Conference, Vienna, abstract MOAE0305,
2010.

### Traducción

 _[**Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt)**](http://www.gtt-vih.org/)_

_**Fonte [AIDSMAP](https://soropositivo.org/soropositivoorg-la-responsabilidad-en-la-perdida-del-seguimiento-recae-mas-en-el-sistema-sanitario-que-en-los-pacientes/index.php?option=com_weblinks&view=weblink&id=12&catid=19)**

## Leia também

 * [Sudáfrica se enfrenta a un déficit de fondos para tratamientos](https://soropositivo.org/sudafrica-se-enfrenta-a-un-deficit-de-fondos-para-tratamientos/)
 * [#soropositivoorg : Un estudio sugiere que el sistema inmunitario de los pacientes con VIH sin tratar puede deteriorarse más rápido de lo que se creía](https://soropositivo.org/soropositivoorg-un-estudio-sugiere-que-el-sistema-inmunitario-de-los-pacientes-con-vih-sin-tratar-puede-deteriorarse-mas-rapido-de-lo-que-se-creia/)
 * [#soropositivoorg : Diez pasos para reducir el número de pérdidas de seguimiento médico](https://soropositivo.org/soropositivoorg-diez-pasos-para-reducir-el-numero-de-perdidas-de-seguimiento-medico/)

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