Creio que foi no ano de dois mil e dois, quando estive particularmente deprimido em virtude (estranha esta expressão) de um violento choque emocional que sofri. Eu estava no meu momento, tinha recebido o reconhecimento da Ashoka Empreendedores Sociais como empreendedor social e meu projeto era sobre a recolocação de pessoas portadoras de HIV no mercado de trabalho. O nome do projeto é Vida Positiva e ele está aqui no blog.
Eu não tinha uma localização física para uma ONG e trabalhava com mais duas pessoas, Amarilis, in memoriam, e Sandra Stone.
Uma delas observou e me disse: Cláudio, estamos tentando colocar pessoas com HIV no mercado de trabalho e uma de nós três fica trocando de psiquiatra porque quer laudos para não ir mais trabalhar, isso é de enlouquecer. E era mesmo.
Contudo, de enlouquecer mesmo eram as reações dos empresários, quase sempre instantâneas, e quando digo instantâneas falo de uma reunião que eu previa conversar por uma hora e que acabava em menos de dois minutos quando eu dizia que era uma iniciativa para recolocar pessoas portadoras de HIV no mercado de trabalho e as respostas vinham na hora:
Ah, então é disso que se trata? Não tenho interesse nisso, estas pessoas não são confiáveis.
Gente assim na minha empresa? De forma alguma, eu perderia meu staff e ele é muito bem treinado, não vou arriscar anos de investimento em treinamento na prática da caridade.
É de gente assim que estamos falando? Você é assim? Meu Deus, preciso lavar as mãos.
É triste ver que Sílvia Almeida tenha aparecido em minha vida quase duas décadas depois e cunhado esta preciosidade em forma de palavras:
Talvez eu pudesse ter tentado este argumento, mas quando penso nas possíveis respostas como “e aí está, o caráter delas as levou a ter AIDS”. E, talvez sim, talvez não, ele já estivesse abrigando uma filha de 14 ou 15 anos que toma remédios escondidos para controlar uma doença que o pai estigmatiza tanto. E, indo além, a empresa em que ele tem um enorme cabedal financeiro investido em treinamento já possa ter cinco ou seis pessoas vivendo na mesma condição, pois em ambientes de trabalho fechado o HIV pode funcionar como a bola branca no jogo de sinuca onde ela bate numa, carambola em outra e a coisa se complica um pouco a cada mês.
A Casa de Apoio Brenda Lee nasceu mais ou menos assim.
Brenda Lee era uma travesti (eu não douro pílulas) que cafetinava outras travestis até que um dia uma caiu doente. AIDS. E ela teve de tratar, porque, em seu íntimo, apesar de tudo, brilhava uma luz que a fez transformar o Palácio das Princesas, ali na Major Diogo, em uma instituição de apoio a pessoas com HIV. Eu, homem, heterossexual, sem saída, acabei ocupando um dos 50 leitos que existiam lá e Deus sabe o que passei em matéria de violação de privacidade e de invasão de meu espaço. No fim, depois de uma segunda casa de apoio, optei pelas ruas e, mais de trinta anos depois, estou aqui, digitando, apenas com os indicadores, para um blog com quase 5.000 páginas que criei sozinho e que comecei sem entender uma “TAG” de HTML, tendo de fazer engenharia reversa em sites que baixei usando o Teleport Pro 1.20, em uma versão pirateada, pois eu mal tinha para comer.
Hoje as coisas são diferentes, moro em frente ao mar e se abro a porta de minha sala às 5 da tarde, a cada dia tenho um quadro diferente pintado por Deus e me desfaço em alegria porque eu tenho olhos que posso abrir.
Todavia, hoje há uma sombra.
Em uma situação de emergência dramática, onde o responsável pela viatura do SAMU dizia para a síndica que eu estava com parada cardiorrespiratória, lá fora, na rua, desesperada, estava Mara dizendo, a plenos pulmões:
Eu penso nisso e as lágrimas me vêm aos olhos, pois eu nunca imaginei que pudesse, um dia, ser tão amado.
O neurologista que me examinou na UTI do Hospital Ana Costa disse que eu sofria de uma doença autoimune chamada miastenia gravis. Veja, quem deu este nome a esta enfermidade tinha uma característica interessante: ele não era amigo de eufemismos.
Mesmo assim, medicado com Mestinon (pyridostigmina), o neuro pediu três exames para confirmar o diagnóstico e os três resultados vieram negativos. Isto me confundiu profundamente. Hoje sei que exames negativos não excluem, por si só, a miastenia gravis: há pessoas com a doença que não apresentam os anticorpos mais comuns, e o diagnóstico pode depender também do quadro clínico, da eletroneuromiografia e de outros exames. [1][2]
E o que fez o “Degas aqui”?
Parou com o Mestinon e com a prednisolona. Eu tenho uma rotina simples de medicação antirretroviral e trato da AIDS de forma quase burocrática: às dez da manhã eu tomo darunavir, ritonavir e dolutegravir.
É simples. Houve uma época em que tomei 55 comprimidos por dia e só de AZT eram seis doses por dia, uma a cada quatro horas, e isso implicava ser acordado no meio da noite. Esse esquema de doses de zidovudina a cada quatro horas existiu de fato nos primeiros anos do tratamento, quando doses muito maiores do que as atuais eram usadas e a toxicidade podia ser importante. [3][4]
As enfermeiras do Brenda Lee já conheciam minha rotina e, na hora de me medicar, não traziam seis comprimidos, traziam doze. Seis eram para eu vomitar. Quando elas me acordavam, o olhar delas era de paciência, piedade e resignação, pois assim eram as coisas. Sexta feira, na consulta com a gastro e o tratamento contra a miastenia, mas a fragilização da medicação faziam com que eu babasse e manifestei, para a gastro que agora eu vivia babando, efeito da fragilização dos musculos e do aumento da saliva’~ao que o mistenon provova,. Ela jovem, inexperiente, uma cientista, fria, olhou para im e disse: Esta é sua vida agora seu Cláudio. Ma mesma hora recordei-me de um homem, diante da porta da casa da AIDS, cm seus rinta anos, que tendo de tomar risperidona desenvolveu, como efeito colateral da ingestao diária de risperidona, seios femininos e imaginei qual seria a reação dele diante dela ou com ela se ouvisse a esma frase. Para não deixa-la nas trevas de sua ignorância eu disse, estou assim agora porque me esqueci de trazer a atropina, um colírio barato, que mitiga esta situação e lhe disse: guarde esta informação, doutora, e passe para outras pessoas nã terem de ouvir a besteira que você disse para mim agora! E a atropina, de fato, funciona!
Com o tempo isso foi melhorando. O tratamento com o AZT + ddI era tão acachapante que pedi para a Dra. Patrícia que suspendesse o tratamento. Dra. Patrícia era uma médica diferenciada, bastante paciente, e me disse: Cláudio, isso vai te matar em dois anos, se você fizer assim. E relatei a ela o que acontecia todos os dias, seis vezes por dia, e ela disse: tudo bem, mas quero você aqui no hospital todos os dias.
Eu nem esperava acontecer, eu tomava um atalho e ia para o banheiro. Tomava esta primeira talagada de AZT e menos de dois minutos depois eu começava a vomitar. E era vomitar nada, só os comprimidos. A sensação me lembrava o que pessoas submetidas à gastroplastia descrevem no chamado dumping, embora não fosse a mesma coisa: a síndrome de dumping é uma complicação específica da cirurgia gástrica, enquanto o que eu sofria ali era uma reação ao tratamento. Eu me contorcia como uma minhoca sobre a areia quente por dez, quinze minutos e só depois disso eu podia tomar a dose que o estômago, cansado de suas próprias contorções, se rendia ao ataque.
Como eu acompanhava um paciente do Brenda Lee, esta história está em meu livro, todos os dias para lá, isso não foi uma tarefa difícil de realizar e a cada dois dias ela via minha contagem de CD4 cair e tentava argumentar e eu respondia com o eterno não. Eu tenho em um dos HDs do meu notebook — eu tenho oito discos rígidos — um bóton: AZT: Eu sobrevivi. Pedi para Alcione, o nome carinhoso que dou para o ChatGPT e que todos aqueles que conhecem a doutrina espírita e leram Sexo e Destino sabem o porquê da escolha.
E eu tinha de contrabalancear com o ddI. E veja você, para haver biodisponibilidade suficiente de um remédio que alguém, sem grande compromisso com o bom gosto, batizou comercialmente de “Videx”, era necessário tomá-lo em jejum. As recomendações variaram conforme a formulação e a época; documentos do NIH registram a orientação de administrar didanosina em jejum, por exemplo pelo menos 30 minutos antes ou duas horas depois de uma refeição. [5][6]
Então, de manhã, eu que acordava com a boca com gosto de quem comeu o cocô de um tiranossauro rex, tinha de lidar ainda com o jejum.
Tirante o sabor na boca que os enxaguantes bucais ajudavam a minimizar, depois de me banhar e me vestir eu me despedia de Ely, uma mulher que foi uma espécie de demônio particular que tive em minha vida por três anos, um erro lamentável, mas eu estava determinado a não permitir que ela tivesse de suportar os abusos que ela suportava trabalhando como garçonete em uma casa de Guarulhos. Sim, sim! Depois de muita luta eu voltei a trabalhar como DJ por algum tempo em Guarulhos e me amarrei com esta moça. A vida é como tem de ser e, hoje, vejo que se não tivesse seguido por aquela rota dolorosa provavelmente não teria chegado a Mara, mulher de minha vida. A última.
Vos dou a medida de minha inconstância e a importância de Mara nela. Mara é minha nona esposa e, sim, empatei com Vinícius de Moraes e isso é um grande feito.
Só que foi assim, em 20 anos eu vivi oito casamentos e, nos últimos 25 anos, eu me mantenho estável, leal e fiel a Mara.
Mara é uma mulher que, para mim, está acima de qualquer outra. Uns tempos atrás ela me viu observando uma moça muito bem vestida, onde tudo fora planejado em um efeito monocromático dourado, desde as sandálias Anabela até o cabelo e roupas, tudo no mesmo tom, uma elegância que as moças de hoje estão perdendo (que lástima) e eu não tenho como salvar, pois não sou consultor de beleza. Eu sou o “lixo aidético” a quem foi ordenado desaparecer da Boca do Luxo quando reapareci, após três meses de internação, quarenta quilos mais magro.
O termo doeu tanto, doeu mais que a doença, mas me determinei que por debaixo de tudo aquilo havia uma pessoa e recomecei alhures.
Na luta contra o HIV tinha o Videx, que eram duas pastilhas de mais ou menos 5 mm de espessura e a dimensão esférica próxima à de uma moeda de R$ 1,00.
Vejam, eu estava em jejum, morto de fome, com um remédio horrível na boca e a aparência de um jovem. Ninguém me cederia lugar espontaneamente e se o menino de dez anos desmaiou no Largo do Arouche de fome, por ter vergonha de pedir esmolas e estar há dez dias sem comer, imagine se o homem feito olharia para quem quer que fosse e dissesse:
Senhor, eu tomo algumas medicações bem pesadas e não me sinto bem, o senhor poderia me ceder seu lugar?
Seria como pedir para um beta solitário em um aquário de trezentos litros só para si se levantar e compartilhar espaço com tudo o que cabe em uma lata de sardinhas. Eu poderia receber um sim ou um não, mas eu não era capaz disso.
Eu precisava de uma disciplina draconiana para tomar os remédios e, depois deles, outra disciplina, para tomar os remédios que ajudavam a controlar os efeitos dos antirretrovirais (o coquetel) e, se fosse levar a sério, mais uma dose de outros remédios para controlar os efeitos colaterais daqueles que controlavam os efeitos colaterais dos antirretrovirais. Posto no papel, entre cada parada para remédios — e eu voltei a tomar AZT em uma dose menor e aperfeiçoada, que não provocava aquela reação — eu tomava 55 ou 56 comprimidos por dia e, como a renda era pequena, eu descia do ônibus ali e, porque eu não ganhava muito bem, era um aprendiz, eu fazia a caminhada entre a Estação Armênia do metrô até a Rua General Osório, esquina com a Santa Ifigênia, a pé. Isso tomava 45 minutos meus e eu já chegava ao trabalho exausto.
Mas é preciso viver e viver não é brincadeira não (Paulinho da Viola — Pecado Capital).
O que eu fazia era meu trabalho e, na volta, eu retornava, novamente a pé, e pegava a quarta fila para entrar no ônibus e voltar para casa sentado.
Ely, sempre muito boa na matemática do adultério, dizia: passou este tempo todo na rua depois do trabalho porque estava com puta. Depois de explicar 15 vezes para ela e ver que ela não absorvia conhecimento e vivia de suas ilações internas, eu percebi que aquilo estava fadado ao fracasso e estabeleci um plano que a devolveria, após algum tempo, à família dela, que era o local ao qual ela pertencia.
Então, hoje, quando eu tomo três ou quatro comprimidos para controlar o HIV e só dali a 24 horas eu repetirei a dose, soa como estar tomando um martini com quatro azeitonas.
E então o neurologista disse que eu era portador de uma doença autoimune. Isso acendeu uma luz vermelha em minha cabeça: como uma pessoa que tem uma doença que prejudica o sistema imunológico poderia desenvolver uma doença autoimune? Com todo o respeito ao médico, eu desprezei a tese. Eu estava errado nisso também. Pessoas vivendo com HIV podem desenvolver doenças autoimunes, inclusive miastenia gravis; há séries de casos e revisões médicas descrevendo essa coexistência, especialmente em pessoas com controle virológico e recuperação imunológica. [7][8]
Ainda assim, segui a prescrição de tomar Mestinon e prednisolona de manhã e, depois, a cada seis horas, um comprimido de Mestinon. Já fora muito pior e resiliência é uma coisa que você constrói aos poucos, todo dia você vai lá e coloca um tijolo de coragem, outro de boa vontade, um de amor fraterno e o castelo se ergue. Mas é um castelo de vidro e se você começar a falhar, ele desmorona facilmente!
Havia a necessidade de fazer três exames, e um deles era uma eletroneuromiografia. É um exame que pode incluir estímulos elétricos repetidos e eletrodos de agulha; a quantidade varia conforme o protocolo e os músculos estudados. No meu caso, foi um exame longo, cansativo e desconfortável. Na investigação da miastenia, testes eletrodiagnósticos como a estimulação nervosa repetitiva e a eletromiografia de fibra única ajudam a avaliar a transmissão entre nervo e músculo. [1]
Fiz o exame e ele era, na minha cabeça, a última tranca a ser aberta. Eu não sou, pensei eu, portador de miastenia gravis.
A miastenia gravis é uma doença autoimune da junção neuromuscular, o ponto em que o nervo transmite o comando ao músculo. Em muitos pacientes, anticorpos atacam os receptores de acetilcolina; em outros, proteínas como MuSK ou outras estruturas dessa junção. O resultado é que a transmissão do sinal fica prejudicada e surge uma fraqueza muscular que pode variar ao longo do dia e piorar com o esforço. [1][2][9]
Um exemplo simples: o cérebro decide que eu devo digitar a palavra “digite”. O nervo transmite o comando ao músculo, mas a comunicação pode falhar ou enfraquecer. Em situações mais graves, essa fraqueza pode atingir músculos envolvidos na deglutição e na respiração. Quando a respiração fica ameaçada, estamos diante de uma crise miastênica, uma emergência que pode exigir suporte ventilatório e, em alguns casos, intubação. Não é preciso esperar aparecer cianose para procurar socorro; dificuldade crescente para respirar, falar ou engolir exige avaliação urgente. [1][10]
E como os exames negavam a doença — nunca faça isso, por favor — eu suspendi a medicação. Como se fosse eu um especialista em qualquer área da medicina!
Eu cheguei a brincar com minha psiquiatra e dizer a ela que, estando em tratamento há tanto tempo, tendo servido como voluntário em hospitais, eu aprendera o bastante para me considerar um “paciente profissional”.
Ela se riu da expressão e não negou a proximidade disso com a verdade, mas disse-me, e entrou por um ouvido e saiu pelo outro, que por mais que minha experiência dissesse que eu posso fazer ou não fazer alguma coisa, a palavra final vem do médico profissional e não do paciente profissional. Valéria Mello, você está certíssima.
Demorou um tempo, mas em uma tarde de domingo, graças a Deus meu cunhado tinha acabado de chegar em casa quando disse para Mara que não me sentia bem e Carlos, meu cunhado, fez uma pesquisa rápida para descobrir meios de me manter consciente, e eu o agradeço, Carlos Guilherme de Macedo aqui, publicamente, por seus esforços.
A verdade é que eu lutava para manter as luzes acesas dentro de mim, mas não houve meios:
Eu não lembro de mais nada. A última coisa vista e sentida foi o rosto do Carlos, próximo a mim, e um toque muito sensível, de uma pessoa que está interessada em cuidar sem machucar e mais nada.
Dali eu voltei para a UTI do Ana Costa e fui intubado. Eu não sei o que vai na intubação, mas é um processo agressivo e você pode passar por sedação, desorientação e delírio. Neste meu delírio eu gritava comandos MS-DOS para a UTI inteira ouvir, como DIR /W/S C: ou ainda: executar Disk Manager e criar partição Xenix entre os clusters X e Y, e isso tornava este trecho do HD inacessível ao DOS e ao Windows. Isso que muitos chamam de recuperar HD é, na verdade, um trabalho de longas horas varrendo um disco atrás de “bad blocks” — trechos corrompidos e irrecuperáveis do disco — e depois ocultá-los com a partição XENIX. Veja, deve ser muito estranho você comprar por algum valor que não é módico e às vezes nem justo e ver que ele só tem 165 megabytes de espaço utilizável enquanto o selo do fabricante diz 250 MB.
Na UTI eu estava revelando os segredos da assistência técnica de muitas lojas “especializadas em informática” que vivem, na verdade, do traquejo do técnico que trabalha ali.
Se você perde o técnico, perde a clientela. Existe também uma leitura auditiva onde você liga a máquina e ela dá dois bipes rápidos seguidos de outros sete bem ritmados. Isso pode indicar um problema de vídeo em alguns sistemas, embora códigos de bipes variem conforme a BIOS e o fabricante.
Bem, eram estas as coisas que eu gritava na UTI e Mara me disse que eu estava um pouco agressivo com as enfermeiras, dizendo que aquelas bruxas queriam me matar.
Não me lembro de um só minuto nesta segunda passagem pela UTI e quando acordei me vi em um leito completamente fechado com grades, um berço, e pensei: meu Deus, estou no ambulatório do Ana Costa. Quanto tempo faz que estou aqui? Como eu não sabia operar o leito, o que fiz foi me sentar em uma posição que, salvo engano, é a postura da flor de lótus, um movimento que faço com extrema facilidade e, minutos depois, entrou o neurologista que me disse bom dia. Ele estava acompanhado de outra médica, possivelmente uma estagiária ou residente, e disse:
O senhor hoje está muito melhor que ontem.
Eu, que não me lembrava de ontem, disse:
— É, deu uma melhorada.
E ele disse: para quadros como o seu, de delírio, o ambiente hospitalar é péssimo. Nós o usamos como ponto de contenção para que o senhor não se envolva em um acidente ou incidente que possa lhe custar a vida mas, vendo-o assim, eu vou lhe dar alta agora mesmo e, efetivamente, a deu.
Saí de lá com uma promessa minha: eu deixarei que me falte o que comer — isso não acontecerá — mas que não me falte Mestinon e prednisolona. E tomá-los religiosamente, na hora prescrita, conforme prescrito, enquanto estiverem prescritos. Essa é uma decisão que hoje deixo claramente nas mãos do médico; interromper pyridostigmina, corticoides ou outros medicamentos por conta própria pode ser perigoso.
Existe um processo cirúrgico para remover o timo. O timo tem papel importante no desenvolvimento e na “educação” dos linfócitos T, sobretudo na infância e na adolescência. Na miastenia gravis, ele também pode estar envolvido no processo autoimune. A timectomia não é indicada apenas quando existe câncer: em determinados pacientes com miastenia generalizada e anticorpos contra o receptor de acetilcolina, mesmo sem timoma, há evidência de benefício. A decisão depende da idade, do subtipo de miastenia, dos anticorpos, da presença ou não de timoma, da resposta aos medicamentos e das condições clínicas para cirurgia. [11][12]
No meu caso, a remoção do timo está descartada neste momento, exceto se surgir uma indicação específica, como uma alteração suspeita no próprio timo. E isso é uma decisão da equipe que me acompanha, não uma regra para todas as pessoas com miastenia.
A verdade, minha adorada leitora e meu companheiro de noites insones, o leitor do texto da janela imunológica que já o leu mil vezes e não adiantou, é que amo viver.
Viver é maravilhoso e, não fora a mesquinharia e mediocridade de alguns homens no poder, este seria um tempo extraordinário para se estar vivo na Terra, planeta água (Guilherme Arantes).
E se, para viver, eu tenho de tomar mais seis comprimidos por dia, que seja. Não é só isso, entram outros, mas não quero fazer disso um compêndio médico/medicamentoso, deixo só nestes. Eu narrarei, em tempo oportuno, o discurso de um psiquiatra, mas isso é outra coisa, é a filosofia de vida de um homem que transformou, para si, a medicina em uma gazua dourada.
Sou portador de HIV desde 1994, conduzia meu tratamento de forma burocrática e agora olho para o relógio de pulso que tenho pelo menos umas dez vezes por hora. E vejam que eu tenho uma esposa, amante, amiga, companheira e enfermeira, que cuida de tudo isso em paralelo e que acabou de me confirmar uma notícia de ontem que dizia que o Anak Krakatau, o vulcão formado na caldeira do histórico Krakatoa, entrou em forte erupção de fato, com colunas de cinzas chegando a cerca de 15 mil metros; houve relatos de que a explosão foi ouvida a centenas de quilômetros. Será que o antropoceno está no fim e seremos história? Eu não sei, só sei que ela me disse isso agora enquanto me medicava com Mestinon e Combodart.
Tudo isso, dito assim, em tantas páginas, para fazer uma confissão:
Não medo da guerra, não com medo do Krakatoa, não com medo da gangue da bike que opera aqui em Santos, estou com medo da miastenia gravis que pode me acometer, a despeito de todo o cuidado medicamentoso, em um momento em que eu esteja dormindo e não o perceba, ou em uma circunstância em que estou lá em São Paulo, atravessando a Avenida Paulista, na faixa, e algo aconteça, eu perca a capacidade de me suster em pé e caia ali mesmo.
Vou mandar fazer uma pulseira com algumas instruções e a primeira delas será: chamar o SAMU, informar que tenho miastenia gravis e avaliar imediatamente minha respiração e a necessidade de suporte ventilatório. A decisão de intubar é médica e depende da avaliação clínica; numa crise miastênica, o reconhecimento rápido de fraqueza respiratória é fundamental. [1][10]
Porque, se comprar o livro, verá que eu tive uma vida tão pontuada de sofrimentos e é verdade que também tive muita alegria, muitas namoradas, recebi prêmios, ganhei muito dinheiro, mas não recebera de meu pai a educação adequada e, desta forma, construí nada para mim.
Mara, que também é diletante professora — com os nervos à flor da pele, é verdade — me ajudou muito a construir um pequenino patrimônio que me permite fazer alguns trabalhos como DJ, uma coisa com a qual sonhei ser quando ainda tinha sete anos, por causa de uma música, Venus, interpretada por uma banda, The Shocking Blue.
Eu quero viver, e quero viver intensamente, não só este blog, que faz com que eu me sinta um membro útil e produtivo da sociedade que recebe uma aposentadoria, um salário mínimo, por invalidez.
Entre vocês que me leem, vez por outra aparece uma alma bondosa e deposita dez reais no Pix solidariedade@soropositivo.org e não imagina a diferença que aquilo faz em minha vida. E não é pelo valor intrínseco da doação, é pelo gesto de muito obrigado que aquele pequeno movimento faz e, falando sério, às vezes muda de água para o melhor vinho um dia que vinha sendo muito difícil, porque tocar um blog adiante por 26 anos não é brincadeira.
Plugins, que adicionam funcionalidades ao blog, templates, que mudam a cara dele para que ele pareça mais moderno e dinâmico, tudo isso tem um custo nos marketplaces e o preço é sempre em dólar e não adianta eu dizer que faço um trabalho humanitário para me darem o plugin.
Adiantou sim, em dois mil e catorze, quando Mara me disse que eu teria de encontrar um meio mais barato de manter o blog, pois ela estava cansada e ia se aposentar, nossa renda cairia e o servidor dedicado que eu mantinha a US$ 150,00 por mês era incompatível com a nossa futura nova realidade.
Entrei no WordPress, peguei o plano algo mais barato e em duas semanas eu vi que não bastaria e busquei o suporte do WordPress. Me atendeu uma moça e, para alguém como eu, que não crê em coincidências, tinha o nome de “Krista”.
Expliquei a ela toda a situação e me marcou muito ela dizer, depois que eu mostrei no Wayback Machine o histórico do site — https://web.archive.org/web/*/soropositivo.org — e ela viu, em 2014, catorze anos de dedicação e trabalho, algo que em português se traduziria mais ou menos assim:
— É uma fantástica realização manter um blog com um tema tão difícil por tanto tempo.
Ela me disse que precisaria se ausentar da mesa e poderia demorar para voltar, mas que eu não saísse daquele chat sob nenhum pretexto.
E fiquei ali por quase uma hora e meia de expectativa para receber do WordPress e da Automattic três anos de hospedagem gratuita e, ao final destes três anos, que eu os procurasse outra vez para eles reestudarem meu caso. E lá no final destes três anos eles me concederam mais três e, como eles também devolveram o dinheiro que eu pagara para entrar no sistema, fiquei gratuitamente no WordPress, no plano Negócios, que é o melhor que existe para mortais como eu, por sete anos.
Depois disso me envergonhei de voltar a bater na porta e tenho pago R$ 996,00 por ano para manter o blog no ar, mas eles já me fizeram uma proposta diferente e ficará muito mais fácil manter o blog, cujo conteúdo eu vou ampliar, também, na direção de doenças autoimunes, suas imprevisibilidades e riscos e, se escrevi tudo isso para falar de miastenia gravis e o texto tomou outro rumo, é porque quando começo a escrever raramente sei o que escreverei até que fique pronto e o texto está pronto. Pronto para uma confissão.
Medo de morrer de repente, sem poder dar um último abraço em Mara, sem poder agradecer o amor, carinho, afeto, cuidado e reeducação que ela me transmitiu, fazendo daquele calejado homem da noite, que ainda carrega traços daquela época, uma pessoa melhor (Melhor?) diferente, na qual, 25 anos atrás, ela apostou, acreditando que poderia dar certo.
E deu.
Voltando a Vinícius de Moraes, ele teve nove casamentos ao longo da vida e não sei com quem ou como foi, mas eu vivi assim: durante 20 anos eu vivenciei oito casamentos, um deles, inclusive, com duas mulheres.
E se Mara partir antes de mim, bem, fechado para balanço, não há, em meu coração, espaço para mais ninguém, Mara ocupou todos os espaços, fez o que bem quis e não saiu. E não sairá.
E é por isso, pela vida feliz que tenho hoje, que a miastenia gravis pousou como uma ameaça perene, gerenciável, porém incurável. Digo isso sem transformar a doença em sentença: hoje existem tratamentos capazes de controlar sintomas e reduzir crises em muitas pessoas, e o acompanhamento especializado faz diferença. [1][9]
Lembrei-me aqui, e este é o último parágrafo deste texto, que assisti com minha mãe a um filme que em português foi traduzido como Melodia Imortal, mas cujo título original era The Eddy Duchin Story. Quando o filme acabou, presciência, eu disse à minha mãe:
— Mãe, eu vou morrer assim.
— Como, meu filho?
— De uma doença longa, triste e dolorosa que fará muita gente em volta de mim sofrer.
Ela me deu um tapa na boca, na época eu tinha dez anos e ainda lembro da dormência em meus lábios, e vociferou:
NUNCA MAIS DIGA ISSO EM SUA VIDA.
Mãe, eu não disse, mas contra fatos, não há argumentos.
FONTES MÉDICAS CONSULTADAS
[1] National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS/NIH). Myasthenia Gravis. https://www.ninds.nih.gov/sites/default/files/2025-05/myasthenia-gravis.pdf
[2] MedlinePlus. Acetylcholine receptor antibody. Atualizado em 2025. https://medlineplus.gov/ency/article/003576.htm
[3] Fischl MA et al. The efficacy of azidothymidine (AZT) in the treatment of patients with AIDS and AIDS-related complex. New England Journal of Medicine. 1987;317:185-191. PubMed: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/3299089/
[4] Fischl MA et al. A randomized controlled trial of a reduced daily dose of zidovudine in patients with AIDS. New England Journal of Medicine. 1990;323:1009-1014. PubMed: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/1977079/
[5] NIH ClinicalInfo. Archived Drugs: Didanosine (ddI, Videx). https://clinicalinfo.hiv.gov/en/guidelines/pediatric-arv/didanosine?view=full
[6] U.S. Food and Drug Administration / NIH ClinicalInfo. VIDEX (didanosine) prescribing information. https://clinicalinfo.hiv.gov/sites/g/files/mnhszr391/files/drugs/documents/16/FDA_Label%26_Powder_%28for_solution%29.pdf
[7] Heckmann JM, Marais S. Management Issues in Myasthenia Gravis Patients Living With HIV: A Case Series and Literature Review. Frontiers in Neurology. 2020. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7472955/
[8] Knopf L, Menkes DL. Comorbid HIV and myasthenia gravis: case report and review of the literature. Journal of Clinical Neuromuscular Disease. 2010. PubMed: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21386775/
[9] Juel VC. Autoimmune Myasthenia Gravis. Continuum. 2025;31(5):1270-1302. PubMed: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41037173/
[10] NINDS/NIH. Myasthenia Gravis — pulmonary function testing and myasthenic crisis. Mesma fonte [1].
[11] Gronseth GS, Barohn R, Narayanaswami P. Practice advisory: Thymectomy for myasthenia gravis. Neurology. 2020;94:705-709. https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.0000000000009294
[12] Narayanaswami P et al. International Consensus Guidance for Management of Myasthenia Gravis: 2020 Update. Neurology. 2021. https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.0000000000011124
Assine para receber nossas notícias mais recentes por e-mail.
Você precisa fazer login para comentar.