Uma das descobertas mais importantes de pesquisas realizadas até hoje sobre o estigma e discriminação relacionados ao HIV e à AIDS é que há diversos níveis nos quais eles podem ser experimentados e sentidos (ver, por exemplo, a discussão em Malcolm et ai, 1998; UNAIDS, 2000). Esses diferentes níveis incluem o que pode ser descrito como experiência coletiva, das sociedades e comunidades, e experiência individual de atores sociais específicos.
IV.l – EXPERIÊNCIA COLETIVA (SOCIETÁRIA/ COMUNITÁRIA)
No nível de sociedades ou comunidades, qualquer número de processos diferentes formais (bem como informais) pode resultar na estigmatização de pessoas com HIV e AIDS. As leis, regras, políticas e procedimentos administrativos, por exemplo, foram identificados como tendo conseqüências importantes para a estigmatização e a discriminação relacionadas ao
HIV e à AIDS. Um grande número de países, por exemplo, aprovou legislação para controlar as ações dos indivíduos e grupos afetados pelo HIV (Tomasevski et ai., 1992). Como indicaram Gostin e Lazzarini, essas medidas incluem legislação para:
(1) testagem obrigatória de grupos e indivíduos;
(2) proibição de certas ocupações e formas de emprego para pessoas com HIV;
(3) exame médico, isolamento, detenção e tratamento compulsório dos infectados;
(4) limitações das viagens internacionais e migrações; e
(5) restrição a certos comportamentos tais como o uso de drogas injetáveis e a prostituição (Gostin & Lazzarini, 1997).
A ampla experiência internacional hoje demonstra que tais medidas têm servido, na maior parte dos casos, para aumentar e reforçar a estigmatização das pessoas com HIV e daqueles mais vulneráveis à infecção. Em muitos países, as práticas discriminatórias, tais como o exame compulsório de certas populações consideradas como “grupos de risco” para a infecção por HIV continuam a ocorrer, provocando maior estigmatização desses grupos e um senso equivocado de segurança por parte dos que não se vêem como membros dessas populações. E embora uma análise recente feita por Gruskin, Hendricks e Tomasevski (1996) tenha apontado para uma série de lacunas entre as políticas nacionais, em teoria mais progressistas, e a aplicação de tais políticas e princípios na prática, mesmo quando existe legislação de apoio, a sua aplicação pode ser parcial, desigual ou ignorada.
As medidas restritivas e coercitivas que são justificadas para “proteger” a sociedade mais ampla da infecção invariavelmente discriminam ou excluem os já infectados. As leis que insistem na notificação compulsória dos casos de AIDS, na restrição do direito ao anonimato e à “confidencialidade” das pessoas, e em alguns casos no direito de ir e vir dos infectados pelo HIV, vêm sendo tipicamente justificadas pelas razoes de que o HIV/AIDS constitui uma emergência de saúde pública (Kirp & Bayer, 1992; Manuel et ai., 1990). No caso de algumas outras doenças infecciosas, tais respostas podem ser justificáveis — mas no caso de uma condição já altamente estigmatizada como a infecção pelo HIV, é amplamente aceito que as medidas punitivas que discriminam pessoas com HIV e AIDS podem levar os infectados e os mais vulneráveis a uma situação ainda pior (Gostin & Lazzarini, 1997).
Talvez devido a este entendimento, muitos países agora aprovaram legislação de proteção aos direitos das pessoas com HIV e AIDS para protegê-las da discriminação (Kirp & Bayer, 1992; Mann, Tarantela & Netter, 1993; Mann, Tarantola & Netter, 1996). Grande parte dessa legislação buscou assegurar direito à educação, emprego, privacidade e “confidencialidade”, bem como o direito ao acesso à informação, ao tratamento do HIV e ao apoio social e psicológico. Infelizmente, em muitos casos, a falha dos governos na proteção das pessoas que vivem com HIV e AIDS através da legislação, ou a falha no cumprimento da legislação já existente, constituem uma forma de discriminação pela negligência (Daniel & Parker, 1991; Watney, 2000). E a falta de interesse que pelo menos alguns governos têm demonstrado, tanto historicamente quanto no presente, em proporcionar sistemas eficientes de prevenção, tratamento e cuidados relativos ao HIV/AIDS também pode advir de uma estigmatização mais profunda que existe no nível da sociedade.
O estigma e a discriminação também podem resultar de uma variedade de reações da comunidade ao HIV e à AIDS. Há muitos relatos de indivíduos que, sob suspeição de infecção por HIV ou por pertencimento a um grupo específico associado na imaginação popular à epidemia, são molestados ou servem de “bode expiatório”. Estimulados pela intersecção de
valores culturais, poder e diferença percebida conforme descrito acima, isso pode levar a acusações de culpa ou punição baseada nessas acusações (ver Farmer, 1992), e, em circunstâncias extremas, pode levar a atos de violência e até ao homicídio (Nardi & Bolton, 1991). Os ataques a homens que supostamente são gays aumentaram em muitas partes do mundo e vêm sendo associados ao crescimento da epidemia de HIV (Public Media Center, 1995). As trabalhadoras do sexo e as crianças de rua em países como o Brasil também vêm sendo vítimas específicas de violência e abuso (Daniel & Parker, 1991; Peterson, 1990; Byrne, 1992). Homicídios relacionados ao HIV e à AIDS têm sido notificados em países diversos, como Colômbia, Brasil, índia, Etiópia, África do Sul e Tailândia (Panos 1990; AFAO, 1997). Seja através de medidas e mecanismos concretos codificados em sistemas legais e administrativos, ou através de formas mais informais, mas nem por isso menos coletivas, de molesta-mento a nível local ou comunitário, a estigmatização e a discriminação ao HIV e à AIDS vêm funcionando dentro de um sistema amplo de exclusão social e desigualdade. Isto realça as diferenças percebidas e acentua o seu impacto sobre as vidas de indivíduos e grupos de maneira que os estigmatiza e os marginaliza ainda mais em relação aos valores culturais normativos aceitos e às relações sociais. Em pelo menos alguns cenários surgiu um registro importante de respostas positivas a tal estigmatização. Infelizmente, esse registro continua a ser limitado em comparação com o uso muito mais extenso do estigma que tem marcado a história da epidemia em todas as sociedades.
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