EXPERIÊNCIA INDIVIDUAL
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Frente a estigmatização que os cerca, não é de surpreender que muitas pessoas com HIV/ AIDS tendam a afastar-se do convívio social como maneira de se proteger. Como acontece em outras formas internalizadas de estigma (como por exemplo, a homofobia interiorizada), este auto-isolamento imposto pode resultar na exclusão da vida social e de relacionamentos sexuais e, em circunstâncias extremas, foram relatadas mortes prematuras por meio de suicídio ou da eutanásia (Gilmore & Somerville, 1994; Hasan e., 1994; Malcolm et al, 1998). Mais freqüentemente, isso cria o que Herbert Daniel descreveu como “morte social”, na qual a pessoa não se sente parte da sociedade civil, sem conseguir mais ter acesso aos serviços e ao apoio que necessita (ver Daniel & Parker, 1991).
Há evidências significativas que sugerem a existência de dúvidas ligadas à revelação de si — a quem, porque e quando dizer acerca de seu status sorológico — o que pode ser uma fonte potencial de medo e ansiedade para aquelas pessoas que vivem com HIV e pode impedir algumas de terem acesso ao tratamento e aos cuidados médicos na comunidade onde vivem (ver Malcolm et ai, 1998; Moynihan et ai, 1995, Omangi, 1997). Até mesmo quando existem leis para proteger os direitos e a privacidade de pessoas que vivem com HIV e AIDS, poucos estão dispostos a questionar em juízo com medo de que neste processo sua identidade e seu status soropositivo sejam revelados. Além disto os indivíduos identificados pela sociedade como pertencentes a grupos marginalizados e/ou minoritários ligados ao HIV e à AIDS podem temer reações negativas ou hostis dos outros, independentemente de seu status sorológico (Daniel & Parker, 1991; Panos, 1990; Public Media Center, 1995). Homossexuais soropositivos no Brasil e no México disseram temer revelar à família tanto a sua opção sexual quanto sua condição soropositiva. Interseções similares de múltiplas formas de estigmatização foram relatadas em várias culturas por trabalhadoras do sexo, usuários de drogas e outras pessoas provenientes de grupos percebidos como de alto risco para a infecção por HIV (ver Castro et a/., 1998a, 1998b; Daniel & Parker, 1991; Tcrto Jr., 1999).
Embora o reforço do estigma em relação aos grupos já marginalizados como usuários de drogas injetáveis, trabalhadoras do sexo e homossexuais ativos tenha sido amplamente documentado, o impacto da estigmatização e discriminação sobre as mulheres é particularmente severo. Em muitos (senão na maioria) países em desenvolvimento, as mulheres estão em desvantagem econômica, cultural e social e carecem de acesso a tratamento, apoio financeiro e educação, e essas estruturas desfavoráveis vêm piorando ao longo das últimas décadas por meio da feminização da pobreza em muitos países. Porque são excluídas das estruturas de poder e dos processos decisórios existentes, as mulheres se vêem freqüentemente sem oportunidade de participar na comunidade de igual para igual, e estão sujeitas com freqüência a leis, normas e práticas punitivas que exercem controle sobre seus corpos, suas relações sexuais e seu potencial reprodutivo. Em várias sociedades, as mulheres são culpadas erroneamente pelas infecções sexualmente transmissíveis (IST), que são até consideradas “doenças femininas” (ver Garrara, 1994; De Bruyn, 1992; Gogna & Ramos, 2000). Junto com os significados culturais locais e as crenças sobre sexo, sangue e outras causas de doenças, essas percepções fornecem um estímulo poderoso para o processo de estigmatização, através da qual se reproduz uma desigualdade estrutural das mulheres no contexto da epidemia do HIV e da AIDS (Ingstad, 1990; Parker & Galvão, 1996; Peterson, 1990; Mushingeh, Ghana & Mulikelela, 1991;Thant, 1993).
Pesquisas recentes da UNAIDS sobre a reação ao HIV e à AIDS nos lares e nas comunidades de países em desenvolvimento (Warwick et a/., 1998; Aggleton & Warwick, 1999) documentaram que a reação de mulheres é bem diferente daquela dos homens, seja em sua família ou na comunidade de modo mais amplo. Enquanto os homens são freqüentemente “perdoados” pelo comportamento que resultou na contaminação, é comum que as mulheres sejam responsabilizadas (mesmo quando tinham pouco ou nenhum controle sobre o seu comportamento). Na índia e no Brasil, por exemplo, as mulheres com HIV podem vir a ser abandonadas pêlos maridos que as infectaram, e rejeitadas pêlos conhecidos e pêlos membros da família (Bharat & Aggleton, 1999; Parker & Galvão, 1996). Em alguns países africanos, as mulheres cujos maridos morreram de doenças relacionadas ao HIV foram culpadas pela sua morte, e os parentes dos maridos podiam ser capazes de expulsá-las de suas próprias casas (Henry, 1990). Por temerem essas situações, algumas mulheres preferem não saber a sua condição sorológica, e se souberem, preferem, compreensivelmente, mantê-la em segredo.
Seja entre grupos já estigmatizados e marginalizados como usuários de drogas injetáveis, trabalhadoras do sexo, homens homossexuais ou bissexuais ativos, ou outros, como mulheres, cuja posição de desigualdade dentro de uma sociedade é reforçada pelo impacto do HIV e da AIDS, o resultado final deste estigma e da discriminação é, deste modo, uma epidemia marginalizada, efetivamente prejudicando os esforços de prevenção, cuidados e apoio, e reafirmando o círculo vicioso da epidemia (Mann, 1987).
9 Uma das características mais marcantes do estigma, particularmente com relação ao HIV e a AIDS, é a sua aparente capacidade de “espalhar-se” ou de ” derramar-se” sobre pessoas próximas àqueles que são estigmatizados originalmente: os outros membros das suas redes de apoio mais próximas. Há mais de uma década, o ativista e escritor brasileiro Herbert Daniel sugeriu que o “vírus ideológico” implícito no discurso sobre a AIDS é de fato mais poderoso que o “vírus biológico” — transmitido através de contatos ocasionais, de maneira diferente do próprio HIV (ver Daniel & Parker, 1991).
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