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Dez lições que Nick Domitrovich aprendeu durante seu primeiro ano vivendo com HIV contrapostas com as lições que eu, Cláudio, venho aprendendo ao logo de mais de duas décadas com HIV e, depois, com AIDS

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Dez lições que eu tive de aprender enquanto vivi meu primeiro anos depois do diagnóstico reagente para anticorpos contra o HIV por Nick Domitrovich 

No ano passado, em 21 de dezembro de 2015, meu médico me chamou no trabalho para me informar que eu tinha testado positivo para o HIV. E assim, toda a minha realidade mudou.

Fisicamente, foi uma viagem rápida e bastante direta: eu vi meu médico no dia 23, fiz exames de sangue adicionais no dia 24 e comecei a tomar medicamentos antiretrovirais no dia 25 (Feliz Natal!)!

Recebi resultados confirmatórios finais em 5 de janeiro, E até 12 de fevereiro eu tinhadragon z uma carga viral indetectável – que eu mantenho desde então, devido à aderência e disciplina draconiana com que conduzo diariamente meu tratamento, minha alimentação e tomada de medicação (nota do tradutor: Na Casa da AIDS, onde eu me trato a meta da tomada da medicação é de 95%, me informou uma enfermeira que eu considero irmã de coração; ela, quando me viu fazendo contas disse que, em um mês, é _aceitável_ a perda de uma tomada. Eu considero inaceitável um atraso superior  s uma hora e isso faz com que eu controle com punho tectônico a medicação de minha esposa e esteja desenvolvendo algo para este site que será bom em muitos aspectos e, nesse, em especialíssimo!)

Mas isso não é sobre minha jornada física. Há muito escrito sobre os aspectos físicos e desenvolvimentos médicos do HIV, que eu incentivos a ler neste site, soropositivo.org, que tem mais de 540 páginas publicas e cerca de 4000 arquivadas, e você pode, se sentir que deve, procurar o Cláudio Macedo pelo WhatsApp se você se sentir sozinho ou com alguma dúvida. Sobre janela imunológica que recomendo os textos que estão neste link se você está preocupado com isso, mas eu encontrei a leitura e ouvir histórias pessoais dos outros para ser especialmente útil para a minha cura emocional nas semanas Meses após o meu diagnóstico. As circunstâncias de cada indivíduo são diferentes, assim como sua reação pessoal para aprender seu status positivo, e ao escrever isso, eu não pretendo representar nada além de minha própria história de aceitação pessoal. Ao compartilhar as lições que aprendi ao longo deste primeiro ano de ser positivo, espero realizar duas coisas.

Em primeiro lugar, eu adoraria ser capaz de ajudar alguém que pode apenas estar aprendendo o seu próprio caminho na vivência com o HIV ou a AIDS, ou que tenha um ente querido, com o status reagente para HIV. Quando eu descobri, eu não tinha amigos íntimos que eu sabe sem ser soropositivos. Mas um conhecido, que agora é um amigo, havia saído alguns meses antes no Facebook e é soropositivo, e, assim, procurei com ele para ver se ele estaria disposto a tomar um café. Ele me ouviu e depois compartilhou sua história. Ao longo deste ano eu voltei para aquela primeira conversa muitas vezes e obtive conforto no fato de que muitas das emoções que eu estava sentindo, pensamentos que eu estava pensando, ou experiências que eu estava vivendo eram experiências compartilhadas com esse homem e, com certeza, por outras pessoas. (nota do editor: Embora o autor se “esqueça”, e menciono, também as mulheres, às vezes contaminadas na primeira relação, com um pulha, um sacripanta que lhe pediu uma “prova de amor” (asco) e que acabou na Rua da Amargura ou no amparo (sic) maternal, bem como esposas, que se fiavam por seguras, em função de estarem dentro de “um casamento”, “e um relacionamento estável” ou que simplesmente baixaram a guarda porque amavam aquele cara e que acabaram vindo a descobrir dez, talvez quinze anos, num pré-natal e o marido a taxou de vagabunda, ou como Amarilys, in memorian, que teve a grandeza de manter um relacionamento aberto e tudo o que ela pediu ao despirocado foi que usasse a camisinha e ela só veio a saber nove anos depois, num pré-operatório, onde foi detectada uma  candidíase RECORRENTE.
Em segundo lugar, espero continuar a abrir o diálogo. Embora tenhamos percorrido um longo caminho nos últimos 35 anos na luta contra o HIV, ainda há muito trabalho a ser feito, não menos importante do que é educar e continuar a combater o estigma. Assim, sem mais delongas, aqui estão dez das lições que aprendi durante meu primeiro ano vivendo com HIV.

1. Os remédios são realmente incríveis

A grande visão de um só homem  é, geralmente, a ponta do iceberg

Certo, então eu menti. Farei uma declaração sobre os desenvolvimentos médicos.
Eu sabia que os medicamentos haviam percorrido um longo caminho, mas maldição. Meu médico, que também é especialista em HIV, me colocou neste novo medicamento para o HIV, o Genvoya, um único derivado de uma droga anterior chamada Stribild, mas com menos efeitos colaterais potenciais nos rins e na densidade óssea. Genvoya tinha estado no mercado por um mês no momento do meu diagnóstico.

Genvoya é um tablet de dose fixa combinando 150mg de elvitegravir, 150mg de cobicistat, 200mg de emtricitabina e tenofovir alafenamide 10mg (TAF). Ele é fabricado pela Gilead Sciences.

Elvitegravir é um inibidor de integrase. Emtricitabina é um inibidor da transcriptase reversa análogos de nucleosídeos (ITRN) e tenofovir alafenamide nucleotídeo é um inibidor da transcriptase reversa (NtRTI). Estes fármacos reduzem a quantidade de HIV no corpo. Cobicistat é um agente utilizado para aumentar os níveis de elvitegravir. Não tem nenhuma atividade anti-HIV de seu próprio. Genvoya oferece uma completa  combinação de drogas anti-HIV em uma pílula.

Genvoya recebeu a aprovação de comercialização nos Estados Unidos e a União Europeia em Novembro de 2016.

A dose padrão de Genvoya é um tablet verde pálido uma vez ao dia, tomada com alimentos. Ele é licenciado para uso em adultos com mais de dezoito anos de idade.

Para obter mais informações sobre o  componente do Genvoya drogas, incluindo interações medicamentosas, efeitos colaterais e resistência, consulte elvitegraviremtricitabine e tenofovir (Viread).

Era tão novo, de fato, que meu médico tinha que me dar uma receita manuscrita, porque nem sequer estava em seu sistema. Eu me senti muito na tendência com a minha medicação!

Eu tomo a pílula uma vez por dia na parte da manhã, e ao contrário de remédios mais velhos, este também teve efeitos colaterais muito visíveis limitados, principalmente alguns problemas digestivos menores que desgastaram fora dentro do primeiro mês.

Nota do editor: Esta não é a realidade de todos. Há pessoas que tomam sete comprimidos de manhã e oito à noite. E nem tudo é este oceano cor-de-rosa, com begônias lilases. Sim. Eu tomo, para o HIV quatro drogas, em três comprimidos uma vez por dia PARA O HIV! Duas injeções de Clexane, um anticoagulante, para cobrir um efeito colateral cruzado entre a vasculite eterna provovada pelo HIV e uma propensão genética à formação de de coágulos. Eu já sofri várias tromboflebites no braço esquerdo e o nome simpático para isso e “tromboflebite de repetição”)  uma propriedade do meu organismo que levou a minha então cirurgiã vascular, cujo nome (perdão) eu esqueci, a orientar as enfermeiras que, ao coletar material para exame que não usem as veias do braço esquerdo, isso já tem dez anos. Sim, há dez anos eu só faço coleta e material sanguíneo pelo braço direito (…). A outra COISA, medonha a que me tornei signatário no clube, é a Tromboembolia Pulmomar Profunda de Repetição – abre em outra aba –  (eu tive duas e ponho meu histórico médico à disposição para download aqui, neste link

Como eu sou, o que se diria, velho de guerra, com 22 anos de infecção por HIV em 29/04/2017 (sim, talvez você que esteja me lendo tenha uma idade menor que o meu tempo de vida com HIV (…)) as “coisas”, talvez, e apenas talvez, não sejam tão simples e, só para lustrar, este ponto: A primeira medicação que eu tomei, por volta de 1995 foi o AZT. A Bula estava clara. 6 comprimidos a cada 4 horas, mesmo que isso significasse a interrupção do sono do paciente. Ate aí tudo bem, duro era a sessão de vômitos depois de cada “tomada”. Eu olhei para o Deus Nórdico que se assentava à minha frente a cada dia e disse a ele. Parei com AZT. ele disse: “Tudo bem, a vida é sua. Eu respondi que era exatamente isso e, se eu teria de morrer em seis meses, eu preferia, enfaticamente, morre-los sem vomitar. Ele passou a segunda dose de medicamentos profiláxicos contra a tuberculose (eu morava numa casa de apoio que era um foco de TB), retirei-me da sala, passei na farmácia e levou mais de quine anos para eu voltar a vomitar, só que, nesta segunda etapa, era uma questão de aprendizagem, pois eu tinha alcançado os temíveis, assustadores, tenebrosos e inacreditáveis 149Kg e tive de fazer uma gastroplatia. Eu tenho uma foto do Facebook que porei abaixo para o pavor de todos.

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2. Além disso, como eu mencionei acima, eu tinha se tornado indetectável dentro de pouco mais de um mês de estar em medicação, reduzindo assim o dano que o vírus pode fazer ao meu sistema imunológico, e tornando a probabilidade de minha passagem do vírus para qualquer outra pessoa quase insignificante. Por causa de cuidados de saúde e um programa de co-pagamento patrocinado pela Gilead (o mesmo que ajuda a cobrir o custo de Truvada, o medicamento atualmente usado para PrEP), eu pago $ 0 por um medicamento que custaria $ 3,000 / mês Eu soube do meu diagnóstico logo após a seroconversão, o que só foi possível porque eu tinha me testado regularmente. E desde que meu médico começou imediatamente a minha medicação, ele indicou que eu deveria viver uma vida absolutamente completa, longa e saudável. Na verdade, há uma boa chance de eu nunca ver quaisquer efeitos físicos reais deste vírus.

(N.E.: Não sei se é assim, Amarilis, que foi revisora deste site por muitos anos, tinha uma contagem de CD4 acima de 900 quando um Linfoma não Hodgkins simplesmente a devastou em 15 dias e deixou a todos nós, seu amigos e convivas, perplexos, atônitos, chocados e com medo e pavornovamente…

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Você não pode apressar sua cura

A bem da verdade você pode sonhar com ela e ater-se à realidade que temos o vírus, vivemos com o vírus e, no entanto, não morreremos necessariamente por causa do vírus  ou das doenças oportunistas.

Back to Alice

Qualquer um dos meus amigos vai dizer que eu adoro agendar. Os planos quinquenais são tão naturais para mim quanto a respiração. Então, é claro, quando eu descobri que eu era positivo, imediatamente fiz um plano de como eu ia lidar com isso.

Era o seguinte:

  1. Janeiro – Permita que o eu fique triste. Digerir tudo. Classificar as emoções. Beba todas.
  2. Fevereiro – Pegue as peças. Siga em frente. Inicie yoga. Não beber.
  3. Março – Volta ao normal.

Bem, sem nenhuma surpresa para ninguém, acontece que não é assim que funciona. Em um momento de frustração uma semana de março, fui para uma aula de ioga à noite (obrigado, fevereiro!). Eu tinha estado deprimido por uma semana inteira e não poderia identificar a razão exata o porquê disso. Tudo estava progredindo tão bem, então por que eu estava me sentindo ansioso e chateado? Quando a aula terminou, nos deitamos para Shavasana e o instrutor tocou uma canção que eu nunca tinha ouvido, “Você não pode apressar sua cura” pelo artista Trevor Hall. Nele, ele canta:
Bem, todo mundo tem esse capítulo
De dias escuros e mais escuros
Saturno parece estar voltando
E sua essência não pode ser domada

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Nota do Editor: Não há cura e, portanto, não há o que apressar. Esta badaladíssima cura para 2020 (eu quero queimar a língua e estar errado, mas não é isso que eu leio, vejo e ouço em todo lugar sério que trata do assunto ou da doença AIDS) é algo que eu não sei como vai ser desdito… Agora é para 21? “Grab the Torch” ?(“Segurar a tocha”)?

É um evento esportivo? É uma piada

Mais de trinta e cinco milhões de pessoas morreram coma a “tocha” na mão e há, pelo menos, outros trinta milhões segurando as tochas…

Admitamos… A cura aparece em 2020. Para onde ela vai? Quanto tempo é preciso, tempo é dinheiro, para mover estes recursos para o hemisfério sul, para o ocidente e para o oriente?

Quem vai pagar por isso? Qual o por quê disso.

Por hoje, 05/05/2017 eu paro aqui. Como diz uma amiga… “Saporra é de matar”.

 

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Sobre Claudio Santos (515 artigos)
Depois de passar quatro décadas tentando estabelecer pelo menos um armistício com meu pai e ver as falhas ocorrerem sistematicamente, tentativa após tentativa, eu desisti do sobrenome “de Souza”. Estava me preparando espiritualmente para isso quando uma amiga locupletou a façanha de descobrir onde está minha mãe... Cláudio Santos. Quem preferir, aluda-se a mim como o Cláudio do Site,ou Cláudio do Soropositivo.Org, ou ainda aquele da promessa não cumprida: Cláudio, o trouxa do livro que acreditou em "palavra emprenhada". Eu mostro meu rosto, embora alguns me censurem, porque, no meu modesto ponto de vista, ser portador de HIV não é crime e, portanto, não há do que me envergonhar. Eu contraí HIV pela via sexual. Eu fui um DJ e, durante cinco anos fui DJ no vagão Plaza e durante uns outros dois fui DJ do Le Masque. Lá, um filho da puta me pediu para fazer minhas férias e puxou meu tapete. Aí fui parar na "Segredos", uma casa gay e, de quebra, morei lá por um tempo. Rua da Amargura, onde R.A. Gomes me colocou. Mas dei a volta por cima e fu trabalhar na SKY. Depois, na Pink Panther, em Santos e, enfim, na XEQUE Mate e, terminei minha carreira, aquele que fora três vezes considerado o Melhor DJ de São Paulo, como um apagado DJ do La Concorde e do Clube de Paris, onde conheci uma das mais belas mulheres com quem convivi e a perdi. Conheci alguém novo, uma mulher, "do dia", que me apresentou esta Entidade, o computador e, por muito tempo vivi de consertá-los. Sei, hoje, que ainda há muita gente que me odeia. Quer saber? Get them the hell and fuck off porque eu não dou a mínima. Simplesmente faço meu trabalho e me reporto a Deus... E pra quem não acredita em resiliência, eis meu histórico médico De acordo com o que preceitua o Código de Ética Médica, nos termos da legislação vigente e de conformidade com o pedido formulado pelo interessado, declaro que o Sr Cláudio Santos de Souza, matrícula no serviço sob registro RG3256664J, está em acompanhamento regular com seguintes diagnósticos/CID-10 até o presente momento: #HIV/Aids diagnóstico em 11/1996 (B24) #Candidíase oral 1996 (B20.4) #lnfecção latente tuberculosa tratada com Isoniazida em 1997 (Z20.1) #Arritmia cardíaca: bloqueio parcial ramo D/bradicardia sinusal por antidepressivos tricíclicos em 2006 (I49.9/R00.1) #Depressão (F32) Dislipidemia (E78.5) Diabetes (E14.) Obesidade (E66.) #PO tardio de gastroplastia redutora (técnica Capella 10/2011) #Embolia Pulmonar (126.) em 2011 + hipertensão pulmonar #HAS (110) controlada após cirurgia bariátrica Catarata (H26.9) #Sífilis (A51.0) gonorréia (A54.0), herpes genital (A60) Litíase vesicular (K80.5) #Trombose venosa profunda/tromboflebite MMII de repetição (182.9): 2008, 2009 e 2010 #lntervenção cirúrgica em 21/01/2013: de herniorrafia incisional abdominal, apendicectomia, colecistectomia #Herpes zoster ramo oftálmico 04/2015 (B02) 2 # Neuropatia periférica em membros superiores e inferiores (G62.9), acarretando fraqueza muscular, parestesias e dor, medicado e em seguimento pela equipe de dor #Angioma cavernoso cerebelar - em seguimento com neurologia Tratamento: TDF+3TC+ATVr, ezetimibe, alopurinol, AAS, atorvastatina, enoxaparina, clomipramina, risperidona, zolpidem, clorpromazina, flunitrazepam, gabapentina, amitriptilina, metadona Últimos exames: CD4=1070 (28%)/CD8=1597 rel=0,67 (08/03/2015) e Carga viral- HIV(PCR)

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