Det finns liv med hiv

Åldrande med HIV

Jag har redan mött två dödliga diagnoser. Den första som kom ut ur lådan var HIV, under de utmanande dagarna före behandlingen.

Nu, många år senare, behöver jag operation med hjärtinfarkt för något som kallas aortastenos, annars dör jag. Tänk på att byta ut hjärtklaffen; operationen väntar på ett möte. Jag klarar mig bra. Önska mig lycka till!

Mot den gamla damen

Jag har levt med hiv sedan 1993. Nästan 30 år senare och redan på 70-talet funderar jag på vad hiv-samhället har att erbjuda. Jag kan inte vara ensam om detta.

Befolkningen i framkant av epidemin under de första åren växer i storlek, tillsammans med andra. Många av oss blir inte bara äldre, vi är det också bli gammal med allt det innebär. Långsam, lynnig och med allt fler comorbiditeter. Det beskriver mig åtminstone.

Det ger tillbaka minnen. Jag kommer ihåg en tidig interaktion med samhället, kanske mitt första möte med ett rum fullt av personer med hiv. Det var en regional konferens, en serie workshops och möjligheter att bo med våra släktingar. Jag hittade en familj. Den första sessionen på dagordningen var dock om palliativ vård. Behandlas med medkänsla, men faktiskt. Jag minns att jag frågade om hospice-inställningarna tillät din hund att stanna hos dig när du dör. (Svaret var ja. Jag var nöjd med det.) Vi fortsatte med att prata om fullmakter och testamente också i livet. Det verkade ju som en naturlig fråga. Vi stod alla inför döden då.

Senare var jag regelbunden talare på vårt lokala sjukhus och pratade med sjuksköterskor i utbildning om palliativ vård för personer med hiv. Med tiden blev ämnet mindre relevant, så vi pratade om att ta hand om människor med HIV mer generellt. Så det arbetet har också minskat. Människor som lever med HIV svarar oftast bra på behandling och lever normalt liv. Ingen pratade mycket om att vara gammal, utan om att dö ensam. Konversationer handlade alltid, alltid om livet.

Nu dör vi - och vi dör i fler antal än någonsin för att vår åldrande har ökat - vi dör inte till följd av hiv-infektion, utan av andra orsaker, oftast comorbiditeter som diabetes, hjärt-kärl- och andningssjukdomar .

Vi pratar inte längre om palliativ vård, inte ens hos äldre eller sjuka. Svaret på hiv riktar sig inte längre till dem som närmar sig slutet på sina liv. Samtal om hiv och åldrande domineras faktiskt ofta av medelålders människor med helt olika bekymmer för människor som jag.

Var är våra äldre?

Bör våra äldre betjänas bättre? Jag tror det, men det finns utmaningar att tjäna äldre. Vi är praktiskt taget osynliga, med undantag för det allmänna hälsosystemet, för vilket vi brukar vara stora volymer. Vi går i pension, vi blir sjuka, vi besöker inte längre HIV-tjänsteleverantörer. Försvararna för vår kohort är tysta. Det finns inget hjul som knakar och få tjänster känner igen vår osäkra existens och vår sjunkande livskvalitet. När det gäller diskussioner om livets slut hör jag knappast orden ”palliativ vård” mumlade i årtionden.

Men här är problemet: äldre behöver HIV-relaterade tjänster? Om så är fallet, vad är de?

Frågorna förblir i stort sett obesvarade, åtminstone på lokal nivå. Organisationer som Världshälsoorganisationen säger att HIV-relaterad palliativ vård är viktig.

"Palliativ vård är en viktig del av ett omfattande vårdpaket för människor som lever med HIV / AIDS", säger de, "på grund av de många olika symtom de kan uppleva - som smärta, diarré, hosta, andfåddhet, illamående., svaghet, trötthet, feber och förvirring. Palliativ vård är ett viktigt sätt att lindra symtom som leder till onödigt lidande och täta besök på sjukhuset eller kliniken. Bristen på palliativ vård resulterar i obehandlade symtom som hindrar individens förmåga att fortsätta sina dagliga aktiviteter. På gemenskapsnivå betonar bristen på palliativ vård onödigt sjukhusets eller klinikens resurser. "

Så varför ignorerar internationella aids-konferenser till stor del frågorna om åldrande, men isolerat är problemen med våra äldre som lever med hiv?

Prata med fötterna

Jag vill dock inte fokusera på palliativ vård. Frågan är: Har äldre som lever med hiv särskilda behov som tjänsteleverantörer behöver tillgodose, vare sig det är bostäder, hembesök, mat, workshops och olika former av praktisk hjälp som är äldre? Eller är hivrelaterade tjänsteleverantörer irrelevanta för äldre? Har vi pratat med fötterna? Jag har inte varit i dörren till min lokala AIDS-vårdorganisation på flera år, till exempel. Men då är jag privilegierad. Jag är en partner och jag är någon som hanterar motgångar mycket bra. Andra är ingen av dessa saker.

Verkligheten är att många äldre som lever med hiv marginaliseras och lever utan den typ av hushållsstöd och samhällsstöd som vi anser vara naturliga. Säger Kate Murzin Inse, den kanadensiska byrån med en agenda som inkluderar frågor om hiv och åldrande. eller helt enkelt avbröt deras liv.

Lyckligtvis hade de stöd - emotionellt, praktiskt eller båda - från sina familjer eller partners, men mitt senaste forskningsprojekt, PANACHE Ontario, bekräftade att många äldre som lever med HIV inte har detta. Dessa situationer påminner mig om att vi når en kritisk punkt i hiv-samhället. Vi måste agera nu för att se till att äldre och personer med färre resurser har formellt stöd eftersom de kan behövas när som helst. "

Fördomar mot äldre

Kate säger att de senaste händelserna var illustrativa. ”COVID-19-pandemin avslöjade trenden med åldersfördomar som kvarstår i vårt samhälle. Jag tycker att det också har skapat en möjlighet, eftersom fler människor talar öppet om problemen som plågar våra vårdsystem för äldre. Ur förespråkssynpunkt är det mer sannolikt att fler röster påverkar förändringar. "

Det är inte så att vissa tjänsteleverantörer inte svarar helt. Inse är att utforska Avancerad vårdplanering. Det här är nyckelorden som beskriver "en tid för dig att reflektera över dina värderingar och önskningar och att låta folk veta vilken typ av hälsa och personlig vård du vill ha i framtiden, om du inte kan tala för dig själv". Dessutom har en handfull organisationer i Kanada, t.ex. AGERA och andra genomförde workshops för att möta liknande behov. Men om det finns en önskan att göra mer, måste de äldre som lever med hiv tala.

Familj

Så, hur är det med framtiden? När vi går mot mer holistiska standarder för vård, där hiv-tjänster är mer integrerade med andra vård- och samhällsleverantörer, kommer hiv-byråer sannolikt att ha en plats. Vi behöver uppriktiga diskussioner om hur denna plats ser ut. Inte bara en närvaro vid våra begravningar och firande av livet, utan under månaderna och åren fram till dem. När allt kommer omkring är vi en familj.

Eller inte?

Översatt av Cláudio souza gör original i Våra dagar är numrerade

Stöd arbetet. Eller så försvinner det så småningom. Länkarna leder till dessa bankers webbplatser, det viktigaste! Stöd ett jobb som försöker stödja dig!

Stöd arbetet. Eller så försvinner det så småningom. Länkarna leder till dessa bankers webbplatser, det viktigaste! Stöd ett jobb som försöker stödja dig!

Källa till materia: Våra dagar är numrerade


Den här sidan använder Akismet för att minska spam. Läs om hur din feedbackdata behandlas.

Whatsapp WhatsApp Us
Hej! Jag är Beto Volpe! Vill prata? Säg hej! Men kom ihåg att jag jobbar här mellan 9:00 och 20:XNUMX.