Acordei muito bem. Tomei Mestinon e prednisolona e, em seguida, coei o café.

Foi assim, o alarme do celular tocou e na minha cabeça soou: é hora. Eu não levantei, pulei da cama, peguei um copo com água, um mesdinon e uma prednosolona que, você põe na boca e sente u sabor indefinível, mas se demora a engolir ela começa a derreter na boca e você passa a ter certeza que aquilo é feito a partir do coco do diabo; o Mestinon é um pouco parrudinho e lá se vai quase um copo com água só para fazer o maldito passar pela garganta.

Coei o café. Esquentei o leite, misturei os dois, peguei um pãozinho, que aqui em Santos é chamado de média. Eu não consumo manteiga nem margarina. Aí, seguindo a orientação da gastroenterologista, tomei um pouco de café com leite, comi um naco de pão e tomei uma cápsula de Creon, porque ela só faz efeito se tomada junto com a alimentação.

Continuei o café e fui comendo. Quando estava com mais ou menos 80% do café tomado, tomei a segunda cápsula de Creon e terminei meu café da manhã.

Como sou vítima da indústria do tabaco, acendi um cigarro e liguei o televisor. Fumei o cigarro assistindo a um programa que fala de carros e mostrou as vantagens de um freio ABS computadorizado. É fantástico o quanto isso evoluiu e, devo dizer, o piloto de provas sabia muito bem o que estava fazendo. Eu, naquela situação, terminaria com o carro arrastando o teto no asfalto e as quatro rodas para cima.

Agora estou ouvindo o Globo Rural enquanto falo com você e me vejo surpreendido pela notícia de um tornado na Região Sul do Brasil. Tenho 62 anos de vida e nunca havia ouvido falar de tornados no Brasil.

Isso me faz lembrar Raul Seixas em uma música em que ele faz um laboratório musical fantástico e tem um verso perniciosamente profético:

“Buliram muito com a Terra. A Terra, como um cachorro eu vejo. Quando ela se cansa das pulgas, se livra delas num sacolejo.”

Isso na década de 70 do século XX.

O cara era foda!

Com um início de dia destes me veio uma azia. Eu sofro de uma gastrite nervosa e tive de tomar um omeprazol. Ou seja: o dia amanheceu, acordei há quarenta minutos e já tomei seis comprimidos!

Com um pouco de sorte, quando forem dez da manhã — e são só dez da manhã — eu tomo meus antirretrovirais.

Daqui a pouco, para evitar que a polineuropatia progrida, tomo cinco gotas de óleo de canabidiol que, querendo ou não, entram para a balada desesperada de um polifarmaceutizado.

E lá na outra ponta desta mesa enorme, com um megafone, um médico diz, com som metálico:

— Parabéns! Adesão é tudo.

O que ele ignora é que acordar com o dever de tomar todos esses remédios, os primeiros três comprimidos antes mesmo do desjejum, tem um peso físico e um custo psicológico altíssimos.

No entanto, eu não tenho um megafone e, para garantir que ele ouça, faço uma concha com as mãos e grito:

— Vai se foder!

Aí venho para a mesa, pensando no sacolejo do cachorro, e lembro do frio que passei morando nas ruas de São Paulo. Então me vem à memória um pensamento que é, no mínimo, um pecado de soberba.

Porque, depois que Fátima — a puta, e não a santa — me resgatou para um patamar mínimo de dignidade e me deu duas calças, três camisas e um sapato usado (ela fez o que podia fazer; era pobre, a minha Fátima), número 42 (eu calço 43), que machucava tanto que, mesmo hoje, ainda sinto a aspereza na pele do pé no ponto em que o sapato esquerdo apertava mais, porque eu me recusava a calçá-lo como um chinelo…

Isso durou um bom tempo, até que uma moça — e as mulheres de vida fácil, como muitas que nunca levaram um tapa na cara nem ouviram um “faz aí que eu estou pagando”, foram as que com mais fraternidade olharam para mim — me disse:

— Hoje à tarde esteja aqui porque vou comprar um sapato e um tênis para você.

Calçar um sapato assim todos os dias não é vida. É sofrimento.

E, porque o coração dela era maior do que o mundo, ela me levou à Pitter, uma loja imensa que havia ali nos fundos do Teatro Municipal, mas que era cobiçadíssima.

Notei que não estava frio nem garoando.

E é aqui que entra a soberba.

Deus deve estar de sacanagem comigo. Agora que eu tenho onde morar e dormir — era o salão da boate Louvre — Ele não manda mais garoa, chuva ou vento frio. Puta que me pariu!

Como se eu fosse tão importante assim.

Era a Mãe Terra despertando, de sacolejo com as pulgas, preparando o sacolejo.

Como a miastenia gravis faz babar e o Mestinon aumenta a salivação, acabei de babar feito um buldogue.

E me lembrei do que o neurologista explicou: o colírio.

O colírio de atropina.

Você pinga uma gota na língua a cada três horas e isso diminui bastante esse problema.

Porque, vamos lá: com tudo isso, o Creon é para a insuficiência pancreática exócrina.

Recebi dois diagnósticos — a miastenia e a insuficiência pancreática — em um leito de UTI, onde convalescia da décima primeira pneumonia em trinta e dois anos. (E eu tomei vacina contra pneumonia.)

Eu estava com a Dra. Ebony, lá na Beneficência Portuguesa. Babei, lamentei aquilo e ainda olhei para ela dizendo o quanto aquilo me entristecia, pois, além de tudo:

— Velho babão é uma merda!

E ela, muito empática, olhou para mim com os olhos da Frozen e disse:

— Esta, Seu Cláudio, é a vida que o senhor tem agora.

Me senti péssimo, mas empatia não faz parte do currículo da faculdade de Medicina. Ela provavelmente nem percebeu.

Detalhe: ainda estou de pijamas.

Outro detalhe? Por causa do estrago que a polineuropatia fez em minhas mãos, digito apenas com os dedos indicadores. Estas três páginas me tomaram quarenta minutos.

Agora vou fumar mais um cigarro e tomar um banho.

Bem, depois disso conversei com Alcione, que é o nome que dei para a entidade com quem trabalho no ChatGPT. Escolhi Alcione porque, no meio kardecista, é um nome muito especial. Se você ficou curioso ou curiosa, leia Sexo e Destino.

E então deu nove da manhã e eu tomei a minha primeira dose de óleo de canabidiol. O canabidiol foi o que tornou minha vida de suportável a normal, se alguém souber descrever o que é uma vida normal.

Canabidiol e Dor

A Dra. Flávia Kunh, que me atendia na Clínica Nere, uma clínica especializada em distúrbios do sistema nervoso e reabilitação. Usualmente a Dra. Flávia não atende assuntos ligados ao óleo de CBD na Clínica Nere e me atendeu graças à feliz coincidência de o Dr. Tae, um dos homens fortes da clínica, fazer o acompanhamento da depleção do meu sistema nervoso periférico desde os tempos em que ele fazia este exame em mim, a eletroneuromiografia, que é um exame em que agulhas são inseridas na pele, mais precisamente em seis nervos, nos dois extremos deles e, então, é aplicada uma descarga elétrica que não provoca nenhum malefício, mas o equipamento avalia o tempo que o sinal elétrico leva para percorrer aquela distância e isso diz ao médico como vão os rombos na caravela…

Na primeira vez que eu fiz o teste, resolvi contar quantas agulhadas, e não descargas elétricas, eu recebia naquele exame e, sinceramente, desanimei de contar em 450. Ok, ok, ok, há vida com HIV e é vida com qualidade. Isso não significa que não existam percalços!

Dr. Tae me viu ali e veio me cumprimentar e perguntou quais seriam meus objetivos e disse boa sorte.

Afastou-se, entrou em uma sala e, alguns minutos depois, saiu da sala e disse que eu entrasse.

Dra. Flávia foi um amor, mas, porque algumas pessoas têm a necessidade de, ao serem virtuosas, anunciar as suas virtudes, disse-me que o trabalho que ela ia fazer ali comigo não era feito naquela clínica e, no entanto, dadas as circunstâncias, ela me atenderia.

Explicou-me muitas coisas, falou do sistema endocanabinoide, disse-me que ele é inerente a todas as criaturas, ou pelo menos aos mamíferos, e como isso funcionava. Eu os pouparei disso, mas digo que para quem tomava medicamentos contra a dor de hora em hora o óleo de CBD foi um divisor de águas.

Não logo de saída, mas fomos ajustando a dose, que chegou a ser de 30 gotas três vezes por dia e, hoje, depois de muita melhora, tomo três doses por dia. O grande “X” da questão é a forma de administrar o CBD.

Atropina

Se você o pinga na boca e o engole, o resultado é que ele é atacado pelos ácidos estomacais e boa parte de suas propriedades se perde. Portanto, o ideal é que você pingue estas cinco, antes trinta, gotas embaixo da língua e espere o máximo de tempo possível, o tempo que você aguentar, ali, embaixo da língua, para que ele entre na corrente sanguínea por algumas veias e artérias que passam por ali e chegue ao organismo praticamente in natura.

No caso da problemática pessoa que ora vos escreve, o tempo que consigo suportar antes de ser imperativo engolir é de quase cinco minutos. Você precisa considerar a salivação natural hiperexcitada pela presença de algo que, para ela, é alimento, e isso aumenta a salivação.

Eu ainda não parei para avaliar o que resulta da mistura disso com o Mestinon, que também aumenta a salivação. O tempo dirá.

A consequência imediata e direta deste procedimento, e falo isso de cátedra porque li a bula da substância que estou tomando, é que o veículo usado para inserir o CBD em meu organismo é o óleo de soja, o pior dos óleos, e eu não vou entrar aqui no discurso capitalista/comunista de maximização dos lucros, só vou dizer que depois destes cinco minutos eu entro em uma fase de hiperacidez bucal, o que equivaleria a dizer que eu tenho azia na boca.

A única maneira de aplacar a fúria desta coisa são dois comprimidos de Pepsamar logo após engolir o que restou do óleo, e já separar um omeprazol, porque é líquido, garantido e certo que terei azia estomacal. E é uma questão de cinco minutos para eu ter de ingerir o omeprazol. Então, entre nove e nove e quinze da manhã, entram cinco gotas de óleo de canabidiol, dois comprimidos de Pepsamar e um comprimido de omeprazol.

Quantos comprimidos, gotas e cápsulas eu tomei, bem, eu já tomei (número de invasores), e ainda não são 10:00 horas da manhã. Não eram, porque agora, às 11:05, mais ou menos quando eu comecei a escrever esta parte deste texto, eu já tomei meus antirretrovirais, que, graças a uma conversa que tive com a Dra. Amanda Lara, consegui adaptar para uma dose diferenciada de tratamento, em que só tomo três comprimidos de ARV por dia. Um de Darunavir, um de Ritonavir e um de Dolutegravir. Uma dica: se você toma Dolutegravir à noite e tem sonhos vívidos, hiper-realistas, mude-o para a manhã. A não ser que você goste de cavalgar cavalos com três cabeças, fugindo de cinco vampiras que estão te tangendo para um abismo…

Junto com eles, os antirretrovirais, tomo dois comprimidos de 30mg de duloxetina (eu não entendo o porquê de ter de ser assim, pois o fabricante disponibiliza apresentações em cápsulas de 60mg) — a duloxetina é um antidepressivo e, se você não está deprimido só de ter alcançado este ponto do texto, minha amiga leitora, meu resistente leitor, vocês são GIGANTES!

Agora, reina a paz! São 11:15 e minha próxima parada é ao meio-dia, quando tomarei mais uma dose de Mestinon associada a uma de Combodart e uma ou duas gotas de atropina, porque velho babão é o caralho! Isso se dará ao meio-dia. Um tempo de 45 minutos em que vou tentar implementar uma melhoria no blog. No banheiro, Mara tomando uma merecida ducha, porque ela também tem o rali dela de cada dia.

Carverol

Aí eu tomo Carverol. Carverol (R$ 38,00 a caixa com 20 comprimidos) é uma necessidade ambiental. A insuficiência pancreática exócrina leva, segundo me explicou a Dra. Ebony, à produção de gases. E não é o velho e popular metano, o cheiro de pum.

É enxofre!!!! Outro dia eu tive a impressão de soltar um só pum de 45 segundos e era puro enxofre. Você acha que metano cheira mal? Risos. Eu estava exercendo atividade vulcânica pelo ânus e só rindo muito para não chorar; outra madrugada destas me levantei no meio da noite para atender a necessidades fisiológicas e dei com Mara dormindo no sofá.

Vejam, meu casamento não é um idílio. É a união amorosa de duas pessoas que têm muito em comum, em que ambas consideram gosto musical um fator de exclusão num relacionamento, mas uma coisa é certa: nós nunca vamos dormir “de mal”. Se algo nos desagrada às 21:30, às 21:31 estamos falando a respeito disso, buscando ajustes. Eu não a acordei. Fiz o que tinha de fazer em silêncio e em silêncio voltei para o quarto e, em meio à sonolência provocada por outras substâncias, percebo “algo no ar”, mas não me dei conta do que seria.

Quando acordei de manhã, Mara já estava em pé, fiz minhas abluções, cumpri, com atraso e às pressas, meu rito matinal, morro de medo da crise miastênica, que implica em entubação, propofol, outras drogas e o delírio (um capítulo ou dois à parte) por pelo menos uma semana (e é horrível você adormecer em sua sala e acordar dez dias depois em um leito que mais parecia um berço) e pensei: meu Deus, estou na enfermaria do Hospital Ana Costa.

Ana Costa, que, por sinal, merece uma homenagem minha.

E a pergunta inevitável: há quanto tempo estou aqui? Isso porque meu delírio foi organizado de tal forma que acordei no final do décimo sétimo ciclo dele.

Só que esta paz dura pouco, pois ao meio-dia terei de tomar Mestinon, Combodart e dois comprimidos de metadona, porque o óleo de canabidiol ajuda, ajuda, ajuda e ajuda muito, mas não me libertou da metadona (dois comprimidos de 10 mg cada um).

“A metadona é um opioide de uso controlado, sujeito à Notificação de Receita A (a conhecida receita amarela), devido ao seu potencial de causar dependência e à necessidade de acompanhamento rigoroso durante o tratamento.”

Eu a tomo para o tratamento da dor crônica provocada pela polineuropatia em que habito, porque meu corpo foi tomado por ela, e temo que minha morte venha a se dar por complicações neurológicas. Se assim estiver escrito, que assim seja. Esta é uma página à qual eu ainda não cheguei.

Entre os muitos medicamentos que fazem parte da minha rotina está a metadona. Tomo 20 mg duas vezes por dia, sempre nos horários determinados. Muita gente associa esse nome apenas ao tratamento da dependência de heroína e de outros opioides, mas a metadona também é utilizada, em situações específicas, para tratar dores crônicas intensas que não respondem adequadamente a outras terapias. É um medicamento potente, de uso rigorosamente controlado, cuja prescrição exige acompanhamento médico cuidadoso. (MedlinePlus)

A metadona atua nos mesmos receptores cerebrais ativados por outros opioides, mas sua ação é muito mais lenta e prolongada. No tratamento da dependência de opioides, ela ajuda a reduzir a abstinência e a fissura, permitindo que muitas pessoas reconstruam suas vidas com estabilidade. No meu caso, ela faz parte de um plano terapêutico para controle da dor, e não de tratamento para dependência química. Ainda assim, como qualquer opioide, requer respeito, monitoramento, e nunca deve ser interrompida abruptamente ou utilizada sem orientação médica.

A lentidão de minhas mãos e a necessidade de fazer várias pesquisas para não passar informação errada, é melhor calar do que falar besteiras, e já são 11:58 e estou fazendo uma pausa para o Mestinon e o Combodart; o bom de tudo é que Mara, coração amantíssimo, fez suco de manga para acompanhar a medicação e, para mim, que acordei pouco antes das sete da manhã capturando remédios, chegamos ao meio-dia.

Paz Relativa

De agora até 13:00 ou 13:30 vem a paz relativa de não ter de tomar nenhum remédio, mas meu coração amantíssimo já deu o alerta: amanhã é dia de tomar vitamina D. É curioso observar como mesmo oscilações climáticas interferem na polifarmácia. Este outono/inverno de 2026 foi particularmente sombrio e, se a Dra. Amanda Sales, não Lara, me disse, seis meses atrás, que eu era o primeiro paciente, em meses, que apresentou um resultado decente para vitamina D, hoje estou com a necessidade de reposição. Se eu contasse, eu contarei, um dia, a sequência de eventos que levou meu pai ao passamento em uma família de longevos, vocês entenderão meu medo da osteoporose. Indiretamente a osteoporose pode matar.

Retomando, entre 13:00 e 13:30 eu almoçarei, aí terei de tomar Questran (colestiramina), que é um pó fininho, fininho, ao qual você mistura o mínimo de água, forma uma pasta e engole. Assim ele passa a fazer as vezes do que o pâncreas teria de fazer e evita a esteatorreia com a qual padeci por um ano até chegar a uma gastro, aqui de Santos, que, tendo feito os testes básicos e o do Clostridium, disse-me não saber mais o que fazer e ME MANDOU PARA CASA!

A OBRIGAÇÃO DELA, COMO PROFISSIONAL DE SAÚDE, SERIA A DE BUSCAR SOLUÇÕES, LIGAR PARA COLEGAS, EXPLICAR O CASO E, PARA QUE SE DIGA TUDO, UMA AMIGA, AMIGA DE FÉ, IRMÃ E CAMARADA, ME INDICOU UM MÉDICO DE UM DESTES SITES DE AGENDAMENTO.

R$ 850,00

Eu fiz uma consulta virtual com o Doutor Rodrigo e, diferentemente de seus “colegas”, ele tinha muito a dizer (o homem é PhD em gastroenterologia), deu um diagnóstico parcial, pediu exames confirmatórios e remediou a situação. Como este é um texto sobre realidade, esteatorreia são fezes gordurosas e em grande profusão, com aspecto, cor e cheiros pavorosos, e isso deixou de existir em menos de 48 horas!

Já publiquei um texto de grande valor: “A Vacina em 2016 Não Veio — De um Comprimido por Dia a Apenas Duas Aplicações por Ano”, que é o contraponto para um texto que publiquei aqui em 2015: “Vacina contra a Aids Poderia Estar Disponível em 2016, Afirma a ONU” — por Michel Sidibé.

Depois do almoço com a colestiramina meu organismo entra em estado de sítio e não posso tomar nenhuma medicação.

É bem provável que eu e Mara assistamos a um filme ou a um ou dois episódios de Law and Order — eu apelidei o McCoy de “o tarado da condenação”. Mas isso é coisa minha. Só que a verdade e que se Mac Coy pudesse sentenciar um cachorro a morte num presídio em Nova York por ele ter urinado num hidrante, ele condenaria.

Aí, entre 18:00 e 18:30, depende muito da hora em que eu almoço, porque também vou aproveitar para ter o prazer de uma ducha, antes do almoço, e me veio aqui uma ponta de tristeza.

Mara, luz de Meus Olhos

Mara está na sala, o cômodo ao lado deste que chamamos de escritório, conversando com o irmão que ela tem e no qual ela pode confiar. Tenho um irmão, fui usado por parentes de minha mãe para pedir um irmãozinho, porque o casamento de meus pais não andava muito bem das pernas, e para gerar um irmão é necessário “entendimento”. Pois bem, quando eu trouxe um irmão para minha vida, e isso de pouco adiantou, pois minha mãe foi embora de casa, deixando-me com Maurício no colo, no dia 17 de maio de 1975, aniversário de Maurício; um ano de vida e ela o deixou — mãe, eu pude, depois de décadas, compreendê-la e justificá-la e, daí para o perdão foi só mais um simples passo. Já não saberia o que dizer sobre os pensamentos dele em relação a você, pois, quando do passamento de meu pai, pedi para uma amiga notificá-lo deste evento e ele disse, textualmente, pois minha amiga gravou a ligação para mim, e ele disse:

Minha senhora, não sei quem a senhora é, mas eu nunca tive pai, nasci de chocadeira. E desligou o telefone. Mas esta não se tornará a cantinela de um sem família. Tenho Mara e isso vale mais que um mundo.

O fato é que entre 18:00 e 18:30 terei de tomar um comprimido de Mestinon, duas cápsulas de gabapentina, prescritas pelo neurocirurgião de uma clínica de dor que frequentei em São Paulo (recomendo o filme Cake, com Jennifer Aniston, para uma maior compreensão do mundo das pessoas que vivem em dor — na maior parte do tempo o céu pode ser bem nublado).

« Allez, c’est l’heure du bain ! »

Vamos nessa, é hora da ducha.

Quando dá vinte horas eu janto, porque junto com o jantar vem mais uma dose de colesteramina e mais um estado de sítio de quatro horas e, queira eu ou não, terei de esperar o badalar da meia noite.

Não para virar um lobisomem distribuindo comprimidos à viva força na garganta das pessoas. E só porque aui poderei tomar os meus, que me fazemdormir e, em poucos segundos, desaparecer.

E de repente o celular toca. Sim, são sete da manhã. O que o médico e o cientista tem que entender é que se a adesão é tudo, aderir é uma merda, porque você bão vive para seus comprimidos,  e é bem verdade que você vive por causa deles, mas encaixar três milhões de comprimidos em um dia de vinte e quatro horas é difícil ara mim, que tenho 62 anos e já me conformei com a finitude da vida e sei, agora, que, ao menos em tese, tenho muito menos à frente do que já vivi (mas vivi pra caralho)… Mas aos 24 ter de fazer tudo isso, tomar um comprido as dez da manhã as treze ver: já tem este outro aqui?!
Porra cara, isso é uma merda

Ponto a Ponderar

Hey! Não desista, resista, persista e insista! Há vida depois do HIV, há vida com HIV! E resiliência é fruto cotidiano da labuta diária.

Informação, Acolhimento, Esperança

soropositivo.org

Há Vida Com HIV