A TARV Não Veio Fácil, a TARV Foi Luta! Envelhecer com HIV é Luta Acumulada

O que temos hoje não caiu do céu

O que temos hoje é muito mais do que eu ousaria sonhar em 1996, quando fui declarado paciente pré-terminal. Temos tratamento antirretroviral seguro, acompanhamento clínico, exames, qualidade de vida possível e, para muita gente, um fluxo regular de medicamentos. Mas nada disso caiu do céu. E, principalmente, nada disso foi, ou será, um pacote de bondade entregue pelo governo.

O tratamento que hoje mantém milhões de pessoas vivas nasceu de luta. Nasceu da sociedade civil. Nasceu de pessoas vivendo com HIV, parentes, amigos, profissionais de saúde, ativistas, ONGs, simpatizantes e gente comum que entendeu que saúde não podia depender de piedade. Dependia de direito.

Eu estive nessa história não como espectador, mas como corpo presente.

Em uma manifestação na Avenida Paulista, deitei-me no asfalto junto com cerca de cinquenta pessoas. Fizeram em volta de nós aquele contorno que se faz ao redor de cadáveres. E gritávamos:

TENHO AIDS, TENHO PRESSA.
SAÚDE É O QUE INTERESSA.

Aquilo não era teatro. Era pressa. Era vida. Era desespero organizado.

Vieram também as liminares. Uma tempestade. Um tsunami jurídico. Pessoas acionavam a Justiça para obter medicamentos, porque esperar podia significar morrer. E o Estado, que tantas vezes só aprende quando a conta chega, fez as contas: atender liminar por liminar sairia mais caro, mais instável e mais caótico do que organizar uma política pública de acesso ao tratamento.

Em 1996, a Lei nº 9.313 passou a dispor sobre a distribuição gratuita de medicamentos às pessoas vivendo com HIV e aos doentes de AIDS. Mas a lei, sozinha, não explica tudo. Antes dela houve grito, rua, pressão, processo, medo, coragem e gente que se recusou a desaparecer em silêncio.

A palavra feia: pecúlio

E aqui existe uma palavra feia, mas verdadeira: pecúlio.

Desde 1997, eu sou também isso para o sistema: um pecúlio mensal. Um corpo que vive, ama, escreve, sofre, trabalha e toma remédios; mas que, na planilha dos laboratórios, aparece como consumo contínuo, previsível, renovável.

Eu não sei quanto rendo por mês para a indústria farmacêutica. Sei apenas que tomo meus antirretrovirais. Sei que Mara também toma os dela. Sei que a vida segue, mas segue com custo, logística, protocolo, farmácia, deslocamento e dependência de uma engrenagem que não pode falhar.

Por isso, quando alguém fala de tratamento como se fosse favor, eu me irrito.

Não é favor. É direito conquistado.

Esperança não é propaganda

E quando alguém fala de cura como se estivesse anunciando produto, eu desconfio.

O HIV mudou de lugar na história da medicina. Deixou de ser, para muitos, uma sentença curta de morte e passou a ser uma condição crônica tratável. Pessoas em tratamento podem viver vidas longas e saudáveis; e quem mantém carga viral indetectável não transmite HIV por via sexual. Mas isso não autoriza ninguém a vender ilusão. O tratamento controla o vírus; não o apaga do corpo. O CDC afirma que não há cura para o HIV, embora o tratamento reduza a quantidade de vírus no corpo e ajude a prevenir transmissão.

Esperança é necessária.

Propaganda é perigosa.

A mesma honestidade vale para a vacina. Há pesquisa, há ciência, há tentativa, há inteligência trabalhando. Mas, hoje, não há vacina aprovada para prevenir ou tratar o HIV. Dizer isso não é pessimismo. É respeito pelo leitor.

Envelhecer com HIV é atravessar camadas

Envelhecer com HIV não é só fazer aniversário.

É atravessar décadas de tratamento, efeitos colaterais, mudanças de protocolo, comorbidades, perdas, sustos, internações, filas, comprimidos, exames e uma burocracia que às vezes parece desenhada para moer a paciência de quem já está cansado.

E, ainda assim, estamos aqui.

Estamos aqui porque houve ciência.

Mas também estamos aqui porque houve luta.

E convém lembrar disso toda vez que alguém tentar transformar política pública em favor, cidadania em esmola e tratamento em gentileza administrativa.

Passei dos 50. Agora passei dos 60.

Fiz parte do grupo de pessoas vivendo com HIV/AIDS que passou dos 50 anos. Agora, aos 62, faço parte do grupo que passou dos 60.

Sigo blogando, preparando minhas memórias, reorganizando o Soropositivo.Org e entendendo, todos os dias, que continuar vivo também é trabalho. Também é luta.

Há uma ironia quase cósmica nisso: eu, paciente com um vírus que provoca imunodeficiência, agora convivo também com uma doença autoimune. Dei bobeira, sim. Quase encerrei minha carreira de blogueiro e escritor antes da hora. Mas quase não é fim. Quase é aviso.

Por isso eu digo: proteja o SUS, utilize o SUS, defenda o SUS. Faça da sua vida, com AIDS ou sem AIDS, uma caminhada vitoriosa até os 90 anos — ou além, se o corpo permitir e a teimosia ajudar.

E, se você fuma, pare de fumar.

Não digo isso como pregador, nem como santo arrependido. Digo como alguém que parou há cerca de um mês e meio e já percebeu que até os sabores mais conhecidos — arroz, feijão, comida simples, comida de casa — ganharam um prazer novo. É como se a vida, que estava coberta por uma fuligem antiga, começasse a devolver pequenos brilhos.

Parar de fumar não resolve tudo. Mas é um grande passo. E, às vezes, um grande passo é exatamente o que separa a continuação do ponto final.

O tratamento também é logística

A vida com HIV não cabe só na palavra “medicação”.

Medicação precisa chegar. Precisa estar disponível. Precisa vir na quantidade certa. Precisa caber na rotina real de quem envelhece, trabalha, sente dor, tem limitações, mora longe, depende de transporte e nem sempre tem corpo para atravessar a cidade.

É por isso que iniciativas como o ART em Casa, do Barong, têm valor enorme. O próprio Barong descreve o projeto como entrega comunitária e domiciliar de antirretrovirais e medicamentos para prevenção ou tratamento de infecções oportunistas.

Quem olha de fora vê “tratamento gratuito”.

Quem vive sabe:

gratuito não significa simples.

Linha final

O tratamento do HIV no Brasil é uma conquista histórica. Não nasceu da bondade do Estado, mas da luta de pessoas que tinham pressa de viver. Hoje temos medicamentos, protocolos, qualidade de vida e a possibilidade real de envelhecer com HIV. Mas ainda não temos cura disponível para a maioria das pessoas, nem vacina aprovada contra o HIV. O compromisso do Soropositivo.Org é este: celebrar os avanços sem vender ilusão, preservar a memória sem virar estátua, e informar com respeito por quem chega aqui com medo.