Tenho 62 anos, vivo com HIV desde 1994 e ainda estou blogando

Não sou o único sobrevivente. Mas talvez eu seja um dos poucos da primeira geração que ainda está narrando a travessia em tempo real. Mara também completou 62 anos.

Nós temos 62 anos completos.

Vivo com HIV desde 1994. Ela desde 1996.

Já ouvi sentença de morte, já ouvi prazo de validade, já atravessei noites que pareciam não ter manhã, já vi gente demais ficar pelo caminho, já senti o peso de um corpo que sobreviveu a coisas que, em outros tempos, teriam sido ponto final.

Mas eu continuo aqui.

E, apesar do tiroteio da nave romulana, ainda estou voando.

Não digo isso como bravata. Bravata é coisa de quem ainda não viu a morte sentada à beira da cama, esperando uma distração. Digo como quem olha para o próprio painel de controle, cheio de luz vermelha piscando, e ainda assim mantém a nave em movimento.

O Soropositivo.Org continua no ar.

Eu continuo escrevendo.

Eu continuo blogando.

E isso, para mim, já não é apenas trabalho. É testemunho.

Eu não sou o único sobrevivente. Jamais diria isso. Há muita gente viva, digna, silenciosa, resistente, carregando histórias que talvez nunca virem livro, blog, entrevista ou palestra. Há pessoas da minha geração que continuam de pé, cada uma com seus remédios, seus fantasmas, seus exames, seus medos, suas pequenas vitórias domésticas.

Mas há uma coisa que me chama atenção.

Pelo que vejo, talvez eu seja um dos poucos — quem sabe o único — daquela primeira geração de pessoas diagnosticadas nos anos 1990 que, aos 62 anos, ainda mantém um blog público, vivo, teimoso, em movimento, falando sobre HIV, envelhecimento, corpo, tratamento, medo, perdas, sequelas e permanência.

Isso não me torna melhor que ninguém.

Só me coloca numa posição estranha: a de testemunha ainda em transmissão.

E testemunha, quando continua viva, tem uma obrigação moral com a memória.

Quando fui diagnosticado, a pergunta não era “como envelhecer com HIV?”.

A pergunta era outra, mais brutal:

“Quanto tempo falta?”

Era um tempo em que o HIV ainda chegava como sentença. Um tempo em que o diagnóstico parecia carregar consigo uma sombra administrativa, quase burocrática, como se alguém carimbasse nossa vida com uma palavra fria: terminal.

Muitos não chegaram.

Muitos não tiveram tempo.

Muitos não viram os antirretrovirais mudarem o rumo da história.

Muitos não viram a medicina transformar uma condenação em uma condição crônica.

Muitos não puderam envelhecer.

E envelhecer, nesse contexto, é uma vitória. Mas é também uma conta.

Porque sobreviver não significa sair intacto.

Sobreviver dá trabalho. Eu faço cinco pit stops diários para medicação. Estou em investigação por insuficiência pancreática exócrina, já carrego miastenia gravis no currículo, e meu prontuário médico é um amontoado de pastas que, empilhadas, dariam meio metro de altura — fora tudo o que foi digitalizado de 2014 para cá.

A gente não atravessa décadas de HIV, medicamentos antigos, medo, luto, internações, preconceito, neuropatia, dor, depressão, noites mal dormidas e sustos clínicos como quem atravessa uma ponte florida num domingo de sol.

A gente atravessa como quem passa por um campo minado.

E aqui me vem Rubem Braga, que foi correspondente de guerra e que eu amo ler. Há uma passagem dele, se minha memória não me trai, em que ele e o soldado que o acompanhava se dão conta de que estão num campo minado. E, naquele instante, tudo o que ele queria era saber voar. Não muito. Não como pássaro, não como anjo, não como herói de cinema.

Só um centímetro.

Um centímetro de altura já bastava.

Pois é assim que às vezes a gente atravessa certas fases da vida: querendo saber voar apenas o necessário para não pisar onde a morte está escondida.

E às vezes, mesmo sem saber voar esse bendito centímetro, a gente chega do outro lado.

Mas chega com estilhaços.

Hoje há muitos jovens vivendo com HIV falando de balada, desejo, namoro, PrEP, PEP, indetectável, vida afetiva, liberdade, sexo, futuro. E isso é bom. É mais que bom. É necessário. Que falem. Que vivam. Que dancem. Que beijem na boca. Que façam planos. Que ocupem o mundo com menos medo do que nós tivemos.

Mas existe outra conversa que precisa começar a ser feita com mais força.

A conversa de quem envelheceu com HIV.

A conversa de quem passou dos 50.

A conversa de quem passou dos 60.

A conversa de quem sobreviveu à fase mais dura da epidemia, mas agora olha para o corpo e percebe que a história não terminou. Ela apenas mudou de capítulo.

No meu caso, o novo capítulo veio com um nome técnico, comprido e nada simpático:

insuficiência pancreática exócrina.

Meu exame de elastase pancreática fecal chegou a 15 µg/g.

Não é número bonito.

Não é número para emoldurar.

É número que entra na sala sem bater, senta na cadeira, cruza as pernas e diz:

“Precisamos conversar.”

A insuficiência pancreática exócrina acontece quando o pâncreas não consegue produzir ou liberar enzimas digestivas em quantidade suficiente para o corpo digerir direito os alimentos, especialmente as gorduras. Na prática, isso pode significar diarreia crônica, fezes estranhas, perda de peso, gases, fraqueza, deficiência de vitaminas, uma sensação de que o corpo virou uma máquina que já não processa o mundo como antes.

E é disso que estou falando.

Não apenas de um exame.

Não apenas de um resultado.

Não apenas de mais uma sigla médica para colocar na coleção.

Estou falando do corpo que sobreviveu.

Porque existe uma diferença enorme entre vencer a morte e viver confortavelmente depois dela.

A medicina nos salvou. Isso precisa ser dito. Os antirretrovirais mudaram o destino de milhões de pessoas. Eu estou aqui também por causa deles. Não tenho ingratidão com a ciência. Ao contrário: tenho uma gratidão feroz, dessas que não cabem em frase bonita.

Mas a medicina ainda está aprendendo a ler plenamente o corpo de quem envelheceu com HIV desde os anos 1990.

Nós somos uma geração de fronteira.

Fomos tratados, muitas vezes, em regime de urgência histórica.

O objetivo inicial era simples e gigantesco: não morrer.

E não morrer já era uma revolução.

Mas agora estamos aqui.

Mais velhos.

Mais vivos.

Mais complexos.

Com exames, sequelas, dores, interações medicamentosas, medos respiratórios, neuropatias, alterações metabólicas, ossos, rins, fígado, pâncreas, coração, sono, memória, trauma.

O vírus deixou de ser o único assunto.

O corpo inteiro entrou na reunião.

E talvez seja isso que muita gente ainda não entenda.

Envelhecer com HIV não é apenas tomar remédio e seguir a vida como se nada tivesse acontecido.

Para muitos de nós, envelhecer com HIV é carregar uma guerra antiga dentro da carne. É viver com cicatrizes que não aparecem no exame físico. É ter sobrevivido a uma época em que o mundo olhava para nós com medo, nojo, pena ou sentença. É ter visto amigos desaparecerem. É ter aprendido a fazer planos curtos porque o futuro parecia uma extravagância.

E agora, de repente, o futuro chegou.

Veio sem pedir desculpas.

Trouxe boletos, netos, neta desbocada que jamais será perdoada, exames, consultas, medicamentos, fisioterapia, blogs para manter, páginas para consertar, textos para publicar, servidores fazendo birra e um pâncreas aparentemente decidido a participar da dramaturgia.

Pois bem.

Que participe.

[blockquote align=”left” author=”Cláudio Souza”]Eu não vou fingir tranquilidade absoluta. Seria mentira. Eu tenho medo. Às vezes muito. Há resultados de exames que fazem a alma dar um passo para trás. Há sintomas que nos devolvem a perguntas antigas. Há dias em que a gente sente que o corpo virou uma casa cheia de portas rangendo[/blockquote].

Mas também não vou entregar minha narrativa de mão beijada ao medo.

PEP: O Que Fazer Se Você Foi Exposto ao HIV Pode Salvar Sua Vida E É Garantido Pelo SUS

Porque eu já estive em lugares piores.

Eu já ouvi coisas piores.

Eu já vi portas se fecharem com palavras mais cruéis.

Já vi céus mais escuros.

E sigo aqui.

Blogando.

Escrevendo.

Revisando minha própria vida como quem prepara um livro e, ao mesmo tempo, tenta não morrer antes do próximo parágrafo.

Me Livro encaminhando-se para o final

Este texto nasce também com os olhos voltados para esse livro que venho construindo, Memórias de um homem da noite. Porque tudo se conversa. O menino de rua, o homem da noite, o DJ, o paciente, o blogueiro, o marido, o sobrevivente, o velho de 62 anos diante de um exame de elastase em 15— todos esses homens são o mesmo homem, embora nem sempre se reconheçam no espelho.

A vida não me deu uma linha reta.

Deu-me uma pista escura, cheia de ruído, luz estroboscópica, fumaça, quedas, ressacas, amores, perdas e retornos improváveis.

E agora me dá mais este tema: o envelhecimento com HIV.

Não como estatística fria.

Não como folheto de consultório.

Mas como experiência vivida.

Na primeira pessoa.

Com nome, idade, histórico, medo, humor, raiva, esperança e pâncreas.

Principalmente pâncreas, pelo visto.

Quero falar disso porque talvez haja alguém do outro lado da tela, com 50, 55, 60, 65 anos, vivendo com HIV há décadas, olhando para exames que não entende, sentindo sintomas que ninguém explica direito, achando que está sozinho.

Não está.

Há uma geração chegando agora a territórios que antes pareciam impossíveis.

Nós estamos envelhecendo com HIV.

E isso precisa ser narrado.

Precisa ser estudado.

Precisa ser cuidado.

Precisa ser dito em voz alta.

Não somos apenas “casos bem-sucedidos”.

Não somos apenas prova de que o tratamento funciona.

Somos pessoas inteiras, com corpos complexos, histórias longas e contas clínicas ainda abertas.

E aqui me volta uma memória antiga, dessas que grudam na parede interna da cabeça e não saem mais.

Décadas atrás, li no Comitê de Mídia Independente uma referência a George W. Bush, aquele monumento ao cinismo com gravata, defendendo a ideia de que, se o Brasil aceitasse sacrificar algumas vidas agora, poderia salvar muitas mais no futuro.

Algumas vidas.

Agora.

A dele, naturalmente, não estava na mesa.

Quem escreveu aquilo no CMI acrescentou um sonoro “vá tomar no cu”.

Pois bem.

Depois de trinta anos vivendo com HIV, vinte e seis deles blogando, eu acrescento o meu:

Senhor George W. Bush, vá tomar no cu.

De preferência, no inferno.

Somos pessoas inteiras, com corpos complexos, histórias longas e contas clínicas ainda abertas.

A Vida Sexual dos Soropositivos – the Nutz And Boltz

A sobrevivência é linda.

Mas não é simples.

E eu continuo aqui para contar essa parte também.

Não para assustar os jovens.

Não para desanimar ninguém.

Muito pelo contrário.

Eu escrevo porque acredito na vida. Acredito tanto que continuo brigando com ela todos os dias. Acredito na informação, no tratamento, na medicina, na prevenção, no diagnóstico, no cuidado, na conversa honesta. Acredito que ninguém deveria atravessar o medo sozinho, de madrugada, digitando sintomas no Google como quem procura uma fresta de luz num quarto fechado.

Foi por isso que o Soropositivo.Org nasceu. Dá minha necessidade de informR, DE CUIDAR

E talvez seja por isso que ele ainda respira.

Aos 62 anos, com HIV desde 1994, com exames novos e velhos fantasmas, eu sigo tentando transformar susto em informação, dor em palavra, medo em ponte.

Não sou o único sobrevivente.

Mas talvez eu seja um dos poucos que ainda está aqui, blogando em tempo real, com o capacete rachado, a nave fumegando e os controles respondendo mal.

Ainda assim, sigo voando.

Vírus sobrevive na medula óssea

E enquanto eu puder escrever, esta nave não cai em silêncio…