Logo que o dia raiou, em 16 de julho, uma mulher pequenina empurrava um baú metálico para dentro de um trem, parando um momento para tossir no lenço estampado amarrado na cabeça. Seu marido carregava uma jarra de água tão grande que a cena chegava a ser cômica.
Você resolveu levar o lago Powai na viagem!, disse Rahima Sheikh ao marido, brincando, referindo-se a um lago perto de Mumbai. Ela o ajudou a colocar o jarro debaixo do assento.
Pontualmente às 6h35 o Expresso Gorakhpur partiu da estação, levando Sheikh em uma viagem de 1.700 quilômetros até sua casa, onde pretendia esperar a morte.
Nos últimos seis anos, Sheikh, de 40 anos, hipotecou os arrozais da família, gastou as economias da vida inteira de seu pai e seu irmão, e atravessou a Índia de lado a lado em busca de uma cura para sua tuberculose resistente. Mas, em vez de recuperar a saúde, ficou cada vez mais resistente aos medicamentos, e se tornou um dos primeiros casos documentados na Índia de um tipo de tuberculose resistente a praticamente todos os medicamentos já aprovados para a doença.
Nas últimas décadas a tuberculose, uma infecção fatal em que o doente tosse sangue, geralmente era tratável. O The Wall Street Journal examinou registros médicos de Sheikh abrangendo vários anos, entrevistou seus médicos e técnicos em tuberculose em vários lugares da Índia e a acompanhou em suas viagens em busca de tratamento.
A comunidade mundial está preocupada com o perigo. Autoridades da saúde pediram que a Índia e outros países com crescente resistência a drogas adotem medidas mais decisivas.
A doença, mesmo quando tratável, ainda é uma preocupação de saúde pública em vários países. No Brasil, 2011 foi o primeiro ano em que o número de casos ficou abaixo de 70.000, segundo o Ministério da Saúde: foram 69.245 registros. Mas ela ainda é a quarta maior causa de óbitos por doenças infecciosas no país, afirma o ministério.
A Índia não tem uma contagem nacional dos pacientes resistentes a um ou mais dos 12 medicamentos contra a tuberculose mais utilizados. O governo cita um estudo feito no Estado de Gujarat mostrando que ali menos de 3% dos doentes são resistentes a pelo menos os dois remédios mais poderosos.
Especialistas dizem que esses números subestimam gravemente o problema. Estudos menores mostram que 13% ou mais dos pacientes recém-diagnosticados com tuberculose estão infectados com cepas multirresistentes.
A tuberculose geralmente é transmitida pela proximidade de pacientes com tosse. Mas até mesmo a exposição prolongada nem sempre resulta em infecção. O marido de Sheikh e três filhos não têm TB, apesar de anos de contato próximo.
Em 2000, a Índia se comprometeu, como parte de uma iniciativa das Nações Unidas, a cortar pela metade a prevalência e as mortes por tuberculose até 2015. Mas, apesar da criação de 13.000 centros de diagnóstico, o país ainda está longe dessas metas. A doença está em declínio, mas ainda atinge 2,3 milhões de indianos anualmente, e mata mais indianos do que qualquer outra infecção.
Na Índia, tratar um paciente que é resistente a várias drogas custa mais de US$ 2.000 ao longo de pelo menos dois anos – em comparação com US$ 10 para o tratamento da TB comum, por seis meses. E enquanto a TB comum é praticamente curável, os estudos mostram que entre 30% e 50% dos pacientes resistentes a múltiplos fármacos não se curam nunca, mesmo sob tratamento.
Não está claro como Sheikh contraiu a tuberculose, mas ela se lembra de quando ficou sabendo. Estava em sua aldeia em julho de 2006, quando pegou uma tosse persistente.
Em 8 de setembro daquele ano ela iniciou o tratamento em uma clínica do governo, entrando no regime padrão de seis meses.
Depois de um mês, ela cuspiu sangue. Fiquei com muito medo, ela recorda. Fez então uma viagem de trem de 35 horas até Mumbai, onde o marido prometeu levá-la para consultar-se com médicos VIP.
Mas em Mumbai, disseram-lhe que o programa indiano de TB oferecia o mesmo tratamento em todos os lugares do país; e assim, ela voltou para a sua aldeia.
Com isso ela perdeu um mês de tratamento, pois o programa exigia que o paciente fosse até a clínica e tomasse seus medicamentos na presença de um técnico em TB. Parar de tomar os medicamentos e depois reiniciá-los pode gerar cepas resistentes da bactéria que causa a doença.
Os países mais ricos primeiro testam os pacientes para verificar sua resistência a drogas, antes de receitar medicamentos. Dessa forma, o tratamento pode ser adaptado para combater a resistência.
O governo indiano tem demorado para iniciar os testes de resistência em todo o país.
Embora Sheikh tomasse seus remédios, continuava testando positivo. Ela sempre voltava à clínica, e a sua doença só dava resultado positivo, disse Ramdayal Tiwari, técnico local de TB. Nós não sabíamos o que fazer. Tiwari e sua equipe a enviaram para um pneumologista chamado M.P. Singh.
Na maior parte da Índia, o governo ainda não paga pelos testes nem pelo tratamento da tuberculose resistente a medicamentos. Sheikh era pobre, mas tinha um irmão mais velho, Abidula Siddiqui, com condições e desejo de ajudar.
Singh pediu um teste de resistência a drogas, o primeiro feito por Sheikh. Ela já estava em tratamento havia quase um ano.
Os resultados foram piores do que o esperado. Ela era resistente a nove das drogas testadas.
Há 17 medicamentos recomendados pela Organização Mundial da Saúde para tuberculose, mas nem todos são iguais. As drogas de primeira linha são as mais eficazes e menos tóxicas. As de segunda linha têm atuação mais fraca e causam mais efeitos colaterais. Quando os médicos chamam um paciente de totalmente resistente, isso significa que a pessoa não responde a nenhuma droga de primeira linha, nem a praticamente todos os tratamentos comuns de segunda linha.
Médicos e pesquisadores que examinaram o caso de Sheikh dizem que ela provavelmente foi infectada já com uma cepa mais resistente da tuberculose. Esses pacientes ainda podem ser curados, dizem os especialistas. Mas isso requer testes de resistência e um tratamento personalizado e agressivo.
Os médicos nem sempre conhecem nem seguem essas etapas. E mesmo que as conheçam, pode não haver laboratórios próximos capazes de realizar os testes.
No caso de Sheikh, esses procedimentos não foram seguidos.
A autoridade indiana mais alta encarregada da TB, Ashok Kumar, insiste que a resistência às drogas não é um problema grave na Índia. Kumar disse ao WSJ que TB é mais fácil de lidar do que doenças como diabetes e hipertensão.
Mesmo assim, disse ele, a Índia planeja começar a fazer testes de resistência mais cedo, e em algumas regiões já está fazendo. Mas fazer testes de resistência em âmbito nacional exige construir novos laboratórios, o que levará vários anos.
Singh, que reconhece não ser especialista no tratamento da TB resistente a drogas, disse que tentou seguir as orientações para o tratamento da resistência. A OMS recomenda a prescrição de pelo menos quatro medicamentos que possam dar bom resultado no paciente – o que significa que ele não demonstrou resistência a eles, nem ficou mais doente ao tomá-los.
Sheikh começou a tomar as quatro drogas receitadas pelo médico. Mesmo assim, os calafrios e a tosse continuavam fortíssimos.
Especialistas que examinaram seu prontuário para o WSJ dizem que o coquetel de drogas receitado por Singh era fraco demais para matar a cepa em questão. Assim, as bactérias provavelmente entraram em mutação, disseram eles. Na verdade, em novos testes realizados quatro anos depois, ela havia desenvolvido resistência a duas das quatro drogas do regime de Singh.
Singh recentemente reexaminou seu tratamento para Sheikh. Em retrospecto, disse ele, deveria ter dobrado a dose de uma das drogas. Disse também que poderia ter usado drogas mais fortes, como a capreomicina. Mas nunca a receitei para ela, porque custa 204 rúpias por dose. É muito caro. E também é muito tóxico. Ela era muito sensível.
Ainda assim, ele não acredita que seu regime a tornou mais resistente a drogas, e não sabe dizer por que seu tratamento não ajudou; disse apenas que a resistência é extremamente difícil de tratar.
Sheikh ficou sob os cuidados de Singh durante mais de um ano. No fim de 2008, o médico disse ao irmão dela: Leve-a para um lugar melhor.
Sheikh e o irmão foram para a cidade de Kanpur, no norte da Índia, onde procuraram a clínica de S.K. Katiyar.
Katiyar diz que examinou o prontuário de Sheikh e lhe deu uma chance de sobrevivência de menos de 50%.
O irmão de Sheikh disse ao médico que estava disposto a pagar pelo tratamento de qualquer maneira. E entregou os resultados do teste de Sheikh de resistência aos medicamentos.
Katiyar não quis ver os papéis. Não preciso disso, disse ele, segundo suas recordações e também as do irmão.
Katiyar reconhece que ignorou os testes de Sheikh. Segundo ele, os laboratórios são tão pouco confiáveis que ele não acredita nos resultados. Alguns laboratórios indianos podem dar resultados inexatos, e o governo está instituindo um processo de credenciamento.
Ele receitou sete drogas, incluindo três às quais Sheikh tinha resistência, segundo já aparecia nos testes. Durante duas semanas, o irmão e o pai de Sheikh juntaram suas economias para pagar 28 mil rúpias, cerca de US$ 500, pelo tratamento. Isso esgotou a poupança dos dois.
Sheikh mudou novamente de médico, procurando um em Kanpur que trabalhava com instituições de caridade que subsidiam remédios contra a tuberculose. Durante dois anos, diz ela, seguiu rigorosamente o regime prescrito. Pela primeira vez, sua doença desapareceu. Em testes de raios-X e bacteriológicos, não foi detectada a TB.
Foi então que ela contraiu uma coceira insuportável, um efeito colateral do tratamento. O médico reconhece que a aconselhou a parar com os medicamentos. Ela os tomava há dois anos, o período mínimo para curar a resistência.
Em retrospecto, isso provavelmente foi um erro, como ele reconheceu em uma entrevista em Kanpur.
Quatro meses depois, em dezembro de 2010, Sheikh começou a tossir novamente. Dentro de poucos dias, estava tossindo sangue.
Seu marido, ainda acreditando que os médicos VIP de Mumbai tinham as respostas, a convenceu a tentar ali novamente. Em dezembro de 2010, eles hipotecaram seu arrozal de 1.000 m2 por 40.000 rúpias, cerca de US$ 800, e foram para Mumbai.
Sheikh e o irmão procuraram o G.T. Hospital, uma clinica governamental onde esperavam receber tratamento gratuito. Jaising Phadtare, chefe do tratamento de TB no hospital, examinou a papelada. Você tomou todas as drogas que existem no Industão, disse ele, usando um nome antigo para a Índia. Ele receitou quatro medicamentos, incluindo a capreomicina, antes rejeitada por Singh por ser muito cara.
A tuberculose de Sheikh não retrocedeu. Assim, em julho de 2011 ele a enviou para outro teste de sensibilidade a drogas.
Os resultados mostraram que ela agora era resistente a 12 medicamentos contra a TB – praticamente todos os que são efetivos em pacientes resistentes.
A resistência de Sheikh às drogas era tão completa que chamou a atenção da chefe do laboratório onde o teste foi realizado. Ela e Zarir Udwadia, especialista em TB no Hinduja Hospital, haviam observado em 2011 vários pacientes resistentes a praticamente todos os tratamentos.
Sheikh persistiu até que encontrou uma maneira de se consultar com Udwadia, um dos maiores especialistas mundiais em TB.
Ele tinha poucas esperanças – mas não disse isso a ela. Para ser franco, fiquei alarmado e horrorizado, disse o médico.
Ele manteve as quatro drogas que ela estava tomando e acrescentou duas experimentais. Uma delas é extremamente tóxica e dolorosa.
Em abril passado, pela primeira vez em mais de um ano, o teste de Sheikh foi negativo para TB.
Apesar dessa boa novidade, Sheikh tinha frequentes crises psicóticas, o efeito colateral de uma das drogas. Ela tinha a sensação que seus pés estavam em chamas, efeito colateral de outra.
Ela e o marido estavam morando numa favela em Mumbai, em um único cômodo escuro, sem banheiro. O marido era obrigado a faltar ao trabalho para cuidar dela, reduzindo sua renda. Comprar alimentos ficou difícil.
Sheikh ansiava por voltar para sua aldeia quando se aproximava o Ramadã, o mês sagrado dos muçulmanos, em julho. Depois que os casos de resistência total às drogas na Índia foram divulgados em janeiro, a prefeitura de Mumbai começou a dar a ela seus remédios gratuitamente. Ela pediu drogas para um mês para fazer a viagem, mas as autoridades só lhe dariam a dose para um dia de cada vez, por medo de que ela fosse vendê-las.
Sheikh decidiu voltar para sua aldeia natal de qualquer maneira, embora isso bem pudesse ser uma sentença de morte, já que abandonaria o tratamento outra vez.
Só dois dias antes da sua partida as autoridades cederam e lhe deram remédios para um mês.
Na noite de 17 de julho ela voltou para sua aldeia, Rampur. Com o passar dos dias, ela recuperou, em parte, seu equilíbrio. Ela e o marido reabriram sua própria casa pela primeira vez desde que a tinham trancado, um ano e meio antes.
Talvez não esteja no plano de Deus que eu morra ainda, disse ela. Às vezes acho que eu talvez até possa me curar. (Colaboraram Shreya Shah e Betsy McKay)
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