Envelhecendo Com HIV

Nas décadas de 80 e 90 do século XX, quando você recebia o diagnóstico de estar com uma doença ainda desconhecida, sobre a qual pouco ou nada se sabia, era como se pusessem você no patíbulo do cadafalso com a corda no pescoço. O diagnóstico de HIV vinha acompanhado de uma espécie de sentença. Não apenas porque a medicina ainda tentava entender o que estava acontecendo, mas porque a sociedade também não sabia como lidar com aquilo. Havia medo, silêncio, preconceito, abandono e uma quantidade assustadora de desinformação. Pessoas jovens viam amigos desaparecerem em poucos meses. Hospitais tinham enfermarias lotadas. Famílias escondiam diagnósticos. Relações terminavam. Empregos eram perdidos. E, muitas vezes, o indivíduo precisava enfrentar tudo isso praticamente sozinho. Naquele tempo, falar em envelhecer com HIV pareceria quase uma provocação. A preocupação era outra: sobreviver. Havia até uma brincadeira de muito mau gosto que circulava entre algumas pessoas. No aniversário de alguém vivendo com HIV, cantava-se: “Parabéns para você, nesta data querida, muitas felicidades... lá-lá-iá-iá-iá...” E parava-se por ali. Não se cantava “muitos anos de vida”. A graça — se é que se pode chamar aquilo de graça — estava justamente na ideia de que aquela pessoa provavelmente não teria muitos anos pela frente. Hoje, olhando para trás, é difícil explicar completamente o que isso significava para quem estava vivendo aquela realidade. Não era apenas medo da morte. Era viver sem horizonte. Era pensar duas vezes antes de comprar alguma coisa a prazo. Era não saber se fazia sentido planejar uma viagem para o ano seguinte. Era evitar imaginar a velhice porque, para muitos, ela parecia um luxo reservado aos outros. Os primeiros tratamentos eram difíceis, frequentemente tóxicos e pouco eficazes quando comparados ao que existe hoje. Depois vieram as combinações de medicamentos, os inibidores de protease e uma sucessão de avanços que transformaram completamente a história da infecção pelo HIV. Pessoas que haviam organizado suas vidas imaginando que morreriam em pouco tempo tiveram de fazer algo inesperado: reaprender a viver. E aconteceu aquilo que durante os anos mais sombrios da epidemia parecia quase impossível. Começamos a envelhecer. Hoje existem milhões de pessoas no mundo vivendo há décadas com HIV. Algumas receberam o diagnóstico recentemente. Outras carregam no próprio corpo a memória de uma época anterior à terapia antirretroviral moderna. Sobreviveram aos medicamentos antigos, às infecções oportunistas, às internações, às perdas e ao estigma. Mas chegar à maturidade trouxe uma pergunta nova. Não basta viver mais. Como viver melhor? É dessa pergunta que nasce esta categoria: Envelhecendo com HIV. O envelhecimento de uma pessoa vivendo com HIV envolve muitos dos mesmos desafios enfrentados por qualquer pessoa que passa dos cinquenta, sessenta ou setenta anos: preservar músculos e ossos, cuidar do coração, dormir bem, manter atividade física, acompanhar pressão arterial, glicemia e colesterol, cuidar da memória, da saúde emocional e da vida afetiva. Mas existem particularidades. Anos de infecção, períodos de inflamação persistente, medicamentos usados no passado, outras doenças acumuladas ao longo da vida e a interação entre diferentes tratamentos podem exigir acompanhamento mais cuidadoso. Doenças cardiovasculares, alterações metabólicas, perda de massa muscular, fragilidade óssea, problemas renais, alterações cognitivas e alguns tipos de câncer estão entre os temas que precisam fazer parte dessa nova conversa. Existe também algo que nenhum exame de laboratório consegue medir. O envelhecimento emocional de quem passou anos acreditando que não envelheceria. Há pessoas que chegaram aos sessenta anos sem terem preparado aposentadoria porque imaginavam que morreriam antes. Outras perderam companheiros, amigos e grande parte de uma geração. Algumas carregam lembranças de hospitais, funerais, casas de apoio e diagnósticos dados de maneira brutal. Envelhecer depois de tudo isso é também aprender a aceitar a possibilidade do futuro. Ao mesmo tempo, uma geração mais jovem está chegando à maturidade em uma realidade completamente diferente. O tratamento atual consegue controlar a replicação viral de maneira extraordinariamente eficaz. Com acompanhamento adequado e adesão à terapia antirretroviral, pessoas vivendo com HIV podem atravessar décadas de vida. Isso muda completamente a conversa. Já não falamos apenas de carga viral e células CD4. Falamos de atividade física, alimentação, sexualidade depois dos sessenta, saúde mental, memória, sono, vacinação, prevenção do câncer, coração, rins, fígado, ossos, relações afetivas, autonomia e qualidade de vida. Passamos a perguntar não apenas quantos anos ainda temos, mas que tipo de anos queremos viver. E talvez exista uma espécie de justiça poética nisso tudo. Aquela geração para quem cantavam um aniversário interrompido antes de “muitos anos de vida” está justamente fazendo aquilo que parecia impossível. Está vivendo esses anos. Envelhecer com HIV deixou de ser uma contradição. Agora precisamos aprender a envelhecer bem. Com tratamento. Com informação. Com autonomia. Com projetos. Com afeto. Com qualidade de vida. E, desta vez, podemos cantar até o fim: muitos anos de vida. De péssimo tom. Porque a “piada” não era sobre uma abstração: ela transformava a expectativa de morte daquela pessoa no arremate da brincadeira. Justamente no aniversário, quando “muitos anos de vida” é uma forma de desejar futuro, retirava-se esse futuro dela. Há uma diferença importante, porém. Entre pessoas vivendo a mesma tragédia, humor negro às vezes nasce como mecanismo de sobrevivência — a própria pessoa faz piada daquilo que a apavora. Nesse contexto, pode ter outro significado. Mas alguém cantar isso para uma pessoa com HIV, sobretudo sem que ela própria tivesse criado aquela brincadeira, é cruel. E no texto funciona muito bem porque revela, em poucas linhas, a atmosfera daquele período. Você nem precisa explicar longamente o pessimismo da época: o leitor entende tudo quando percebe que até “muitos anos de vida” havia se tornado uma frase que algumas pessoas achavam impossível cantar. Sim. De péssimo tom. Porque a “piada” não era sobre uma abstração: ela transformava a expectativa de morte daquela pessoa no arremate da brincadeira. Justamente no aniversário, quando “muitos anos de vida” é uma forma de desejar futuro, retirava-se esse futuro dela. Há uma diferença importante, porém. Entre pessoas vivendo a mesma tragédia, humor negro às vezes nasce como mecanismo de sobrevivência — a própria pessoa faz piada daquilo que a apavora. Nesse contexto, pode ter outro significado. Mas alguém cantar isso para uma pessoa com HIV, sobretudo sem que ela própria tivesse criado aquela brincadeira, é cruel. E no texto funciona muito bem porque revela, em poucas linhas, a atmosfera daquele período. Você nem precisa explicar longamente o pessimismo da época: o leitor entende tudo quando percebe que até “muitos anos de vida” havia se tornado uma frase que algumas pessoas achavam impossível cantar. Sabe, quando eu me recuperei do impacto, e foi um enfermeiro da casa de apoio Brenda Lee que me disse: Cláudio, você precisa reagir, bater de volta, ou você vai morrer de depressão. Meu amigoo, fé na tábua e pé em Deus. Isso me trouxe de volta a alguma normalidade e eu me lembro que o mundo ganhou cores technicolor, com som dolby surround. Sabe, eu capturei, auditivamente (nunca me esquecerei) um bentivi que, do alto de algu lugar cantou bentevi! e devia haver algum anteparo que estava na distancia certa e eu no lugar exato (ouvido de DJ é uma merda) para capturar quase que um dueto, com centésimos de segundo de difrença e sorri, porque, de uma forma ou de outra, eu jamais seria um EX-DJ, meus ouvidos nunca me falham. Era uma diferença mínima, infinitesimal e eu vi poesia naquilo. E sorri. Eu vi que eu ainda era eu, um dos melhores DJs de São Paulo, passando por uma fase difícil!