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Lições que a vida com HIV me ensinou. Por Nick D. & Cláudio Souza

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Dez lições que eu tive de aprender enquanto vivi meu primeiro anos depois do diagnóstico reagente para anticorpos contra o HIV por Nick Domitrovich 

contrapostas com as lições que eu, Cláudio, venho aprendendo ao longo de mais de duas décadas.

Eu vou de cinza

No ano passado, em 21 de dezembro de 2015, meu médico me chamou no trabalho para me informar que eu tinha testado positivo para o HIV. E assim, toda a minha realidade mudou.

Fisicamente, foi uma viagem rápida e bastante direta: eu vi meu médico no dia 23, fiz exames de sangue adicionais no dia 24 e comecei a tomar medicamentos antiretrovirais no dia 25 (Feliz Natal!)!

Recebi resultados confirmatórios finais em 5 de janeiro, E até 12 de fevereiro eu tinhadragon z uma carga viral indetectável – que eu mantenho desde então, devido à aderência e disciplina draconiana com que conduzo diariamente meu tratamento, minha alimentação e tomada de medicação.

(nota do tradutor: Na Casa da AIDS, onde eu me trato a meta da tomada da medicação é de 95%, me informou uma enfermeira que eu considero irmã de coração; e ela, quando me viu fazendo contas disse que, em um mês, é _aceitável_ a perda de uma tomada. Eu considero inaceitável um atraso superior  s uma hora e isso faz com que eu controle com punho tectônico a medicação de minha esposa e talvez esteja desenvolvendo algo para este site que será bom em muitos aspectos e, nesse, em especialíssimo!)

Mas isso não é sobre minha jornada física. Há muito escrito sobre os aspectos físicos e desenvolvimentos médicos do HIV, que eu incentivos a ler neste site, soropositivo.org, que tem mais de 540 páginas publicas e cerca de 4000 arquivadas, e você pode, se sentir que deve, procurar por mim,  Cláudio Souza (Macedo?) pelo WhatsApp e +55 11 997 080 203 se você se sentir sozinho ou com alguma dúvida. Sobre janela imunológica que recomendo os textos que estão neste link (este link tem mais de uma dezena de outros links, todos apontando para aspectos relevantes e importantes para quem quer compreender, seja lá por que motivo for, esta coisa tão mal tratada na WEB, com escritos de sádicos e também de idiotas e homofóbico  – em tese viados recalcados sem coragem de se assumirem -) se você está preocupado com isso, também pode m procurar no mesmo zap onde eu encontrei a vida e ouvi histórias pessoais de outros seres humanos que podem ser especialmente úteis para a minha cura emocional nas semanas, meses, meses, anos décadas após o meu diagnóstico, as vezes contados em segundos, um enfileirado atrás do outro e quem conhece a Obra de Machado de Assis sabe bem o que representa a figura de retórica do diabo com dois sacos, um cheio de moedas e outro vazio, onde ele passa a do cheio para o vazio e diz: “outra de menos”….

As circunstâncias de cada indivíduo são diferentes, assim como sua reação pessoal para aprender seu status positivo, e ao escrever isso, eu não pretendo representar nada além de minha própria história de aceitação pessoal. Ao compartilhar as lições que aprendi ao longo deste primeiro ano de ser positivo, espero realizar duas coisas. Em primeiro lugar, eu adoraria ser capaz de ajudar alguém que pode apenas estar aprendendo o seu próprio caminho na vivência com o HIV ou a AIDS, ou que tenha um ente querido, com o status reagente para HIV.

Quando eu descobri, eu não tinha amigos íntimos que eu soubesse serem soropositivos. Mas um conhecido, que agora é um amigo, havia aparecído alguns meses antes no Facebook e ele é soropositivo, e, assim, procurei por ele para ver se ele estaria disposto a tomar um café. Ele me ouviu e depois compartilhou sua história. Ao longo deste ano eu voltei para aquela primeira conversa muitas vezes e obtive conforto no fato de que muitas das emoções que eu estava sentindo, pensamentos que eu estava pensando, ou experiências que eu estava vivendo eram experiências compartilhadas com esse homem e, com certeza, por outras pessoas.

Embora o autor se “esqueça”, e menciono, também as mulheres, às vezes contaminadas na primeira relação, com um pulha, um sacripanta que lhe pediu uma “prova de amor” (asco) e que acabou na Rua da Amargura ou no Amparo (sic) Maternal, bem como esposas, que se acreditavam “seguras”, em função de estarem dentro de “um casamento”, “e um relacionamento estável” ou que simplesmente baixaram a guarda porque amavam aquele cara e que acabaram vindo a descobrir dez, talvez seis anos depois num pré-natal e o marido a taxou de vagabunda, ou como Amarilys, in memorian, que teve a grandeza de manter um relacionamento aberto e tudo o que ela pediu ao despirocado foi que usasse a camisinha e ela só veio a saber nove anos depois, num pré-operatório, onde foi detectada uma  candidíase RECORRENTE. 

Em segundo lugar, espero continuar a abrir o diálogo. Embora tenhamos percorrido um longo caminho nos últimos 35 anos na luta contra o HIV, ainda há muito trabalho a ser feito, não menos importante do que é educar e continuar a combater o estigma. Assim, sem mais delongas, aqui estão dez das lições que aprendi durante meu primeiro ano vivendo com HIV.

1. Os remédios são realmente incríveis

A grande visão de um só homem  é, geralmente, a ponta do iceberg

Certo, então eu menti. Farei uma declaração sobre os desenvolvimentos médicos.
Eu sabia que os medicamentos haviam percorrido um longo caminho, mas maldição. Meu médico, que também é especialista em HIV, me colocou neste novo medicamento para o HIV, o Genvoya, um único derivado de uma droga anterior chamada Stribild, mas com menos efeitos colaterais potenciais nos rins e na densidade óssea. Genvoya tinha entrado no mercado há apenas um mês no momento do meu diagnóstico.

Genvoya é um tablet de dose fixa combinando 150mg de elvitegravir, 150mg de cobicistat, 200mg de emtricitabina e tenofovir alafenamide 10mg (TAF). Ele é fabricado pela Gilead Sciences.

Elvitegravir é um inibidor de integrase. Emtricitabina é um inibidor da transcriptase reversa análogos de nucleosídeos (ITRN) e tenofovir alafenamide nucleosídeo é um inibidor da transcriptase reversa (NtRTI). Estes fármacos ajudam a impedir que o HIV se replique, num processo literal de escravização da célula até que ela, esgotada, morra e os anticorpos e outros representantes do sistema imunológico vão, gradativa e paulatinamente diminuindo a quantidade de HIV no corpo; ou seja, tornando a carga viral indetectável (ainda quero tocar nestes dois pontos, a indetecbilidade e não transmissibilidade, que tem sído o nírvana de muitos jovens soropositivos que, acredite você ou não, param com a medicação, abandoam o ambulatorio porque, indetectáveis… (…) … eles não são transmissores). Cobicistat é um agente utilizado para aumentar os níveis de elvitegravir. Não tem nenhuma atividade anti-HIV de sí próprio. Genvoya oferece uma completa  combinação de drogas anti-HIV em uma pílula.

Eu tomei DDI e, na bula, que eu não leio mais, havia um efeito colateral muito interessante: “Pancreatite fulminante”!

Genvoya recebeu a aprovação de comercialização nos Estados Unidos e a União Europeia em Novembro de 2016.

A dose padrão de Genvoya é um tablet verde pálido uma vez ao dia, tomada com alimentos Eu sempre me pergunto como um morador de rua pode manter esta rotina, de forma sincrônica, de comer e tomar os medicamentos bem alimentado. Eu disso isso porque morei nas ruas por cinco anos e, às vezes, não conseguia pedir esmolas por vergonha e nem mesmo um pão eu tinha para comer-. Ele é licenciado para uso em adultos com mais de dezoito anos de idade.

Para obter mais informações sobre o  componente do Genvoya drogas, incluindo interações medicamentosas, efeitos colaterais e resistência, consulte elvitegraviremtricitabine e tenofovir (Viread).

Era tão novo, de fato, que meu médico tinha que me dar uma receita manuscrita, porque nem sequer estava em seu sistema. Eu me senti muito na tendência com a minha medicação!

Eu tomo a pílula uma vez por dia na parte da manhã, e ao contrário de remédios mais velhos, este também tiveram efeitos colaterais muito visíveis limitados, principalmente alguns problemas digestivos menores que me desgastaram no primeiro mês.

Nota do editor: Esta não é a realidade de todos. Há pessoas que tomam sete comprimidos de manhã e oito à noite. E nem tudo é este oceano cor-de-rosa, com begônias lilases. Sim! Eu tomo, para o HIV quatro drogas, em três comprimidos uma vez por dia PARA O HIV! Duas injeções de Clexane, um anticoagulante, para cobrir um efeito colateral cruzado entre a vasculite eterna provocada pelo HIV e uma propensão genética à formação de de coágulos. Eu já sofri várias tromboflebites no braço esquerdo e o nome simpático para isso e “tromboflebite de repetição”)  uma propriedade do meu organismo que levou a minha então cirurgiã vascular, Dra Cinara orientou as enfermeiras a, no processo coletar material (sangue) para exame que não usassem as veias do braço esquerdo, isso já tem dez anos. Sim, há dez anos eu só faço coleta e material sanguíneo pelo braço direito e as veias estão acabando, de tão calejadas, perfuradas, muitas vezes por enfermeiras que pareciam sofrer do Mal de Parkinson(…). A outra COISA, medonha a que me tornei signatário no clube, é a Tromboembolia Pulmomar Profunda de Repetição – abre em outra aba –  (eu tive duas e ponho meu histórico médico à disposição para download aqui, neste link

Como eu sou, o que se diria, velho de guerra, com 22 anos de infecção por HIV em 29/04/2017 (sim, talvez você que esteja me lendo tenha uma idade menor que o meu tempo de vida com HIV (…)) as “coisas”, talvez, e apenas talvez, não sejam tão simples e, só para lustrar, este ponto: A primeira medicação que eu tomei, por volta de 1995 foi o AZT. A Bula estava clara. 6 comprimidos a cada 4 horas, mesmo que isso significasse a interrupção do sono do paciente. Ate aí tudo bem, duro era a sessão de vômitos depois de cada “tomada” de comprimidos. Eu olhei para o Deus Nórdico que se assentava à minha frente a cada dia e disse a ele. Parei com AZT. Ele disse: “Tudo bem, a vida é sua”. Eu respondi que era exatamente isso e, se eu teria de morrer em seis meses, eu preferia, enfaticamente, morre-los sem vomitar. Ele passou a segunda dose de medicamentos profiláxicos contra a tuberculose (eu morava numa casa de apoio que era um foco de TB), retirei-me da sala, passei na farmácia e levei mais de quine anos para eu voltar a vomitar, só que, nesta segunda etapa, era uma questão de aprendizagem, pois eu tinha alcançado os temíveis, assustadores, tenebrosos e inacreditáveis 149Kg e tive de fazer uma gastroplatia. Eu tenho uma foto do Facebook que porei abaixo para o pavor de todos.

o monstro do lago

 

2. Além disso, como eu mencionei acima, eu tinha se tornado indetectável dentro de pouco mais de um mês de estar em medicação, reduzindo assim o dano que o vírus pode fazer ao meu sistema imunológico, e tornando a probabilidade de minha passagem do vírus para qualquer outra pessoa quase insignificante (nota do editor: Pensamento temerário… Leiam Blipes virais). Por causa de cuidados de saúde e um programa de co-pagamento patrocinado pela Gilead (o mesmo que ajuda a cobrir o custo de Truvada, o medicamento atualmente usado para PrEP), eu pago $ 0 por um medicamento que custaria $ 3,000 / mês Eu soube do meu diagnóstico logo após a seroconversão, o que só foi possível porque eu tinha me testado regularmente. E desde que meu médico começou imediatamente a minha medicação, ele indicou que eu deveria viver uma vida absolutamente completa, longa e saudável. Na verdade, há uma boa chance de eu nunca ver quaisquer efeitos físicos reais deste vírus.

Sei que não é assim para todos, mas Amarilis, que foi revisora deste site por muitos anos, tinha uma contagem de CD4 acima de 900 (…) Amarilis tinha a Carga Viral indetectável  e a carga viral indetectável (eu as vezes penso que vocês vêem isso como o “Graal – Eu ouvi algo da boca de uma médica que me deixou, perplexo, diante de uma atitude – com o perdão da má palavra – temerário, mas tratarei disso depois, mas por agora eu sugiro que leiam algo sobre “blipes virais e de quebra, esta aqui“) vitima de uma doença oportunista, um Linfoma No Hodgkins (hoje conhecido como Linkfoma de Burkit; no caso, uma neoplasia, que é um eufemismo para câncer no cérebro! Um BAQUE em todos nós

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Você não pode apressar sua cura

A bem da verdade você pode sonhar com ela e ater-se à realidade que temos o vírus, vivemos com o vírus e, no entanto, não morreremos necessariamente por causa do vírus  ou das doenças oportunistas  says Alice. Qualquer um dos meus amigos vai dizer que eu adoro agendar. Os planos quinquenais são tão naturais para mim quanto a respiração. Então, é claro, quando eu descobri que eu era positivo, imediatamente fiz um plano de como eu ia lidar com isso.

Era o seguinte:

  1. Janeiro – Permita que o eu fique triste. Digerir tudo. Classificar as emoções. Beba todas.
  2. Fevereiro – Pegue as peças. Siga em frente. Inicie yoga. Não beber.
  3. Março – Volta ao normal.

Eu, Cláudio Souza, dependi da caridade outra garota de programas, que não entender isso, lea aqui. 

Ela me dava o que podia, e eu nem sei se ela podia. Eu não lembro o rosto dela, porque minha vergonha era tanta que eu nunca pude olhar o rosto dela e no meio de toda aquela tsunami em que eu estava sendo tragado, afogado e moído, eu guardo, ainda a imagem de um par de scarpin pretos e de pernas bem torneadas (sim! Sim! Eu sou praticamente incorrigível e só uma mulher muito sábia tem a fórmula para me manter ao lado dela e fiel por mais de três anos. Eu vivi nove casamentos. Morou junto é casado e o casamento mais curto durou 5 meses, mas a grande maioria durava três anos com a traição começava no 23º, 24º mês.

Mara me mantem leal a ela há mais de quinze anos e, se houve um momento em que as estruturas balançaram foi a ela que eu pedi socorro (eu estava confuso e confundi envolvimento intelectual com envolvimento emocional). Num belo sábado eu dei uma saída, liguei pra Mara, disse tudo o que me afligia e se ela queria que eu voltasse para casa e ela disse…

-“Volte, vamos conversar”. E estamos aqui. De tudo eu tiro uma lição e eu aprendi a separar estas duas coisas e, se Deus me permitir, isso não acontecerá jamais. Eu usava o pouco dinheiro que ela, a garota de programs podia me dar e eu pagava R$ 10,00 num hotel de 5ª que era conhecido como Gurgel, que era de alta rotatividade (era um antro de exploração de lenocínio, pow, e era frequentado por travestis) …eu era visto entrando e saindo de lá e, embora eu pouco ou nada tenha a ver com a maneira como as pessoas vivem dava ainda mais motivos para o deboche e para o escárnio, eu virei carne de canhão e mesmo um grande amigo, alguém com quem não falo há anos, mas a quem eu amo como a um irmão, mencionou outra pessoa, como contaminada por HIV dizendo: “Ele também está bichado”. Eu não o mandei  à ponte que caiu porque ele era e é muito importante para mim, a despeito de tudo o que se fez para afastarem-nos um do outro… Chave de perna é soda!Iala

O troco do que ela me dava eu tomava um café da manha enquanto eu buscava viabilizar minha vida, minha independência financeira, mas eu só pude aceitar a ajuda dela por pouco mais de cinco dias e lembro que eu agradeci, beijei as duas mãos delas e nunca mais voltei ao ponto onde ela me encontrava, vi que ela esperou quatro ônibus partirem e, no quinto, ela foi embora, e eu nunca mais a vi viva. Espero, de coração, que ela possa ler isso tudo e saber que ela colocou a pesa basilar que me deu com aparentemente pouco, mas este pouco me restabeleceu e hoje, 22 anos atrás… estou aqui

Bem, sem nenhuma surpresa para ninguém, acontece que não é assim que funciona. Em um momento de frustração uma semana de março, fui para uma aula de ioga à noite (obrigado, fevereiro!). Eu tinha estado deprimido por uma semana inteira e não poderia identificar a razão exata o porquê disso. Tudo estava progredindo tão bem, então por que eu estava me sentindo ansioso e chateado? Quando a aula terminou, nos deitamos para Shavasana e o instrutor tocou uma canção que eu nunca tinha ouvido, “Você não pode apressar sua cura” pelo artista Trevor Hall. Nele, ele canta:
Bem, todo mundo tem esse capítulo
De dias escuros e mais escuros
Saturno parece estar voltando
E sua essência não pode ser domada

 

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Nota do Editor: Não há cura e, portanto, não há o que apressar. Esta badaladíssima cura para 2020 (eu quero queimar a língua e estar errado, mas não é isso que eu leio, vejo e ouço em todo lugar sério que trata do assunto ou da doença AIDS) é algo que eu não sei como vai ser desdito…

 

Agora é para 21? “Grab the Torch” ?(“Segurar a tocha”)?

É um evento esportivo? É uma piada? Um contenda?!!!!! Ou um caça níqueis – Eu sei que jamais serei chamado a um evento da amFAR e estou pouco me lixando. Fui só ver o Gran Circus Amfar

Mais de trinta e cinco milhões de pessoas morreram coma a “tocha na mão” e eu vi quantas e quantas vezes tentaram mudar o protocolo de helsinque, que reza que o sujeito da pesquisa, depois de terminar a pesquisa deve, te o direito e merece receber o melhor tratamento existente e esta gente simpática e sorridente, eu tenho a impresão que eles são, todos WASPs -White, Anglo Saxon Protestant – e eles tentavam mudar o tratamento do sujeito da pesquisa para o melhor tratamento “disponível”.

Com isso, podemos imagina o nosso prezado Nick Domitrovich tomanod genoya e vivendo bem com suas lentes, agora azuis, enquanto a covbaia humana que correu todos os riscos, experimentando uma droga que em Deus e o Diabo juntos poderiam prever no que resultaria para este pobre “disinfiliz” lá em Serra Leoa, tomando cibalena para as dores da neuropatia períférica e uma combinação de AZT + 3TC e DDI, morrendo lentamente pela aids ou por envenenamento e, amigos, há, pelo menos, outros trinta e cinco milhões de pessoas milhões grabbing the torchs… Até Quando

Admitamos… A cura aparece em 2020. Para onde ela vai? Quanto tempo é preciso, tempo é dinheiro, para mover estes recursos para o hemisfério sul, para o ocidente e para o oriente?

Quem vai pagar por isso? Qual o por quê disso?

Por hoje, 05/05/2017 eu paro aqui. Como diz uma amiga… “Saporra é de matar”.

 

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