Cláudio Santos de Souza
Fundador e autor do Soropositivo.org
Meu nome é Cláudio Santos de Souza.
Vivo com HIV desde 1994 e criei o Soropositivo.org em 1º de agosto de 2000, numa época em que procurar informações sobre HIV na internet frequentemente significava encontrar medo, preconceito, silêncio ou sentenças de morte disfarçadas de orientação.
Não escrevo de uma torre acadêmica. Escrevo de dentro da experiência.
Escrevo como alguém que recebeu o diagnóstico quando a infecção pelo HIV ainda era tratada socialmente como condenação. Como alguém que conheceu hospitais, casas de apoio, medicamentos difíceis, perdas, despedidas e o medo de não chegar ao dia seguinte.
Mas também escrevo como alguém que chegou.
Cheguei até aqui.
Antes da internet, havia um microfone, dois toca-discos e uma pista de Danças que, de tempos em tempos, virava palco de espetáculos que eu preferia não narrar
Nas décadas de 1980 e 1990, trabalhei como DJ no Louvre, Lemasque, La Concorde e onde todo DJ queria trabalhar, o Vagão Plaza. Eu saí do Vagão plaza quando me cansei de ver homens velhos, derrentendo gosrura veijando a boca de meninas de 22 anos e via a repugnância na expresão de seus corpos. Estes homens, seriam os msmo que matariam se vissem algum que fizesse isso com suas filhas e suas neyas. Dali fui para o Kanecão, em Mogo Das Cruzes e tive a rara felicidade d e ouvir e ver duas mil pessoas cantando junto com o que eu tocaba. Depois, para completar minha formaçao omo comunicador, em tempos mais simples, fui trabalhar em uma casa GLS a SKY Perepepes. E enquanto isso era o locutor, redator e radialista na Rádio Emissora ABC junto a um homem que foi eu amigo por 39 anos e escolheu morrer a ir um hospital. Ele morreu enfartado, como eu disse que ele morreria, pois nesta época, os anos dentro do mundo da AIDS já haviam me ensinado alguma coisa. Prestei-lhe, junto om Mara, as últimas homenagens que se faz a um homem que foi DJ, locutor, desenhista, enxadrista que cantava e falava em seis idiomas. Avisei seu parceiro final de radialismo, Hime Jr, de seu
Ouvi Hime chorar durante quase uma hora.
Ouvi com paciência, porque ele merecia aquela deferência. Anos antes, eu já havia levado um tapa no rosto por causa dele. E, algum tempo depois, fui também quem o tirou da cadeia, pagando a pensão alimentícia que o havia colocado ali.
Toninho telefonou para mim às cinco da manhã.
— Qualquer quantia ajuda — disse ele.
Perguntei quanto Hime devia.
— Quatrocentos e trinta e oito reais e noventa centavos.
Eu tinha quatrocentos e cinquenta reais na conta.
Telefonei para a mulher que vivia com ele. Quando ela perguntou meu nome, respondi:
— É melhor que você não saiba.
— Mas como vamos pagar você?
Eu lhe disse:
— Moça, quando eu desligar, reze uma Ave-Maria por mim. E pense com força no meu conforto quando disser: “agora e na hora de nossa morte. Amém”. É tudo o que eu peço.
Ela desabou a chorar.
Esperei o banco abrir, fui ao caixa, saquei o dinheiro e fiz o depósito em espécie, para que Hime jamais soubesse de onde havia vindo.
Ele segue pela vida falando o diabo de mim.
Não me importo.
Um dia, ele terá de atravessar os mesmos portões que eu. E, depois desses portões, não existem segredos.
falecimento e de onde se passaria seu falecimento e ele muito chorou.Então lhe contei uma anedota rápida que muitos que me lerão não entenderão de imediato, mas explicarei. Estávamos eu e Toninho Felzner, parados na porta da Boate que, com dois DJs estava com musica mecânica conduzida por uma fita K7. Isso é ridículo. Eu estava ali com Toninho quando passou uma menina e disse um homente sobre o Hime, que me fez isso, aquilo e aquilo outro e prtiu como um raio. Ela não disse que ele fez nada que eu mesmo ou o pr[óprio Toninho que olhou para mim e disse:
-Este é o Hime, igual a cera colmeína, em um tempo em que, para manter o brilho do piso era necessário encera-lo periodicamente. Sem entener, perguntei ao Toninho:
Cara, porque Cera colmeína? E ele, om seu cinismo habitual disse, por onde passa brilha (que era o lema publicitário da referida cera). Com isso, em meio a tanta tristeza, consegui tirar um sorriso do Hime e assim disse a ele: É desta forma que ele quer sr lembrado, como um cara inteligente, capaz, com um tirocínio fatídico e que não nos cabia chorar por sua passagem pois, enquanto ele viveu, tudo o que ele fezm além de derramar as lágrimas de muitas mulheres, e de uma em especial que jamais direi o nome. Meu luto por Toninho não pssou e, temo dizer, jamais passará, pois eu nunca consegui chorar uma lágrima por ele e, na hora de reconhecer seu corpo, no necrotério da Santa Cada eu via o orpo, mas não via o homem e me lembrei de Emmanuel, psicografado por Chico Xavier: Que sabe o fraso da destinação do perfume?
Foi ali que desenvolvi boa parte das ferramentas que, anos depois, usaria como comunicador escrito. Eu precisava escolher as palavras, contar histórias, manter a atenção de quem ouvia e transformar informação em algo compreensível, interessante e vivo.
Também escrevia todas as publicidades transmitidas durante o meu programa.
Certa vez, um anunciante decidiu renovar o contrato porque, segundo ele, em apenas três meses, o número de cheques vindos da região do ABC havia aumentado 50%. Não sei quantos radialistas podem dizer que ajudaram a movimentar a compensação bancária de uma região inteira, mas guardo essa história com carinho.
O programa se chamava Flash Mania.
Ainda possuo aproximadamente vinte fitas cassete com gravações das transmissões. Pretendo digitalizá-las para que as pessoas possam conhecer o conteúdo e a maneira como o programa era construído.
No fim da década de 1980, o Flash Mania percorria várias épocas da música. Podia começar nos anos 1940 e 1950, com Doris Day e Dean Martin, atravessar outras décadas e chegar aos anos 1970, com Donna Summer e Giorgio Moroder.
Eu não tocava apenas as músicas.
Contava de onde elas vinham, quem as havia criado, o que representavam e como ajudavam a explicar a evolução da música e da sociedade.
Era um programa de entretenimento, mas também de memória.
Tive, porém, de abandonar o projeto. Para mim, ele era deficitário, e eu tinha uma família para tentar sustentar: duas filhas, um enteado e uma sobrinha cujo pai estava preso e cuja mãe havia sido assassinada.
A vida não perguntou se eu queria continuar no rádio. Apenas apresentou as contas.
Hoje, quando olho para trás, percebo que o Flash Mania foi uma espécie de preparação para o trabalho que realizo no Soropositivo.org. Troquei o microfone pelo teclado, mas continuei fazendo essencialmente a mesma coisa: procurando informação, organizando histórias e tentando falar com pessoas que eu não podia ver.
Às vezes, observo com tristeza parte da música produzida atualmente. Há letras que reduzem mulheres a objetos ou as colocam abaixo de animais, enquanto elas próprias são levadas a cantar e dançar essas palavras.
É necessário fazer alguma coisa para preservar a memória musical e mostrar que a música pode divertir sem humilhar.
Talvez alguém faça isso.
Eu, por minha vez, estou envolvido há quase 26 anos com o Soropositivo.org e pretendo seguir com ele enquanto meus dedos indicadores ainda me permitirem escrever.
Antes do blog, houve uma lista de discussão
O Soropositivo.org não começou como blog.
Antes dele, existiu uma lista de discussão hospedada no eGroups, uma espécie de rede social primitiva que funcionava por e-mail. Cada mensagem enviada por um participante era distribuída para todos os demais.
Isso aconteceu por volta de 1998 ou 1999.
A lista chegou a reunir 268 pessoas.
Não havia curtidas, emojis, vídeos curtos nem botão para bloquear alguém com dois movimentos do polegar. Havia mensagens de e-mail, respostas, tréplicas e os terríveis flames.
As pessoas ainda não haviam aprendido — e talvez jamais tenham aprendido — a discordar com elegância.
Uma discussão começava sobre tratamento, preconceito ou relacionamento e, pouco depois, já havia gente trocando ofensas, desenterrando mensagens antigas e exigindo que eu expulsasse alguém do grupo.
Em algumas ocasiões, quase perdi o controle da lista.
Enquanto tentava administrar 268 pessoas vivendo seus medos, suas dores e suas divergências, eu também fazia outra coisa: tentava compreender, por engenharia reversa, como se construía um site.
E aprendi.
A primeira Soropositivo Home Page
A primeira versão da Soropositivo Home Page foi montada no FrontPage Express.
Não era um site dinâmico. Não havia banco de dados, painel administrativo nem botão para publicar um novo texto. Cada página precisava ser construída e ligada às outras quase artesanalmente.
Um dia, uma alma passou pelo site e me enviou um arquivo compactado em formato .arj.
Eu nem sequer sabia como abri-lo.
A pessoa explicou por e-mail:
— Eu poderia ter enviado em ZIP, mas não quero facilitar para você.
Tive de aprender a usar o ARJ apenas para descompactar o arquivo.
Na mesma mensagem, ela recomendou:
— Tente usar o Macromedia Dreamweaver. A interface assusta, mas ele traz ótimos resultados.
Era Macromedia, ainda não Adobe.
Baixei também o Fireworks.
Naquele tempo, “software 0800” era uma expressão bastante conhecida no Brasil. Significava, em geral, que alguém havia conseguido o programa sem pagar por ele — e eu fui mais um entre milhões.
Para encontrar aquilo, entrei no Astalavista.box.sk.
O nome deveria ter servido de aviso.
O site oferecia cracks e números de série, mas também entregava cavalos de Troia que baixavam outros cavalos de Troia, que por sua vez convidavam seus parentes para morar dentro do computador.
Depois de instalar tanta coisa, precisei formatar o disco e restaurá-lo com o Norton Ghost.
Mas aprendi.
Aprendi a criar páginas, trabalhar imagens, montar menus, ligar textos e publicar um site numa internet que ainda parecia um terreno baldio onde cada pessoa levantava sua casa com a madeira que encontrava.
Primeiro de agosto de 2000
Em 1º de agosto de 2000, entrou no ar a Soropositivo Home Page.
Antes disso, conversei com um diretor de conteúdo do UOL. Ele me disse:
— O conteúdo é bom, mas o formato é péssimo.
O filho da puta tinha razão.
Passei aproximadamente um ano e meio trabalhando para melhorar o formato. Quando achei que o site estava pronto, enviei uma nova mensagem para ele.
Ele não teve sequer a dignidade de responder.
Com raiva, mandei o endereço para o programa Vitrine, da TV Cultura.
Eles mostraram o site.
E, no processo, rebatizaram-no como Soropositivo.org.
Bateu.
Colou.
Ficou.
O nome que nasceu quase por acaso atravessou mudanças de servidores, invasões, bancos de dados perdidos, diferentes sistemas de publicação e todas as transformações da própria internet.
A lista de discussão veio primeiro.
Depois veio a Soropositivo Home Page.
Em seguida, nasceu o Soropositivo.org.
E, com o tempo, aquilo que era uma coleção de páginas estáticas tornou-se o blog que existe hoje.
Quase 26 anos depois, começo a pensar nele como Blog Soropositivo Home Page.
Talvez seja uma forma de unir o que ele foi ao que se tornou.
Uma página pessoal que virou comunidade.
Uma comunidade que virou arquivo.
Um arquivo que virou blog.
E um blog que, apesar de tudo, continua vivo.
Antes do Soropositivo.org
Na década de 1990, fui voluntário no antigo Centro de Referência e Treinamento em AIDS, o CRTA, quando ele ainda funcionava na Rua Antônio Carlos, em São Paulo.
Eu não era médico, enfermeiro ou psicólogo. Era apenas um paciente soropositivo tentando não enlouquecer dentro de uma casa de apoio.
Passei a ajudar porque precisava fazer alguma coisa com o que estava vivendo. Precisava transformar o medo em movimento. Enquanto ajudava outras pessoas, fui aprendendo a ouvir, reconhecer o sofrimento e compreender que uma informação dada no momento certo pode mudar completamente o destino de alguém.
Vi pessoas chegarem apavoradas.
Vi pessoas enfrentarem o abandono.
Vi gente morrer.
Amei muita gente e fui amado por muita gente.
E, para não perder um velho hábito, também fui odiado por algumas.
Depois precisei parar o trabalho voluntário. Era necessário trabalhar, sobreviver e pagar as contas. As duas coisas se tornaram incompatíveis.
Mas o que aprendi ali nunca saiu de mim.
O nascimento do Soropositivo.org
O Soropositivo.org nasceu em 1º de agosto de 2000.
Antes disso, chamava-se Soro Positivo Homepage. O nome mudou depois de uma participação no programa Vitrine, da TV Cultura.
Naquela época, não existiam redes sociais como conhecemos hoje. Não havia WhatsApp, Facebook, Instagram ou vídeos curtos explicando cada assunto em alguns segundos.
Havia páginas lentas, conexões discadas e pessoas assustadas digitando perguntas que não tinham coragem de fazer em voz alta.
O site cresceu porque respondia a essas pessoas.
Durante muitos anos, chegou a receber centenas de milhares de visitantes. Uma antiga lista de discussão reuniu aproximadamente 800 participantes e produziu dezenas de milhares de mensagens.
Parte desses números foi perdida em invasões, mudanças de sistemas e migrações. Mas o impacto humano não desapareceu com o banco de dados.
Há mensagens que continuam guardadas.
Há pessoas que ainda voltam para agradecer.
E há outras que provavelmente nunca disseram nada, mas encontraram aqui a informação de que precisavam.
Por que continuo escrevendo
Continuo escrevendo porque sei o que é receber um diagnóstico e acreditar que a vida acabou.
Sei o que é procurar uma resposta durante a madrugada.
Sei o que é interpretar qualquer mancha na pele, febre, tosse ou dor como o anúncio de uma tragédia.
Sei também o que acontece quando alguém encontra uma explicação clara, responsável e humana.
A informação não substitui o médico.
Mas pode fazer uma pessoa procurar o médico no momento certo.
Pode impedir que alguém abandone um tratamento.
Pode reduzir o medo.
Pode evitar uma exposição ao HIV.
Pode ajudar alguém a reconhecer uma emergência.
E, em determinadas circunstâncias, pode salvar uma vida.
O que sou — e o que não sou
Não sou médico.
Não sou enfermeiro.
Não sou psicólogo.
Não sou terapeuta nem profissional de saúde.
Não faço diagnósticos, não prescrevo medicamentos e não substituo consultas, exames ou atendimento de emergência.
Sou uma pessoa que vive com HIV desde 1994 e que, durante mais de três décadas, ouviu histórias, estudou, pesquisou, escreveu e acompanhou as mudanças ocorridas no tratamento e na vida das pessoas soropositivas.
Minha experiência não me dá um diploma.
Ela me dá um lugar de fala construído pela sobrevivência.
Informação, experiência e transparência
Os textos publicados no Soropositivo.org são produzidos a partir de fontes institucionais, protocolos médicos, organizações reconhecidas e experiências pessoais.
Em parte do trabalho, utilizo ferramentas de inteligência artificial como apoio para pesquisa, organização, revisão e produção de imagens.
A responsabilidade editorial, a escolha dos temas, os relatos pessoais e a decisão de publicar continuam sendo humanas.
Sempre que necessário, os textos devem ser confrontados com orientações médicas atualizadas. Informações sobre tratamentos, medicamentos, leis e serviços públicos podem mudar com o tempo.
Por isso, estamos implantando no site avisos claros sobre a data de publicação e ligações para conteúdos mais recentes.
Informação antiga não precisa ser apagada.
Precisa ser datada, contextualizada e ligada ao que veio depois.
Um trabalho reconhecido
O Soropositivo.org já foi apresentado no programa Vitrine, da TV Cultura, e em um projeto da ESPM.
Essas aparições ajudaram a tornar conhecido um trabalho que começou de maneira quase artesanal: uma pessoa, um computador e a necessidade de conversar com outras pessoas que também viviam sob o peso do HIV.
Não havia uma empresa por trás.
Não havia equipe de marketing.
Havia insistência.
Memórias de um homem da noite
Também sou autor de Memórias de um homem da noite, livro em preparação que reúne histórias da noite paulistana, do trabalho como DJ, das boates, dos encontros, do HIV, das casas de apoio, dos hospitais e das pessoas que atravessaram minha vida.
A noite me ensinou que ninguém é apenas aquilo que aparenta ser sob uma luz ruim.
O HIV me ensinou que sobreviver não é voltar a ser quem se era antes.
É aprender a continuar sendo alguém depois que tudo mudou.
Conversa entre pares
Ao longo dos anos, muitas pessoas me procuraram não apenas em busca de informações, mas porque precisavam conversar com alguém que conhecesse o medo por dentro.
Por isso, estou desenvolvendo um serviço de conversa entre pares.
Não é terapia, consulta médica ou atendimento psicológico.
É um espaço de escuta, troca de experiências e organização de pensamentos, destinado a adultos que precisam falar sobre medos, dúvidas e aflições relacionadas ao HIV, à saúde e à vida.
O atendimento será realizado pelo WhatsApp, de segunda a sexta-feira, entre 12h e 19h, por ordem de chegada e conforme minha disponibilidade.
O valor mensal será de R$ 50, incluindo quatro conversas de aproximadamente 30 minutos.
Minha saúde pode exigir pausas, consultas ou internações. Quando isso acontecer, os dias de indisponibilidade serão acrescentados ao período contratado.
Este serviço não atende emergências.
Em emergência médica, ligue para o SAMU pelo número 192.
Em crise emocional grave ou risco de suicídio, procure atendimento imediato ou ligue para o CVV pelo número 188.
Uma história construída por muitas pessoas
O Soropositivo.org leva meu nome na autoria, mas nunca foi construído apenas por mim.
Ele existe por causa das pessoas que confiaram suas histórias.
Por causa de quem escreveu para agradecer.
Por causa de quem corrigiu um erro.
Por causa de quem compartilhou uma matéria.
Por causa de quem chegou em pânico e, algum tempo depois, voltou para ajudar outra pessoa.
Uma pessoa recebe informação.
Sobrevive.
Aprende.
E estende a mão para a próxima.
É assim que a corrente continua.
