A notificação dos casos confirmados de AIDS é obrigatória no Brasil, assim como em muitos países do mundo inteiro. A partir desta notificação podem ser conhecidos os números de casos de AIDS, as formas de transmissão, as doenças oportunísticas mais prevalentes e outros dados importantes para a descrição da pandemia nos diversos países do mundo. Dessa forma pode-se efetuar adequadamente o planejamento e a alocação de recursos para prevenção e tratamento.
As ações de vigilância epidemiológica no Brasil são regulamentadas pela lei 6.259 de 30 de outubro de 1975 e pelo Decreto nº 78.231, de 12 de agosto de 1976. Todas as informações obtidas através das investigações de portadores de doenças de notificação compulsória têm caráter sigiloso. As autoridades envolvidas podem responder por crime de quebra de sigilo profissional em caso de vazamento de qualquer informação. A Portaria nº 542, de 22 de dezembro de 1986, do Ministério da Saúde incluiu a AIDS e a Sífilis Congênita no elenco das doenças de notificação compulsória em nível nacional (o elenco foi inicialmente estabelecido em portaria ministerial nº 608/Bsb, de 28 de outubro de 1979). É interessante notar que qualquer cidadão pode notificar um caso de doença de notificação compulsória. No entanto, no caso do médico, esta notificação é obrigatória e a omissão é crime, tipificado no artigo 269 do Código Penal. A notificação compulsória é prevista no Código de Ética como uma das situações de quebra do sigilo profissional, na forma de “dever legal”.
No Brasil, cada caso de AIDS identificado é notificado à autoridade sanitária da região que é responsável pela investigação do caso (confirmação do diagnóstico, caracterização demográfica, identificação de forma de exposição). O resultado desta investigação é transcrito em uma ficha de investigação epidemiológica que é enviada à Secretaria de Saúde de cada Estado e posteriormente ao Ministério da Saúde.
Em alguns países, por exemplo, na França, não se consegue identificar o paciente a partir das notificações. No Brasil, de forma contrária, tanto a notificação quanto a ficha de investigação contêm dados de identificação de cada paciente, como nome, endereço, data de nascimento etc. As fichas e notificações são manipuladas por funcionários estaduais e federais da área de saúde, não necessariamente médicos, mas que assumem um compromisso com o sigilo profissional médico. Os dados para publicação ou divulgação para meios de comunicação, quaisquer que sejam eles, não contêm qualquer referência que permita a identificação do paciente
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