Filhos da AIDS

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	Capa/Megazine		27/NOVEMBRO/07

 

Geração que herdou HIV dos pais conta como convive com o vírus e faz planos para o futuro

Sobrevivendo ao HIV

 

"Sou vítima da doença como milhões de outras pessoas, inclusive meus pais biológicos. Ninguém tem culpa"

Alessandro Soler » asoler@oglobo.com.br

A fase mais explosiva da epidemia de Aids, que assombrou o mundo entre o fim dos anos 80 e a primeira metade da década seguinte, deixou herança. Uma geração de filhos de portadores do HIV infectada naquela época, quando ainda eram desconhecidos medicamentos e práticas capazes de evitar a transmissão de mãe para filho, hoje tenta levar uma vida normal. Em meio a planos e sonhos de longo prazo — algo impensável antes do surgimento das drogas anti-retrovirais, em 1995 —, eles enfrentam o preconceito da sociedade, os transtornos inerentes ao tratamento e, muitas vezes, a cíclica debilidade física.

Esses jovens portadores não viveram a barra pesada da luta do cantor e compositor Cazuza pela vida, até sucumbir em julho de 1990. A exploração midiática sensacionalista da doença do cantor, ícone entre tantas personalidades mortas em decorrência da Aids, deixou marcas no imaginário popular que ainda perduram.

Um dos episódios mais emblemáticos de então foi a publicação de uma foto dele extremamente magro e abatido na capa de uma revista. Nos dizeres da publicação, o cantor agonizava “em praça pública”.

Para quem não viveu ou não se lembra de nada daquilo, ocultar o rosto nesta reportagem da Megazine, 17 anos depois, parece estranho. — Não sou criminosa, não faz sentido eu me esconder.

Sou uma vítima dessa doença como milhões de outras pessoas, inclusive meus pais biológicos. Ninguém tem culpa. É preciso acabar com essa porcaria de discriminação — aborreceu-se Júlia(*), 15 anos, ao não ter autorização da mãe adotiva para mostrar o rosto.

A fim de evitar a exposição dos demais jovens portadores do HIV que aparecem na reportagem — dois deles menores, os outros três com idades entre 19 e 24 anos —, a Megazine optou por não mostrar o rosto de ninguém. Para a psicóloga Leila Chagas Francia, coordenadora de reuniões de adolescentes e jovens adultos no Grupo Pela Vidda de Niterói, por mais que essa geração tenha coragem, o preconceito da sociedade ainda é grande: — As pessoas não perdoam.

Já fragilizados diante de uma doença sem cura, os portadores são humilhados e discriminados. As histórias que ouvimos nas reuniões são desanimadoras. A quatro dias do Dia Mundial de Luta Contra a Aids, o Ministério da Saúde se prepara para lançar sua tradicional campanha, tendo este ano como foco os jovens. Embora, desde o início da década, a faixa etária na qual se verificam mais casos de Aids seja a de 40 a 49 anos , é provavelmente na juventude que a maioria contrai o HIV.

— Há estimativas de que, em média, 50% das pessoas permanecerão assintomáticas por pelo menos dez anos. Por isso, a geração jovem livre de Aids é alvo da atual campanha.

Livrando-os do vírus queremos evitar mais casos de Aids daqui a muitos anos — afirma Mariângela Simão, coordenadora do Programa Nacional de DST e Aids do Ministério da Saúde.

Segundo Mariângela, a análise de pesquisas qualitativas conduzidas ao longo de duas décadas revela uma postura contraditória dos jovens. Se, com o surgimento da classe de medicamentos anti-retrovirais, muitos relaxaram no cuidado, na suposição de que a epidemia está controlada, por outro lado, o grupo de 13 a 24 anos é o que mais usa camisinha.

— Em 1986, 9% dos jovens usavam preservativo na primeira relação. Em 2006, 68% usavam. Isso exemplifica a adoção do preservativo em relações eventuais, o que, muitas vezes, o adulto não faz. Agora, quem parou de se cuidar deve se lembrar de que não há cura. O tratamento é cheio de efeitos colaterais — disse Mariângela. — Sou mãe de adolescentes, posso dar a eles muitos conselhos. Mas a decisão sobre usar camisinha é só deles.

 

Diogo, 17 anos

Aos 5 anos, ele foi submetido ao teste de detecção do vírus da Aids. A internação por pneumonia da irmã mais velha, Karina, então com 8, deu o sinal aos médicos. Diogo só viria a saber por que tinha de tomar tantos remédios diariamente dois anos depois, “quando já tinha idade para entender”.

— Nunca me revoltei. Acho que o fato de ter crescido com o vírus foi importante para eu entender melhor a doença — pondera o rapaz, que está no segundo ano do ensino médio e quer cursar engenharia da computação.

Depois de perder os pais muito menino, viveu por anos na Sociedade Viva Cazuza, dirigida por Lucinha Araújo, mãe do cantor. Desde que saiu de lá, há três anos, esteve sob a tutela de duas tias. Ainda sem experiências sexuais, Diogo, como qualquer adolescente, costuma ficar com meninas com regularidade. Nunca teve nada sério, por isso considera-se desobrigado de contar a elas sobre a presença do vírus em seu sangue: — É algo íntimo, não tenho que dizer. Sei que não expus as meninas com quem fiquei. Quando tiver uma namorada, não sei o que farei.

Ao contrário da irmã, ele não experimentou tantas combinações de medicamentos e tem se adaptado razoavelmente bem ao tratamento. Mas se vê privado de coisas a que jovens saudáveis não costumam prestar muita atenção: — O álcool deprime o sistema imunológico, não é recomendável. Tenho que ter uma vida regrada, tomar medicação no horário certo. Já me esqueci algumas poucas vezes. Hoje existe mais perspectiva, mas eu sou consciente de que não há cura. Acho que vou viver por muitos anos, ter família, carreira. Mas tudo é incerto.

Karina, 19 anos

 

Ela nasceu sem o vírus, mas, nos meses seguintes, o contraiu ao ser amamentada pela mãe recém-contaminada. Aos 3 anos, teve uma parada cardiorrespiratória que a levou ao hospital, onde foi constatada a doença. Irmã de Diogo, enfrentou ao lado dele e das tias a perda dos pais — primeiro a mãe, em 1995; e o pai, três anos depois.

Como o irmão, passou anos na Sociedade Viva Cazuza antes de ir morar com uma tia que a “tratava de um modo estranho”. — Ela brigava comigo e me jogava na cara que eu tenho o vírus. Na escola, fui vítima de preconceito várias vezes. Até os psicólogos achavam que eu não ia viver muito. Houve um colégio que não quis me aceitar ao ver que o cheque do pagamento era da Viva Cazuza. Mas eu não me abati, continuei estudando e, hoje, estou no segundo ano. Quero ser chef de cozinha.

Karina sofre ao se lembrar dos xingamentos que já ouviu de vizinhos e colegas de colégio. A enfermeira de um hospital público de Niterói, onde ela já foi internada, uma vez lhe perguntou, à queima-roupa: “por que você se trata? Todo aidético vai acabar morrendo mesmo.” — Já fiquei com alguns meninos, mas até agora não tive nada sério. Tenho medo de me entregar, muitas coisas passam pela minha cabeça. Não quero sofrer. Acho que a rejeição é a coisa mais triste que poderia me acontecer.

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a
já optou por diferentes esquemas de medicação. O vírus tem criado resistência a cada um. Periodicamente, Karina tem baixas na imunidade, o que a faz ser internada com freqüência. Recentemente, foi obrigada a trocar os medicamentos mais uma vez. O novo esquema permitiu que seu sistema imunológico, então debilitado, reagisse a uma doença pulmonar não detectada.

Dois dias depois de conversar com a Megazine, ela foi levada para o Hospital dos Servidores do Estado, no Centro do Rio, com água pleural. O quadro poderia evoluir para pneumonia.

— Eu tenho o hábito de repetir para mim mesma que sou normal, tenho uma vida normal. Mas, imagine, a saúde é uma preocupação constante, excessiva. É difícil viver assim — conclui.

 

Júlia, 15 anos

A pobreza da família de Júlia foi um complicador extra na aurora da vida desta adolescente esperta e decidida. Já doente, a mãe foi embora sem deixar pistas pouco tempo depois de parir. O pai morreu quando ela tinha 1 ano.

— Antes de sumir, minha mãe me trancou no quartinho onde ela vivia, sem comida nem água. Provavelmente queria que eu morresse, talvez não acreditasse que um bebê com HIV pudesse durar tanto. Mas eu estou aqui — diz, em tom desafiador.

Ela vive desde então com um casal que, sensibilizado com sua história dramática, sempre procurou lhe dar conforto e amor.

Durante uma briga entre uma vizinha e a mãe adotiva, a rua toda onde mora, em Niterói, ficou sabendo da sua condição: — A vizinha gritou que eu era “aidética”, essa palavra horrível que machuca.

Alguns vizinhos fizeram comentários maldosos, mas eu me imponho. Sou brigona, não levo desaforo para casa. Na escola, também todos sempre souberam. Já até dei palestra sobre o tema numa aula. Uma menina, dias atrás, me chamou de doente. Não me contive e bati nela.

Ela diz não sentir vergonha de admitir para qualquer um que tem o HIV.

Mas é rápida em atribuir a coragem ao fato de ter nascido com o vírus. Para quem o contrai sexualmente, pondera, o estigma é mais forte: — Fiquei realmente triste por minha mãe não ter me deixado aparecer na foto.

Acho que é hora de todo mundo mostrar a cara, se unir para atacar melhor essa doença. Se todos se escondem, dá a impressão de que não há pessoas contaminadas, o problema parece menor

Felipe, 20 anos

 

— Os meninos que têm HIV são taxados de gays. As meninas, de prostitutas. Eu não tenho vergonha de ser o que sou, mas fico sempre com medo antes de contar para alguém. A reação negativa das pessoas machuca — desabafa Felipe, jovem morador de Niterói, cuja contaminação foi descoberta aos 11 anos e revelada a ele aos 13.

Antes do diagnóstico, teve muitas infecções. Desde então, é obrigado a tomar medicação anti-HIV duas vezes por dia, como a maioria dos portadores em tratamento. Já sentiu enjôos, falta de apetite e outros efeitos colaterais, como depressão e agitação.

Mas agradece a Deus por não ter desenvolvido o mais cruel de todos, a lipodistrofia, redistribuição da gordura corporal capaz de fazer braços e pernas afinarem. A gordura, muitas vezes, acaba se acumulando no abdome ou na nuca.

— Se o destino quis que eu tivesse uma doença, acho que poderia até ser pior. Câncer na minha idade ou mesmo diabetes podem ser tão mortais quanto a Aids ou até mais.

Felipe lembra que, quando criança, seu sonho era ser piloto. A consciência das eventuais debilidades físicas — e dos exames a que os candidatos são submetidos — o fez desistir. Hoje no primeiro ano do ensino médio, planeja fazer engenharia mecânica.

E se imagina pai e dono da própria casa em dez anos: — Não penso que vou morrer a qualquer momento. Também sei que, em média, pessoas com HIV vivem menos.

Vou levando sem pensar tanto nisso. Só tomo o máximo de cuidado para não contaminar alguém e uso sempre camisinha. Para mim, seria a morte.