EXPERIÊNCIA INDIVIDUAL

 A experiência dos indivíduos com a estigmatização e a discriminação relacionadas ao HIV/AIDS é influenciada por crenças culturais enraizadas, pelas formas de estigmatização existentes na sociedade e por fatores tais como o tipo de acesso que as pessoas têm às redes sociais e de apoio nas suas comunidades, entre seus pares ou nas suas famílias.

Esta experiência pode também ser influenciada pelo grau de evolução da epidemia, pelo nível de conforto que as pessoas sentem ao falar sobre seu status sorológico, idade, gênero, sexualidade e status social.

No entanto, em geral, a representação negativa de pessoas com HIV/AIDS, reforçada pela linguagem e metáforas que são usadas para falar e pensar sobre HIV e AIDS, tende a reforçar o medo, a exclusão e o isolamento de pessoas afetadas. Em muitos casos, o estigma é estendido à família e aos amigos.9 Esta estigmatização “secundária” tem sido parte do desenvolvimento do estigma, que, por sua vez, produz e reproduz estruturas mais amplas de desigualdade social através e dentro da epidemia de HIV/AIDS.

Frente a estigmatização que os cerca, não é de surpreender que muitas pessoas com HIV/ AIDS tendam a afastar-se do convívio social como maneira de se proteger. Como acontece em outras formas internalizadas de estigma (como por exemplo, a homofobia interiorizada), este auto-isolamento imposto pode resultar na exclusão da vida social e de relacionamentos sexuais e, em circunstâncias extremas, foram relatadas mortes prematuras por meio de suicídio ou da eutanásia (Gilmore & Somerville, 1994; Hasan e., 1994; Malcolm et al, 1998).

Mais freqüentemente, isso cria o que Herbert Daniel descreveu como “morte social”, na qual a pessoa não se sente parte da sociedade civil, sem conseguir mais ter acesso aos serviços e ao apoio que necessita (ver Daniel & Parker, 1991).

Há evidências significativas que sugerem a existência de dúvidas ligadas à revelação de si — a quem, porque e quando dizer acerca de seu status sorológico — o que pode ser uma fonte potencial de medo e ansiedade para aquelas pessoas que vivem com HIV e pode impedir algumas de terem acesso ao tratamento e aos cuidados médicos na comunidade onde vivem (ver Malcolm et ai, 1998; Moynihan et ai, 1995, Omangi, 1997).

Até mesmo quando existem leis para proteger os direitos e a privacidade de pessoas que vivem com HIV e AIDS, poucos estão dispostos a questionar em juízo com medo de que neste processo sua identidade e seu status soropositivo sejam revelados.

Além disto os indivíduos identificados pela sociedade como pertencentes a grupos marginalizados e/ou minoritários ligados ao HIV e à AIDS podem temer reações negativas ou hostis dos outros, independentemente de seu status sorológico (Daniel & Parker, 1991; Panos, 1990; Public Media Center, 1995).

Homossexuais soropositivos no Brasil e no México disseram temer revelar à família tanto a sua opção sexual quanto sua condição soropositiva. Interseções similares de múltiplas formas de estigmatização foram relatadas em várias culturas por trabalhadoras do sexo, usuários de drogas e outras pessoas provenientes de grupos percebidos como de alto risco para a infecção por HIV (ver Castro et a/., 1998a, 1998b; Daniel & Parker, 1991; Tcrto Jr., 1999).

Embora o reforço do estigma em relação aos grupos já marginalizados como usuários de drogas injetáveis, trabalhadoras do sexo e homossexuais ativos tenha sido amplamente documentado, o impacto da estigmatização e discriminação sobre as mulheres é particularmente severo. Em muitos (senão na maioria) países em desenvolvimento, as mulheres estão em desvantagem econômica, cultural e social e carecem de acesso a tratamento, apoio financeiro e educação, e essas estruturas desfavoráveis vêm piorando ao longo das últimas décadas por meio da feminização da pobreza em muitos países.

Porque são excluídas das estruturas de poder e dos processos decisórios existentes, as mulheres se vêem freqüentemente sem oportunidade de participar na comunidade de igual para igual, e estão sujeitas com freqüência a leis, normas e práticas punitivas que exercem controle sobre seus corpos, suas relações sexuais e seu potencial reprodutivo.

Em várias sociedades, as mulheres são culpadas erroneamente pelas infecções sexualmente transmissíveis (IST), que são até consideradas “doenças femininas” (ver Garrara, 1994; De Bruyn, 1992; Gogna & Ramos, 2000).

Junto com os significados culturais locais e as crenças sobre sexo, sangue e outras causas de doenças, essas percepções fornecem um estímulo poderoso para o processo de estigmatização, através da qual se reproduz uma desigualdade estrutural das mulheres no contexto da epidemia do HIV e da AIDS (Ingstad, 1990; Parker & Galvão, 1996; Peterson, 1990; Mushingeh, Ghana & Mulikelela, 1991;Thant, 1993).

Pesquisas recentes da UNAIDS sobre a reação ao HIV e à AIDS nos lares e nas comunidades de países em desenvolvimento (Warwick et a/., 1998; Aggleton & Warwick, 1999) documentaram que a reação de mulheres é bem diferente daquela dos homens, seja em sua família ou na comunidade de modo mais amplo.

Enquanto os homens são freqüentemente “perdoados” pelo comportamento que resultou na contaminação, é comum que as mulheres sejam responsabilizadas (mesmo quando tinham pouco ou nenhum controle sobre o seu comportamento). Na índia e no Brasil, por exemplo, as mulheres com HIV podem vir a ser abandonadas pêlos maridos que as infectaram, e rejeitadas pêlos conhecidos e pêlos membros da família (Bharat & Aggleton, 1999; Parker & Galvão, 1996).

Em alguns países africanos, as mulheres cujos maridos morreram de doenças relacionadas ao HIV foram culpadas pela sua morte, e os parentes dos maridos podiam ser capazes de expulsá-las de suas próprias casas (Henry, 1990). Por temerem essas situações, algumas mulheres preferem não saber a sua condição sorológica, e se souberem, preferem, compreensivelmente, mantê-la em segredo.

Seja entre grupos já estigmatizados e marginalizados como usuários de drogas injetáveis, trabalhadoras do sexo, homens homossexuais ou bissexuais ativos, ou outros, como mulheres, cuja posição de desigualdade dentro de uma sociedade é reforçada pelo impacto do HIV e da AIDS, o resultado final deste estigma e da discriminação é, deste modo, uma epidemia marginalizada, efetivamente prejudicando os esforços de prevenção, cuidados e apoio, e reafirmando o círculo vicioso da epidemia (Mann, 1987).

9 Uma das características mais marcantes do estigma, particularmente com relação ao HIV e a AIDS, é a sua aparente capacidade de “espalhar-se” ou de ” derramar-se” sobre pessoas próximas àqueles que são estigmatizados originalmente: os outros membros das suas redes de apoio mais próximas. Há mais de uma década, o ativista e escritor brasileiro Herbert Daniel sugeriu que o “vírus ideológico” implícito no discurso sobre a AIDS é de fato mais poderoso que o “vírus biológico” — transmitido através de contatos ocasionais, de maneira diferente do próprio HIV (ver Daniel & Parker, 1991).