Viver com HIV/AIDS Enfrentamento e convivência com HIV

Graças aos avanços no tratamento, pessoas diagnosticadas e tratadas para  o HIV nos estágios iniciais da infecção podem viver normalmente a expectativas de vida quase normais. Mesmo aqueles tratados pela primeira vez durante os estágios avançados são capazes de trazer o vírus sob controle e evitar muitas infecções oportunistas graves. ¹

Apesar desses avanços, viver com HIV ainda tem seus desafios, tanto físicos quanto emocionais. Também pode haver problemas para lidar com as finanças ou encontrar cuidados adequados. Essas questões podem ser mais impactantes para aqueles que vivem em comunidades com recursos limitados ou enfrentam níveis proeminentes de estigma e isolamento. (“Diagnosticado Com HIV – Como Lidar Com Isso? Como Enfrentar”)

Este artigo analisa profundamente muitas dessas preocupações e o que as pessoas podem fazer não só para lidar com o HIV, mas para viver vidas plenas com o que é hoje uma condição crônica e gerenciável.

Emocional

Apesar dos recentes avanços no tratamento, descobrir que você tem HIV pode ser esmagador. Mesmo depois de chegar a um acordo com o diagnóstico e se estabelecer no tratamento, ansiedade e depressão não são apenas possíveis, mas comuns. ² Você pode não apenas estar preocupado com sua saúde e futuro, mas pode se sentir estressado sobre como o HIV pode afetar aqueles ao seu redor.

Todos esses sentimentos são normais, e pode levar tempo para processá-los completamente. (“Diagnosticado Com HIV – Como Lidar Com Isso? Como Enfrentar”) felizmente, há passos que você pode tomar para melhor lidar.

Educando-se, Informando-se

Mitos e equívocos sobre o HIV abundam. Eles não só impedem as pessoas de procurar os cuidados específicos do HIV de que precisam, mas também podem fazê-las temer divulgar seu status de HIV para os outros.

Quando diagnosticado com HIV, a melhor maneira de superar esses medos é se educar. Isso começa com a compreensão de que:

• HIV não é a mesma coisa que a AIDS.
• HIV não é uma sentença de morte. ¹
• As drogas para o HIV têm efeitos colaterais, mas não são “tóxicas”.
• Você pode engravidar e ter filhos se tiver HIV. ³
• Você pode evitar infectar outras pessoas por estar em tratamento de HIV. ⁴

O problema é que muitas pessoas e comunidades se apegam a mitos sobre o HIV que são falsos. É só educando a si mesmo que você pode começar a educar os outros. Isso pode não só mudar atitudes, mas também pode ajudá-lo a construir uma rede de suporte que você pode recorrer e confiar.

Mitos do HIV na Comunidade Negra

Teorias conspiratórias sobre o HIV — incluindo como o vírus foi criado para matar afro-americanos — levaram a taxas mais baixas de tratamento e supressão viral entre pessoas negras com HIV. Isso explica, em parte, por que 43% de todas as novas infecções estão entre os negros. ⁵

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Assumindo o controle

As pessoas muitas vezes creditam seus médicos ou drogas com mantê-los vivos e saudáveis. Mas a verdade é que há uma pessoa que dá todas as ordens quando se trata de tratar o HIV — e esse é você.

No final, é você quem é responsável por tomar seus medicamentos todos os dias como prescrito. É você quem agenda consultas de acompanhamento e faz seu exame de sangue a tempo. É você quem reabastece suas prescrições para que não fique sem medicamentos.

Ao tomar conta do seu tratamento, você não só se sentirá mais no controle, mas será mais capaz de participar das decisões de tratamento. Comece aprendendo os nomes de suas drogas antirretrovirais, como elas são tomadas e quais efeitos colaterais elas podem causar. Além disso, saiba o que é uma contagem de CD4 e carga viral, bem como como decifrar seus exames de sangue de rotina.

Ao fazer isso, você pode se tornar o especialista em sua doença em vez do contrário.

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Lidar com a depressão

A depressão afeta mais de 10 milhões de americanos a cada ano, e estima-se que 1 em cada 4 adultos terá pelo menos um episódio depressivo em sua vida. Por mais preocupantes que sejam essas estatísticas, as pessoas com HIV têm três a quatro vezes mais risco de depressão do que a população em geral. ⁶

Ter sentimentos intensos de tristeza, raiva, luto ou culpa são comuns após um diagnóstico de HIV. É importante aceitar esses sentimentos e trabalhar através deles com pessoas que você ama e/ou profissionais de saúde treinados em HIV (como conselheiros ou terapeutas).

Também é importante reconhecer os sintomas da depressão e evitar comportamentos que possam piorar os sintomas, como o uso de álcool ou drogas recreativas.

Se você não conseguir lidar, não fique em silêncio. Peça ao seu provedor de saúde um encaminhamento para terapeutas licenciados, como um psicólogo ou psiquiatra, que podem oferecer aconselhamento presencial ou em grupo. (“Diagnosticado Com HIV – Como Lidar Com Isso? Como Enfrentar”) Medicamentos também estão disponíveis para tratar ansiedade ou depressão, se necessário.

HIV e Depressão Entre HSH

Estudos sugerem que 1 em cada 3 homens que fazem sexo com homens (MSM) com HIV têm sintomas de depressão. Embora o estigma, a homofobia e o sigilo tenham um papel nisso, aqueles com cargas virais mais altas parecem ter um risco aumentado de depressão, enquanto aqueles com uma carga viral indetectável parecem ter taxas mais baixas de depressão. ⁶

O Elo Entre HIV e Saúde Mental

Físico

O HIV é tratado com mais do que apenas pílulas. Viver com HIV requer que você se mantenha saudável para não apenas evitar infecções relacionadas ao HIV, mas também doenças não associadas ao HIV.

Hoje, as pessoas que vivem com HIV são mais propensas a morrer de doença cardíaca ou câncer do que do próprio vírus. Como o HIV coloca o corpo sob inflamação crônica persistente, as pessoas com HIV tendem a desenvolver essas e outras doenças 10 a 15 anos antes da população em geral. ⁷

Para reduzir seu risco, há várias coisas que você deve fazer:

Se vacinar

A prevenção é fundamental para evitar infecções quando se tem HIV. Vacinar é uma das melhores maneiras de fazer isso e algo que todos com HIV são aconselhados a fazer.

Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) recomendam as seguintes vacinas para todas as pessoas vivendo com HIV:⁸

• Vacina contra hepatite B para proteger contra hepatite B
• Vacina herpes zoster para proteger contra telhas
• Vacina contra HPV para proteger contra papilomavírus humano
• Vacina contra gripe a cada ano para proteger contra gripe sazonal
• Vacinas meningocócicas para prevenir doença meningocócica
• Vacina tríplice viral protege contra sarampo, caxumba e rubéola
• Vacinas pneumocócicas para proteger contra doença pneumocócica
• Vacina tdap para prevenir tétano, difteria e coqueluche
• Vacina contra varicela para proteger contra varicela

Certas vacinas podem precisar ser evitadas se sua contagem de CD4 estiver abaixo de duzentos. (“Diagnosticado Com HIV – Como Lidar Com Isso? Como Enfrentar”) fale com seu médico. ⁸

Manter-se fisicamente em forma

O exercício regular é recomendado para todos, mas é especialmente importante para as pessoas que vivem com HIV. Um plano de condicionamento físico de rotina pode reduzir o risco de complicações de associação ao HIV, como doenças cardíacas e osteopenia (perda mineral óssea). Pode elevar os humores e níveis de energia, baixar a pressão arterial, aumentar a densidade óssea e reduzir o risco de aterosclerose (endurecimento das artérias). ⁹

O Departamento de Saúde e Serviços Humanos recomenda as seguintes metas de aptidão para todas as pessoas vivendo com HIV:⁹

• Pelo menos 150 a 300 minutos por semana de atividade aeróbica de intensidade moderada, como bicicleta, caminhada rápida ou dança rápida
• Pelo menos dois dias por semana dedicados a exercícios de fortalecimento muscular, como levantar pesos ou fazer flexões

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Abandonando os cigarros

Estudos mostraram que pessoas com HIV têm duas vezes mais chances de serem fumantes do que aquelas sem (42% versus 21%, respectivamente). Isso explica por que os fumantes com HIV têm o dobro do risco de doenças cardíacas agudas e um risco 14 vezes maior de câncer de pulmão em comparação com a população geral. ¹⁰

Estudos têm mostrado que o tabagismo continua sendo o maior fator de risco para doenças e mortes em pessoas com HIV, reduzindo a expectativa de vida em 12,3 anos em comparação com os não fumantes com HIV. ¹⁰

Parar de fumar é a única maneira de contornar essa estatística sóbria. Fale com seu médico para encontrar ferramentas de cessação do tabagismo para ajudá-lo em sua jornada, muitas das quais são fornecidas gratuitamente sob a Lei de Cuidados Acessíveis.

HIV e doenças cardíacas entre pessoas negras

Uma revisão de estudos de 2017 concluiu que os negros com HIV têm um risco 26% maior de doenças cardiovasculares do que os brancos com HIV. Isso destaca a necessidade de intervenções agressivas para reduzir o risco de ataque cardíaco e derrame em pessoas negras vivendo com HIV. ¹¹

Social

Os medos e ansiedades associados ao HIV podem aumentar o risco de isolamento que, por sua vez, pode aumentar o risco de depressão e má adesão a medicamentos. Alcançar os outros não só ajuda você a manter uma perspectiva positiva, mas também pode melhorar sua adesão. ¹²

Encontrar suporte

Construir uma rede de suporte firme pode ajudar a reforçar seu bem-estar emocional, especialmente se você acabou de ser diagnosticado. Amigos e familiares são frequentemente as primeiras pessoas a quem você recorrerá — embora possa ser difícil às vezes divulgar seu status de HIV.

Para isso, você também pode buscar apoio de sua equipe médica ou encontrar um grupo de apoio ao HIV em sua área ou online.  As fontes para grupos de apoio incluem:

• Seu médico.
• Programas comunitários de HIV
• Centros LGBT+ baseados na comunidade
• Igrejas, sinagogas ou outras organizações religiosas
• HIV.gov, gerenciado pelo Departamento de Saúde e Serviços Humanos
• Sua linha direta estadual de HIV/AIDS
• Páginas da comunidade do Facebook

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Superação do Estigma

Embora a conscientização pública sobre o HIV tenha melhorado, ainda há estigma ligado à doença em muitas comunidades. Na mente de algumas pessoas, o HIV é sinônimo de promiscuidade, infidelidade e irresponsabilidade. Essas crenças nocivas não só colocam as pessoas em risco de discriminação e abandono, mas sugerem que elas são de alguma forma “culpadas” por serem infectadas.

“Superar o estigma não é fácil, mas existem várias ferramentas que podem ajudar.” (“Diagnosticado Com HIV – Como Lidar Com Isso? Como Enfrentar”) Um bom lugar para começar é entendendo seus direitos sob a Lei dos Americanos com Deficiência (ADA), bem como seu direito à privacidade sob a Lei de Portabilidade e Responsabilização de Seguros de Saúde (HIPAA). ¹³

Você também deve considerar divulgar seu status de HIV para pessoas de sua confiança. Embora você nem sempre possa prever como as pessoas reagirão, ter amigos ao seu lado pode ajudar a construir sua confiança e fornecer-lhe aliados em caso de conflito. (“Diagnosticado Com HIV – Como Lidar Com Isso? Como Enfrentar”)

Ao educar a si mesmo e aos outros, você pode ajudar a dissipar alguns dos mitos em torno da doença e superar quaisquer sentimentos injustificados de vergonha ou culpa.

Estigma do HIV entre MSM Negro

Além das vulnerabilidades físicas à infecção, o MSM negro enfrenta altos níveis de pobreza, desemprego, encarceramento, homofobia e estigma relacionado ao HIV. Juntas, estima-se que essas vulnerabilidades aumentem o risco de vida do HIV para nada menos que 50% no MSM negro. ¹⁴

Namoro e Relacionamentos

Embora as pessoas com HIV possam desfrutar de vidas sexuais saudáveis, o namoro ainda pode ser extremamente estressante. Dizer a um amigo próximo, você tem HIV é uma coisa; compartilhar essas informações com um interesse romântico é uma questão totalmente diferente.

Se a perspectiva de divulgar seu status de HIV parece assustadora, dê um passo atrás e eduque-se sobre sexo mais seguro e o risco de transmissão do HIV. Ao fazer isso, você estará mais bem equipado para abordar o assunto com confiança em vez de constrangimento. (“Diagnosticado Com HIV – Como Lidar Com Isso? Como Enfrentar”) Mesmo que seu parceiro decida contra uma relação sexual, você terá pelo menos removido rótulos de “culpa” da conversa.

Também é importante entender que, ao sustentar uma carga viral indetectável, seu risco de infectar outras pessoas é reduzido a zero. (“Diagnosticado Com HIV – Como Lidar Com Isso? Como Enfrentar”) ⁴

Seu parceiro sexual também pode se proteger tomando profilaxia pré-exposição ao HIV (PrEP). Essa estratégia preventiva pode reduzir o risco de contrair HIV em até 99% se tomada diariamente como prescrito, sem erros. ¹⁵

Prático

Mesmo que você tenha se resolvido emocionalmente e se sinta otimista em viver com HIV, você ainda pode se deparar com estresses práticos e financeiros. Embora isso possa ocorrer com qualquer condição crônica, as tensões associadas ao HIV podem ser consideráveis dado o alto custo do tratamento.

Encontrando o especialista certo

Há muitas coisas para procurar ao procurar um especialista em HIV. Idealmente, eles vão agir como um parceiro sob seus cuidados. Eles serão abertos para discutir opções de tratamento com você e poderão transmitir informações em linguagem clara e compreensível. Além disso, eles precisam aceitar o seu seguro e garantir que todos os outros provedores, incluindo laboratórios, também o façam.

Para encontrar um especialista em HIV, entre em contato com seu hospital local, ligue para agências de serviços de HIV/AIDS em sua área e peça recomendações a outras pessoas com HIV. Ao se reunir com o médico, não deixe de perguntar sobre o tamanho de sua prática de HIV, quais serviços eles oferecem, quanto tempo leva para conseguir uma consulta e quem vai vê-lo durante os acompanhamentos de rotina.

Também é importante conhecer seus direitos como um patient, incluindo como sua privacidade é protegida e com quem suas informações médicas são compartilhadas. (“Diagnosticado Com HIV – Como Lidar Com Isso? Como Enfrentar”)

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Pagando pelo Tratamento Contra O HIV

Pagar pelo atendimento ao HIV pode ser um empreendimento considerável mesmo com o seguro. Mesmo que você seja capaz de encontrar um plano com um baixo dedutível e baixo prêmio mensal, você ainda pode ser atingido com altos  custos de copagamentos ou coinsurance.

Existem várias maneiras de reduzir suas despesas fora do bolso se você tiver HIV:

• Trabalhe com um navegador de seguro de saúde que pode ajudá-lo a selecionar o melhor plano com base em suas necessidades médicas, medicamentos prescritos e custos estimados de utilização.
• Verifique com a Bolsa de Seguros de Saúde para ver se você se qualifica para cobertura subsidiada sob a Lei de Cuidados Acessíveis.
• Verifique sua elegibilidade para o co-fabricante ou assistência de medicamentos para pacientes.
• Entre em contato com o escritório ryan white hiv/aids em seu estado para ver se você se qualifica para medicamentos gratuitos para HIV sob o Programa de Assistência a Drogas contra a AIDS (ADAP).

PERGUNTAS FREQUENTES

• Qual é a vida média de alguém com HIV?

Se a terapia contra o HIV é iniciada no momento do diagnóstico, a expectativa de vida de um jovem de 21 anos com HIV é de cerca de 80 anos — apenas três anos a menos que a de alguém que não tem HIV. ¹⁶

• Ter HIV afeta sua saúde mental?

A depressão afeta entre 22% e 61% das pessoas vivendo com HIV. As mulheres são mais propensas a experimentar isso do que homens ou pessoas transgênero. Os fatores que influenciam o risco de depressão incluem ter baixa renda, estar desempregado e experimentar sintomas ou efeitos colaterais do tratamento. ^algarismo

• O que significa uma carga viral indetectável do HIV?

Um vírus indetectável significa que há tão pouco vírus em seu sangue que não pode ser detectado com tecnologias de teste atuais. Isso não significa que você está “curado”, mas que o vírus foi suprimido. ¹⁷