Há Vida Com HIV

Envelhecendo com HIV

Já enfrentei dois diagnósticos fatais. O primeiro a sair da caixa foi o HIV, naqueles dias desafiadores de pré-tratamento.

Agora, muitos anos depois, preciso de uma cirurgia de coração aberto para uma coisa chamada estenose aórtica, ou morrerei. Pense na substituição da válvula cardíaca; a operação está aguardando agendamento. Estou lidando bem. Me deseje sorte!

Enfrentando a Velha Senhora

Vivo com HIV desde 1993. Quase 30 anos depois e já na casa dos 70, estou pensando no que a comunidade HIV tem a oferecer. Eu não posso ficar sozinho nisso.

A população na linha de frente da epidemia naqueles primeiros anos está crescendo em tamanho, junto com outras. Muitos de nós não estamos apenas envelhecendo, estamos envelhecendo com tudo o que isso acarreta. Lentos, mal-humorados ainda e com cada vez mais comorbidades. Isso me descreve, pelo menos.

Está trazendo de volta memórias. Lembro-me de uma interação precoce com a comunidade, talvez meu primeiro encontro com uma sala cheia de pessoas com HIV. Foi uma conferência regional, uma série de workshops e oportunidades para conviver com nossos parentes. Eu encontrei uma família. A primeira sessão da agenda, porém, foi sobre cuidados paliativos. Tratada com compaixão, mas de fato. Lembro-me de perguntar se as configurações de cuidados paliativos permitiam que seu cachorro ficasse com você quando você falece. (A resposta foi sim. Fiquei feliz com isso.) Prosseguimos falando sobre procurações e testamentos em vida também. Afinal, parecia um assunto natural. Todos nós estávamos enfrentando a morte então.

Mais tarde, fui palestrante regular em nosso hospital local, conversando com enfermeiras em treinamento sobre cuidados paliativos para pessoas com HIV. Com o tempo, o tópico se tornou menos relevante, então falamos sobre o cuidado aos portadores de HIV de um modo mais geral. Então esse trabalho também diminuiu. As pessoas que vivem com HIV na maioria das vezes respondem bem ao tratamento e levam uma vida normal. Ninguém falava muito em ser velho, mas em morrer sozinho. As conversas eram sempre, sempre sobre a vida.

Agora morremos – e estamos morrendo em mais números do que nunca porque nosso contingente de envelhecimento aumentou – não morremos como resultantes da infecção por HIV, mas de outras causas, na maioria das vezes comorbidades como diabetes, doenças cardiovasculares e respiratórias.

Já não falamos muito em cuidados paliativos, nem mesmo em idosos ou enfermos. A resposta ao HIV não é mais voltada para aqueles que se aproximam do fim da vida. Conversas sobre HIV e envelhecimento são, na verdade, frequentemente dominadas por pessoas de meia-idade com preocupações totalmente diferentes para pessoas como eu.

Onde estão nossos idosos?

Nossos presbíteros deveriam ser melhor servidos? Acho que sim, mas há desafios para atender os idosos. Somos praticamente invisíveis, exceto para o sistema geral de saúde, para o qual tendemos a ser usuários de alto volume. Nós nos aposentamos, ficamos doentes, não visitamos mais os prestadores de serviços de HIV. Os defensores de nossa coorte ficam em silêncio. Não há roda que range e poucos serviços reconhecem nossa existência precária e nossa qualidade de vida em declínio. Quanto às discussões sobre o fim da vida, dificilmente ouço as palavras “cuidados paliativos” murmuradas há décadas.

Mas aqui está o problema: os idosos precisam de serviços relacionados ao HIV? Se sim, quais são eles?

As questões permanecem em grande parte sem resposta, pelo menos em nível local. Organizações como a A Organização Mundial da Saúde afirma que os cuidados paliativos relacionados ao HIV são importantes.

“Os cuidados paliativos são um componente essencial de um pacote abrangente de cuidados para pessoas que vivem com HIV / AIDS”, dizem eles, “devido à variedade de sintomas que podem sentir – tais como dor, diarreia, tosse, falta de ar, náuseas, fraqueza, fadiga, febre e confusão. Os cuidados paliativos são um meio importante de aliviar os sintomas que resultam em sofrimento indevido e visitas frequentes ao hospital ou clínica. A falta de cuidados paliativos resulta em sintomas não tratados que dificultam a capacidade do indivíduo de continuar suas atividades da vida diária. No nível da comunidade, a falta de cuidados paliativos sobrecarrega desnecessariamente os recursos do hospital ou da clínica.

Então, por que as Conferências Internacionais de AIDS ignoram amplamente as questões do envelhecimento, mas isoladamente as questões de nossos mais idosos vivendo com HIV?

Falando com nossos pés

Não quero me concentrar apenas em cuidados paliativos, no entanto. A questão é: o idoso que vive com HIV possui necessidades especiais que os prestadores de serviço precisam atender, sejam elas de moradia, visitas domiciliares, alimentação, oficinas e diversas formas de assistência prática peculiares aos idosos? Ou os prestadores de serviços relacionados ao HIV são irrelevantes para os idosos? Já falamos com nossos pés? Há anos que não entro pela porta da minha organização local de assistência à AIDS, por exemplo. Mas então sou um privilegiado. Sou parceiro e sou alguém que lida muito bem com as adversidades. Outros não são nenhuma dessas coisas.

A realidade é que muitos idosos vivendo com HIV são marginalizados e vivem sem o tipo de apoio doméstico e comunitário que consideramos natural. Diz Kate Murzin de Perceba, a agência canadense com uma agenda que inclui questões de HIV e envelhecimento, “Vários de meus próprios colegas e amigos que são pessoas mais velhas que vivem com HIV tiveram crises de saúde nos últimos meses que os levaram para um hospital, aumentaram seu contato com o sistema de saúde, ou simplesmente interromperam suas vidas.

Felizmente, eles tiveram apoio – emocional, prático ou ambos – de suas famílias ou parceiros, mas meu último projeto de pesquisa, PANACHE Ontario, confirmou que muitos idosos vivendo com HIV não têm isso. Essas situações me lembram que estamos chegando a um ponto crítico na comunidade do HIV. Temos que agir agora para garantir que os apoios formais estejam disponíveis para os mais velhos e com menos recursos, porque eles podem ser necessários a qualquer momento. ”

O preconceito contra Idosos

Kate diz que os eventos recentes foram ilustrativos. “A pandemia COVID-19 revelou a tendência de preconceito de idade que persiste em nossa sociedade. Gosto de pensar que também criou uma oportunidade, pois mais pessoas estão falando abertamente sobre os problemas que assolam nossos sistemas de assistência aos idosos. Do ponto de vista da defesa de direitos, mais vozes têm maior probabilidade de afetar a mudança. ”

Não é que alguns provedores de serviço não estejam respondendo totalmente. Realize está explorando Planejamento de Cuidados Avançados. Essas são as palavras-chave que descrevem “um momento para você refletir sobre seus valores e desejos e para que as pessoas saibam que tipo de saúde e cuidados pessoais você gostaria de ter no futuro, se não pudesse falar por si mesmo”. Além disso, um punhado de organizações no Canadá, como ACT e outros conduziram workshops abordando necessidades semelhantes. Mas se houver vontade de fazer mais, os idosos que vivem com HIV precisam se manifestar.

Família

Então, o que dizer do futuro? À medida que avançamos em direção a padrões de atendimento mais holísticos, onde os serviços de HIV são mais integrados aos de outros prestadores de cuidados de saúde e serviços comunitários, as agências de HIV provavelmente têm um lugar. Precisamos de discussões francas sobre a aparência desse lugar. Não apenas uma presença em nossos funerais e celebrações da vida, mas nos meses e anos que os antecederam. Afinal, somos uma família.

Ou não?

Traduzido por Cláudio souza do original em Our Days Are Numbered

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Fonte da matéria: Our Days Are Numbered

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