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Ser indetectável Basta? Muitos Já Entenderam que não!

Ser indetectável é suficiente? Sua vida pode, no que tange à qualidade dela, ser avaliada por sua contagem de CD4 ou carga viral? Nós, os que já passamos dos 50, como eu, que me aproximo dos 58, temos a clara impressão que não. Estamos sentindo o tempo passar mais rápido e o interesse por nós parece menor!

 

Nos últimos anos, temos visto um grande impulso para ser indetectável. Mas é o padrão-ouro, a verdadeira medida da saúde e felicidade das pessoas vivendo com HIV? Alguns dizem que não. Eu sou um deles.

Não me faça mal. Isso vem de alguém que é um grande e precoce defensor de Indetectável Equals Untransmittable (U=U) e, antes disso, tratamento como prevenção (TasP).

Indetectável Basta?

Desde 2013, estou registrado como suporte ao tratamento precoce, não apenas por seus benefícios para a saúde, mas também como meio de prevenção da transmissão do HIV. Não era uma causa popular naquela época. Financiadores, colegas trabalhando em saúde sexual, nossas organizações nacionais me disseram que eu estava errado. Quando a campanha u=u veio eu estava eufórico.

Juntei forças no verão de 2016 e com a ajuda de outros defensores comprometidos, o Canadá gradualmente ficou de lado. Ainda estou comprometido com u=u, é claro. Mas eu cheguei a acreditar que precisamos de uma visão muito mais ampla do que as pessoas que vivem com HIV podem e talvez devem aspirar, além de uma baixa carga viral. Esse fator é uma boa qualidade de vida.

Por que precisamos olhar além de indetectável? O valor de ser indetectável é diminuído quando a saúde física, mental, espiritual e sexual não é ideal, ou próxima a ela. Pessoas marginalizadas, em particular, podem sofrer iniquidades na atenção básica à saúde, acesso a serviços e moradia acessível, até mesmo apoio de uma comunidade atenciosa. Há, de fato, uma longa lista de fatores que contribuem para a qualidade de vida.

Se você está sozinho, se sente doente, sem suporte, prejudicado por problemas de mobilidade ou o impacto do envelhecimento, então ter uma carga viral indetectável pode não parecer mais material.

Não Basta a Indetectabilidade como meta única

A ênfase oficial no tratamento, tratamento, tratamento com indetectabilidade do paciente, pois seu auge não poderia ser mais bem ilustrado pelo 90-90-90.

Essas metas de HIV estabelecidas pelo grupo das Nações Unidas para a AIDS incentivam cidades e governos a mirar que 90% das pessoas vivendo com HIV conheçam seu status, 90% das pessoas diagnosticadas com HIV estão em tratamento e 90% das pessoas em tratamento são indetectáveis.

É verdade que as metas são realmente importantes — elas ajudam a garantir a responsabilização — mas a ausência de uma medida de qualidade de vida está se tornando cada vez mais gritante. É por isso que alguns estão de olho em um “quarto 90”.

O conceito de um quarto 90 não é inteiramente novo. Faça uma pesquisa no Google, e você encontrará uma variedade de abordagens.

Alguns veem isso como aplicável em particular ao envelhecimento, a lógica que suponho ser que a qualidade de vida inevitavelmente diminui com a idade.

Outros não o veem como algo que se aplica como passo quatro, uma vez que a indetectabilidade foi alcançada, mas algo que se aplica aos três anos 90.

Em outras palavras, a noção é que a qualidade de vida deve ser considerada em todas as etapas do ciclo de cuidado de uma pessoa, quer esteja em tratamento bem-sucedido ou não. Essa é a versão da qualidade de vida que eu apoio.

Não vamos deixar ninguém para trás aqui.

Devemos ir mais longe, porém, do que apenas apoiar verbalmente  uma boa qualidade de vida para as pessoas que vivem com HIV.

Devemos conseguir  medi-lo. É aí que o trabalho fica complicado.

Quais fatores podem contribuir para uma boa qualidade de vida? Como os dados são coletados e rastreados ao longo do tempo, e como são comparados com dados de outros países? Poucos países estão equipados para lidar com essa tarefa, incluindo o Canadá.

Ser Indetectável não Basta!

Não que não haja postos avançados, jurisdições que coletaram, de fato, dados de pacientes que vão além das medições clínicas tradicionais. Em Ontário, por exemplo, o Estudo de Coorte da OHTN mantém dados abrangentes sobre 3.700 pessoas vivendo com HIV, não apenas dados clínicos, mas psicossociais e comportamentais, coletados por meio de um questionário padronizado que inclui inúmeros fatores de qualidade de vida.

 

Repercussões:

Poucos minutos após eu publicar a chamada do Post no Instagram, uma pessoa disse o seguinte:

Concordo totalmente com tudo que falou👏

Algumas horas mais tarde, uma assídua leitora do blog emendou, de sem-pulo

Bom, viver com HIV/AIDS é um grande desafio por causa do preconceito da intolerância, é horrível não poder falar sobre para não se expor , ainda mais quando se é uma pessoa (pública), o meu caso!
E qualidade de vida?
Difícil quando não temos apoio, quando se ganha pouco, fazemos o que está ao nosso alcance

O Quarto 90-

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Imagem de Jake Heckey por Pixabay

Esse é o tipo de dados ricos que precisamos para apoiar uma abordagem formalizada para a medição da qualidade de vida que será útil para construir um quarto 90. Mas, o mais importante, as pessoas que vivem com HIV devem ter sua opinião e, de fato, liderar o impulso para um quarto 90 se for para abordar adequadamente suas realidades.

No Canadá, é encorajador que a Realize, uma organização nacional encarregada de promover mudanças positivas para pessoas vivendo com HIV, tenha entrado recentemente no campo daqueles que buscam tornar um quarto demarcador de realidade com 90 realidade. É um trabalho importante, mas desafiador, que vou apoiar nos meses e anos seguintes.

Por enquanto, porém, sempre que você ouvir 90-90-90 sendo discutido — e você vai ouvir isso muito em torno do Dia Mundial da Aids à medida que as nações se vangloriam de seu progresso — vamos também reconhecer suas limitações. Ser indetectável é muito importante, mas não é tudo.

Traduzido por Cláudio Souza do original em Is Is Being Undetectable Enough? – POZ?, escrito por Bob Leah em 8 de outubro de 2020 •

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