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Negação do HIV na Era da Internet

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HIV Representação Gráfica magnificada do Vírus da Inumodeficiência Adquida

No Concept

 

  • Mensagem da Tara C Smith,

Ilustrações

Referência: Smith TC, Novella SP (2007) HIV Denial in the Internet Era [Negação do HIV na Era da Internet]. PLoS Med 4(8): e256. doi:10.1371/journal.pmed.0040256

Publicado: 21 de agosto de 2007

Direitos Autorais: © 2007 Smith e Novella. Este é um artigo de acesso livre distribuído sob as condições da Creative Commons Attribution License, que permite o uso, a distribuição e reprodução irrestritos, em qualquer veículo transmissor, desde que autor e fonte originais sejam citados.

Financiamento: A Universidade de Iowa concedeu a Tara C. Smith o financiamento para o start-up da pesquisa, mas não houve um financiamento específico para este artigo.

Interesses Concorrentes: Os autores declararam que não há interesses concorrentes.

Pode parecer digno de nota que, 23 anos após a identificação do vírus da imunodeficiência humana (HIV), ainda haja a negação de que o vírus seja a causa da síndrome da imunodeficiência adquirida (AIDS).  No ano 2000, esta negação foi ressaltada em nível internacional, quando o presidente sul-africano Thabo Mbeki convocou um grupo de especialistas para discutir a causa da AIDS, reconhecendo que não estava convencido de que o HIV era a causa [1].  Suas ideias, pelo menos parcialmente, foram atribuídas a material que ele encontrou na Internet [2].  Embora Mbeki concordasse mais adiante, no mesmo ano, em recuar no debate [3], subsequentemente ele sugeriu uma reanálise dos gastos com saúde dando menos ênfase no item HIV/AIDS [4].

A negação do HIV está arraigada na população em geral e tem mostrado seu potencial para frustrar os esforços de educação pública e adversamente afetar os financiamentos públicos para os programas de pesquisa e prevenção da AIDS.  Por exemplo, a Coalizão da AIDS para Desatrelar o Poder (sigla em inglês, ACT UP) durante muitos anos esteve nas linhas de frente da educação e ativismo em favor da AIDS.  Só que, agora, o braço do grupo localizado em São Francisco (EUA) uniu-se ao movimento negativista, declarando no seu site na Internet que “o HIV não causa AIDS… testes com anticorpos do HIV são falhos e perigosos… as drogas contra AIDS são um veneno” (http://www.actupsf.com/aids/index.htm).  No ano 2000, o pessoal desta sede em São Francisco enviou cartas a cada membro do Congresso solicitando o fim dos financiamentos para a pesquisa do HIV [5].  A posição adotada pela ACT UP de São Francisco foi condenada pelas outras sedes da ACT UP, tais como a de Filadélfia e de East Bay (http://www.actupny.org/indexfolder/actupgg.html).  Estrelas do rock engajaram-se neste assunto.  Os integrantes do grupo “The Foo Fighters” forneceram a música para uma trilha sonora do recente documentário “The Other Side of AIDS” – ‘O Outro Lado da AIDS’ (http://www.theothersideofaids.com/), que questiona se o HIV é a causa da AIDS.  Durante os concertos, a banda tem espalhado sua mensagem de que o HIV não causa AIDS [6], e menciona em seu site na Internet o grupo de negação do HIV “Alive and Well” – ‘Com Vida e Bem’ como sendo uma causa que tem méritos (http://www.foofighters.com/community_cause.html).

Como estes desafios de popularizar estas teorias aconteceram, em grande parte, ao largo da literatura científica, muitos médicos e pesquisadores deram-se ao luxo de ignorá-las, tratando-as como crenças marginais e, por conseguinte, inconsequentes.  Realmente, a Internet serviu como um meio fértil e sem um moderador para espalhar estas convicções negativistas.  O Group for the Scientific Reappraisal of the HIV/AIDS Hypothesis – ‘Grupo para a Reavaliação Científica da Hipótese de HIV/AIDS’ (“Reappraising AIDS” – ‘Reavaliando a AIDS’) mencionou: “Graças ao predomínio da Internet, nós agora temos a capacidade de revigorar nossa campanha informativa” [7].  A Internet é uma ferramenta efetiva para atingir os jovens e para espalhar a desinformação dentro de um grupo de alto risco para a infecção por HIV.

Há duas páginas online excelentes preparadas para opor-se a muitos dos argumentos que são mais comumente usados para negar o HIV como causador da AIDS [8,9]; mas não as discutiremos neste artigo.  Ao invés disso, revisaremos as estratégias intelectuais usadas atualmente pelo movimento de negação do HIV.  Outras formas de negação de ciência não serão especificamente discutidas, mas as características descritas a seguir aplicam-se a muitas outras formas comuns de negação, inclusive a negação da evolução, de doença mental e do Holocausto.

Três Negadores Proeminentes e Grupos de Negação

Atualmente, um grupo proeminente de negação do HIV é o “Alive and Well” – ‘Com Vida e Bem” da Christine Maggiore (anteriormente, a sigla era “HEAL,” Health Education AIDS Liaison – ‘Conexão da AIDS com Educação para Saúde’) (http://www.aliveandwell.org/).  A história de vida da Maggiore está no centro deste grupo.  Em 1992, ela foi diagnosticada com HIV e reivindica que, desde então, tem vivido os últimos 14 anos sem os sintomas e sem o uso das drogas antirretrovirais, inclusive os inibidores de protease [10].  Nos últimos anos, ela ficou conhecida, e está enredada em controvérsia, depois de dar à luz e de amamentar abertamente seus dois filhos, Charles e Eliza Jane.  Nenhuma das crianças foi testada para o HIV, e a mãe não tomou a medicação antirretroviral durante os períodos de gravidez ou enquanto as amamentava [11].  A Eliza Jane faleceu em setembro de 2005 de uma pneumonia relacionada ao HIV [12]; entretanto, a Maggiore permanece sem convicção de que o HIV tenha tido qualquer coisa a ver com a morte de sua filha [13], e continua pregando a sua mensagem para outras mães soropositivas.

O Peter Duesberg iniciou o movimento de negação do HIV com um artigo escrito em 1987, no qual sugeria que o HIV não causa a AIDS [14].  Ele não está mais na linha de frente deste movimento, mas os argumentos lançados por outros rastreiam suas publicações.

A Celia Farber é uma jornalista que passou grande parte da sua carreira cobrindo os assuntos sobre o HIV.  Farber é a autora de um artigo recente publicado na Harper’s que repete as reivindicações de Duesberg de que o HIV não causa AIDS [15], e recentemente foi a autora de um livro sobre “a história sombria da ciência sobre a AIDS” [16].

Há inconsistências sérias dentro do amplo movimento de negação do HIV, e as pessoas acima mencionadas são, apenas, a ponta do iceberg.  Os grupos de negação do HIV divergem até mesmo na doutrina mais básica: o HIV existe mesmo?  Não obstante, discordâncias dentro do movimento são negligenciadas em favor da apresentação de uma frente unificada.

Teorias de Conspiração e Desconfiança Seletiva da Autoridade Científica

Que o HIV é a causa primária da AIDS é o parecer consensual mantido firmemente pela comunidade científica, com base em mais de duas décadas de pesquisas robustas.  No entanto, os negadores têm que rejeitar este consenso, quer denegrindo a noção da autoridade científica em geral ou discutindo que a principal corrente da comunidade científica do HIV está intelectualmente comprometida.  Portanto, não chega a ser surpresa que muito da literatura negativista mais recente reflita uma desconfiança básica nas autoridades e nas instituições de ciência e medicina.  No seu livro, a Christine Maggiore agradece a seu pai Robert, “que me ensinou a questionar as autoridades e defender o que é certo” [10].  De forma parecida, a Dra. Rebecca Culshaw, que é modeladora matemática e outra negadora do HIV, afirma: “Como alguém que foi criada por pais, que desde tenra idade, me ensinaram a nunca acreditar em qualquer coisa simplesmente porque ‘todos os outros aceitam-na como sendo a verdade’, eu não posso simplesmente ficar sentada e nada fazer, com isso dando minha contribuição para esta loucura” [17].

Clínicos que desacreditam da tendência principal, muitos são negadores do HIV, voltam-se para a medicina “alternativa” em busca de  tratamento.  Um desses clínicos, o Dr. Mohammed Al-Bayati, sugere que “toxinas” e o uso de drogas, em lugar do HIV, causam a AIDS [18].  O Dr Al-Bayati lucra pessoalmente com sua negativa do HIV: ao custo de US$ 100 por hora, Al-Bayati faz uma consulta “sobre os assuntos relacionados à AIDS, reações adversas às vacinas e medicamentos, exposição às substâncias químicas em casa, no meio ambiente ou local de trabalho” (http://www.toxi-health.com/).  Semelhantemente, o fornecedor de vitaminas e negador do HIV, o alemão Matthias Rath não só empurrou suas vitaminas como forma de tratamento contra a AIDS [19], como seu porta-voz recusou-se a ser entrevistado pelo Nature Medicine sobre o caso porque ele afirmou que o jornal é “completamente financiado pelo dinheiro do narcotráfego” [20].

Os negadores argumentam que devido ao fato dos cientistas receberem doações, fama e prestígio como resultado de suas pesquisas, eles têm o maior interesse em manter o status quo [15].  Esta forma de pensamento é conveniente para os negadores, pois permite a eles escolherem em quais autoridades irão acreditar e quais serão repudiadas, como parte de uma grande conspiração.  Além de ser seletiva, a lógica deles também é interiormente discrepante.  Por exemplo, eles reprovam estudos que dão apoio à hipótese do HIV ser o causador, dizendo que é tendenciosa por causa do dinheiro do “narcotráfego”, enquanto aceitam sem críticas o testemunho de negadores do HIV que recebem uma polpuda escora financeira das modalidades de tratamentos alternativos.

Retratando a Ciência Como Fé e a Opinião Geral Como Dogma

Considerando que as ideias propostas pelos negadores não satisfazem os rigorosos padrões científicos, eles não podem esperar competir contra as teorias da tendência principal.  Eles não podem elevar o nível das suas crenças até os padrões da tendência principal científica; então, tentam rebaixar o status da ciência negada para o nível da fé religiosa, caracterizando a opinião geral científica como um dogma científico [21].  Da forma que um negador do HIV, citado no livro da Maggiore [10], comentou:

“Há uma ciência clássica, a forma como se supõe que age, e há a religião.  Eu recuperei minha sanidade quando me dei conta que a ciência da AIDS era um discurso religioso.  E uma coisa que irá comigo para a minha sepultura sem a minha compreensão é por que todos aceitaram tão rapidamente como verdadeiro tudo o que as autoridades do governo disseram.  Especialmente o mito central: que a causa da AIDS é conhecida.”

Outros sugerem que a totalidade do espectro da medicina moderna seja uma religião [22].

Os negadores também se cobrem com as tintas de céticos que trabalham para demolir uma convicção extraviada e profundamente arraigada.  Eles sustentam que quando os cientistas da tendência principal se manifestam contra a “ortodoxia” científica, eles são perseguidos e repudiados.  Por exemplo, os negadores do HIV fazem barulho a respeito do fim da carreira de Peter Duesberg, evocando que quando ele começou a falar contra o HIV como sendo a causa da AIDS, ele foi “ignorado e desacreditado” devido à sua dissidência [23].  O Presidente sul-africano Mbeki foi ainda mais longe, declarando: “Em um período anterior da história humana, estes [dissidentes] seriam hereges que seriam queimados na fogueira!” [1].

Os negadores do HIV acusam cientistas de sufocar discordâncias relativas às causas da AIDS, não permitindo que sejam ouvidas as denominadas teorias “alternativas”.  Porém, esta reivindicação poderia ser aplicada a qualquer teoria científica bem estabelecida que esteja sendo desafiada por noções pseudocientíficas com motivações políticas — por exemplo, o criacionista desafia a evolução.  Além do mais, como a negação do HIV pode plausivelmente reduzir a submissão às práticas de sexo seguro e às drogas anti-HIV, o que potencialmente pode custar vidas, isto pode motivar as comunidades científicas e as de cuidados com a saúde a vir a excluir a negação de qualquer fórum público.  (Como um editorial colocou no título claramente, a negação do HIV é “charlatanismo mortal”) [24].  Como a negação do HIV não é legitimada cientificamente, tal exclusão é justificada, mas fornecerá combustível para as reclamações dos negadores sobre opressão.

Opinião Técnica e a Promessa de Aceitação Científica no Futuro Próximo

Embora os negadores do HIV condenem a autoridade científica e a opinião geral, eles arregaçaram as mangas para montar as próprias listas de cientistas e outros profissionais que apoiam suas ideias.  Como resultado, os negadores reivindicam que estão no ápice de uma aceitação muito mais ampla pela comunidade científica e que permanecem prejudicados devido à “ortodoxia estabelecida” representada por cientistas que acreditam que o HIV causa AIDS.

Num esforço para apoiar sua pretensão de que um número crescente de cientistas não acredita que o HIV causa a AIDS, a Reappraising AIDS publicou uma lista de signatários que aceitam a declaração a seguir:

“O público em geral acredita amplamente que o retrovírus chamado de HIV causa o grupo [de] doenças chamadas de AIDS.  Agora, muitos bioquímicos questionam esta hipótese.  Propomos que seja realizada uma reavaliação completa das evidências existentes a favor e contra esta hipótese, conduzida por um grupo independente e adequado.  Além disso, propomos que estudos epidemiológicos críticos sejam planejados e empreendidos” [25].

Porém, estes signatários não sugerem quem integraria o grupo “independente adequado”, porque, presumivelmente, muitos cientistas já foram “doutrinados” para acreditar que o HIV causa AIDS.  (Realmente, para muitos dos signatários desta declaração falta qualquer qualificação em virologia, epidemiologia ou, até mesmo, a biologia básica.)  Eles também ignoram milhares de estudos epidemiológicos que já foram publicados na literatura científica.  Os signatários também não fornecem um caso convincente para o qual haja aceitação difundida na comunidade científica para a sua posição marginal.

Contudo, Farber escreveu num artigo de 1992 que “mais e mais cientistas estão começando a questionar a hipótese de que o HIV solitariamente-manipulado cria o caos no sistema imunológico o que leva à AIDS” [26].  Da mesma forma, um artigo de março de 2006 que aparece no site de negação da AIDS “New AIDS Review” diz que, numa referência à teoria de que o HIV causa AIDS: “…o tecido deste manto teórico está puído ao ponto da desintegração” [27].  Os cientistas que seguem a tendência principal, claro que não acreditam no colapso iminente da teoria do HIV; ao contrário, eles continuam realizando pesquisas modernas para prevenir e tratar o HIV e publicam milhares de documentos todos os anos a respeito deste assunto.

Além disso, os negadores exploram o senso de equidade da maioria dos cientistas, e também presente no público em geral, especialmente nas sociedades abertas e democráticas.  Clamando por uma discussão justa dos pontos de vista divergentes, análise independente da evidência e abertura para alternativas, é provável que ganhem apoio, a despeito do contexto.  Porém, está desencaminhando para o movimento de negação do HIV para sugerir que há qualquer dúvida real sobre a causa da AIDS.

Fazendo Recuar as Metas

De todas as características dos negadores, cutucando repetidamente atrás das traves — ou o limiar da evidência necessária para aceitação de uma teoria — esta é mais reveladora.  A estratégia por trás da meta, que é flutuante, é simples: sempre exija mais provas do que realmente pode ser apresentado.  Se a prova for fornecida numa data posterior, simplesmente altere a demanda para exigir mais provas, ou recuse o tipo de prova que está sendo apresentada.

Na década de 1980, os negadores do HIV argumentaram que a terapia das drogas para AIDS era ineficaz, que não prolongava significativamente a sobrevivência, e na realidade era tóxica e lesionava o sistema imunológico [28].  Porém, depois da introdução de um coquetel com agentes novos e mais efetivos, nos anos 1990, as taxas de sobrevivência aumentaram impressionantemente [29].  Os negadores do HIV não mais aceitam este critério como prova para a efetividade das drogas e, por conseguinte, da teoria do HIV para a AIDS.  Até mesmo pilhas de documentos e livros publicados sobre o assunto não são o bastante.  Christine Maggiore escreveu em seu livro; “Desde 1984, mais de 100.000 papers foram publicados sobre o HIV.  Nenhum desses documentos, por si só ou coletivamente, demonstrou razoavelmente ou provou efetivamente que o HIV pode causar AIDS” [10].

Os negadores do HIV também rejeitam, arbitrariamente, algumas categorias de provas, embora elas sejam geralmente aceitas por disciplinas científicas.  Por exemplo, eles negam a evidência deduzida que o HIV causa AIDS, inclusive dados que têm uma relação muito próxima pois examinam o vírus da imunodeficiência em símios (SIV) em estudos genômicos e com animais [30].  Igualmente, eles rejeitam a correlação como sendo insuficiente para estabelecer o aspecto causal [28].  Porém, correlações independentes múltiplas que apontam para a mesma causa — neste caso o HIV causa a AIDS — é uma forma de prova epidemiológica legítima e geralmente aceita, usada para estabelecer a causa.  O mesmo tipo de evidência, por exemplo, tem sido usado para estabelecer que fumar causa certos tipos de câncer de pulmão.

Quais São as Alternativas Deles?

Depois de tanto criticismo, imposto pelos negadores, às teorias prevalecentes, alguém pode pensar que eles teriam algo a oferecer em substituição à teoria do HIV como a causa da AIDS.  Porém, as alternativas que oferecem são muito mais especulativas do que as teorias da tendência principal que eles depreciam como se faltassem provas.  Além disso, os argumentos deles chegam a pouco mais do que outra falácia lógica, a dicotomia falsa: eles presumem que destruindo a teoria prevalecente provarão que a teoria deles é correta, por falta de provas.

É interessante, que hipóteses alternativas para as causas da AIDS dependem de onde o paciente viva.  Na África, os negadores do HIV atribuem a AIDS a uma combinação de desnutrição e saneamento deficiente, isto é, eles acreditam que a AIDS é simplesmente uma nova rotulagem de velhas doenças.  Nos EUA e outros países ricos, dizem que a AIDS é causada pelo consumo de drogas e promiscuidade.  Durante muito tempo, o Duesberg foi um defensor da ideia de que o uso de “opiáceos” ou nitrato de amila, dessem causa à AIDS na comunidade gay [31].  Com a identificação da AIDS em indivíduos que nunca usaram opiáceos, esta hipótese foi ampliada pelos negadores do HIV de forma a implicar várias drogas recreativas (cocaína, crack, heroína, meta-anfetaminas) assim como as drogas receitadas, tais como, antibióticos e esteroides na etiologia da AIDS.  Os negadores do HIV criticaram a ideia que a imunossupressão devido à infecção com HIV poderia resultar em todas das diferentes infecções que caracterizam a AIDS, e eles ainda apoiam a ideia de que os opiáceos ou outras drogas — inclusive muitas que não foram mostradas como causadoras de imunodeficiências severas — poderiam causar AIDS.  Na última década, as drogas usadas para tratar HIV/AIDS estiveram sob fogo cruzado dos negadores do HIV, que sugeriram que os próprios remédios eram a causa da AIDS (http://www.aliveandwell.org/).

Conclusão

Devido a estas afirmações de rejeição serem feitas em livros e na Internet, em lugar da literatura científica, muitos cientistas estão desavisados sobre a existência de grupos de negação organizados, ou acreditam que podem ignorá-las seguramente como comentários marginais desacreditados.  E, realmente, a maior parte dos argumentos dos negadores do HIV foi respondida pelos cientistas há muito tempo.  Porém, o público em geral não tem o respaldo científico para criticar as afirmações jogadas ao vento por estes grupos e, não só, as aceita como continua propagando-as.  Um editorial recente na Nature Medicine [32] enfatiza a necessidade de contrariar a desinformação sobre AIDS espalhada pelos negadores.

Enquanto as descrições, acima, de negação do HIV referem-se a campanhas relativamente organizadas, há outros exemplos menos orquestrados de tal negação.  Por exemplo, um estudo recente mostrou que uma alta porcentagem dos Americanos afrodescendentes suspeita das teorias que seguem a tendência principal sobre a AIDS devido a uma desconfiança geral nas autoridades governamentais [33].  Os argumentos de grupos de negação podem ter influenciado a formação de suas opiniões.  Realmente, o efeito dos grupos de negação na percepção pública da infecção por HIV é um tema que está maduro para pesquisas cuidadosas, tendo em vista que esta negação pode ter consequências fatais.  Em um estudo recente, as convicções conspiratórias mais fortes estavam significativamente associadas a atitudes mais negativas para usar preservativos e com seu uso esporádico, independente das características sociodemográficas selecionadas, variáveis de parceiros, histórico de doenças sexualmente transmissíveis, percepção de risco e fatores psicossociais [33].

Quanto dessa negação prolongada é uma falha dos cientistas e da mídia que originalmente proclamava a AIDS como uma “sentença de morte” universal?  Embora esta ideia já não mais apareça na literatura científica, permanece como uma percepção pública da doença.  É difícil atingir o equilíbrio correto entre fornecer informação comunicando em uma mão a gravidade da doença, e na outra o otimismo sobre tratamentos e avanços no entendimento das patogêneses do HIV (inclusive pesquisa sobre pessoas que realmente podem ser um pouco resistentes ao vírus).  A simplificação demasiada da ciência da AIDS para o publico dá margem à sua exploração pelos seus negadores que permanecem “vivos e bem” anos após o diagnóstico de que são portadores do HIV.  E estas preocupações ainda devem ser equilibradas com o desejo de transmitir a gravidade própria da situação e motivar aqueles que sabem ser positivos para HIV a procurarem tratamento: é difícil caminhar sobre esta corda bamba.

Na realidade, este ato de equilíbrio merece a atenção crescente dos médicos na era da Internet e um vácuo que está se ampliando entre a prática da ciência e o entendimento público da ciência.  A educação de saúde pública bem-sucedida requer a apresentação de uma mensagem clara e simples apoiada em um consenso sólido da comunidade médica.  Ainda que a realidade nos bastidores seja frequentemente bem diferente.  Cada especialidade médica tem suas controvérsias e complexidades legítimas, e o processo da ciência está frequentemente confuso.  Os grupos de negação exploram a brecha entre a educação pública e a realidade científica.

Além disso, a oposição à desinformação dos negadores do HIV precisa ser administrada no contexto mais amplo da sociedade para contrariar a anticiência e a pseudociência.  As estratégias dos negadores do HIV, como muitos outros movimentos de negação, buscam corroer a essência da filosofia da ciência propriamente, para distorcer o entendimento público do processo científico, e semear a desconfiança nas instituições científicas.  Modalidades médicas alternativas não científicas fizeram incursões significativas nas instituições de saúde através de meios políticos, apesar de uma falta continuada de legitimidade científica: vacinas são caracterizadas como perigosas em vez de salvadoras de vidas; a psiquiatria é escarnecida por celebridades e outros à vista de todos.  Enquanto isso, muitos líderes em ciências e negócios estão preocupados que os Estados Unidos estejam perdendo sua margem de superioridade como uma fonte de influência científica.

Resta um problema profundo de ignorância científica global neste país (EUA) e em outros, criando um terreno fértil para aqueles que desejam espalhar a desinformação científica [34].  A comunidade científica deve defender e promover coletivamente o papel da ciência na sociedade, e combater o problema crescente do analfabetismo científico.  Todos nós temos que nos esforçar para fazer a nossa parte para tornar a ciência acessível ao público em geral, e explicar o processo pelo qual a prova científica é coletada, analisada e, eventualmente, aceita.  Sendo que as instituições acadêmicas deveriam fornecer maiores incentivos para seus pesquisadores despenderem tempo e esforços para assim procederem.  Um entendimento sólido do método científico pode não eliminar a negação da ciência, mas poderá funcionar como um párachoque contra a expansão adicional de tais convicções negativistas.

DISPARATE MÉDICO DOS ANOS 1980

NÃO

CAIA

NA MENTIRA DO

HIV

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Exemplo de um slogan típico de um grupo negador do HIV

doi:10.1371/journal.pmed.0040256.g001

Referências

  1. Sidley P (2000) Mbeki appoints team to look at cause of AIDS. BMJ 320: 1291.

 Traduzido e adaptado para o Portugues do Brasil Por Elizabeth Mattos <liz@infolink.com.br>

Nota do editor de Soropositivo.Org: A Negação do HIV é contemporânea ao início de minha vida com HIV e eu fui convidado a participar desta corrente. As explicações que me deram sobre as causas da AIDS me soaram ridículas, por que se ser negra e mulher, na África, é boa razão para se ter AIDS….

 

 

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