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Ex­cluídos do SUS, de­ter­mi­na­dos gru­pos so­ci­ais, co­mo por­ta­do­res de do­enças ra­ras e tran­se­xu­ais, co­me­mo­ram por­ta­ri­as pa­ra as su­as es­pe­ci­fi­ci­da­des, mas des­co­brem que o re­sul­ta­do práti­co é qua­se nu­lo. Mi­nistério diz que ações estão sen­do im­ple­men­ta­das aos pou­cos

Cri­a­do sob princípi­os hu­ma­nis­tas e de­mo­cráti­cos, o Sis­te­ma Úni­co de Saúde (SUS) se tor­nou fon­te de ad­mi­ração até por al­guns países de­sen­vol­vi­dos exa­ta­men­te pe­lo caráter da uni­ver­sa­li­da­de. Aten­der a to­dos de for­ma gra­tui­ta e com fi­nan­ci­a­men­to públi­co é o pon­to cen­tral da políti­ca bra­si­lei­ra pre­vis­ta na Cons­ti­tuição de 1988.

Na práti­ca, porém, o ser­viço ex­clui de­ter­mi­na­dos gru­pos da so­ci­e­da­de, que, aos pou­cos, se or­ga­ni­zam pa­ra rei­vin­di­car seus di­rei­tos. Ne­gros, tran­se­xu­ais e por­ta­do­res de do­enças ra­ras fa­zem par­te des­sa par­ce­la que, re­cen­te­men­te, co­me­mo­rou a pu­bli­cação de por­ta­ri­as pre­ven­do cui­da­dos es­pecífi­cos pa­ra su­as de­man­das.

No en­tan­to, mui­to do pro­me­ti­do não saiu do pa­pel. As por­ta­ri­as fo­ram pu­bli­ca­das nos últi­mos dois anos e estão, de acor­do com o Mi­nistério da Saúde, sen­do im­ple­men­ta­das. So­bre o do­cu­men­to re­fe­ren­te à políti­ca genéti­ca clíni­ca, que co­la­bo­ra­ria com os por­ta­do­res de do­enças ra­ras, a pas­ta des­ta­cou que já ofe­re­ce no país 66 lo­cais de aten­di­men­to clíni­co em genéti­ca e 175 la­bo­ratóri­os na área.

Pa­ra Sal­mo Ras­kin, pre­si­den­te da So­ci­e­da­de Bra­si­lei­ra de Genéti­ca Médi­ca, a co­ber­tu­ra é tími­da e só al­cança 20 ci­da­des bra­si­lei­ras, so­bre­tu­do as ca­pi­tais. “Ain­da é mui­to pou­co”, cri­ti­ca.

O go­ver­no fe­de­ral atri­bui as di­fi­cul­da­des de im­plan­tar a por­ta­ria ao es­cas­so núme­ro de es­pe­ci­a­lis­tas na área.

Se­gun­do o mi­nistério, há ape­nas 156 ge­ne­ti­cis­tas no país.

Quan­to à im­ple­men­tação da por­ta­ria que ins­ti­tui a políti­ca na­ci­o­nal de saúde da po­pu­lação ne­gra, um dos te­mas de gran­de pre­o­cu­pação é o di­agnósti­co da ane­mia fal­ci­for­me – au­sen­te em gran­de par­te dos es­ta­dos. Em re­lação ao as­sun­to, o Mi­nistério da Saúde res­sal­tou que as re­des es­ta­du­ais pre­ci­sam se or­ga­ni­zar pa­ra se­rem ha­bi­li­ta­das e que, ape­sar dis­so, os me­di­ca­men­tos são ofe­re­ci­dos pe­lo SUS.

So­bre as ci­rur­gi­as de mu­dança de se­xo pre­vis­tas em por­ta­ria de 2008, a pas­ta fri­sou que tem in­cen­ti­va­do a ofer­ta de pro­ce­di­men­tos, mas que is­so de­pen­de da ini­ci­a­ti­va de ca­da es­ta­do. Em­bo­ra a re­por­ta­gem te­nha in­sis­ti­do em en­tre­vis­tar um re­pre­sen­tan­te do Mi­nistério da Saúde, o órgão op­tou por res­pon­der os ques­ti­o­na­men­tos por e-mail. Remédio de R$ 1 mil Edílson Ro­dri­gues/CB/D.A Press – 2/7/10 Lúcia He­le­na, mãe de Hen­ri­que e do pe­que­no Ga­bri­el (à es­quer­da), que é por­ta­dor de mu­co­po­lis­sa­ca­ri­do­se ti­po II: bri­ga na Jus­tiça pa­ra con­se­guir o me­di­ca­men­to do ga­ro­to.

Ra­ras só no ter­mo.

Em­bo­ra me­nos fre­quen­tes que pa­to­lo­gi­as co­mo câncer ou os ma­les cardíacos, as cer­ca de 5 mil do­enças clas­si­fi­ca­das co­mo ra­ras, das quais 80% têm ori­gem genéti­ca, afe­tam de 6% a 8% da po­pu­lação mun­di­al.

Is­so sig­ni­fi­ca, no Bra­sil, pe­lo me­nos 10,8 mi­lhões de pes­so­as. Víti­mas do mau di­agnósti­co e da fal­ta de aten­di­men­to, a es­pe­rança des­ses pa­ci­en­tes foi de­po­si­ta­da na por­ta­ria do Mi­nistério da Saúde que in­cluiu no Sis­te­ma Úni­co de Saúde (SUS) os ser­viços de genéti­ca.

Um ano e meio de­pois da nor­ma, porém, os avanços são pra­ti­ca­men­te nu­los, na ava­liação de ge­ne­ti­cis­tas, pa­ci­en­tes e fa­mi­li­a­res. In­te­gran­te por cin­co anos da co­missão que ela­bo­rou a por­ta­ria, o pre­si­den­te da So­ci­e­da­de Bra­si­lei­ra de Genéti­ca Médi­ca (SBGM), Sal­mo Ras­kin, está de­cep­ci­o­na­do com os pou­cos re­sul­ta­dos. “É um tra­ba­lho de anos jo­ga­do no li­xo. En­quan­to is­so, mi­lha­res de pes­so­as estão à es­pe­ra dos me­di­ca­men­tos”, re­cla­ma.

O Mi­nistério da Saúde jus­ti­fi­ca a não in­clusão dos remédi­os pa­ra a mai­or par­te das do­enças ra­ras de­vi­do à fal­ta de es­tu­dos e pro­to­co­los se­gu­ros so­bre a eficácia das substânci­as.

Por­ta­dor de mu­co­po­lis­sa­ca­ri­do­se ti­po II, do­ença genéti­ca ra­ra, o pe­que­no Ga­bri­el Bar­bo­sa, 7 anos, é um des­ses bra­si­lei­ros que aguar­dam o remédio idur sul­fa­se pa­ra mi­ni­mi­zar os efei­tos da en­fer­mi­da­de.

“En­trei na Jus­tiça em 2008 pa­ra con­se­guir o remédio, que po­de cus­tar até US$ 1 mil (por am­po­la). Co­mo me se­pa­rei e foi meu ma­ri­do quem deu en­tra­da nos papéis, não sei co­mo está o pro­ces­so. Ele su­miu”, la­men­ta Lúcia He­le­na, mãe do me­ni­no.

En­quan­to o remédio não che­ga, a família ten­ta le­var uma vi­da nor­mal. Fã do de­se­nho Pi­ca-pau, Ga­bri­el não fa­la, tem de­fi­ciência au­di­ti­va e pro­ble­mas no co­ração, no baço e no fíga­do, dis­funções pro­vo­ca­das pe­la mu­co­po­lis­sa­ca­ri­do­se.

“Ape­sar de to­dos os pro­ble­mas, sou abençoa­da por ter dois fi­lhos. Es­tou con­for­ma­da com a do­ença”, diz a mãe. Hen­ri­que, 12 anos, irmão mais ve­lho de Ga­bri­el, aju­da Lúcia He­le­na a cui­dar do caçula. “Ele é mui­to da­na­do e só se acal­ma com o de­se­nho do Pi­ca-pau.” (RM e RC)

Refém da bu­ro­cra­cia Car­los Mou­ra/CB/D.A Press – 1/7/2010

Sa­mantha: “Con­ti­nuo to­man­do hormôni­os en­quan­to aguar­do a ope­ração”

De­pois da difícil de­cisão de as­su­mi­rem iden­ti­da­de vi­su­al e se­xu­al opos­tas às de seu nas­ci­men­to, mu­lhe­res e ho­mens tran­se­xu­ais ain­da en­fren­tam o bu­ro­cráti­co pro­ces­so im­pos­to pe­lo Sis­te­ma Úni­co de Saúde (SUS) pa­ra con­se­gui­rem a ci­rur­gia de re­a­de­quação se­xu­al. Em vi­gor há dois anos, a por­ta­ria que ins­ti­tui a mu­dança de se­xo na re­de públi­ca vi­a­bi­li­zou ape­nas 27 pro­ce­di­men­tos des­se ti­po (12 no Rio Gran­de do Sul, 10 no Rio de Ja­nei­ro e cin­co em Goiás) – média de pou­co mais de uma ope­ração por mês.

Atu­al­men­te, há pe­lo me­nos 500 bra­si­lei­ros ins­cri­tos nas qua­tro ins­ti­tuições pa­ra fa­ze­rem a re­a­de­quação.

Pa­ra os ho­mens tran­se­xu­ais – mu­lhe­res que de­se­jam se trans­for­mar em ho­mens -, a di­fi­cul­da­de é ain­da mai­or. A por­ta­ria mi­nis­te­ri­al não au­to­ri­za o pro­ce­di­men­to sob a ale­gação de que ain­da é ex­pe­ri­men­tal. O ar­gu­men­to, no en­tan­to, é re­ba­ti­do por es­pe­ci­a­lis­tas.

“Es­sa ope­ração é re­a­li­za­da há pe­lo me­nos 30 anos em ou­tros países”, diz o co­or­de­na­dor do pro­gra­ma de Tran­se­xu­a­lis­mo do Hos­pi­tal de Clíni­cas de Por­to Ale­gre, Wal­ter Koff. “Já aci­o­na­mos o MPF (Mi­nistério Públi­co Fe­de­ral) e con­se­gui­mos de­cisão ju­di­ci­al fa­vorável. Es­pe­ra­mos, ago­ra, que o CFM (Con­se­lho Fe­de­ral de Me­di­ci­na) al­te­re o tex­to de uma por­ta­ria sua e re­ti­re a pa­la­vra ex­pe­ri­men­tal pa­ra que o SUS pos­sa fi­nal­men­te ofe­re­cer o ser­viço.” Co­or­de­na­do­ra do pro­je­to de Tran­se­xu­a­lis­mo do Hos­pi­tal das Clíni­cas de Goiânia, Ma­ri­lu­za Sil­vei­ra também cri­ti­ca a re­cu­sa do SUS. “Fi­co in­dig­na­da com a si­tuação, mas é uma por­ta­ria do CFM e te­mos de cum­pri-la”, ex­pli­ca.

Sem o apoio do go­ver­no fe­de­ral, de acor­do com ela, a uni­da­de goi­a­na já fez oi­to pro­ce­di­men­tos de re­a­de­quação se­xu­al em mu­lhe­res.

Ma­ri­lu­za des­ta­ca ain­da que, após as ci­rur­gi­as, mes­mo em ho­mens, o SUS vem com mais bu­ro­cra­cia, ao exi­gir os do­cu­men­tos ori­gi­nais dos pa­ci­en­tes pa­ra re­em­bol­sar o hos­pi­tal.

“É mui­to con­tra­ditório. O mi­nistério re­co­men­da o uso do no­me so­ci­al do TRAN­SE­XU­AL, porém, na ho­ra de pa­gar as ci­rur­gi­as, que­rem os re­gis­tros ori­gi­nais. Mui­tos já en­tre­ga­ram su­as iden­ti­da­des a cartóri­os ou já se des­fi­ze­ram do seu pas­sa­do”, cri­ti­ca. Can­to­ra de black mu­sic, Sa­mantha Cor­reia, 24 anos, está pron­ta há qua­se dois pa­ra a ci­rur­gia de mu­dança de se­xo mas­cu­li­no pa­ra o fe­mi­ni­no.

Des­de os 18 ela fre­quen­ta um gru­po de tran­se­xu­ais do Hos­pi­tal Uni­ver­sitário de Brasília (HUB).

“Pas­sei pe­la ava­liação psi­cológi­ca, fiz exa­mes e con­ti­nuo to­man­do hormôni­os en­quan­to aguar­do a ope­ração. Es­pe­ro que se­ja ain­da es­te ano”.

Ape­sar da es­pe­rança, Sa­mantha sa­be que o so­nho po­de de­mo­rar.

“Mi­nha ci­rur­gia de­ve ser fei­ta em Goiânia, mas ne­nhum médi­co as­si­nou ain­da o pron­tuário pa­ra dar se­gui­men­to ao pro­ces­so. É um des­ca­so”, de­sa­ba­fa. (RM e RC)

Tra­jetória com­pli­ca­da:

Pe­lo me­nos 10 cri­anças nas­cem por dia no Bra­sil com ane­mia fal­ci­for­me, uma do­ença gra­ve, ca­rac­te­ri­za­da pe­la al­te­ração dos glóbu­los ver­me­lhos, que atin­ge pre­do­mi­nan­te­men­te a po­pu­lação ne­gra.

A cor da pe­le, no en­tan­to, não de­ter­mi­na o fu­tu­ro das pes­so­as aco­me­ti­das pe­lo mal, mas sim o lo­cal on­de elas mo­ram.

É que pas­sa­dos no­ve anos que o Mi­nistério da Saúde im­ple­men­tou o Pro­gra­ma de Tri­a­gem Ne­o­na­tal, mais co­nhe­ci­do co­mo tes­te do pe­zi­nho, ape­nas 16 es­ta­dos ofe­re­cem o ser­viço pa­ra di­ag­nos­ti­car a ane­mia fal­ci­for­me.

De­pois de co­nhe­cer a própria con­dição, os do­en­tes en­fren­tam ou­tra via-crúcis pa­ra con­se­guir aten­di­men­to ade­qua­do. Nos lo­cais sem as­sistência, a mor­ta­li­da­de vai de 25% a 30% nos pri­mei­ros cin­co anos de vi­da.

Com aten­di­men­to ade­qua­do, o índi­ce cai pa­ra 2%.

An­dréia Fer­nan­da Zu­quim po­de ser con­si­de­rar uma so­bre­vi­ven­te.

Mo­ra­do­ra de Ji-Pa­raná, em Rondônia, a uni­ver­sitária de 27 anos pas­sou pra­ti­ca­men­te a vi­da in­tei­ra sen­do tra­ta­da de for­ma er­ra­da por médi­cos, que di­ag­nos­ti­ca­vam su­as cri­ses de dor in­ten­sa, acom­pa­nha­das por in­chaços nas ar­ti­cu­lações, dormênci­as e pa­ra­li­sações, co­mo sin­to­mas das mais va­ri­a­das do­enças. De­pois de ir a Cu­ri­ti­ba por con­ta própria, em 2007, a fim de en­ten­der o que, afi­nal, ti­nha, as di­fi­cul­da­des não ter­mi­na­ram.

Há me­nos de 15 di­as, na mais re­cen­te cri­se, An­dréia ou­viu da médi­ca de Ji-Pa­raná que não po­de­ria atendê-la. “Ela foi até sin­ce­ra, dis­se: ‘Eu não co­lo­co a mão em você por­que não sei tra­tar o que você tem'”, lem­bra a jo­vem.

O jei­to foi vi­a­jar seis ho­ras até a ca­pi­tal, Por­to Ve­lho.

“Is­so por­que Ji-Pa­raná é a se­gun­da ci­da­de do es­ta­do, gran­de em ter­mos de es­tru­tu­ra, mas sem um he­ma­to­lo­gis­ta se­quer”, la­men­ta a moça.

Pre­si­den­te da Fe­de­ração Na­ci­o­nal das As­so­ciações de Pes­so­as com Do­enças Fal­ci­for­mes, Al­tair Li­ra ques­ti­o­na a com­placência do go­ver­no. “Por que o Mi­nistério da Saúde não co­bra dos ges­to­res o tes­te do pe­zi­nho, vi­tal pa­ra 3,5 mil nas­ci­dos vi­vos anu­al­men­te?” (RM e RC)

Pe­lo pe­zi­nho Acre, Ala­go­as, Bahia, Espíri­to San­to, Goiás, Ma­ra­nhão, Ma­to Gros­so do Sul, Pará e Pa­raná são as uni­da­des da Fe­de­ração que di­ag­nos­ti­cam ane­mia fal­ci­for­me pe­lo tes­te do pe­zi­nho, se­gun­do as re­gras do Mi­nistério da Saúde.

O Dis­tri­to Fe­de­ral, por ex­em­plo, em­bo­ra ofe­reça o exa­me, ain­da não tem um la­bo­ratório de bi­o­lo­gia mo­le­cu­lar, que é um dos pré-re­qui­si­tos do go­ver­no fe­de­ral pa­ra re­co­nhe­cer a efe­ti­va im­ple­men­tação do pro­gra­ma em um es­ta­do.