I. INTRODUÇÃO Estigma, discriminação e AIDS

I. INTRODUÇÃO

Ao longo de quase duas décadas, enquanto os países, em todo o mundo, lutam para dar resposta à epidemia de HIV/AIDS, as questões do estigma, da discriminação e da negação vêm sendo alguns dos dilemas mais mal entendidos e mais persistentes enfrentados pelo desenvolvimento dos programas de saúde e educação públicas. Na realidade, já no início da resposta global organizada à epidemia, quando Jonathan Mann, no papel de Diretor Fundador do Programa Global de AIDS da Organização Mundial da Saúde, se dirigiu à Assembléia Geral das Nações Unidas em 1987, foi, talvez mais do que em qualquer outro aspecto, em relação à estigmatização 3 e à discriminacão que ele buscou caracterizar a pandemia de rápida disseminação da AIDS (Mann, 1987). Naquilo que logo se tornaria uma conceituação amplamente aceita, Mann observou que é possível identificar pelo menos três fases da epidemia de AIDS em qualquer comunidade — fases tão distintas que podem ser descritas como três epidemias diferentes. Ele descreveu a primeira dessas fases como a epidemia da infecção por HIV — uma epidemia que geralmente entra em todas as comunidades de forma silenciosa e sem ser notada, e freqüentemente se desenvolve ao longo de muitos anos sem ser amplamente percebida ou entendida. Ele descreveu a segunda fase como a epidemia de AIDS propriamente dita, a síndrome de doenças infecciosas que podem ocorrer devido à infecção pelo HIV, mas tipicamente (devido à ação particular do vírus no sistema imunológico humano) somente após um certo número de anos. Finalmente, ele identificou o que descreveu como a terceira epidemia,potencialmente a mais explosiva, como a epidemia das respostas sociais, culturais, econômicas e políticas à AIDS — reações que vêm se caracterizando, principalmente, por níveis excepcionalmente altos de estigma, discriminação e, certas vezes, negação coletiva que, para usar as palavras de Mann, “são uma questão tão central para a AIDS global quanto a doença em si” (Mann, 1987) (Figura 1).

 Cerca de 15 anos depois, o Programa de AIDS da OMS (WHO/GPA) não existe mais. Em 1995, o WHO/GPA foi substituído pelo Programa Conjunto das Nações Unidas para o HIV/AIDS (UNAIDS), que reúne seis órgãos diferentes das Nações Unidas com o objetivo explícito de reconhecer as dimensões múltiplas da epidemia. E, mesmo assim, quando Peter Piot, o Diretor Executivo da UNAIDS desde a sua criação, dirigiu-se à 10a reunião do Grupo de Coordenação de Programas do órgão, em dezembro de 2000, nas suas conclusões finais ele delineou o que descreve como “o desafio contínuo”. O que encabeçava a sua lista dos “cinco itens mais prementes da sua agenda para a comunidade mundial” era a necessidade de um “esforço renovado para combater o estigma” (Piot, 2000). E continuou enfatizando: “isto exige esforço de nós todos, dos líderes e de cada um de nós pessoalmente. O combate efetivo ao estigma removerá o que ainda é um bloco de pedra no caminho da ação conjunta, seja no nível comunitário, nacional ou global, de tal forma que a ação contra o estigma se ramifique para cada um dos aspectos do trabalho com o HIV” (Piot, 2000).
Apesar dos anos que separam essas duas declarações importantes, e apesar dos recursos imensos que já foram mobilizados para controlar a epidemia, a questão do estigma continua no centro de toda a luta contra a pandemia global de AIDS. Embora se tenham alcançado vitórias claramente — particularmente no desenvolvimento de tratamentos novos e mais eficazes e de terapias para as pessoas que vivem com o HIV em ambientes que dispõem de recursos – muito menos tem sido obtido na tentativa de superar o impacto do estigma e da discriminação nas vidas dos afetados pela epidemia. Sendo biologicamente tão complexo como é o Vírus da Imunodeficiência Humana, essa complexidade se empalidece em comparação com a complexidade das forças sociais envolvidas na produção e reprodução do estigma em relação ao HIV e à AIDS (ver Malcolm et ali, 1998; UNAIDS, 2000).
Pelo menos em parte, a nossa incapacidade coletiva para enfrentar de forma mais adequada à estigmatização, à discriminação e à negação em relação ao HIV e à AIDS está ligada à disponibilidade relativamente limitada de instrumentos teóricos e metodológicos para lidarmos com o problema. O objetivo principal desta análise é, portanto, examinar a literatura disponível sobre o estudo do estigma e da discriminação, tanto independentemente do HIV/AIDS quanto mais especificamente em relação a ele, para desenvolver uma estrutura conceitual mais adequada à reflexão sobre a natureza desses processos. Objetivamos ainda apontar caminhos de possíveis atividades de intervenção que poderiam minimizar o impacto do estigma e da discriminação e os seus efeitos prejudiciais em relação à epidemia

Nossos Objetivos

• Analisar a leitura relativa a estigma, estimatização e discriminação
• Desenvolver uma estrutura conceitual para entender esses processos
• Identificar opções adequadas de intervenção

Tendo isto em mente, nossa análise foi dividida em seis seções principais. Após esta introdução, passaremos a uma discussão da estigmatização e discriminação entendidas não tanto como coisas ou disposições psicológicas da parte dos indivíduos, mas como processos sociais ligados às estruturas e funcionamentos do poder que só podem ser totalmente entendidos e respondidos por meio de modelos sociais de análise e intervenção. Na terceira seção, baseada neste entendimento da estigmatização e discriminação como processos sociais, vamos examinar as fontes sociais de tais processos, dando particular atenção às fontes de estigma que já existiam antes do aparecimento do HIV e da AIDS; novas fontes que parecem ter surgido ou se adaptado especificamente em relação à epidemia de HIV/AIDS; e a poderosa sinergia entre essas duas fontes, ao longo do desenvolvimento histórico da epidemia. Na quarta seção da análise, veremos em detalhe as formas que a estigmatização e a discriminação frente ao HIV e à AIDS tomaram, tanto no nível coletivo das sociedades e comunidades como no nível da subjetividade e práticas individuais. Na quinta seção, exploraremos alguns dos contextos principais da estigmatização relativa ao HIV e à AIDS — inclusive escolas, locais de trabalho e o sistema de saúde pública. E, finalmente, na sexta e conclusiva seção do documento, ofereceremos uma nova agenda de pesquisa e ação em resposta ao estigma e à discriminação ligados ao HIV/AIDS – uma agenda que tem a finalidade de interromper a perturbadora continuidade desses processos sociais desde a $3>de da década de 80 até agora, e dando resposta àquilo que Jonathan Mann e Peter Piot identificaram como talvez o mais importante obstáculo para respostas sociais e de saúde pública efetivas à epidemia global

Estrutura do documento

• Histórico
• Estigma e discriminação como processos sociais
• Fontes de estigma a discriminação i>
• Formas de estigma e discriminação
• Contextos de estigma e discriminação
• Uma agenda para pesquisa e ação

1 ABIA, Universidade do Estado do Rio de ]aneiro e Columbia University.
2 Thomas Coram Research Unit, Institute of Education, University of London.

N.R.T: O termo estigmatização refere-se ao processo de estigmatizar, diferenciando-se assim do estigma em si. Sua utilização foi mantida no texto, embora o termo não apresente correlato em português, para preservar a ideia e o sentido original empregado pêlos autores